terveyskeskus.net

Terveyskeskustelu => Reumasairaudet => Aiheen aloitti: Sonny - Kesäkuu 19, 2006, 08:37:58

Otsikko: Fibromyalgia
Kirjoitti: Sonny - Kesäkuu 19, 2006, 08:37:58
Hei!

Fibrohan on paljon keskustelua herättänyt aihe, joten kokemuksia ja mielipiteitä on mielenkiintoista vaihtaa. Minulla fibrodiagnoosi muuttui lihasreumaksi ja oikean hoidon avulla tilanne on tällä hetkellä hallinnassa. Reilu vuosi meni aikaa kipullessa ja silti uskon päässeeni vähällä.
Mitäs kokemuksia teillä muilla on? Onko fibro ollut oikea diagnoosi ja jos niin kuinka selviätte arjessa?
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Kesäkuu 21, 2006, 17:25:22
Minulla on ollut olettamuksena fibromyalgia tässä muutamia vuosia. Välillä siihen uskoo ja kaikki muka sopii ja sitten tulee taas jotain, että epäilys herää; Voiko muka fibro selittää kaiken. No nythän oletetusti mukana on myös TOS, mutta molempiin pitäisi toimia hienosti samat ohjeet.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Kesäkuu 21, 2006, 22:49:14
Omat diagnosini Fibromyalgia ja TOS ovat vuodelta 2004. Nyt viimeisessä fibro pudotettiin pois ja vain TOS ja Hypermobiliteetti jätettiin. Fibro-oireet ovat ollet poissa syksystä 2005 eli vasen puoli kehoa toimii ilman kipuja ja oikeaan jalkaankin säteilee pistelyä ja kankeutta suoraan siinä suhteessa kuin päätäni pidän pystyssä ja oikeaa kättäni käytän.
Vaikea ottaa maalikkona kovasti kantaa muuten kuin kertomalla kokemuksista. Yksityisvastaanotolla TOS -oireeni tunnistettiin ensin ja ko. fysiatri sanoi silloin että fibroepäilyihin ei ota kantaa kun on selvä fyysinen löydöskin vaivojani selittämään. Onnettomien sattunien kautta hoitoonpääsy ei tuolloin onnistunut ja seuraava oli yksityinen reumalääkäri, joka nähdessään kansioni paksuuden, halusi tehdä täysin itsenäisen tutkimuksen ja pyysi vain kertomaan oireet. Tuloksena oli "fibromyalgia sinulla ainakin on". Tie aukesi Kelan kustantamana Reuman fysiatriselle missä molemmat diagnoosit varmennettiin. Tuolloin fibrodiagnoosi oli pelastukseni koska hoitoonpääsy muuta kautta jäi onnistumatta.
Nyt kysyin lääkäriltäni miten suhtaudun fibroon kun sitä ei lue papereissa enää. Hän sanoi että fibro on pysyvä sairaus jonka luonteeseen kuuluu aaltomainen oireiden esiintyminen. Tällä hetkellä ne ovat taustalla ja minun riesanani ovat eelleen TOS oireet. ;)
Tuleekohan se nyt jo suullisesti luvattu maksusitoumus asianmukaiseen hoitoon ihan paperillakin ???
Henkilökohtaisesti olen sitä mieltä että hoitamattomana ja tunnistamattomana TOS oireet johtivat kroonistuneeseen kipuun ja fibro-oireiden riehaantumiseen :) Kun nyt tunnen jo fibroasiaa aika hyvin tunnistan oireita aivan nuoruudesta saakka, mutta eivät ne ole minua lääkäriin vieneet kun ovat joko olleet ohimeneviä tai sellaisia pieniä vaivoja jotka olen kokenut omaan persoonaani liittyviksi piirteiksi. Osan panin vanhan kolarivamman piikkiin kun silloin kerrottiin niiden seuraavan mukana lopun ikää. No nyt nekin on fysikaalisella hoidettu kuntoon vuosikymmenien päästä :D
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Kesäkuu 29, 2006, 14:47:38
Hei!
Onko kukaan kokeillut lymfahierontaa fibroon? Siitä oli pieni maininta uusimmassa Seurassa. Lainaus: "Lymfaterapia on miellyttävä hoitomuoto, joka poistaa nesteturvotusta ja kipua. Terapeuttisena hoitona lymfahieronnalla hoidetaan esimerkiksi erilaisia turvotuksia, lihasrevähdyksiä, säärihaavoja ja fibromyalgiaa eli lihasreumaa (oma huomautus: tuossahan nyt on virhe, eihän fibromyalgia ole sama kuin lihasreuma). Kaikille hoito ei kuitenkaan sovi. Lymfaterapiaa ei anneta, jos potilaalla on akuutti infektio, syvä laskimotukos tai pahanlaatuinen kasvain, jonka hoito on kesken. ...Nykyään lymfaterapiaa on tarjolla useilla eri paikkakunnilla. Eräissä tapauksissa se kuuluu sairausvakuutuskorvauksen piiriin. Tämä edellyttää, että hoidolle on lääkärin määräys. Lääkärin lähetteellä lymfaterapiaa voi saada esimerkiksi synnynnäisen imusuoniston toimintahäiriön hoitoon, syöpäleikkauksen tai sädehoidon jälkeiseen turvotukseen sekä krooniseen ruusuinfektioon. Valtakunnallinen terapeuttilista löytyy internet-osoitteesta: www.lymfa.net/luettelo (http://www.lymfa.net/luettelo)"
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Sonny - Kesäkuu 29, 2006, 14:54:33

Sini, en ole itse kokeillut mutta ysätävättärillä on oikein hyviä kokemuksia   :)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Kesäkuu 29, 2006, 21:57:32
Minua on auttanut todella paljon ja olen monen fibrotuttavan kommentit kokemuksista ovat yhtä positiivisia.
Hoitoni on antanut fysikaalinen hoitaja ja jaksot ovat olleet pitkiä. Alkuun rentous iski niin valtavana minulle, että en meinannut päästä kotiin nukahtamatta. Nukuin hoitokerran jälkeen n. 2-4 tuntia ja hyvät yöunet päälle. Nykyisin haukottelen raukeasti ja pyrin ottamaan rennosti ja lepäilemään loppupäivän - näin hoitodosta saatava hyöty on paras. Jos käyn uimahallissa ja (höyry)saunassa ennen hoitoa vaikutus on upea. Tämä kokemus on myös eräällä tuttavallani.

9.2.2005 Fibromyalgia -tietoiskussa julkistettiin Reumaliiton tutkimustuloksena seuraavaa:
Lymfaterapiaa saanaista 107:stä (44% vastanneista) oli pääosa kokenut hyötyneensä saamastaan hoidosta.

Myönteisiksi koettiin:
- turvotuksen tunne väheni, paino laski, nesteet liikkeelle 35%
- särkyjen helpottumista 34%
- hyvää oloa 34%
- rentoutumista, jännittyneisyyden vähenemistä 15%
- unen laatu parani, uni rauhallisempaa 9%
- vatsakivut hellittivät 1 %

Lymfahoidon myönteisten vaikutusten arvioitiin kestävän keskimäärin 3,5 kk. Lymfaterapiaa saaneista 6 koki hoidon vaikutukset pääosin kielteisiksi ja 16 arvio, ettei hoidolla ollut mitään vaikutusta. Kielteisiin kokemuksiin liittyi mm. terapeutin kiire. Ilman vaikutusta olivat jääneet lähinnä ne, joilla hoitokertoja oli ollut vain 2-3.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Kesäkuu 30, 2006, 21:36:47
Kiitos Sonny ja Piipsu vastauksista!  :)

Kävi vain niin, että nyt vasta huomasin, että tuolla valtakunnallisella terapeuttilistalla ei ollut ainuttakaan lymfahierojaa lähialueella (vaikka kysymyksessä isompi kaupunki). Täytyy kaivaa tietoa esille, jos sittenkin löytyisi mahdollinen paikka. Ja kysyä lääkäriltä saisiko lähetteen. Tai mennä vaikkei (jos löytyy lymfahieroja lähistöltä) saisikaan lääkäriltä lähetettä. Tosi hyvä, että jotkut ovat saaneet lymfasta apua. Antaa toivoa muillekin. Kiitos!  :)
Olen nyt ollut Somadril Comp -lääkityksellä enimmäkseen, annostus 1-6 tbl päivässä (alkavat loppua, pitäisi uusia resepti). Sifrolin jätin jo jonkin aikaa sitten, söin sitä vain 10 kpl, kun tuntui, että se aiheuttaa enemmänkin päänsärkyä kuin vaikuttaa kipuihin tai nukkumiseen. Täytyy kuitenkin puhua lekurille, että sitä kokeillaan Kuopiossa, josko hän ottaisi selvää sen vaikutuksista. On tämä fibro vaikeaa. Tänään kävin pyöräilemässä kaupungilla ja olo sen jälkeen on ollut aika vaisu, kipeä ja väsynyt. Kun saisi ensi yönä nukuttua. Beetasalpaajaa täytyy popsia sydänoireisiin. Kävin yhdessä liikkeessä kokeilemassa erilaisia sänkyjä (mulla on nyt aika huono nukkumapaikka) ja makailin moottorisängyllä pitkän aikaa, veivailin eri asentoihin ja olin aivan ihastunut. Pitääköhän ruveta säästämään? Nukkuminen on niin tärkeää, varsinkin fibrossa, että sängyn pitäisi olla ensiluokkaisen hyvä.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Rijoka - Kesäkuu 30, 2006, 22:36:49
Kävin katsomassa tuota lymfaterapia listaa ja totesin heti alkuun, että kyseessä oli vain yhden koulukunnan terapeutteja elli Vodder-koulutuksen saaneita ja niitäkin vain murto-osa niiistä, jotka sitä työtä tekevät. Kannattaa katsoa puhelinluettelosta lymfaterapeutteja.  Sieltä ne parhaiten löytyy.
On olemassa myös toinen koulukunta, jota en tietenkään näin yhtäkkiä saamieleeni. Heitä on Ortonissa lymfaterapeuteista suurin osa ja ainakin minä olen kokenut heidän tapansa hoitaa minua paremmaksi kuin tuo VODDER-kouluknnan hoitajien antama hoito. Olkookin, että minua on hoitanut Vodder koulutuksen saanut jo yli 4 vuotta. Joudun aina huomauttamaan hänen tavastaan käsitellä minua liian kovakouraisesti, kun taas sen LYKO-koulutuksen  (tulihan se sieltä ) saaneille ai tarvitse koskaan sanoa, että älä  hiero niin voimakkaasti.  Yksi oli jopa sellainen jolta asiakkaat lopettivat hoidon kesken tuon liian kovakouraisen käsittelyn takia.  Minä olen yksi niistä.

Osa Lymfaterapeuteista on kosmetologeja ja heitä ei KELA ole hyväksynyt listoilleen korvattaviksi hoitajiksi.  Yleensä vaaditaan pohjakoulutuksena joko sairaanhoitajan ja fysioterapeutin koulutus.  En uskoisi itseäni kosmetologin käsiin kaikkine kipuineni,sillä heiltä puuttuu se perustieto ihmitsen sairauksista ja niiden hoidoista.

Lymfa hoidot tulisi aloittaa kaksi kertaa viikossa 10-15 kertaa ja senjälkeen kerran viikossa ylläpito hoitona.  Silloin tulos on parhaimmillaan.

On paljon lääkäreitä jotka eivät esim. kipupotilaille kirjoita lähetettä lnfaan, koska heidän mielestään siitä ei ole vastaavaa hyötyä.  Olen todella yllättynty miksi he väittävät sellaista, koska totuus on toisnen, eli lymfa hoito saa kaikki kudosnesteekin liikkeelle jolloin ei pääse tulemaan maitohappoa lihaksiin joka kovettaa niitä. Kun hoito aloitetaan vasta sitten, kun ihminen on lihaksiltaan kova ja joka paikkaa särkee, niin ltýmfalla voidaan pikkuhiljaa saada nesteet kiertämään pois lihaksistakin ja kovettumat alkavat sulaa.  Kokemuksesta tiedän, että se kestää kauan ennen kuin lihaksien kovuus saadaan pois. Minulla meni jokseenkin tasan 4 vuotta eli 120 hoitokertaa ja nyt lymfaa annetaan imusuoniston aukipitämisen takia, koska ne menvät muuten taas tukkoon.

Lymfa hoidon jälkeen tuli rentoutua hyvin ja juoda paljon.  Minä yritän olla aina kotona, yksin kaikessa rauhassa ja todellakin nukahdan usein.  Se paljon jominen nopeuttaa lymfa suoniston toimintaa.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Heinäkuu 01, 2006, 00:38:09
Kiitos Rijoka!
Löytyi sitten yksi laitos omalta paikkakunnalta, jonka sivuilla mainittiin Lymfahoidon kokonaisuus (LYKO), joten jospa olisi toivoa (ja rahaa), että siitä olisi apua. Täytyy käydä lekurin kanssa oikein vakava keskustelu asiasta, jospa se siitä sitten.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Heinäkuu 05, 2006, 00:32:25
Minä olen just nyt niin kyllästynyt kipuiluun. Enkä minä ole läheskään niin kipeä kuin moni muu täällä, mutta kun joskus se pienempikin kipu on peestä. Käden puutuminen ja pistely ei haittaa enää, siihen jo totuin, mutta kun kivut välillä lieveni lääkityksellä elättelin harhakuvitelmia, että olen lähes normaali ja touhusin kaikenlaista ja niin - se takapakki on niin ärsyttävää. (En oo ikinä pitänyt peruuttamisestakaan kun autolla liikun  ::))

Alkaa taas repiä vas. lavasta ja käsivarresta, vas. alakylki on painelukipeä ja vas. pakarasta hienokseltaan repii sääreen ja nilkkaan saakka ja vähän sieltä täältä muutenkin. Kaikki sorminivelet ovat nyt myös päättäneet olla hankalia. Vasen sisäreisikin (ihan uutta!) on jopa vaikeuttanut kävelyä kun se on jotenkin jämähtänyt. Normaalisti hoidan venyttelyjä vaikka samalla kun pesen hampaita - sähköhammasharjalla, se on verraton apu kun käsi ei välittäisi sen TOS:n takia heilua ylhäällä. Siis niin, kun pesen hampaat, nostan vuoretellen jalkani allaspöydän reunalle ja siinä samalla pakarat saavat sopivan venytyshetken, niin oli tosi kummallista kun yhtäkkiä nilkuttaa puhtaan lihaskivun takia.

Tuosta pistelystä piti vielä sanoa, että aamulla peukalo-etusormi linja oli kuin hurjan monta itikkaa olisi kupannut niitä koko yön, sormia kutitti älyttömästi. En edes heti ymmärtänyt, että se oli vain sen sortin puutumisoire.

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: diisa - Heinäkuu 05, 2006, 11:18:38
Tiibet ja muutkin fibromyalgiasta kärsivät. Minulla ei sitä ole, mutta voin jotenkin kuvitelle, miten raastavaa se on. En edes ollut  tietoinen mikä se on, kunnes eräs tuttava kertoi siitä. Jotkut ihmiset vielä loukkaavat kommenteillaan. ajattelisin , että itselleni tulisi sellainen puolustautumisen tarve, että minullakin on oikeus sairastaa. Sitä mikä minulle on tullut. Ilman että vähätellään. Sellaistakin olen kuullut, että kun ei muuta selitystä ole, niin annetaan fibro-diagnoosi?
 Eivät tiedä mitä tekevät. Voi se elämä tasoittaa joskus heitäkin.
Minulle kertoi tuo ystäväni, että koko ajan hän yrittää liikkua, lenkkeillä, käydä hierojilla, muuten ei pärjää mitenkään. Kuulosti kyllä aivan kamalalta. Eikö siihen ole keksitty parantavaa hoitoa.? Että se vielä on jatkuvaa, ja kun parempi aika, saahan hetken hengähtää. Se vaan sitten varmaan masentaa, kun kivut pahenee.
Tuo lymfa kuulostaa hyvältä, sitähän pitäisi kaikkien päästä kokeilemaan. Jaksuja teille.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Heinäkuu 07, 2006, 11:27:02
http://www.mtv3.fi/poliklinikka/Tuki-_ja_liikuntaelinsairaudet.shtml/118439?Fibromyalgia

"Oireet

Fibromyalgia-oireyhtymän tyypillisiä oireita ovat kehon molemmilla puolilla ja ylä- ja alavartalolla esiintyvät laaja-alaiset ja muuttuvat kivut ja aristukset. Muina oireina tavallisia ovat väsyneisyys, uupumus ja unihäiriöt. Oireyhtymään liittyvä kipu on usein pitkäaikaista kipua, uupuneisuus alkaa aamusta ja kestää koko päivän. Oireina voi olla myös lihasjäykkyyttä ja unen katkonaisuutta. Fibromyalgiassa ovat tavallisia oireita myös suoli- ja virtsatie- sekä sydänoireet, keskittymiskyvyn vaikeus sekä ahdistus ja masennus. Huomattavalla osalla potilaista nivelet ovat yliliikkuvat.
Muita tavallisia oireita ovat puutuneisuuden ja turvotuksen tunteet, huonontunut lämmönsieto, suolioireet ja päänsärky. Oireet vaihtelevat usein ahdistuneisuuden ja/tai stressin mukaan, myös ilmastonmuutokset (lämpötila, kosteus) vaikuttavat."

Mulla on nuo kaikki oireet kimpussa. Nyt pahimpana unen huono laatu ja katkonaisuus. En jaksa yhtään mitään. En ole saanut tuota lymfahieronta-aikaakaan tilattua.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Heinäkuu 07, 2006, 17:20:35
Sini,  :hoiva: kannattaisi varmaan pyytää jotain unilääkettä vähäksi aikaa, jotta uni korjaantuisi ja sitä kautta muutkin oireet vähän helpottaisi.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: quamiso - Heinäkuu 09, 2006, 00:27:11
Kertokaapas mulle oireita fibrosta, ja liittyykö siihen turvotus..? mulla outoja hermokipuja si seudulla ja turvotusta jonki verran..Rinnan ja kainalon välissä kivat turvatyynyt..   :vihellys:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kinuski - Heinäkuu 10, 2006, 01:31:20
 :vrolijk_26:Moi Sini!  Oikeesti kannattaisi hakea lääkettä tohon unetomuuteen, olet kohta ihan tööt, ja kivut pahenee. Itse hain juuri alkuviikosta, kun elämäntilanteesta johtuen kivut yltyivät entisestään ja sairaalaassa patjalla makoilu ei tehnyt hyvää :-[.... Mutta jo pari kunnolla nukuttua yötä alkoi tuntumaan, ei mielialakaan ollut niin kireä ja jotain jaksoi alkaan tehdä.

Unen puute ajaa oikeasti alas, otathan sen vakavasti. Parempia päiviä toivoen sinulle Sini!!!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Heinäkuu 10, 2006, 11:05:59
Hei Kinuski! Kiitos osanotosta. Kyllä tämä mun nukkuminen pitää saada kuntoon, eihän tästä elämästä muuten mitään tule. Eilen illalla otin rentoutuskasetin käyttöön ja nukahdin sitä kuunnellessa. Uni saattoi ehkä olla hiukan parempaa, mutta koko aamupäivän on kyllä väsyttänyt aivan hirveästi. En tiedä. Kun saisi vain nukkua, nukkuisin varmasti vaikka koko ajan.
Mutta ei sullakaan helppoa ole, koettelemuksia riittää. Miten itse jaksat kaiken keskellä? Enkeleitä ja voimia sinulle toivon!  :engel017: :hoiva:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kinuski - Heinäkuu 10, 2006, 15:00:27
Moi Sini!

Eli unettomuus iski ja kivut siellä sairaalassa, enkä saanut enään mistään rytmistä kiinni. Lääkkeen voimin nukun ja helpottaa, luojan kiitos! Otan rennommin, en panikoi, enkä stressaa mistään. Päivät menevät painollaan ja pienet vastoinkäymiset hyppään ylitse enkä tee niistä numeroa, jos mieli sitä yrittää kehitellä etsin positiivisen tien.

Olen paljonkin sellainen jokapaikan höylä, kaikessa mukana mutta nyt olen keskittynyt vain itseeni silloin kun hetki koittaa.

Unettomuuteen ei tarvitse kuukausi tolkulla popsia lääkkeitä, vaan ehkäpä kuuriluontoinen auttaa sinut raiteilleen, ja toi rentoutuskasetti on ihana, itse etsin luonnosta ja musiikista ja rentoustusharjoituksista voimaa ja hiljaisuutta. Hyvä jos tepsii, mutta siltikin voisit kokeilla muutaman päivän unilääkkeitä. Muuten iskee masennus, se on salakavala ja hiipii juuri silloin kun alkaa uupua ja väsymys seuraa myös päivisin.

 :hoiva: laitahan viestiä mihin päädyit, älä katso enään yhtään yötä nukkumatta. Jookosta?
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Heinäkuu 12, 2006, 00:06:29
Kivut hiipivät taas takaisin. En tiedä mitä tekisin? Nostaisinko Lyrican tai Somadril compin käyttöä vielä?

Katsoin sitä kuvaa artriiteistä ja entesiiteistä ja lähes kaikki niistä paikoista vaivaavat.
Eikä minulla pitäisi olla muuta kuin fibro ja Tos.
Risti-suoliluunivel ärtyy nyt myös, kaikki sorminivelet ja ranteet, tuota TOS-oireisen käden kämmentä repii, toista pohjetta ja sääriluukin on kipeä, aamulla nilkutin kantapään takia.

Olen hapan. Joo, tiedän kyllä; soitan huomenna lääkärille puhelinaikaa. (http://www.cosgan.de/images/midi/haushalt/s025.gif)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Sonny - Heinäkuu 12, 2006, 00:23:24

Tiibet, toivotaan että saat sekä nukuttua että sen puhelinajan  :vrolijk_26:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Rijoka - Heinäkuu 12, 2006, 13:24:12
Kivut hiipivät taas takaisin. En tiedä mitä tekisin? Nostaisinko Lyrican tai Somadril compin käyttöä vielä?
Katsoin sitä kuvaa artriiteistä ja entesiiteistä ja lähes kaikki niistä paikoista vaivaavat.
Eikä minulla pitäisi olla muuta kuin fibro ja Tos.
Risti-suoliluunivel ärtyy nyt myös, kaikki sorminivelet ja ranteet, tuota TOS-oireisen käden kämmentä repii, toista pohjetta ja sääriluukin on kipeä, aamulla nilkutin kantapään takia.
 
Tiidet, tuo on niin tuttua lääkäreiden taholta. Eivät vaivaudu tutkimaan kunnolla ja mikä sen helpompaa kuin nuo kaksi diaknoosia yhdessä. Lääkkeiden kohdalla olisi varmaankin syytä keskustella lääkärin kanssa, kumpaa kannattaa nostaa ensin. Minulla ei ole somadrilistä kokemuksia joten en tiedä miten se vaikuttaa.  Lyricaa sitävastoin käytän aamulla 150mg ja illalla 300mg ja minulla se auttaa hyvin. Aamuulääkkeenä sitä vähennettiin sikei, että se nostaa painoa niin paljon.  Iltalääkkeenä sen vaikutus kipuun on parempi joten painonnoususta ei silloin välitetä. Onhan ihmisen nukuttavakin.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Heinäkuu 12, 2006, 16:30:31
Kävin sitten työterveyslääkärilla ja sain loppuviikon sairaslomaa ja 30 mg Opamoxeja. Lääkäri piti hirveän saarnan lääkkeistäni (niiden määrästä) ja sanoi, että nyt pitää alkaa harrastaa pakkoliikuntaa. Iltalenkille, vaikka kuinka väsyttäisi ja uuvuttaisi. Sanoin, että tiedän, että liikuntaa pitäisi harrastaa, mutta se on niin vaikeaa, kun tuntuu, ettei jaksa sormeaan nostaa ja sitten jos jotain tekee, niin on kipeä. Lääkäri kysyi, mitä haluaisin juuri nyt kaikkein eniten. Sanoin itku silmässä, että "Kun saisi nukkua". Mukavaa olisi olla myös terve, mutta tämä unen puute tappaa minut kohta. Toivottavasti nuo Opamoxit auttaisivat, vaikka en jaksa enää uskoa yhtään mihinkään. Ehkä virkeämpänä jaksaisi liikkuakin enemmän, vaikken nytkään ole vain paikallani. Onhan nuo työmatkat, jotka kuljen kävellen tai polkupyörällä. Bussiakin käytän harvoin.
Mietin noita Somadrilejakin, että lieköhän niistä sittenkään kunnollista apua. Olen niitä napsinut, mutta toisaalta olen nyt koko ajan kärsinyt päänsärystä. Doxalin jätän nyt pois, kun en oikein tiedä, onko siitäkään ollut noihin uniin sen kummempaa apua. Minusta vain tuntuu, että fibro minulla vaikuttaa kaikkein eniten unen laatuun, mutta tuntuu, että nuo lääkärit ei usko sitä. Sanoi tuo työterveyslääkärikin, ettei hän vähättele minun sairauttani ja vaivojani, mutta uskoo, että myös jo monenlainen lääkitys saattaa aiheuttaa ongelmia. Tietenkin niin, mutta pitäisihän lääkärin osata katsoa potilaan lääkitys kokonaisuutena, onhan ne kaikki kirjattu koneelle ja aina olen luetellut kaikki lääkkeet ja annokset, jotka minulla on. Tiedä oikein, ketä tässä uskoo ja kenenkä käsiin itsensä ja vaivansa antaa.
Tiibet, toivottavasti saat apua, juttele lääkärin kanssa sinäkin. Toivottavasti sinulla on hyvä lääkäri, joka osaa katsoa kokonaisuutta ja ajatella, että voi olla muutakin kuin ne vaivat, jotka on diagnosoitu. Diagnoosi on toisaalta hyvä ja toisaalta huono asia. Hyvää on se, että lääkäri ja potilas tietää, mikä vaivaa, mutta huonoa on se, jos lääkäri ei osaa katsoa sen diagnoosin taakse, että jospa siellä on muutakin. Pistetään uusi vaiva vain pinoon entisen kanssa. Tosin työterveyslääkäri kovasti kyseli, että voisiko tuon mun huonon nukkumisen taustalla olla jotain muuta kuin fibro, mutta sanoin, että ei ole. Elämässäni on toki tapahtunut paljon asioita, kriisejä ja vaikeita elämänätilanteita on ollut, mutta juuri nyt perusasiat ovat ihan kunnossa. Pidän työstäni, tytär on päässyt pahimman murrosiän ohi, on kattopään päällä, vuokran pystyn maksamaan ja sen tarpeellisen, mitä ihminen tarvitsee, sosiaaliset suhteeni ovat kylläkin kaventuneet tämän sairauden ja väsymyksen kanssa, mutta en koe sitä ongelmaksi, koska kuitenkin pidän ystäviini yhteyttä ja onhan noissa naapureissa välillä kestämistä, mutta missään näissä asioissa ei ole mitään sellaista, joka olisi kestämätöntä tai olisi stressaavaa. Eli en kyllä keksi syyksi muuta kuin fibron. Mutta jospa tämäkin asia jonain päivänä (tai yönä) muuttuu toiseksi ja saisin nukuttua. Se kyllä kirkastaisi elämää paljon.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Heinäkuu 12, 2006, 17:05:01

 Lyricaa sitävastoin käytän aamulla 150mg ja illalla 300mg ja minulla se auttaa hyvin.


No joo, salamapuhelun jälkeen minulle tuli tuo sama annostus. Enkä minä ennättänyt juuri muuta sanoa kuin, että kivut tunkee takaisin, ei siis mitään väliä mistä olen kipeä ja mistä puuduksissa, minullahan on arveltu olevan fibromyalgia+TOS. Sanoihan se tohtori myös senkin itsestäänselvyyden, että täyttä kivuttomutta on turha hakea.
Taidan olla hapan edelleen         (http://www.cosgan.de/images/smilie/traurig/g010.gif)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Heinäkuu 12, 2006, 17:17:30
Lainaus
Sanoihan se tohtori myös senkin itsestäänselvyyden, että täyttä kivuttomutta on turha hakea.
Lainaus

Tuon saman olen minä kuullut reumatologin suusta. Ehkä se pitää vain hyväksyä. Ja kaipa minä sen hyväksyisinkin, mutta tätä huonounisuutta en jaksaisi hyväksyä.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kinuski - Heinäkuu 12, 2006, 23:36:04
Kysymys : Onko teillä kaikilla oma hoitava lääkäri?
Minulla ei ole pysyvää hoitosuhdetta ja olen aika hunnigolla. Kateellisena luen näitä, soittoaika juttuja, kun minun pitää etsimällä etsiä ja hakeutua paikan päälle.
Harmittaa :(

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Sonny - Heinäkuu 13, 2006, 00:37:38

Minä etsin aikani ja löysin yksityisen reumatologin. Hieman maksaa mutta sinne pääsee aika hyvin ja ammttitaidosta viitsii hieman maksaakkin ja homma toimii. Kannattaa kysellä oman paikkauntansa osaajia, niitäkin on moneen lähtöön  :thumbdown:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Heinäkuu 13, 2006, 16:40:24
Minulla on nykyisen työterveyshuollon kautta oikeus mennä reumatologille. Olen käynyt hänen luonaan vasta muistaakseni kolme kertaa, eli käyn vain ns. katsastuksissa, mitä on tapahtunut viimeisien kuukausien aikana. Vähän tällä reumatologilla (joka varmasti on pätevä) tuntuu olevan kiireen maku hommissa ja menen jotenkin vaistomaisesti siihen kiireeseen mukaan kun päinvastoin minun pitäisi rauhoittua ja kysellä ja puhella kaikessa rauhassa ja sanoa, että mietitäänpäs tämä asia nyt rauhassa. Mutta syksyllä taas katsastetaan, mitä on tapahtunut ja mitä seuraavaksi. Väliajoilla käyn sitten vaihtelevasti eri työterveyslääkäreillä, joista en ole sitä "omaani" löytänyt. Suren vieläkin välillä aivan hirveästi sitä, että "omaksi" kokemani työterveyslääkäri lähti toiseen firmaan töihin. Minulla on ikävä hänen empaattista ja kannustavaa asennettaan. En ole sellaiseen vielä törmännyt näiden muiden työterveyslääkäreiden kanssa. Oman lääkärin löytäminen olisi niin hirveän tärkeä asia näissä vaikeissa kipuasioissa. Pitäisi olla sellainen lääkäri, johon luottaa, jonka kanssa kemiat toimivat, joka tuntee potilaan koko historian ja joka antaa potilaalle aikaansa kelloa vilkuilematta, paneutuu potilaan asioihin. Niitä on valitettavasti harvassa.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Heinäkuu 13, 2006, 19:34:16
Kysymys : Onko teillä kaikilla oma hoitava lääkäri?


Noo työterveyslääkäri. Sitä kai voi pitää hoitavana lääkärinä. Haaveilen  kyllä siitä, että pääsisin joskus - mieluummin heti - reumalääkärille tai fysiatrille.
Vuosia sitten kävinkin fysiatrilla, mutta kun tilanne on muuttuillut sen jälkeen, niin tuntuisi hyvältä, jos saisin taas lähetteen. Mm. näistä puutumisoireista ei silloin vuosia sitten ollut tietoakaan.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kinuski - Heinäkuu 15, 2006, 10:43:08
Huomenta!

Mikähän uusi juttu nyt tuli eilisin päivän aikana ja jumatsuikka et on kipeä. Eli tuossa ristiselän kohdalla, himppa ylempänä on kipein kohta,  josta leviää repivä särky kohti lonkkaa. kipu on todella hyytävää ja uudenlaista, painellessa ei tunnu mitään, mutta tunnen joka hetki paineen tuntua...vielä tänä aamuna se ei ole siirtynyt lonkkaan ja kipu siis vas. puolella.

Kun osaisin kuvailla sitä paremmin, mutta eiköhän riittäne että ei anna nukkua, ei oikein istua, joka hetki tuntuu. Lämpö nousussa..oisko jokin tulehduspesäke.

Tiiättekö te mikä vaivaa mua? :-\
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: diisa - Heinäkuu 15, 2006, 11:31:50
Voi, kun ossais auttaa. Samaa minäkin tuumailen. Oisko tuota liikkeellä  :-\.  Kun saman asian kanssa taistelen. Kipu täälläkin. Ainakin sen tiedän että tuohon väsyy. Mitähän tehtäis. :(. Minä ainakin lepään tän päivän, menen tuonne pihalle, otan huovan ja monta tyynyä. Asetun nurmelle. kuuntelen linnun laulua, katon sinistä taivoa. Liidän kohta pääskyin kanssa, sukeltelen poutapilvissä ja katson pientää maapalloa, jossa muurahaisihmiset vaeltaa, tuntien suuria huolia. Raha- ja kaikkia muitakin murheita.( Tietenki joku naapureista pärrää ruohonleikkurien kanssa ja sirkkelöi puita)
Tällä tarinalla vain minä ajattelin yrittää jotain. Kinuski , surettaa kun tiedän minkälaista on kun on kipeä.  :hoiva:.

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kinuski - Heinäkuu 15, 2006, 12:04:25
 :) Saithan mut naureskelemaan ittekseni, Diisa!  VAikkakin kipeä koko alaselkä ja siirtynee juuri sivustoille, ajattelin että kävisikö hieman trimmelillä vetelemässä puutarhaa siistimmäksi  ;D eli jos oltaisiin naapureita tuosta sinun ihanan kuuloisesta retkestä ei olisi mitään jäljellä :rohonauru:!!!

Mutta kutkuttaa mahassa, onnistuit saamaan mut ilosemmalle mielelle. Taidan jättä trimmaamisen ja heittäytyä minäkin tuonne kirsikkapuun katveeseen katselemaan ja unelmoimaan.

Heitetään kivut hetkeksi taivaan tuuliin sillä tuskin aivan helposti edes pääsen ylös sieltä kun sinne köllähdän, sen verran jäykistelee ja lihasrelaksantteja napsin jotta kestän.

Juoksen sitten hätistelemään sitä naapuria jos pörrää ruohonleikkurilla, siinä ei paikat jäykisty......polliisit voi kyllä tulla ja viedä ;)!!!
Koitetaan taas jaksaa tämä päivä.

Niin, sinullakaan ei tietoa mistä moinen johtuu, kauan kestää vai meneekö taas itsestään pois?
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Eliiza - Heinäkuu 15, 2006, 12:17:19
Tuota kivun ja jäykkyyden lisääntymistä on tosiaan liikkellä.  :'(
Onko sääala vaihtunut teilläpäin ihan äskettäin?
Voitaisiinko syy kipujen lisääntymisestä panna "sään niskaan"  :laugh: .

Olen tällä viikolla kirjoitellut:
http://terveyskeskus.net/forum/index.php?topic=160.0
lhttp://terveyskeskus.net/forum/index.php?topic=11.new#new (http://terveyskeskus.net/forum/index.php?topic=11.new#new)

... ja olenpa tainnut muutakin valittaa  :-\.
Oikein valitusten viikko mulla - sorry.

En ole koskaan kokeillut mitään hengitystä aukaisevaa suihketta tai muuta.
Olisikohan apteekissa ihan ilma reseptiä mitään?
Toisaalta on ne keuhkojen tutkimukset tulossa, ettei ne nyt sitten menisi sekaisin, jos suihkeita kokeilisin  :-\ .
Mietteitä mietteitä tässä ruuanlaiton lomassa.


Toivottavasti meillä kaikilla helpottaa  :vrolijk_26: .


Eliiza

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: diisa - Heinäkuu 15, 2006, 12:53:37
En vielä ehtiny köllötteleen, kun jääkaapissa oli vaan valot. Kävin ostoksilla.
Ei tietoo, mutta ajatuksia.
Mutt, kun mietin näitä juttuja, kipujuttuja. Missähänpäin kukin lienee asustaa. Kun meilläpäin on noita punkkeja, jokka tartuttaa sitä borrelioosia pistäessään.
 -Tuli vain mieleen, moniko lääkäri otattaa borreliavasta-aineita, siis sellaisia kokeita, joista näkee, oisko punkki pahanen purru joskus.
Sehän on sietämätön tauti, kivut vaihtelee paikoista toiseen. Eikä ikinään parane. Tunnen joitain sellaista tautia sairastavaa. Se on hyvin hankalaa.
Eri tauti on se punkin levittämä aivokuume, jota vastaan nykyisin rokotetaankin.
Muistaakseni minulta aikoinaa otettiin noita vasta-ainekokeit.ööö en ole varma. Jokku oli koholla, mikälie, varmaan joku kiukkuarvo  >:(
 -nojoo, jos tulee trimmeripärrääjä, huudan : Lopeta heti kinuski!
Mukava kun meni nauruksi, sekin hetkeks auttaa. ;D
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kinuski - Heinäkuu 15, 2006, 13:35:25
Meilläpäin on ollut tasaisen lämmintä, painostavaa jopa... Eli kummallista, kun ei ole ollut säätilan vaihteluita jolloin itse olen aina herkimmillään.

Multa otettiin borrelioosi viime vuonna, punkkeja olen saanut itseeni vuosien varrella toistakymmentä, hirmuisena metsänpeikkona kun viiletän pitkin heinäpeltona ja metsiä...mutta negatiivinen tulos, luojan kiitos. Kaikki alkoi ihottumasta joka lähti punkinpureman kohdasta, olisi hyvinkin voinut olla.

Samaa ihottumaa tulee nykyäänkin ja rankkana n. kerran vuodessa. Epäilen sen liittyvän stressiin ja valvomiseen.

Tekisikö lämpö kudokset löyhemmiksi ja näin ollen kipuherkemmiksi?? Tiedä häntä :-\.

Minä köllöttelin ja kuuntelin ja sitten ajattelin tulla sisälle hörppään vettä ja taas tähän tupsahdin.
Toivottavasti päivä edes hetkeksi jättäisi meit rauhaan kivusta.

Eliiza, hyvä kun tie jossa valittaa, eikö? Ylösalas mennään jokainen, mutta aina löytyy olkapä täältä johon nojata. Tsemppiä.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Meiju - Heinäkuu 15, 2006, 14:15:56
Hei!

tuttu tunne Eliiza - en tiedä onko ilmanala vaihtumassa vai mikä, kun noita lonkkia niin särkee  >:( En tiedä pitäiskö olla vihainen vai surullinen, tätä samaako tää loppuelämä tulee olemaan?

Ja just kun pääsin kehumasta, että pitkästä aikaa saan nukuttua yön kokonaan, niin viime yö meni keturalleen näiden kipujen kanssa.
Kipulääke illalla yhdeksältä, yöllä yhdeltä ja kuudelta ja aamulla jäykin jaloin "pirteenä" ylös. Voihan Vitalis  :rohonauru:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tuuli - Heinäkuu 15, 2006, 14:22:15
Mullakin on kivut ihan selkeästi lisääntyneet, kun säät nyt vaihtelevat. Voin parhaiten kun on usean päivän samanlaista säätä, ei niin väliä millaista, kunhan ei kovin kosteaa ole. Syksyt ja keväät ovatkin sitä hirveintä aikaa aina. Ehkä parhaiten voin kun on hellettä ja aurinkoista, silloin kun mielikin pysyy keveänä.

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kinuski - Heinäkuu 18, 2006, 11:41:41
Huhuu... Kamla yö takana ja selkä edelleen kuin tulessa, ei siis hetken rauhaa. Mutta aamuyöstä kun se alkoi ja pahimmalla mahdollisella eli oli niin kipeä etten pystynyt kääntymään mihinkään suuntaan. Yläkroppa ei ollut niin kipeä mutta tuo lonkan alue. Epäilen että kohta en kävele tämän kanssa. Tuntuu että välillä kipu viiltää niin että jalat on lähteä alta.

Mitähän tämä sitten on, kun tietäisi. Ja matkaan lähdössä tänään, hmmm.

Uniongelma ei poistunutkaan, edes lääkkeellä, olen illalla hyvin väsynyt ja otan lääkkeet, nukahdankin aika nopsaa...mutta jo parin tunnin päästä herään enkä saa unta, siinä sitten pyörin. Ja jos joku yö se uni tulee, niin tuo selkäkipu herättää mut takuu varmasti. Aika oravanpyörä.

Kohtahan nuo on taas verikokeet edesssä, kun ne arvot oli yläluokkaa vähän joka kohdasta  :(, kunhan näyttäisi edes laskusuuntaa....

Vettä lorottaa, päivä on synkkä ja sisälläkin on kamalan kylmä - näinköhän kivut taas johtuvat ilmasta.

Nyt kuppi kuumaa ja päivä käyntiin.  Heippa!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Heinäkuu 18, 2006, 15:29:51
Kinuskille  :hoiva:
Eipä ole mukavaa kärsiä uniongelmista ja kivuista. Toivottavasti olosi paranisi  :thumbup:
Oma olo on ollut jo vähän parempi, tosin äsken alkoi väsyttää aivan tajuttomasti. Viime yön nukuin suhteellisen hyvin, muutamaa heräämistä lukuunottamatta. Otin illalla vähemmän unilääkettä kuin edellisinä iltoina, mutta nukahdin ihan hyvin. Toivottavasti ensi yönä kävisi yhtä hyvin, mitä en kuitenkaan etukäteen suostu uskomaan. Näyttää siltä, että jokainen yö ja jokainen päivä on erilainen.
Sää on muuttunut, mutta ei ole tuonut mukanaan tällä kertaa samanlaisia kipuja kuin esim. keväällä tai syksyllä inhojen loskakelien aikaan. Mutta asiahan voi muuttua jo hetkessä.
Pärjäillään!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kinuski - Heinäkuu 18, 2006, 20:23:33
Kiitos Sini lohdusta, olen samaa mieltä että tekee hulluksi tuo päivien erilaisuus, sitä odottaa innokkaasti kun on yksi hyvä, kivuton päivä, josko alkaisi sellainen normaali jakso....

Minulla on joskus ollut kuukausien hyvä jakso, mutten nyt jaksa edes muistaa milloin viimeksi edes päivän kivuton olo :-[.

Sellaista heiluriahan tämä on, huolestuttaa tuo särky, tuntuu kun olisi vanne lonkan ympärillä. Veljelläni on paha reuma, pelkään minäkin että dg muuttuu, kun kivut etenee ja muuttaa muotoaan.

Kesä on minulla ollut helpompaa aikaa vuodesta, paitsi tämä kesä on ollut hankala.
Koitetaan porskuttaa, vaikka hankalaa se on.
 :hali:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Heinäkuu 19, 2006, 00:50:36
Samoin minulle tämä kesä on ollut hankalampi kuin viime kesä.
Tässä sitä valvotaan, unta pitäisi vetää palloon, mutta kun ei ole siitä tietoakaan. Arvasin...  :-\
Jospa se sitten seuraavana yönä uni maittaisi. Huoh.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Heinäkuu 22, 2006, 09:51:15
Onko kellään fibrolaisilla hengenahdistusta? Minulla tuntuu olevan ja välillä lisääntymään päin. Olen jostain lukenutkin, että sekin kuuluu oireisiin. Nyt juuri on sellainen olo, kuin olisi pala kurkussa ja jokin este tuolla rinnassa, ettei saa henkeä vedettyä kunnolla. Sellainen vähän ahdistava olo, että pitäisi jollain saada rassattua röörit auki, että henki kulkisi. Tosin olo on myös vähän flunssainen ja nuha on, eli limaa erittyy, mutta ei minulla flunssassakaan tällaista tunnetta ole ollut, ettei henki kulje. Astma ehkä tuntuisi tältä? En tiedä, kun minulla ei sitä ole todettu, mutta voisin kuvitella.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: uralrane - Heinäkuu 22, 2006, 10:14:02
Minulla astma oireilee siten että hengitys on vaikeaa. Siis niinä aikoina kun astma aktivoituu. Sehän on minulla harvemmin päällä, koskapa olen saneerannut elämääni sellaiseksi ettei ole altistusta.

Astmassa ei saa kunnolla ilmaa sisään, koska keuhkoputket ovat supistuneena. Varsinaisen astmakohtauksen sattuessa sitten tulee kuiva yskä joka ei taltu millään muulla kuin sinisellä, avaavalla piipulla.

Jos epäilet astmaa, sen voit todeta ottamalla suihkeen jonkun astmaatikon sinisestä piipusta. Minun äidilläni on astma ja aikanaan totesin sairauteni itse. Otin annoksen hänen sinisestä piipusta ja oireet katosivat heti. Varasin ajan lääkärille ja siellä tehtiin sama diagnoosi kuin mitä itsekin arvelin.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: olkikukka - Heinäkuu 22, 2006, 11:14:13
On tärkeää muistaa juoda riittävästi silloin kun on astma päällä. Vesi tekee liman viskositeetiltään paremmin irtoavaksi, paremmin pois yskottäväksi. Lisäksi limaputket 'kuivuvat' herkemmin suun kautta hengitettäessä.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Heinäkuu 24, 2006, 19:13:24
Hei Sini :)
Minua kohdeltiin alkuun puhtaasti fibropotilaana ja henkeä salpasi varsinkin jos hiemankin ylämäkeen yritin kävellä. Astmaakin epäiltiin ennen varsinaisen vaivarumban alkua kun takova yskä ei millään meinannut loppua talvella 2002.

Tänä talvena meinasin kevättalven pakkassäällä tukehtua kuivalle maalle kun happi ei vain kulkenut vaikka kuinka vedin sisään henkeä. No selitystä eivät lääkärit ole osanneet antaa, mutta tuo TOS -diagnoosi selittää kyllä nämä hapenpuutteetkin. Olen muuten nykyisin huomattavasti huonompi ilmapuntari kuin vielä vuosi sitten. Uni maittaa, hengästyn helposti mutta kivut rajoittuvat oikeaan kehonpuoliskoon ja pääasiassa oikeaan yläraajaan. Ainakin toistaiseksi fibro on jätetty pois papereistakin - on kuulemma siellä taustalla ja oireettomassa vaiheessa. Saa nähdä mitä kirjoittavat taas elokuussa kun on seuraava fysiatrilla käynti.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Heinäkuu 24, 2006, 20:35:01
Hei Piipsu  :)
Kiitos postista. Siellähän ne mainittiin ne hengitysvaikeudetkin, jotka ovat kevään ja kesän aikana tulleet esille. Samoin pieni jäytävä päänsärky, joka on lähes päivittäistä. Suurin osa asioista täsmäsi täysin. Pitänee näyttää tuo työnjohtajillekin ja kavereille (saisi tuo tytärkin sen lukea, kun eilen vähän vihjaili, että minä vain piiloudun sairauteni taakse, ettei tarvitsisi tehdä tiettyjä asioita - tuntui vähän kurjalta), vaikka kyllä ne minun nähdäkseni ovat ihan uskoneet, että sairas minä olen enkä teeskentele. Mutta monesti mustaa valkoisella avaa silmiä enemmän. Nyt kun vielä löytäisi sen oman lääkärin, joka olisi enemmän kiinnostunut minun sairaudestani kuin nämä nykyiset ovat. Pitää kai vaatia, että ottakaa nyt minut tosissaan, ja jos ei tulosta tule, niin koettaa etsiä joku muu. Ja se joku muu tietenkin tietää rahanmenoa...
On kyllä hurjan väsynyt olo - toivottavasti saan nukuttua ensi yönä - ja kädet on kipeinä. Hankala lukea tuota Nightwish-kirjaa, mutta kun ei malta lopettaa kesken, on se sen verran hyvä ja kiinnostava.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Heinäkuu 25, 2006, 11:54:57
Sinille vielä vinkiksi - olen hankkinut sellaisen puisen sylissä pidettävän lukutelineen Reumalla ollessani. Voi ottaa matkallekin mukaan hätätilanteessa.
Heinolan työkeskus tai vast. tekee sitä. on halvempi kuin apuvälinefirman kautta. Koeta kysellä saisitko kotipaikkasi fysioterapiasta tai lääkäriltä lähetteen. Kaikki sairaudesta johtuvat apuvälineet pitäisi ainakin osittain korvata - kannattaa kysellä ei niitä tarjottimella tuoda.
Minä jaoin lähipiirille tekstin tyttäreni yo-juhlissa, kun en jaksanut koko ajan puhua mitä tämä on. Ymmärrys lisääntyi heti kerralla kummasti käytännön asioissa. Työnantajakaan ei silloin suhtautunut nuivasti asiaan vaan helpotti tilannetta.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Heinäkuu 26, 2006, 11:29:09
Se lukuteline olisi varmasti tosi hyvä hankinta. Eilenkin taas kädet kovilla, kun luin, mutta kun ei malta heittää kirjaa käsistään (on vielä perkule aika hevi, siis raskas - no heviyhtyeestähän tuo kertookin).
Eilen oli sitten ensimmäinen lymfaterapia. Hierontaahan se ei perinteisessä mielessä todellakaan ole, mutta imusuoniahan siinä yritetään aktivoida toimimaan paremmin. En osaa sanoa, onko olo sen kummempi, kolottaa, mutta sehän  nyt on normaalia. Ilmakin on viilentynyt ja ilmastointi on viileällä, ei siinä paljon muuta tarvita. Yöllä olisin varmaan voinut nukkua enemmän, mutta tyhmyyksissäni vain takerruin kirjaan. Oli kyllä väsynyt olo ja sellainen rentoutunut sen lymfan jälkeen, että kaipa sillä ainakin jotain vaikutusta oli. Ja palleahengitystä pitäisi nyt harjoitella, vaikka omasta mielestäni en ole aikaisemminkaan hengittänyt hirveän pinnallisesti. Mutta ehkäpä siihen nyt kiinnittää enemmän huomiota tietoisesti. Ja kyllä nyt ainakin on helpompi hengittää, ei ahdista. Lentosukkia terapeutti myös kehoitti kokeilemaan.

http://www.mtv3.fi/helmi2005/hyvinvointi/artikkeli.shtml/401167?hyvinvointi-liikun_ja_kuntoilen
http://www.tukiasema.net/teemat/artikkeli.asp?docID=9

Ja käyn siellä lymfaterapiassa nyt kolme kertaa, sen jälkeen näkee oikeasti, onko siitä apua. Sitten lisää, jos apua löytyy, mutta jos ei, niin turha siellä on juosta. Näin sanoi terapeutti ja hyvä, että rehellisesti asian sanoi.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Heinäkuu 26, 2006, 11:45:58
Lukuteline kiinnostaisi minuakin. Viime yönä kättä repi niin, etten saanut nukutuksi ja sitten tympäisi kun ei kirjaakaan voinut pidellä aikansa kuluksi.

Myös palleahengitys on varmasti harjoittelemisen arvoista. Hyvä artikkeli  :thumbup:

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kinuski - Elokuu 06, 2006, 16:00:26
 :vrolijk_26: Heippa ihanasta kesäsäästä, joka varmaan hellii koko Suomen maata. Uusi juttu tuo lukuteline, en ole kuullut moisesta. Itselläni ongelma tuo kirjoittaminen, mattojen pesu jne eli jos kuormitusta liikaa... Laitoin äsken pyykkiä kuivumaan ja tuntui etten jaksa käsiäni nostaa ylös saati lakanoita. :-[ Harmittaa vietävästi....

Menen selän kuvauksiin torstaina...IIK. Pelottaakin vähän. Uusi lääke auttaa minua kovin ja 2 viikkoa mennyt melkein kivuttomasti. Olen kyllä alkanut kävellä jyskyttää joka päivä, vaikkakin tiedän että lääkkeet tuplaantuu mutta kun paino on alkanut hiipimään salakavalasti vaikken syö ylettömästi.

Odottelen sitä polven tähystysaikaakin, sekin mokoma ja maha rullahtaa ympäri. Kaikennäköistä..

Hyvää kesäpäivää kaikille, johoan tuota tuli valitetuksi kaikki mahdollinen :-\. Sorry.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kinuski - Elokuu 07, 2006, 16:04:15
 >:( No justiinsa joo ihan jetsulleen elikkä kun tuossa aiemmin kehuskelin hyvää oloa niin tämä päivä onkin sitten ollut jotain aivan muuta. Taas tuo polttava, repivä LEVIÄVÄ kipu selässä riepoo, teki jopa niin kurjan olon että päässä heitti ja oksetti ja missään asennossa ei ollut hyvä. :'(

Edelleen ähisen ja lääkkeet eivät tunnu missään, paitsi hillitön turvotus joka paikassa, olen varmaan kohta tuolla katossa killimässä, urgh

Ihmetyttää tuo lämpöilykin kun on ollut jo monta kuukautta ja crp heittelee muttei kukaan oikeen noteeraa mitään, alan tästä yhdestä päivästä olla jo hermoheikko, vielä suututtaa mutta itkuksi se iltaan muuttuu........

Ärrrr, ja purrrr, murrrr. :-[

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Elokuu 07, 2006, 21:50:56
Heippa taas ja Kinuskille terveisiä tässä samalla.
Minua nauratti ja ihmetytti kun vihdoin hoitoon päästyäni kyselivät pyykin kuivauspuuhistani - onko ongelmia? Ajattelin että mitä tekemistä pyykin ripustamisella on vaivojenikanssa kunnen tajusin. Eli onko vaikeaa nostaa käsiä pään yläpuolelle jne. Olin jo monta vuotta aiemmin hankkinut matalan lattialla seisovan pyykkitelineen ja lakannut ripustamasta pyykkejä korkealle, ulkonakin olin kiven vierittänyt rappuseksi että ei tarvi käsiä kohotella - enpä ollut asiaa sen koommin miettinyt. ;D
Vinkiksi vain Kinuskille, lueskeleppa noita juttuja tuolta TOS keskusteluista jos on ongelmia kirjoittamisessa, matonpesussa ja pyykin ripustamisessa - ovat minulle lähes mahdottomia hommia oman TOS -vaivani vuoksi. Siis fibro ei selitä tätä aluetta ainakaan minulla.
Kivuttomampaa oloa sinulle toivottelen :vrolijk_26:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Elokuu 12, 2006, 18:11:30
Tuo repiminen tai jäytäminen tai millä nimellä sitä kutsuisikin on ärsyttävää, väsyttävää, turhauttavaa ja masentavaa.
Alkaa epäillä, että voiko sitä vain koko ajan lisätä lääkkeitä ja yrittää muka voimistella kun ei kerta kärsi.
Mulla ei ole veriarvoissa koskaan mitään erikoista, mitä nyt joskus hb laskee, ei turvotusta mutta kipua kyllä.
Eli ei kai sitten mitään OIKEASTI hoidettavaakaan, vain kipulääkettä eri merkkisiä ja lisääntyvässä määrin.

Kinuskin sanoin; Ärrrr, ja purrrr, murrrr, :-[

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Elokuu 17, 2006, 18:59:05
Hei Tiibet älä luovuta :thumbsup: :thumbsup:
Minä olen saanut fibro-oireeni kuriin ja niiden alta paljastuivat nuo TOS-oireet joihin on hoitoakin saatavissa. Kova työ oli saada hyvätkin lääkärit uskomaan että kyllä minä oikeasti olen sairas ja kun vikakin löytyy voin vielä löytää entisen iloisen itseni uudelleen.
Huomattavasti kivuttomampi olen jo nyt. Papereista on Fibro poistettu, koska ne oireet ovat olleet kurissa jo kohta vuoden. On kuulemma Fibro siellä taustalla uinumassa ja jos minusta on kiinni niin saa siellä nukkua oikein ruususen unta seuravat 100 vuotta. :hali:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Elokuu 18, 2006, 23:12:35
(http://www.kolumbus.fi/markku.makela/Kuvat/akupunktio.jpg)

Kävin sitten akupunktiossa tänään. Jännitti vähän etukäteen, mutta ei sitä olisi tarvinnut jännittää. Neulat laitettiin nilkkoihin, polviin, alaselkään, hartioihin, niskaan, päälakeen, ranteisiin ja peukalohankaan. Tuntuuhan se neulan pisto vähän, mutta tunne katoaa heti, pientä paineen tuntua oli välillä, mutta ei mitään epämiellyttävää. Siinä sitten köllöttelin aikani ja terapeutti välillä pyöritteli neuloja. Olen tänään ottanut vähän särkylääkettä, mutta en ole tarvinnut niin paljon kuin esimerkiksi eilen. Terapeutti sanoi, että vaikutus (jos vaikutusta tulee) voi alkaa jo piankin tai sitten sen huomaa vasta seuraavana päivänä. Soittelen hänelle maanantaina, millainen olo oli ja kokeillaanko vielä uudelleen. Yhden kerran pitäisi jo antaa suuntaa, onko vaikutusta. Siis jos ei ole mitään vaikutusta esim. kivun tai unen suhteen, niin ei kannata enempää kokeilla. Kaikki eivät saa apua akupunktiosta.
Lymfaterapiassa kävin neljä kertaa ja päätettiin se lopettaa, kun tuntui, ettei sillä oikein ole mitään vaikutusta, ei uneen eikä kipuihin. Juttelin erään toisen fysioterapeutin kanssa myös ja hän sanoi, että 50 % fibrolaisista saa apua lymfaterapiasta ja heistä 50 % saa jonkin verran ja loput paljon. Eli siis kaikista fibrolaisista 25 % saa kunnolla apua, 25 % jonkin verran ja 50 % ei mitään.
Mutta kaikkea kannattaa kokeilla, eihän sitä vaikutusta tai vaikuttamattomuutta tiedä muuten. Olemme kuitenkin yksilöitä kaikki.
Jaksuja kaikille  :)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Elokuu 19, 2006, 14:08:04
Ihana kuva sini  ;D
Tulin tosi happamana koneelle ja kun heti alkuun lävähti tuo niin johan virkisti.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: diisa - Elokuu 20, 2006, 08:45:26
hei.
Tuo akupunktio-oma kokemus ´(eka) oli dramattinen.
-Oli vuoden eri työpistessä jossa piti toimia koko ajan oikealla kädellä-avata painavaa lasiluukkua, vastata koko ajan puhelimeen, nostella raskaita mappeja takaoikealta-8 tunti/pv-
- Niska jämähti,ei pää enää kääntyny, vaan jäi kenoon-Kävin missä kävin hierojalla- ei apua-
- meni sitte puolitutun fysiatrian erikoislääkärin luo, sanoin että nyt riittää, pakko saada apu.
Laittoi mut makuulle plintille, peitteli siihen ja sano"ootas nyt olet oikeessa paikassa.

Oli opiskellut akua n. vuoden ja tökki ne neulat niskaan,ja oikeaa käteen.-Eka käsittelyn jälkeen repesi hirveä särky niskaan ja käteen. soitin ja sanoin etten enää voi tulla. Mutta hän sanoi, oikea suunta, tulet vaan- niimpa sitten kolmannen kerran jälkeen oli vaiva poissa
-en unoha sitä ikinä.
-Hän kertoi,että syviin lihaksiin tehoaa akupunktio-Oli alkanut käyttämään sitä, kun oli sen huomannut
-sini- olis ihana jos tuosta saisit avun-
ps-- kuva hauska- ei herkkänahkaisille :)
 t.diisa
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Syyskuu 07, 2006, 10:46:19
Minulla on piii-iiitkästä aikaa menossa parempi vaihe. Olen saanut nukuttua paremmin eikä kipujakaan ole ollut kovin paljoa. Ehkä ilman viileneminen on vaikuttanut, ettei ole niin tuskallista olla. Lisäksi otin nyt käyttöön taas Triptylin, 20 mg iltaisin. En ota sitä välttämättä joka ilta, jos ei ole tarvetta saada unta, esim. viikonloppuna voin jättää Triptylin pois. Sillä kun kuitenkin on sivuvaikutusina suun kuivuminen ja hikoilun lisääntyminen. Somadril on sitten vielä apuna, jos sattuu kipuja tulemaan, mutta sitäkin olen tarvinnut paljon vähemmän kuin aikaisemmin. Toivon kovasti, että tämä parempi vaihe jatkuisi mahdollisimman pitkään, mutta pakko on asennoitua siten, että kyllä ne kivut ja vaivat sieltä vielä jonain päivänä takaisin tulevat. Mutta nyt on parempi olo ja se on mukavaa.  :)
Toivottavasti muutkin saisivat kokea tätä parempaa oloa sillä jatkuva kipu ja väsymys ja voimattomuus vievät niin paljon elämästä iloa pois.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: salosa - Syyskuu 07, 2006, 19:22:34
Hei sini ja muut!

Ihanaa, että sulla sini on nyt parempi olo. Minulla tilanne aika inhottava. Minulla tuli tilanne, että uusi työterveyslääkäri kiinnitti huomiota lääkitykseeni. Oli kuulemma todella kova. Hän suositteli kipuklinikalle. Menin kuitenkin reumalääkärille ja hän laitoi sitten lääkitykseni täysin uusiksi. Todeten kanssa, että onpa sinut huumattu. Nyt sitten on vieroitusoireita vanhasta lääkityksestä ja uusi ei vielä pure. Olen sairalomalla, joten kyllä tässä pärjäillään ja odottelen, että lääkkeet alkaisi vaikuttaa. Nukkumattomuus on suurin ongelma.

Mutta, eiköhän tässä olla menossa parenpaan suuntaan...

Tsemppiä ja jaksamisia kaikille!!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Syyskuu 07, 2006, 22:31:27
Elokuun Hyväterveys -lehdessä oli hyvä artikkeli, jossa sanottiin jotain sellaista, että fibromyalgian hoidossa on suuntaus nykyisin pois kovasta lääkityksestä ja se on mietityttänyt.
Yritin liittyä jooga-ryhmään, mutta ei ollut niin hyvä tuuri, että sinne olisin sopinut.
Selasin noita aiempia kirjoituksia ja näin tuon Sinin linkin palleahengityksestä ja oman toteamukseni, että tuota vois koittaa.
Kipuillessa unohtuu monta asiaa, enkä tuotakaan ole sitten yrittänyt. Pitää nyt muistaa jatkossa.

Olen havitellut sitä, että pääsisin uudelleen fysiatrin tutkittavaksi, kun edellisestä kerrasta on vuosia ja diagnoosi jäi mielestäni vähän auki. Viimeksi lääkäri sanoi, jotta jos nämä lääkkeet ei riitä hän lähettää kipupolille. Mitäs se hyödyttää? Siellähän vain rukataan lääkkeet mahdollisesti uuteen uskoon ja kun minusta tuntuu, että ensin pitäisi olla varmuus taudista mitä hoidetaan. Toisaalta hyödyttääkö sinne fysiatrillekaan (voisihan sitä sijoittaa yksityiseenkin) mennä näin lääkittynä? Kai nämä lääkkeet kuitenkin lievittävät kaikkia oireita niin voisiko hän varmistaa sitä diagnoosia sen kummemmin. Sehän on ihan varmaa, että olisin työkyvytön heti, jos näistä vähennettäisiin ja se ei käy, ei just nyt.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Syyskuu 07, 2006, 23:16:24
Lainaus
Selasin noita aiempia kirjoituksia ja näin tuon Sinin linkin palleahengityksestä ja oman toteamukseni, että tuota vois koittaa.
Kipuillessa unohtuu monta asiaa, enkä tuotakaan ole sitten yrittänyt. Pitää nyt muistaa jatkossa.

Juuri tuota palleahengitystä yhdistettynä syvien lihasten vahvistamiseen, erityisesti lantionpohja, vinot vatsalihakset ja pallealihas. Yes!
Selällään maaten ja yläkroppa rentona erityisesti hartiat. :thumbsup:
On taas tänään jumpparin kanssa harjoiteltu. Ryhti pitää korjata että hengitys alkaa toimia. Kun hapetus lihaksissa toimii ne myös rentoutuvat hitaasti mutta varmasti. Vaatii sitkeyttä ja pitkäjännitteisyyttä.

Maasta se pienikin ponnistaa ja alku usein hankalaa :)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Syyskuu 09, 2006, 14:28:03
Tiibet, minä kävin joku vuosi sitten muutaman kerran kansalaisopiston joogaryhmässä, mutta talven tultua se sitten jäi. Sitten ostin KodinYkkösestä (saa varmaan Anttilastakin) videon joogaa aloittelijoille, sitä saa näköjään DVD:näkin. Sen mukaan sitten innokkaasti harjoittelin ja kyllä sen avulla pystyi liikkeet tekemään ihan samalla tavalla kuin jossain kansailaisopiston ryhmässäkin. Valitettavasti sitten sekin jäi, kun olo oli kertakaikkiaan niin väsynyt ja voimaton, etten jaksanut sormeani nostaa. Mutta koko ajan päässä pyörii, että pitäisi taas aloittaa. Jumppamatto tietenkin on hyvä ostos, pehmentää alustaa tietyissä liikkeissä. Mutta osta, Tiibet, se kasetti tai dvd (ei maksa hirveästi) ja kokeile sen avulla (en tiedä, saako mistään kirjastosta sellaista lainaksi). Siinä on sekin hyvä puoli, että kasetin tai dvd:n voi katsella kerran tai pari ja sen jälkeen aloittaa harjoitukset sen mukaan, pääsee paremmin selville, että mitäs nyt tehdään. Minä itse en hirveästi pidä noista ryhmäjumpista, haluan tehdä asiat omaan tahtiini ja oman edistymiseni mukaan ja siihen aikaan, kun hyvältä tuntuu. Joogassa on se hyvä puoli, että liikkeet ovat rauhallisia ja niitä voi tehdä vain juuri sen verran kuin kykenee eikä kaikkia liikkeitä edes tarvitse kyetä heti. Edistymistä huomaa tosi pian. Ja hengitys on siinä yksi pääasia, siihen pitää keskittyä ja sitä pitää opetella. Liikkeet tehdään rauhallisesti hengityksen tahdissa. Siinä saa siis samalla hyvää venytystä ja oppii hengittämään! Jospa tämä palopuhe antaisi minulle itsellenikin pontta aloittaa uudelleen. Nyt muistan, että joogaharjoituksen jälkeen olokin oli paljon rauhallisempi ja jotenkin tyyni. Kannattaa kokeilla!  :)

Tsemppiä salosa  :thumbup: Toivottavasti unettomuus helpottaa ja uudet lääkkeet alkaisivat purra. Jaksamista sinulle  :hoiva:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Syyskuu 09, 2006, 17:44:44
Hyviä vihjeitä ja jumppamaton jo omistankin, mutta se on juuri se sitoutuminen ryhmään, joka saisi aikaan sen, että sitä tulisi joogattua. Ryhmässä on myös se etu, että ohjaaja silmittelee liikkeitä tulee korjaamaan asentoa tarpeen vaatiessa. Ite olen myös ollut joskus ryhmässä mukana ja sen jälkeen jonkun aikaa jatkanut itekseni, vaan kun se tuppaa jäämään tekemättä sitten hetken päästä juuri koska on niin kipeä ja/tai väsynyt ja voimaton.

Nyt yritän Atkinsin-dieetillä kohentaa elämiseni laatua. Sillä saa mukavasti - herkullinen ruoka kun on tärkeä - ja helposti muutaman ylimääräisen kilon pois, mutta tällakertaa tavoittelen myös sitä jaksamisen ja vähäkipuisuuden tunnetta, mikä dieetin aikana ainakin ennen on tullut. Liekö ollut sattumaa, mutta pianhan se nähdään.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Syyskuu 09, 2006, 18:58:24
Hyvä Tiibet!
On tärkeintä että jotain yrittää ja tekee.  :thumbsup:
Tarvitaan sitä vaihteluakin ihmisen elämään.
Jollekin sopii se että vuosia jatkaa samaa liikuntaa, jotkut meistä kaipaavat vaihtelua tai yksinkertaisesti se uuden lajin kokeilu saa mielemkiinnon syttymään sen verran että vatkaa itseään jollakin tavoin. Kyllä minä ainakin tarvitsen jatkuvasti jotain porkkanaa että koen jumpan hauskaksi, vaikka liikkumisesta kivuttomassa tilassa nautinkin.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: salosa - Syyskuu 09, 2006, 20:31:44
Moikka!

Mä kävin yhden vuoden  astranga joogassa. Se sopi mulle tosi hyvin. Olisin mennyt seuraavana vuonna, mutta kun aika ei sopinu mulle niin sitten se jäi. Myös jaksamattomuus on ollut syynä.
Mulla viikko-ohjelmaan on kuulunu vakiona vesijumppa ja 1-2 kertaa avannossa käynti ja näitä en jätä. Töissä ollessa en muuta jaksanu säännöllisesti. Voisin kyllä sitä joogaa harrastaa kotona, tuli niitä ohjeita sen verran, mutta ei musta ainakaan vielä ole ollut siihen.
Yleensä kesäisin käyn Pärnussa kylmähoidossa, mutta tänä kesänä en ole saanut oikein aikaa siihen järjestettyä. Suunnitelmissa on vielä nyt syksyllä. Mulla kun paras hoitokeino on toi kylmä.

 :) :) :)

Kukaan ei ole vielä vahingoittanut silmiään katsomalla asioiden valoisia puolia!
Pyritään siihen!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Lokakuu 03, 2006, 09:15:14
Omat kylmähoitokonstitkin toimivat :)
Koska en enää pääse Heinolan Reumasairaalaan olen hoitanut kylmähoitoni uimalla meressä tai kaupungin järjestämässä avannossa. Meillä on myös hyvä uimahalli missä on kylmäallas. Laskeskelen hiljalleen 30:een. Talvella käyn myös lumihangessa tekemässä  lumienkeleitä aina kun keli sallii. ;) Minulle Reumalla kerrotun ohjeen mukaan 30 sek. kylmäallas tai avanto 2-3 kertaa viikossa pitää kehon oman kortisonituotannon virkeänä ja lievittää kipuja tasaisesti. Tämä on toiminut minulla hyvin, enkä ole enää käynyt kylmähoidoissa.  Porvoossa Haikon kylpylähotellissa on Suomen toinen kylmähoitoyksikkö, missä voi myös käydä omalla kustannuksella vaikka ei yövy hotellissa.

Olen huomannut että kaksi tuntia "kylmäkäsittelyn" jälkeen on todella mukava ja notkea olo. Huippukylmässä käynti vei minulta kaikki oireet kolmannen käynnin jälkeen kokonaan pois, mikä oli ihanaa. Ainut haittapuoli oli että vaikutus lakkasi kahden päivän jälkeen. Samoin huomasin että kivuttomassa tilassa jumppasin ja rasitin itseäni liikaa kuntoutuksessa ja se kostautui sitten jälkeenpäin. Heinolassa ollessani kävin kylmähoidossa heti herättyäni ja toisen kerran iltapäivällä. En koskaan saanut olla sitä vähintään puolentoista viikon jaksoa, joka kuulemma olisi ollut tehokas pidemmälläkin aikavälillä.

Mukavaa syksyä ja vilpoisia uintikelejä Salosalle ja uusille uimareille! :vrolijk_26:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: diisa - Lokakuu 03, 2006, 09:42:59
hei.

Avantouinti tuttu, olen 4-5 vuotta käynyt, oli kyllä yks välivuosi, etten käynyt.
-se oli huono, kun kynnys oli korkea aloittaa uudelleen.

-Tuosta porukasta osa käy avantouimareitten kilpailuissa, ja tuovat aina uutta tietoa hyvistä vaikutuksista.Oli luentoja ja tutkittua tietoa saatavilla.
mm.tutkimuksia endorfiinin (hyvänolon hormooni=) )erittymisestä.kylmä/kuuma-vaihteluista(sauna/avanto.)

-Minulle se vaikuttaa kipuun tasan sen ajan kun siellä olen, mutta rentouttaa muuten.
-paitsi porukkaa on joskus niin paljon, että alkaa kiusaantuun, kun joutuu odotteleen vuoroaan, silti, kun passuutta ajan , niin on tilaakin.
-tämä vuos on jo aloitettu.

mukaan vaan kaikki=)   (http://www.cosgan.de/images/midi/konfus/a045.gif)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Lokakuu 03, 2006, 12:37:22
Minä myös kävin pari talvea avannossa. Se oli mukavaa ja teki hyvää, mutta valitettavasti se on jäänyt.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Lokakuu 07, 2006, 23:29:27
Jospa Tiibet jaksaisit taas kokeilla viileitä vesiä.
Juuri illalla huomasin että jostain syystä tuo kylmässä touhuilu helpottaa oloa. Tein mielestäni uskomattomasti näkyvää jälkeä kun kantelin kukkia sisälle ja vaihdoin kukkaruukkuja jne. kesän jäljiltä. Minta viikkoa olen voimia kerännyt asian hoitamiseen. Vähän jäi kesken mutta onhan huominen.
Perjantaina kävin kylmäaltaassa ja olo oli taas todella mahtava sen jälkeen.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: olkikukka - Lokakuu 08, 2006, 11:15:32
Minäkin kävin kipujen takia viimetalven ulkona ja uimahallissa kylmäaltaassa. Nyt on taas jokin muuttunut tai oikeammin palautunut ennallleen (näin on ollut ennen viimetalvea aina), sillä nilkat ja siitä 15cm ylöspäin reagoivat kylmään veteen menemiseen niin kovalla kivulla, ettei pysty kävelemään ja pitää ähkiä.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kinuski - Lokakuu 08, 2006, 17:22:12
Itse omistan stepperin - aika kätevä ja tykkään kovasti, 10 min. päivässä riittää tällä voinnilla ja kunnolla ja tulee tunne että on jotakin tehnyt jos vaikka en pääse ulos lainkaan. Mahdollisuus kuitenkin vastusta säätää itselle sopivaksi, ikkuna auki ja juomapullo viereen ja sitten kuntoileen (ja tellu kans :laugh:)..

Parempi kuin ei mitään, eikä ole investointina kallis (30 e). Mitä tykkäätte, onko kellään?
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Sonny - Lokakuu 10, 2006, 23:48:47

Olen tuota stepperiä monta kertaa aikonut ostaa, pelkään vaan ettei polvet kestä. Saanko tuossa edullisessa mallissakin tosiaan säädettyä sitä kevyemmäksi ja raskaammaksi tilanteen mukaan?
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kinuski - Lokakuu 11, 2006, 09:48:28
Moi Sonny!

Itse nilkan ja polvenleikkauksia läpi kuudesti käyneenä mietin tarkkaan stepperiä että uskallanko ja ajattelin kokeilla kun halvalla sain ;D.
Ja saa säädeltyä ja hyvin menee, alkuun jaksoin 2 minuuttia ja olin aivan puhki, nyt menee jo 10 minuuttia helposti ja enemmänkin mutten saa rehkiä kun sen verran päivässä kun leikkauksesta vasta kolme viikkoa.
Hyvin nivelystävällinen, nilkka-pohje-reisi-  ja ristiselän lihaksiin vaikuttaa tehokkaasti. Ja voinnin mukaan tekee minkä jaksaa, ajattelin että parempi 2 minuuttia kun ei yhtään. Suosittelen.
Näytössä askelten määrä, calorien kulutus, käyt. aika ja loppupäivästä tsekkaan yhteistuloksen ja olen sitten olevinanani :).
Kerro kokemuksesi jos joskus innostut hankkimaan.
Kinuski
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kinuski - Lokakuu 13, 2006, 08:16:11
Hei.
Minulle tulee aika ajoin noita iho-oireita rajusti, kertoivat sen kuuluvan taudin kuvaan.  Ongelma on kiusallisen raju ja raavin itseni rikki. menee aikanansa ohi jos jaksaa sietää kutinaa. Onko kellään samantyyppistä oiretta ja mikä siihen avuksi??

Kiitollinen olisin jos apua saisin. Hydrocortison ei auta.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Sonny - Lokakuu 13, 2006, 08:42:49

Hei!

Onko sulla Kinuski atooppinen iho vai onko se ihan jotain paikallista, tiettyyn kohtaan kohdistuvaa kutinaa? Mulla tulee talvella sellaisia läiskiä iholle jotka on tosi kuivia ja sääressä on useana talvena ollut sellainen todella kutiava kohta jonka vahinogssa raavin auki. Nyt on ollut hyvä tilanne, kop kop, mutta taas tuo talvi tuo ongelmia tullessaan. Hieman on ollut parempi nyt kun asumme hirsitalossa jossa lähinnä puulla lämmitän, ilma ei ole niin kuivaa.
Mullakaan ei ole kortisoni auttanut, tai mitkään salvat, perusvoiteella olen voidellut ja jos sen muistaa tehdä usein niin ei ole niin hankala tilanne.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kinuski - Lokakuu 13, 2006, 12:31:32
Lähinnä tulee kyynärpäihin ja nyt ranteissa eli paikallisesti silloin tällöin enkä löydä yhtäläisyyttä miksi. Harvoin jää lieväksi vaan leviää isoksi alueeksi ja on kutiava ja kivulias, pistelee ikäänkuin. Joskus pukkaa rintakehään. Atoopikko en ole. Kuuluiskohan ihotaudeilla? Mutta tässäkin asiassa olen uskonut lääkäreitä että kuuluisi fibroon :-\.
Sonny, auttaako perusvoide mitään sinulla , itselläni kuin ei ole lainkaan kuiva iho tällöin vaan enempi märkivän oloinen..
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Lokakuu 13, 2006, 12:59:29
Kiintoisaa! En ole koskaan ennen kuullut, että fibroon kuuluisi minkäänlaista ihottumaa.
Minullekin tulee aina joskus kyynärpäihin kutisevaa ihottumaa ja olen sitten yrittänyt kortisonilla hoitaa.
En kylläkään tiedä onko siitä hoidosta ollut hyötyä, perusvoiteista ainakin se rasvainen Essex ja Apobase on olleet hyviä.
Kyynärpäät eivät myöskään siedä oireillessaan mitään karkeaa kangasta, eli jotkin neuleet saattavat lietsoa kutinaa pahemmaksi.

Joskus se on ollut niin jääräpäistä, että olen pähkäillyt sitä, että jos se onkin psoria ja sittenhän nivelongelmani voisivat olla nivelpsoria...
Joskus on tullut pohdittua, että jos onkin kysymys keliakiasta ja se olisi sitten ihokeliakiaa...
No, nuo on olleet niitä omia tuumailuja vaihtoehdoista kun en allerginenkaan ole, atooppinen kylläkin, eli siihen se tiesti liittyy.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kinuski - Lokakuu 13, 2006, 23:32:22
Tiibet, ilmaisin itseni väärin - ei minullekaan ole suoraan ihottumasta sanottu vaan iho-oireista, ymmärrän ihottuman iho-oireiksi ja saan vastauksen myös ed. siihen kysyessäni asiasta että johtuu fm:stä.

Onko muille sanottu asiasta, vai olenko orpo piru asian kanssa :( ?

Harmikseni huomasin että ihottuma alkoi kukkia toisessakin kädessä, kaipa tässä on edettävä spesialistin tykö, ja taas uutta ammattikuntaa tapaamaan. Tuntuu välillä että kun on kivun, vatsaoireiden, leikkausten ja kuntoutuksen ja gynen kanssa tekemisissä siitä ei näitä ammattikuntia paljon enään puutu.
Vielä kun ikää tulee niin ammattikunnat hoidon suhteen kasvaa ja voidaan perustaa omat klinikat, kun tietoa on niin paljon.

Joten tulevaisuus näyttää sittenkin loistavalta ;).

Tsemppiä kaikille ja kuulisin mielelläni näistä iho-oireista enemmän!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Sonny - Lokakuu 14, 2006, 01:31:30

Kinuski, kyllä rasvaus hieman auttaa mutta sitä pitäisi muistaa tehdä säännöllisesti ja se on minulle vaikeaa, inhoan rasvattua ihoa. Mulla on ollut pitkään nilkassa sellainen paksu, hilseilevä kohta ja menin sitä näyttämään ihotautilekurille joka sanoi oitis että ei ole psoria, tuumailin josko mulla ois nivelpsori. No se epäily meni siinä ja sitten löytyi tuo lihasreuma.
Minäkään en muuten ole kuullut että fibroon kuuluisi ihottuma, en edes siellä sopeutumisvalmennuskurssilla (argh), atooppinen iho kylläkin oli aika yleinen.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: salosa - Lokakuu 14, 2006, 22:50:09
Moikka kaikille!

Mulla on aina ollut atooppinen iho ja taiveihottumaa  varsinkin talvella. Uimahallin kloorattuja vesiä en siedä. Silloin tällöin tulee käsiin vesirakkulaista ihottumaa, joka kutiaa todella kamalsti ja siihen ei kortisoonit auta. Käsiin tulevan ihottuman olen laittanut tressin piikkiin, koska en keksi siihen mitään syytä. Noin vuosi takaperin mulla todettiin fibron lisäksi nivelpsori. Reumalääkäri alko epäillä juuri tämän kuivan  ja karhean ihon vuoksi. Hän tarkasti myös kynnet ja kun niissä (varsinkin varpaiden) oli muutoksia hän otatti röntgen kuvia, josta asia selvisi.

Voisko teillä muilla olla tätä nivelpsorin mahdollisuutta?

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Sonny - Lokakuu 14, 2006, 23:32:05

Salosa, uskomatonta, mulla on juuri tuollaista ihottumaan ollut käsissä, se tulee ja menee ja on todella kivulias jossain vaiheessa. Nyt kun muutin maalle ja en ole ollut töissä mulla ei ole ollut kertaakaan khden vuoden aikana oireita  :o En osaa sitä mitenkään selvittää, sterssi mullakin oli mielessä mutta toisaalta nyt olen tän sairauden vuoksi ollut tosi ahdistunut että luulis että ois kovakin ihottuma jos siitä johtuu.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: salosa - Lokakuu 16, 2006, 20:28:51
Sonny!

Mun mielestä se tulee (kai??) siinä vaiheessa, kun pahin tressi on jo ohi tai ainakin jo helpottamassa. Tämä on vaan mun olettamus, kun en ole muutakaan keksinyt. 

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Sonny - Lokakuu 16, 2006, 21:16:09

Eli mukavaa tiedossa  :o Kun tämä stressi joskus purkaantuu niin siinä ei ole käsissä yhtään ehjää ihoa jäljellä  ;D
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Lokakuu 16, 2006, 22:42:05
Eipä ole minulle kukaan ihottumiani fibroksi diagnosoinut, eikä kyllä lue uusimmassa Hannosen lääkärin käsikirjan jutussakaan mitään.
Meidän suvussa on hyväksi hoitokeinoksi havaittu seuraava konsti.

Monenlaisesta ihottumasta on kokemusta. Viimeksi ihotautilääkäri löysi neljä eri juttua samalla kertaa, kirjoitteli reseptejä, mutta ei ollut asiastani muuten kiinnostunut. Omilla konsteilla paranivat kahdessa viikossa ja jätin kallit voiteet hakematta.

Aloevera gelly voidetta alle ja hamppurasvaa päälle.
Voidetta saa ketjumarkkinoijilta tai jotkut fysioterapeutitkin myyvät. Hamppuvoide on Bodyshopin tuote.

Tämä konsti on toiminut paremmin kuin monet meille kirjoitetut reseptivoiteet.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Lokakuu 19, 2006, 12:53:34
Hesarissa on ollut tällainen juttu, koskee valitettavasti vain pääkaupunkiseutua:

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kinuski - Lokakuu 24, 2006, 09:17:18
Heippa kaikille!
Ilmat inhottavan kosteat ja viileät samoin esiin tulee kivut. Jokainen yö taas tuskaa ja kyyneliä, lääkitystä ei aloitettu vielä kun ei tiedetä mihin sitä aletaan antamaan. Laajat tutkimukset käynnissä, repsahdan vähän sieltä ja täältä. Selkää kuvattiin ja koska nyt tulehdusta polvissa ja nilkoissa sekä ristiselässä epäillään selkärankareumaa. Kaikki viittaa lääkärien mukaan siihen, olin järkyttynyt. En moista uskonut olevan tai epäilevän. Vaikka kivut kovat ristiselänalueella ja jatkuvia tulehduksia laitoin kaikki fibron särkyjen piikkiin.
koko viikko juoksen nyt tutkimuksissa ja fyssarilla, toivotaan että jotakin selviää ja kunhan itse selviäisin sitten kun tieto tulee että mitä näyttää. Jäin hieman yksinäni tämän epäilyn kanssa, lohdutuksen sanat mukaani "älä huolestu, ennenkuin tutkitaan ja todetaan mikä sinulla on" - ja sittenkö pitäisi huolestua??? crp ollut koholla kuukausia, tuntuu että kaikki luisuu käsistäni. :'(
Voi luoja, sydän pamppailee vimmatusti ja itkettää, mutta tuntuu että olen jäässä sisältä ja odotan vain tuloksia. Jännitys velloo vatsassa, en voi muuta kuin odottaa. Haluaisin etsiä tietoa taudista mutten halua, jos löydän itseni täysin sieltä.
Mutta tiedän että saan täältä tukea vaikken sitä muualta löytäisi, palailen asiaan joskus kun jaksan.
Voimia kaikille.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Eliiza - Lokakuu 24, 2006, 10:14:42

Kinuski - odottaminen on raastavaa, mutta eikö ole hyvä, että tutkitaan kunnolla.
Pari viikkoako joudut odottelemaan tuloksia?

Onko sinulla nyt mitään kipulääkkeitä apuna?

 :thumbup: pidän täällä, että löytyy vaivojesi syy ja sen avulla löytyisi täsmälääkkeet, jotka auttaa sinua Kinuski.  :hali:


Eliiza


Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kinuski - Lokakuu 24, 2006, 12:35:35
Eliiza. Odottaminen on todella ikävää, mutta oikein hyvä että asiat saavat oikeat nimet. Mitään lääkettä ei ole ja kyllä parisen viikkoa odottelen tai ensi viikon lopulla selviää jo moni asia. On sekava olo ja kivulias, huomenna pyydän lääkkeet, mutta fyssarille pitää mennä ensin ilman, iik!

en tiedä saanko mitään lääkitystä ja mikä olisi oikein...ihan ulalla olen jo pelkästä epäilystä kun en ajatellut että tässä tällaisesta olisi kyse.

Kyllä tämä tästä! Kiitti halista :)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: salosa - Marraskuu 01, 2006, 19:15:19
Moikka Kinuski ja muut!

Kinuski, en tiedä onko selkärankareuma diaknoosi sen pahempi kuin vibro. Läheisellä työkaverillani ja hyvällä ystävälläni on ollut selkärankareuma suurinpiirtein saman aikaa kun mulla fibro ja yllättävän samanlaisia ovat kivut. Tuntuu toisinaan, että kipulääkkeet paremmin tehoaa selkärankareumaan, eikä (ainakaan ystävälläni) ole niin pahoja uniongelmia ja särkyä öisin. Lääkärienkin suhtauminen on ehkä siihen "parempi", koska se näkyy kuvissa ja siinä on tulehdusta.
Tiedän monilla fibroilla todetun myöhemmin selkärankareuman tai jonkun muun reuman. Oma reumalääkärini sanoikin, että hän ei enää käytä fibro nimitystä, vaikka hän on entinen fibro lääkäri reumalta, koska se on aina alkava reuma.
Minulla itselläni on fibro ollut jo yli 25 vuotta ja nyt todettu nivelpsori.

En tiedä lohduttaako tämä  sinua yhtään  :thumbsup: :thumbup:, toivottavasti..

Pärjäillään!!!!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tuuli - Marraskuu 01, 2006, 19:56:52
Kinuski  :hali: Voimia tulosten odottamiseen! Minä uskon, että selkärankareuma voisi olla hoidon kannalta melkeinpä parempi sairaus kuin fibromyalgia, koska reumalääkkeitä on aikamoinen määrä ja etenkin uudet biologiset lääkkeet auttavat monella todella hyvin. Kumpikaan sairaus ei tietty sinällään ole toista parempi tai huonompi, mutta selkärankareumasta tiedetään enemmän ja sitä myöten hoitokin olisi kenties paremmalla tasolla.

Muun muassa tässä reumaosiossa on ketju selkärankareumasta, jos haluat tietää siitä enemmän. Tunnen monta selkärankareumaatikkoa ja itsellänikin se todennäköisesti on, ja voin vakuuttaa että se sairaus ei ole niin paha kuin miltä kuullostaa! Kaikki tuntemani ovat työkykyisiä jne. Ja tässä sairaudessahan kivut tulevat vähenemään mitä vanhemmaksi tulee (ja sairaus on pitemmällä).

Sinun kannattaisi pyytää ainakin pitkävaikutteinen tulehduskipulääke ensi alkuun (esim. Arcoxia, Mobic, Relifex jne). Jos CRP on koholla, kortisonikuuri voisi auttaa. Minulla ainakin se on aina helpottanut oloa (laskenut tulehdusarvoja ja vähentänyt kipua). Reumalääkitys voidaan myös aloittaa, vaikkei kuvissa näkyisi varmaa selkärankareumaa (jos oireet muuten viittaavat vahvasti siihen suuntaan).
Lisätty: Sinullahan vähennettiinkin niitä lääkkeitä (purettiin lääkitys), joten nämä lääkevinkit eivät ehkä olleet sinulle soveltuvia.

Tsemppiä! Tiedän että tulosten odottaminen ja sairauden varmistuminen on raastavaa.


Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: puh - Marraskuu 07, 2006, 20:53:48
Hei!

Apua! Te kaikki olette jo varmaan läpikäyneet tämän aiheen jossain vaiheessa, mutta kertokaa sitten mistä voisin löytää tietoa ja apua. Itse olen tällä hetkellä epätoivon partaalla....Olen siis 33-v.nainen ja nyt epäilen vahvasti että minulla on puhjennu fibromyalgia ja olen aivan onneton...Minulla on jo yksi reumatauti takataskussa, joka on kyllä onneksi ollut aika lievä, mutta nyt yli pari viikkoa on ilmeisesti jonkin flunssan yheydessä alkanut poltella reisiä, pohkeita jopa kasvojakin välillä, myös lapaluiden allla ja alaselässä ja -vatsassa tuntuu polttavaa kipua. Vähän kuin joku olisi hangannut minut vereslihalle...Oireet olivat yhdessä vaiheessa muutaman päivän pois, mutta sitten menin flunssassa hölmö saunaan ja se vaan pahensi kipuja ja samoin tein yksi päivä kastiketta oikein vahvasta tomaattipyreestä ja tunti-pari syomisen jälkeen alkoi taas reisiä polttaa...Laitoin vaivat ensin mononuksleoosin piikkiin, koska sellaisen pari kesää sitten sairastin ja itse asiassa kipuja oli vielä tämän vuoden tammikuussakin...ja nyt kipuja tuntui samalla tavalla myös vatsan alueella ja kaikki imusolmukkeet joka paikassa ovat todella kipeät ja turvonneet. Mutta, sain tänään testitulokset ja ne näyttivät mononukleoosin osalta negatiivista, joten olen aika peloissani nyt mitä tämä mahtaa olla...

Syy miksi olen erityisen onneton, on se ,että olen kuullut niin kauheita juttuja siitä, miten ihmisillä on tämän taudin myötä sietämättömiä kipuja jotka vaikuttavast myös parisuhteeseen...tulee kosketusherkkyyttä ym. kipuja joten toisen lähellä ei voi olla vaikka haluaisikin. Ja kun olen juuri ihastunut tänä syksynä palavasti ja haaveillut jo rakastumisesta ja yhteisen elämän aloittamisesta...nyt pelkään, että se kaikki on uhattuna ja että olen tämän mahdollisen sairauden  myötä tuomittu olemaan yksin kipujeni kanssa ja kärsimään vaan koko loppuelämän. Olisiko kellään kertoa rohkaisevia kokemuksia elämästä fibromyalgian kanssa ja neuvoja myös esim. onko joidenkin ruoka-aineiden poisjättäminen helpottanut kipuja. Toiseen reumaan (seronegatiivinen oligoartriitti) itselläni auttoi punaisen lihan ja maitotuotteiden poisjättö. Syön niitä vain silloin tällöin.

Reumatologin kanssa juttelin tänään (julkisella puolella) ja hän on määrännyt minulle jo aiemmin Salazopyrin-lääkityksen muuhun vaivaan ja itse asiassa aloitin sen vasta tänään. Kun kerroin hänelle fibroepäilyistäni ei hän osannut sanoa muuta kuin kyllähän ne siltä kuulostaa, mutta ei hän mitään tarkkaa diagnoosia puhelimessa voi tehdä ja that's it. Onko kellään siis mitään vinkkejä siitä pitäisikö minun mennä myös jollekin toiselle reumatologille (joku hyvä, nimiä kiitos, pääkaupukiseudulla) ,joka osaisi tehdä diagnoosin ja voiko tätä sairautta lääkitä millään lääkkeillä? Minulla on lisäksi jatkuvalla syötöllä kuumetta, 37,5, johon kukaan ei osaa sanoa mitään ja tämä on NIIN kuluttavaa. Onko kellään kokemuksia tällaisesta lämpöilystä ja mikä siihen kenties olisi auttanut. Tätä on jatkunut jo monta vuotta...ja alkaa elämänusko jo rakoilla, kun vaivoja tuntuu tulevan vain lisää. Onko kortisonista isoina annoksina esim. ollut mitään apua. Olen lukenut jostain että myös fibroon saattaa liittyä lämpöily?

Jos vain joku voisi auttaa ja valaa minuun uskoa tulevaisuuteen niin olisin kiitollinen!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Sonny - Marraskuu 07, 2006, 22:13:11

Hei Puh ja tervetuloa linjoille  :)

Älä nyt heitä kirvestä kaivoon  :thumbsup: Itselläni lihasreumaa pidettiin alussa fibrona ja nyt siis oikea diagnoosi ja lääkitys ovat tuoneet asiaan helpotuksen. En kyllä missään vaiheessa omaa "fibrokauttani" saanut tietoa sellaisesta oireesta kuin vatsakipu, eli kuuluuko se tosiaan fibron oireisiin?

Tuosta jutustasi ei selvinnyt mikä muu reuma sinulla on "takataskussa", mutta voisiko siellä piillä syy tuohon kuumeiluun?
Itse sain avun reumatologilta, ikävä kyllä tämä mahtava lääkäri on täällä Keski-Suomessa , eli en voi häntä suositella, uskon kuitenkin että pääkaupungistakin sellainen hyvä löytyy.

Lihasreumahan muistuttaa aika paljon oireiltaa fibroa, ainakin kivut ovat kovat ja sain siihen kortisonia joka onkin auttanut, merkkinä Prednisolon. Alkuun annoksella 10 mg vrk ja nyt 7,5 mg vrk. Tuosta pitäis onnistua laskemaan 5 mg vrk mutta en ole vielä onnistunut.

Fibroon ei oikein lääkettä vielä ole, kaikkea tuputetaan mielialalääkkeistä lähtien, kipukynnystä nostamaan lähinnä. Somadril Comp on paljon käytetty sekä Triptyl ja Noritren. Toivotaan että fibroonkin apu lötyy, on se ikävä sairaus ja kivut ovat kovat eivätkä taatusti parane sillä että käsketään vaan kestää  :(

Tsempiä sinulle Puh ja onnea matkaan lääkärin metsästyksessä jokskus sellainen hyvä varmaan tuleekin vastaan  :thumbup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: puh - Marraskuu 07, 2006, 23:25:14
No hei Sonny!

Kirjoitin kyllä reumani nimen, mutta taisi hukkua tuonne tekstin paljouteen...eli seronegatiivinen oligoartriitti eli harvaniveltulehdus suomeksi.No reuman piikkinhän sitä kuumeilua olen yrittänyt jo useamman vuoden ajan laittaa...mutta kun nuo lääkärit eivät niin mielellään määrää lääkkeitä, mikä onkin tietty ihan hyvä, mutta tässä vaiheessa kun on jo useampi vuosi itketty ja oltu tuskissaan niin en ymmärrä mitä pahaa siitä olisi jos sitä kortisoniakin vaikka isommalla annoksella kokeilisi ja katsoisi onko siitä mitään apua kuumeiluun esim. Tämän päiväinen reumatologi sanoi minulle, että ei se kyseyinen sairaus ole sitten ollut fibro jos kuumeilu on kortisonilla hävinnyt. En hoksannut vaan siinä sanoa hänelle, että minulle on ihan sama mikä sairauteni nimi on ja millä se paranee, pääasia että jokin auttaa..Nyt on jo tosiaan monta vuotta elämästä mennyt pelkän kuumeen takia ainoastaan olemassaoloon eli tuntuu kuin oma elämä jäisi elämättä kun mitään ei oikein voi eikä jaksa tehdä...ja ulkonäkökin(tämä perinaisellinen pahe) repsahtaa tätä rataa ihan lopullisesti..aika monta kiloa on vuosien aikana tullut kun en ole päässyt lenkkeilemään edes kävellen :( Mutta yritän kaikesta huolimatta jaksaa toivoa että vielä tässä kaikki kääntyy parhain päin....
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tuuli - Marraskuu 07, 2006, 23:37:34
Hei Puh!

Minulla ei ole fibromyalgiasta kokemuksia, mutta kun muuten niin lähteltä liippaa tarinasi...

Minulla ennen reuman puhkeamista (vieläkään ei ole varmuutta mikä reuma tarkalleen on) pari vuotta oli lämpöilyä ja kuumeilua. Ja on edelleen. Menee tulehdusten kanssa ihan samassa rytmissä, eli minulla se liittyy reumaan. Onhan se kuluttavaa ja väsyttävää, mutta huomaan itse siihen jo aikalailla tottuneeni.

Esittelyssäsi kirjoitit plantaarifaskiitista. Siitäkin on kokemusta ja tähän reumaanhan sekin minulla kuuluu. On selkäreumoissa aika yleistäkin. Saunassa myös minun kipuni pahenevat.

Sinulla ei siis ole lääkäri epäillyt fibroa, vaan olet itse päätellyt että voisit sitä sairastaa? Oma kokemukseni on, että ihan reumaankin voi kuulua aika paljon ikään kuin fibromaisia oireita. Reumat ovat valtavat monimuotoisia sairauksia. Etkö saanut muuta kuin puhelinaikaa omalle reumatologillesi? Mielestäni on ihan ymmärrettävää, että puhelimessa ei voi tehdä diagnooseja, vaan tarvitaan kunnollinen tutkimus. Jos olisin sinä, menisin sille tutulle reumatologille, kertoisin omista epäilyistä ja oireista hänelle ja kuuntelisin mitä hänellä on sanottavana. Tuo sinun reumasairaus on vähän sellainen, että siinäkään ei ole vielä tarkkaa tietoa mikä reumasairaus sinulla on. Sinulla on sen mukaan niveltulehdus useammassa nivelessä, mutta onko kyse sitten mistä reumasairaudesta, taitaa olla vielä selvittelyn alla. Olet siis syönyt Salazopyriniä ja kortisonia aiemminkin? Oletko saanut niistä apua?

Minullakaan ei valitettavasti ole suositella pääkaupunkiseudulta reumatologia.

Tsemppiä!

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Marraskuu 08, 2006, 23:43:16
yli pari viikkoa on ilmeisesti jonkin flunssan yheydessä alkanut poltella reisiä, pohkeita jopa kasvojakin välillä, myös lapaluiden allla ja alaselässä ja -vatsassa tuntuu polttavaa kipua. Vähän kuin joku olisi hangannut minut vereslihalle...

Syy miksi olen erityisen onneton, on se ,että olen kuullut niin kauheita juttuja siitä, miten ihmisillä on tämän taudin myötä sietämättömiä kipuja jotka vaikuttavast myös parisuhteeseen...tulee kosketusherkkyyttä ym. kipuja joten toisen lähellä ei voi olla vaikka haluaisikin.

Onko kortisonista isoina annoksina esim. ollut mitään apua. Olen lukenut jostain että myös fibroon saattaa liittyä lämpöily?


Älä Puh säikähdä ennenaikaisesti. :hali:

Fibroon liittyy todella paljon ja vaihtelevia oireita. Käy vaikka kirjastossa lukemassa viime elokuun Hyvä Terveys lehti niin löydät ajankohtaista tietoa. Useimmat tulevat toimeen fibronsa kanssa ja parisuhdekin toimii jos on toimiakseen. Sinulle on tärkeää tietää että Fibromyalgia on nykytietämyksen mukaan hermoston toimintahäiriö. Koska fibrossa ei ole kyse tulehdussairaudesta, kortisoni ei auta. Unihäiriöt ovat myös yksi tyypillinen fibroon liittyvä piirre, johon lääkityksellä pyritään vaikuttamaan. Diagnosoinnin osaava lääkäri tekee tunnistamalla riittävän määrän tarkkaan määritettyjä kipupisteitä kehon eri osista. Tärkeää on että ensiksi poissuljetaan kaikki muut mahdolliset sairaudet, sillä yksittäisistä oireista voi hyvin helposti tulla virheellinen diagnoosi.

Fibromyalgia ei ole tulehduksellinen reumasairaus, vaikka se Suomessa reumasairauksien luokkaan laitetaankin - eri maissa eri tavalla. Suomessa reumalääkärit yleensä parhaiten vaivan tunnistavat ja myös erottavat oireet varsinaisista reumasairauksista.

Fibromyalgia on oireyhtymä jonka syytä  ei vielä tarkoin tunneta ja siitä syystä vain erillisiä oireita voidaan hoitaa - parantavaa lääkitystä tai hoitoa ei tällä hetkellä ole. Hyvä säännöllinen unirytmi on A&O kipujen lievityksessä. Eräässä tutkimuksessa on saatu fibro-oireet syntymään terveille opiskelijoillekin kun heitä on riittävä aika herätelty kesken unen.

Huomasin että Reumaliitto järjestää 18-19.11.2006 Helsingissä Kokoushotelli Rantapuistossa fibromyalgiaseminaarin, kannattaa kysyä jos asia kiinnostaa. Osallistua voivat asiasta kiinnostuneet.

Tietoa kannattaa hakea niin asiat selkiytyvät.  :)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kinuski - Marraskuu 18, 2006, 19:50:47
 :vrolijk_26: Moi kaikki, kinuski täällä huhuilee...Valtakunnassa kaikki hyvin, sain diagnoosini ja olen tyytyväinen, kaiken olen laittanut fibron piikkiin mutta joku se täällä kyseli että onko tehty sitä ja tätä ja siitähän se eteni. Eipä hätää, selkärankareuma kuullosti pahalta mutta veljeni kanssa juteltuani ja katseltuani häntä uskon että pärjään. Sitä paitsi en kuole tuohon, olen kevyellä mielellä nyt.. Valehtelisin jos sanoisin että mieli on ollut yhtä auvoinen - ei ole, mutten halua palata siihen synkkyyteen koska se on takana päin.
Kiva palata, kiva elellä ja lukea kuulumisianne. Smoiskis teille :)!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tuuli - Marraskuu 18, 2006, 20:29:10
Smoiskis sinullekin Kinuski!  :) Kiva lukea, että koet pärjääväsi uuden asian kanssa ja mieli ei aaltoile tavattomasti. Jaksuja kovasti ja iso rutistus!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Sonny - Marraskuu 19, 2006, 00:53:25

Kinuski hei, onko sinulle siis annettu selkärankareuma diagnoosi juuri? Onneksi olkoon jos vika löytyi, joskaan en tietysti onnittele sairaudesta.
Uuden diagnoosin kanssa menee aina aikaa sulatella, mutta kyllä se siitä taas elämä tasoittuu, tsemppiä  :thumbsup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Marraskuu 23, 2006, 21:38:11
Onnea Kinuski :D
Sama mukava oma itsesihän sinä olet kuin ennenkin.
Nyt vain pystyt hoitamaan itseäsi oikein ja vointi on taatusti parempi kuin väärällä hoidolla tai ilman diagnoosia.

Tuttava isäntä pärjää edelleen ja painaa pitkää työpäivää vaikka on parikymppisestä saakka ukki samaa sairastellut.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: olkikukka - Marraskuu 27, 2006, 10:06:53
Hei.
Minulle tulee aika ajoin noita iho-oireita rajusti, kertoivat sen kuuluvan taudin kuvaan.  Ongelma on kiusallisen raju ja raavin itseni rikki. menee aikanansa ohi jos jaksaa sietää kutinaa. Onko kellään samantyyppistä oiretta ja mikä siihen avuksi??

Kiitollinen olisin jos apua saisin. Hydrocortison ei auta.

Hei huomasin vasta nyt tämän tekstin, onkohan sulla sama juttu kuin mulla. Minulla turpoaa jokin kohta paikallisesti ja se kohta punottaa ja sitä kutittaa, se on kuulemma kroonisen kivun yksu oire, kroonisessa kivussa hermonpää erittää jotain ainetta jokaa saa aikaan tuollaisen reaktion...

Jyväskylän yliopistossa tehdään parhaillaan fibrotutkimuksia, liittyy fyysiseen kuntoon... aieltä saattaa löäytyä jo muutenkin fibrotietoa.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: salosa - Marraskuu 27, 2006, 13:52:44
Moro kaikille!

Kirjoitinkin jo aikaisemmin siitä, että mulla tulee käsiin vesirakkuloita ja kamala kutina. Sitten ne kuivuu ja iho haavautuu. Nyt on ollut lähinnä sormissa, mutta joskus oli kämmenissä ja tosi pahana. Ei pystyny mitään tekeen. Piti olla vaan puuvilla hanskat kädessä. Minullakaan ei hydrocortison auta.
Itse olen yhdistänyt ne tressiin. Tai oikeammin siihen tilanteeseen, kun tressi on jo purkaantumassa (esim. sairaslomalla).
Nyt mulla on taas oikeassa peukalossa ja keskisormessa. Tulin juuri jalkapöydän jäykistysleikkaukesta. Oireet alko heti kotiin tultuani.
Minulla on fibro ja myös diaknoosi nivelpsorista. En tiedä voisiko liittyä siihen nivelpsoriin? Minulla ei ole psoriasista iholla.

 :hali: :hoiva:   Jaksamista kaikille!

t. salosa
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: olkikukka - Marraskuu 27, 2006, 21:37:18
käsissä olevat kutiavat nesterakkuvat voivat olla ihan pinnalla luonnollisesti olevien bakteeerien stafylokokkien aiheuttamia. niitä tulee ajoittain, sille ei voi mitänn muutakuin ihon hyvä hoito.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kinuski - Marraskuu 28, 2006, 18:01:59
Kiitti Piipsu, tulinpa sin kommentista hyvälle tuulelle. Just niin, samanlainenhan minä kuin ennenkin, ja paremminkin voin vielä, kiitos diagnoosin - kummasti nuo kipukokemukset ja mieli ovat tiukasti yhteydessä, että vingsahtaa koko immeinen.

Mutta siitä ihottmasta, huomasin saman nyt kun olen sairaslomalla ja palaamassa töihin että tässä välillä iski näppylät käteen ja se kutina, samaa kuin aina ennenkin, nyt ei vaan rajuna. Luulen ja päädyn minäkin tuohon stressiin, me muutenkin kovimmilla ollaan kroonisen kivun takia, ihme jos ei jollain lailla oireile. Ja huomaattekos, olen päässyt avarakatseisempaan ajatteluun kaikki ei aina johdu fibrosta.

Nyt menen  :nukkuu:, olen aivan väsy. Jaksuja kaikille, täältä palaillaan, lukenut olen kyllä joka päivä juttuja täältä, mutten jaksa kirjoittaa.
 :vrolijk_26:
Kinuski
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: uni - Joulukuu 01, 2006, 20:44:12
Tervehdys! Nyt vasta eksyin tälle palstalle, vaikka fibrodiagnoosistani on jo kaksi vuotta, oireita toki on ollut ikuisesti. Jäin ensi-istumalta koukkuun tähän ketjuun ja löysin paljon kaltaisiani. Tällä kerralla surffailuni syy on se, että reumatologi kirjoitti minulle lyricaa. Psykiatrilta olen saanut temestaa, joka on ihan välttämätön yöksi, jotta voin kuvitella edes pääseväni aamulla sängystä ylös ilman nosturia. Lyrican pakkausselosteessa kuitenkin varoitetaan yhteisvaikutuksista temestan kanssa. Lukemani mukaan odotettavissa on joka tapauksessa huimausta, jota minulla kyllä muutenkin on. Onkohan kukaan rohjennut tällaista coctailia kokeilla? Reumatologi toki tiesi siitä, että syön säännöllisesti temestaa enkä ole sitä lopettamassa.

Samalla kun kirjoittamaan innostuin niin voin kertoa, että fibron lisäksi minulla on masennusta ja ahdistusta ja tällä hetkellä oireeton astma. Kipuja on. Kerran vuodessa on ollut kivuton aamu ja silloin oli pakko kokeilla pulssia, olenko vielä hengissä. Masennukseen olen popsinut lääkkeitä niin mittavan määrän, että enää ei fibroihmisen muistikapasiteetti riitä. Niitä lääkkeitä olen lopettelemassa, kun eivät kerran auta. Kipuun ei mikään lääke ole tähän mennessä auttanut. Liikunta saattaisi auttaa, mutta tämän ikuisen väsymyksen ja masennuksen kanssa on melko mahdoton liikkua niin paljon, että kipu pysyisi siedettävällä tasolla. Töissä käydessä minulla ei niin suuria harhakuvitelmia itsestäni ole, että pystyisin liikkumaan joka päivä yli tunnin, jota fibroni vaatii.

Nukkumisessa olen mestariainesta. Katkounen ja muiden univaikeuksien sijasta olen liikanukkuja. Jos kukaan ei herätä ja vaadi, en herää laisinkaan. Nukahtamiseen menee pisimmilläänkin muutama minuutti, päivin ja öin.

Tällaista näin alkajaisiksi. Palailen. Koittakaahan sinnitellä, kaikki kipuiset ja väsyneet
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: salosa - Joulukuu 01, 2006, 22:17:44
No moro kaikille!
Mun on taas pakko kertoa sen kylmän auttamisesta tähän tautiin. Tietysti hyvään olooni on syynä sekin, että olin kylpylässä ja otin kaikki mahdolliset ja mahdottomatkin hoidot  ja varsinkin ne naisten mielialaa virkistävät hemmotteluhoidot. Mä oon kun toinen ihminen. Lähtiessäni n. kuukausi sitten olin VÄSYNYT. Olin siellä 10 päivää ja 9 päivänänä sain tätä superkylmähoitoa (135 astetta, kun menimme sisälle). Noin viikon jälkeen aloin nukkua (yhden yömyssyn jälkeen) ilman nukahtamislääkettä. Kipulääkkeet oli minimissä (yhtenä päivänä muistin ottaa vasta illalla). Kotona käyn avannossa, mutta ei se ole ihan sama asia ja sitten se, että hoito saadaan jokapäivä, niin varmaan vaikuttaa.
Kesä ja syksy oli aika tressaavaa. Kaipasin myös omaa aikaa, jota sain. Olin reissussa yksin, joten sain tehdä mitä halusin ja olla miten halusin.

Tiedän, että läheskään kaikille ei kylmä sovi, mutta joille sopii suosittelen super kylmähoitoa. Virossa me vielä saamme (toistaiseksi) sitä edulliseen hintaan.

Niille, joille kylmä sopii toivon pakkasia ja toisille muuten jaksamisia!!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: NivelRikkiMikko - Joulukuu 26, 2006, 18:58:03
Kertokaapas mulle oireita fibrosta, ja liittyykö siihen turvotus..? mulla outoja hermokipuja si seudulla ja turvotusta jonki verran..Rinnan ja kainalon välissä kivat turvatyynyt..   :vihellys:

Olen kohta 66- vuotias mies. Minulla tuo kipu on ollut sellaista paikasta toiseen siirtyvää, "vaeltavaa" kipua, mutta koska minulla on myös diagnoosi "vaikea- asteinen kaularangan nivelrikko", en ollut aivan varma siitä, mikä milloinkin oli kivun taustalla. Turvotusta nilkoissa ja ennen kaikkea nivelten jäykkyyttä esiintyi varsinkin aamuisin. Kaikenlainen ponnistelu, raskaiden esineiden kantaminen pahensi tilannetta. Hieromisesta ei ollut apua.  Saunominen  yleensä pahensi seuraavan päivän vointia. Lääkityksenä minulla oli Somadril Comp, Triptyl 10 - 50 mg, Panacod, jossain vaiheessa VIOXX, kunnes se kiellettiin, Tramal jne. Mikään näistä ei loppuaikana enää auttanut eikä kivun takia voinut nukkua, mikä taas pahensi kipuja - oli siis kehittynyt eräänlainen noidankehä. Krooninen väsymys kuului olennaisena tähän oirehtimiseen, jota runsas lääkkeiden nauttiminen tietysti pahensi.

Olen saanut lähes täydellisen avun kaikkiin kipuihini orgaanisen rikin (jauhemainen MSM) avulla. Nyt on mennyt yli kolme vuotta ilman mitään kipulääkettä, käyn kolme - neljä kertaa viikossa saunassa, kuntosalillakin olen jo käynyt säännöllisesti yli kaksi vuotta.  Ja nautin suunnattomasti elämästä!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: diisa - Joulukuu 28, 2006, 10:38:04
heippa

Tuota orgaanista rikkiä joku kauppasi minullekkin, se oli jauheena joka sekoitetiin veteen.
Kokeilin jonkin aikaa, se vain että olen niin lyhytjännitteinen, etten jaksanut sitä sekoitella  :P

Harmittaa, kun niin kävi, jos siitä olisi jotain apua ollut...

 Yks asia mikä minua ihmetyttää, kun katselin Lyrika lääkepakettia, niin siinä lukee että hermoivun ja fibromyalgian hoitoon!!!!

-kuukauden olen jo käyttänyt, nyt vasta katoin mitähän siinä sanotaan   :vihellys:

Milloinkahan sellainen DG-on tehty, ällistyin, kun minullehan tuo lääke oli tarkoitettu, ei siinä pitäs olla mitään sellaista, että mihin sitä lääkettä esim. käytetään?? Vaan mihin minä sitä käytän?
Pakko kysyä lääkäriltä tuo asia  :-\
Siis se että onko minulla fibromyalgia, ( ei ole minun tietääkseni  tuota DG tehty ) kun se asia aikoinaan testattiin ja sanottiin ettei ole, eikä siitä ole mitään juttua ollut nyt kipupolilla käydessäni, ei  myöskään missään minulle annetuissa papereissa ja todistuksissa...nojoo, sehän selviää kysymällä...
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Sonny - Tammikuu 03, 2007, 00:05:23

Diisa, Lyricaa käytetään tosi monenlaisiin kiputiloihin, ei siis tarvitse olla juuri sitä sairautta joka paketin kyljessä lukee. Kaipa ne kokeilee sitä nykyään vähän jokaiselle jolle muista lääkkeistä ei ole ollut apua. Kannattaa varmaan silti kysyä miksi lääkettä syö, se on kuitenkin aika tärkeä juttu itselle, osaa paremmin seurata vaikutuksia.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: diisa - Tammikuu 03, 2007, 11:47:42
 Niin, toki sitä Lyrikaa käytetään monenlaiseen kipuuun ja vaivaan, mutta se lappunen mikä liimataan paketin kylkeen, elikkä hoitavan lääkärin ohje määrästä ja vaivasta mihin minä lääkettä syön. se minua kummastutti, kun hän oli siihen laittanut tän fibron. Kysyn kunhan saa tohtorin kiinni.
 
 Ei tuo nyt maailmaa kaada, mut hämmästyin  :vihellys:
 heippa ja hyvää päivää kaikille  :vrolijk_26:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Sonny - Tammikuu 03, 2007, 16:16:41

Sorry, en tajunnut  ::) Onpa tosiaan outoa laittaa tuollainen diagnoosi purkkiin jos ei sitä muualla lue, vaan tekevälle saattaa sattua.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: uni - Tammikuu 04, 2007, 00:42:29
Minulla ensimmäinen Lyricaresepti oli kivun hoitoon ja toinen on ahdistuneisuuden hoitoon. Ihan sama, vaikutusta ei ole vielä havaittavissa.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Helmikuu 11, 2007, 23:19:05
Onkohan mitään iloa teille lyrican kokeilijoille...
 
Minä kokeilin 5 tablettia ja taustalla on kroonistunut hermokipu joka on selitetty fibroksi ja TOS:iksi. Lääkkeen määrännyt kirurgi ei pitänyt fibro -diagnoosia kohdallani oireitani selittävänä.

No lopputulos oli että pää meni sekaisin kokeilusta eivätkä kivut hävinneet minnekään. Nyt olen avun saanut pääasiassa akupunktion kautta, eli lihakset on saatu rentoutettua eivätkä ne enää purista niitä kipuhermosäikeitä.
Fibro-oireet rauhoittuivat jo aiemmin ja kipu paikallistui niin että minua laettiin auttaa ja uskoa.

Kipuilijan täytyy olla sinnikäs että kuunnellaan - toivottavasti jaksatte yrittää, se kannattaa! :thumbsup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Fyssari - Heinäkuu 26, 2007, 11:09:41
Fibromyalgian takan on mahdollista olla useitakin syitä ja se pitäisikin enemmän ymmrätää kipuoiresyndroomana, Ewa Kosek, joka on yksi huippuasiantuntija on esittänyt FM:n kehittymisen siten, että ensi on paikallisia kiputiloja, jos niitä ei päästä katkaisemaan, kivut laaja-alaistuva ja jos tätkään ei päästä katkaisemaan, on jatkumon päässä FM -tyyppinen kiputila, ei ainoastaan ne 18 diagnostista pistettä, tender pointia vaan niitä psiteitä voi olla vaikkapa 70 eri kehon osissa...kipujen taustalla voi olla perussairauksia, tai jopa vain ylipaino...mutta FM itsessään ei ole sairaus vaan enemmänkin seuraus...jossa siis tosin välittäjäaineiden määrät voivat muuttua eli fysiogia muuttu keskushermostossa pitkittyneen kivun myöstä...osa kivuista aiheutuu kehon hapetuksen heikentymisestä syvissä kudoksissa, joissa on huono verenkierto...joten tupakka pois ja matalalla intensiteetillä tehtävää verenkiertoa vilkastuttavaa liikuntaa (pikkuhiljaa hapetus ns diffusoituu syviin kudoksiin) sekä voimistelua...ei iskuimpulsseja...esim asvaltilla kävelyä...vuoden sisään kivut useimmilla lievittyvät... Tsemppiä! :thumbsup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Heinäkuu 30, 2007, 17:45:57
Kiitos Fyssari kommentistasi.
Paljon olen tekstejä ja kommentteja lukenut ja kuunnellut, mutta tämä oli uudella tavalla maalaisjärkisesti selitettynä se miten minäkin olen ymmärtänyt. Siis että fibromyalgia on seuraus jostakin ei se alkuperäinen syy hurjiin oireisiin. Tervehtyminenkin on sujunut juuri tuolla tavalla syvälihaksia hiljalleen hapettamalla.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Heinäkuu 31, 2007, 12:48:13
Fyssari hei,
voisitko kertoa vielä tarkemmin (vähän kuin rautalangasta vääntäen, kiitos) fibrosta, sen synnystä ja minkälaisella liikunnalla siihen saisi apua,
miten noita ensin tulevia paikallisia kiputiloja pystyy katkaisemaan, ja jos kivut laaja-alaistuvat, miten ne pystyy katkaisemaan,
mitä perussairauksia taustalla voi olla ja millaisella liikunnalla voi parantaa huonoa verenkiertoa syvissä kudoksissa, että niiden hapetus paranisi,
auttaako mikään turvotukseen, joka minulla ainakin tuntuu pahimmalta keskivartalon seudulla, johtuuko hirveä voimattomuuden tunne
juuri tästä syvien kudosten huonosta hapetuksesta, miten huono uni vaikuttaa tähän kokonaisuuteen, ymmärtääkseni ihminen syvän unen
aikana ns. kerää voimia, huono uni vaikuttaa myös painoon ja yleensäkin kaikkeen jaksamiseen.
Jos sinulla on tietoa, niin jaa sitä. Minä ainakin jäin nyt vähän ulalle tästä asiasta.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Fyssari - Heinäkuu 31, 2007, 13:16:44
Fibron takana voi olla kyllä ihan perustulehdussairauksia, esim reuman eri muodot, jotka aiheuttavat kipujen lisääntymistä. Kun kipuja on tarpeeksi pitkään kivut laaja-alaistuvat ja jatkuessaan aiheuttavat FM-tyyppisen joka paikan kivun. Yleisesti FM-potilaista 60% tai jopa 80€ taustalla löytyy elastisuustaipumus, joka iän, toistotyön, liikkumattomuuden, huonon ergonomian, jne mukana aiheuttaakin yllätys yllätys mm mm rintakehän jäykkyyttä, jänneärsytyksiä...miellä on itseasiassa määrättyjä paikkoja, heikkoja paikkoja kehossa, jotka sitten tahtovatkin kipupotilaalla herkemmin ärtyä...solisluunpää, peukalon tyvinivel, rannekanavaoireilua, jänneärsytyksiä kyynärvarrenalueella, ristisuoliluuniveltä, rintarankaa...mmutamia mainitakseni...eli ei ihme kun paikat tulevat kipeäksi...lohdutuksen sana paljon voidaan tehdä ja paikoilleen ei kannata jäädä...allaskävely erinomainen tapa aloittaa, ei rajuja aloituksia... 
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Heinäkuu 31, 2007, 13:39:21
Hei Fyssari,
mitenkäs unen huono laatu ja esim. masennus? Itselläni kaikki tämä alkoi vuoden 2004 aikana. Elokuussa 2003 pikkuveljeni kuoli ja se oli todella rankkaa aikaa.
Lisäksi elämässä oli muutakin stressaavaa. Masennuin, unihäiriöt alkoivat ja jalkapohjakivut, painokin nousi. Mainitsin lääkärille noista asioista, mutta unihäiriöt hän kuittasi
ikääntymiseen liittyvänä asiana (olin tuolloin 44-v.). Menin toisen lääkärin vastaanotolle ja aloin puhua hänelle oireistani ja hän alkoi epäillä fibromyalgiaa,
kertoi mm. esimerkin, että jossakin oli tutkittu unen laadun merkitystä ihmisen vointiin ja joukkoa vapaaehtoisia lääketieteenopiskelijoita oli valvotettu
tietty aika ja heille oli alkanut tulla fibromyalgian kaltaisia oireita. Tehtiin sitten veri- ja kilpirauhaskokeita, sen jälkeen lähete reumatologille, lisää kokeita
ja sen jälkeen sain fibromyalgiadiagnoosin. Liikun sen verran, että pyöräilen tai kävelen työmatkat, muuhun voimat eivät yksinkertaisesti riitä.
Olen hirveän uupunut, väsynyt, voimaton, kipuja on lähes joka paikassa ja lähes koko ajan, vaihtelevasti, joskus vähemmän, joskus enemmän,
mutta täysin kivutonta hetkeä ei juurikaan ole. Haaveilen joogan aloittamisesta (harrastin sitä aiemmin ja se tuntui hyvältä), mutta ei voimat riitä siihenkään...
Tämä kaikki on aiheuttanut masennuksen kierteen, syyllisyydentunteet nousevat helposti pintaan, kun en jaksa tehdä kaikkea, mitä pitäisi,
ahdistun ja sulkeudun, en jaksa seurustella ystävienkään kanssa niin paljon kuin haluaisin. Hälyäänet ja kirkkaat valot ärsyttävät joskus siten,
että nekin tuntuvat jonkinlaisena kipuärsykkeenä. Keskittymiskyky on toisinaan aivan olematonta ja ajatellakaan ei jaksaisi...
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Fyssari - Heinäkuu 31, 2007, 14:11:06
Kyllä kyllä...unenlaadun merkitystä ei voi myöskään aliarvioida...totta kai se vaikuttaa jaksamiseen, syvän unen merkitys erityisesti, mutta mikä on seuraus mikä syy...yhtä selittävää tekijää monikipuisilla ei välttämättä ole...perustyöni alkaa aina tutkimisella ja taustojen, harrastusten, töiden, vammojen, liikuntaaktiiviisuuden, perussairauksien yms selvittelyillä, jokainen on yksilö ja mikä sopii toiselle ei sovi toiselle, mutta perusfysiologiaa eli kehoa pitää käyttää muuten ei tapahdu elimistön toimintoja korjaavia prosesseja aineenvaihdunnassa...ja muutamat perusasiat, suuret linjat ohjaavat työtäni: pitää olla sykettä kohottavaa tälle ihmiselle sopivaa, ei iskuimpulsseja sisältävää, jos jäykkyyttä nivelistössä niin kivut provosoituvat..., sopivaa nivel-lihashuoltoa so liikkuvuutta ja lihasharjoittelua, sopivasti lämpöä, mietoa, kuumaa, eri tavoilla annettuna, sauna monesti huono, mutta yllätys yllätys paikallinen lämpö hyvä, jotain manuaalista käsittely, vaikka sitten perushierontaa...ei kovaa tehtynä, ergonomiaa...pehmeämpi sänky on monesti hyvä, etukumaria asentoja kannattaa välttää, yhtäjaksoista paikallaan oloa kannattaa välttää...tauotus, apuvälineet  jne. yritän luoda kokonaisuuden ja miettä aina ko ihmiselle sopivia juttuja, ja ymmärrätte, ettei tässä voi saada millään kaikille sopivia vastauksia, mutta kivulta yleisesti haluan ottaa mystiikkaa pois, kaikkelle yleensä löytyy selitys...onneksi siis suurin osa hyvänlaatuista kipuilua, vaikkakin laaja-alaista, toivoa aina on...jos on kipuja niin jo on ihme ettei depis iske...en varmaan tällä kaikkeen pystynyt vastaamaan mutta toivottavasti johonkin
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: uralrane - Elokuu 02, 2007, 09:31:39
Taitaa olla fibromyalgia sellainen vaiva, että sitä ei vielä ihan kokonaan edes tunneta. Onneksi tutkimusta tehdään kokoajan ja tieto lisääntyy. Toisaalta, aika moni muukin sairaus on osaksi tuntematon ja niitäkin hoidetaan kuitenkin tämän päivän tietämyksellä.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Elokuu 15, 2007, 23:18:14
Fibron tuntemus on Suomessa hyvin vaihtelevaa hoitohenkilökunnan keskuudessa yhä edelleen.
Valitettavan usein tulee esille käsitys että kaikki tutkimukset ja hoidot voi ohittaa/lopettaa jos henkilö on saanut fibromyalgia diagnoosin.  :-[
Toivon että tulevaisuudessa on toisin.  :)
On tärkeää ymmärtää varsinkin se että fibro ei suojaa miltään muilta vaivoilta. Todella moninainen oirekuva voi päinvastoin hämätä uuden sairauden iskiessä siksi onkin tärkeää löytää pitkäaikainen ja  potilaan todella tunteva luotettava hoitosuhde.
Ystävät jaksetaan yhdessä.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Elokuu 17, 2007, 15:16:41
Ihan oikein kirjoitit Piipsu. Olen itsekin puhunut lääkärillä, jolla tällä hetkellä käyn, että kovasti toivoisin, että minua alettaisiin
tutkia uudelleen, kun olo tuntuu niin perin juurin hankalalta, eikä mikään auta.
Mutta kun... pitäisi mennä meidän firman nimeämälle työterveyslääkärille ja hänen vastaanotollaan en ole käynyt vuosiin juuri
sen takia, että hän aina kuittasi kaikki vaivani esim. iästä johtuvaksi tai yritti auttaa NLP:llä, johon itse en usko pätkääkään.
Jos hän nyt määrää lisätutkimuksiin, niin selälleni lennän! Hän kun on vielä sellainen, että puhuu kuin papupata, ettei tahdo
saada sananvuoroa. Mutta sen verran äkäiseksihän tässä ajan mittaan tulee, että jos en silloin aikanaan uskaltanut sanoa tälle
lääkärille, että tutki - se on sinun tehtäväsi eikä puhua paapattaa koko lyhyttä vastaanottoaikaa, niin ehkä nyt jo uskaltaisin.
Toivottavasti ainakin. Nyt minulla olisi ainakin joltisenkin hyvä hoitosuhde tämän lääkärin kanssa, jonka vastaanotolla käyn,
ja nyt se pitäisi vaihtaa, mutta kun en tästä toisesta lääkäristä pidä. Se, että pitää mennä juuri tälle lääkärille, koska hän
on firmamme nimeämä työterveyslääkäri, niin kai aiheuttaa sen, että tämänhetkisen "omalääkärini" kädet ovat sidotut, niin
että hän ei kai voi määrätä tutkimuksia, vaikka kyllä eräs lääkäri, jolla aiemmin kävin, tämän fibromyalgian tutkimisen varsinaisesti
aloitti. Taisi tulla sekava selitys, mutta nyt on olokin vähän sellainen, ettei selvempää saa aikaan.
Kahdelta tänään iltapäivällä heräsin enkä ole vielä edes syönyt...
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: petomaani - Elokuu 18, 2007, 19:02:07
Tuntuupa että fibron lisäksi mikä tahansa reumaattinen tulehdus on hieman mysteeri nykyajan lekuristolle. Eikä mikään ihme, on kai noita oireita meillä kullakin hiukka eri tavalla..
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Lokakuu 06, 2007, 02:17:18
Hei kaikki  :vrolijk_26:

Minun vaivani ovat helpottaneet. Ennenkaikkea selkäongelma on lähestulkoon poissa ja muut nivelkivut lieviä. Sormissa kyllä on ongelmia ja toisessa kädessä selviä nivelpaksunnoksia, joka ei siis mitenkään voi olla fibroa. Lääkkeinä käytän edelleen Lyricaa, Cymbaltaa ja Arcoxiaa, mutta vain satunnaisesti tulehduskipulääkkeitä.

Olen kesästä saakka pyrkinyt joogan (tiibettiläiset riitit) avulla lisäämään jaksamistani ja nyt alkaa tuntua, että ilmeisesti sillä on tosiaan tuloksia. Alkuun voimistelin lyhyemmin ja epäsäännöllisesti, mutta nykyisin se on enemmän sääntö kuin poikkeus, että teen liikesarjan aamuisin. Lisäksi olen laitanut kenkiini magneettipohjalliset. Ehkäpä niilläkin on ollut vaikutusta.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sirpa - Lokakuu 06, 2007, 11:39:02
tiibet: ootko lihonut lyricasta? cymbaltasta sivuoireita??? itse en uskalla aloittaa  cymbaltaa,sivuoireiden pelossa. auttaako se tehokkaasti kipuun?
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: diisa - Lokakuu 06, 2007, 12:30:33
Heippa.

Tiibet. mukava kuulla että voit paremmin  :vrolijk_26:.
Tuo vaatii kyllä sitkeyttä ja kärsivällisyyttä, jonkun aloittaminen. Sinulla jooga. Kaikki liikkuminen, jos se passaa. auttaa ihan varmasta jo yleiskuntoon..
Jaksamista jatkossakin. :thumbsup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: salosa - Lokakuu 06, 2007, 19:08:36
Moro!

Olen kokeillut Lyricaa ja Cymbaltaa. Toinen lihotti ja toinen laihdutti.
Lyrican käytön aikana (n. 1½ vuotta) lihoin 10 kiloa. Tosin kaikki ei johtunu Lyricasta. Minulla on molemmat jalat leikattu tänä aikana ja ollut kipsi jalassa yhteensä melkein ½ vuotta. Ensin 2 x 8 viikkoa ja nyt korjausleikkaus ja  6 viikkoa.

Cympaltaa olen kaksi kertaa kokeillut. Molemmilla kerroilla n. kuukauden, mutta mulla tulee siitä niin oksettava ja paha olo, että oli pakko lopettaa. Se kyllä auttoi mun univaikeuksiin todella hyvin, mutta nyt viimeksikin jouduin syömään ihan väkisin, kun ruoka ei maittanu ja oli tosi oksettava olo.
Eli sen vuoksi se laihdutti.

Olen ollut aika huonossa kunnossa, kun on joutunu käyttämään kainalosauvoja. Välillä säryt ovat olleet tosi kovat. Nyt kiellettiin tämän luutumisen takia Trexanin syöntikin toistaiseksi.

No nyt on jo aurikoa näkyvissä!
Maanantaina pitäisi saada kipsi pois. Toivottavasti kaikki on kunnossa.

Kaikea hyvää teille muille ja jaksamisia!

t. salosa

ps. Hienoa Diisa, että sulla on nyt mennyt paremmin.


Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Overdose - Lokakuu 20, 2007, 23:00:06
Fibro taitaa olla varsinainen kestoaihe tällä osastolla... Ikävä kyllä joudun nyt olemaan vain ns. kyselypuolella täällä. Olen nimittäin alkanut viime viikkoina ajatella, että mahtaakohan minua vaivata fibromyalgia. Eräs fibroa itse sairastava sairaanhoitajaystäväni on vaatinut minua kysymään asiasta fysiatrilta. Lisäksi huomasin äsken reumaliiton sivuilla käydessäni, että minulla on monia fibromyalgiaankin sopivia oireita.

Olen huomannut mm. aamujäykkyyttä, kipupisteitä vartalolla, ajoittain heikkoa unta ja etenkin korkeapaineen aikana sitä, että kylmä viima suorastaan koskee lihaksiin. Vaikka niveliä särkee, tulehdusarvot ovat kuintenkin normaalin rajoissa. Lisäksi minulla on huomattavaa hypermobiliteettia ja ikäviä, tosin käsiteltyjä mutta joka tapauksessa aikoinaan traumatisoineita kokemuksia taustalla. Toki tilanne voi olla se, että minua vaivaa jokin muu sairaus, mutta joka tapauksessa fibro tuntuisi ns. sopivan tilanteeseen...
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Lokakuu 28, 2007, 19:20:28
Hyvä Overdose

Tutustu fibromyalgia oireyhtymään vaikka netistä löytyvien artikkelien kautta.
Kaikki mahdolliset muut vaivojasi selittävät asiat kannattaa tutkia ensin, sillä fibrodiagnoosi tuskin ratkaisee hoito-ongelmaa.
Valitettavan usein vieläkin Suomessa suhtaudutaan hyvin epäilevästi fibron olemassaoloon ja sen haittavaikutuksiin. Tästä osin tietämättömyydestä ja osin ennakkoluuloista johtuen potilas saattaa joutua hyvinkin hankalaan tilanteeseen jos vaivat selitetään yksinomaan fibroon kuuluviksi.

Fibromyalgia on nykytietämyksen mukaan hermoston toimintahäiriö, jossa kipuaistimus on häiriintynyt jostain syystä ja toimii toisin kuin terveillä ihmisillä.  Krooninen kipu ja sen mukanaan tuomat uniongelmat ovat tyypillisiä vaivoja. Eräässä tutkimuksessa on saatu terveille ihmisille syntymään fibro-oireita pelkästää heidän untaan pitkäkestoisesti häisitsemällä .

Toisin kuin tulehdukselliset reumasairaudet, fibromyalgiaan ei liity tulehdusta ja siksi esim. tulehduskipulääkkeeillä ei ole vaikutusta. Suomessa fibro luokitellaan reumasairauksiin koska maassamme reumalääkärit ensimmäisenä kiinnostuivat oireyhtymästä. Muissa maissa fibron tautirymäluokitus vaihtelee.

Fysiatrit ja reumalääkärit osaavat kokemukseni mukaan parhaiten tunnistaa vaivan.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Overdose - Lokakuu 29, 2007, 20:56:55
Kiitos vinkistä piipsu, olen jo kolunnut netistä tietoa fibromyalgiasta - sen perusteella noita oireitanikin pohdin.

Vaikka saisinkin fibrodiagnoosin, se ei poistaisi mm. hypermobiliteettiani...
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Marraskuu 19, 2007, 22:21:22
Niinpä niin. Hypermobiliteetista kärsivät useimmat fibrodiagnoosin saaneet - niin minäkin.
Mietin monesti kumpi on muna ja kumpi kana.
Nyt kuitenkin fibro on ollut taustalla oireettomana jo 1,5 vuotta ja tiedän miten toimin tuon hypermobiliteetinkin kanssa, jotta kivut eivät pääse villiintumään uudelleen.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Overdose - Marraskuu 19, 2007, 22:36:43
Olet muuten aika oikeassa tuon fibron ja hypermobiliteetin suhteen - muistaakseni jopa noin 10 % fibromyalgikoista on hypermobiliteetti.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Marraskuu 21, 2007, 14:58:34
Ihan oli kiva muuttaa remontin jälkeen takaisin omaan työpisteeseen; täällä on kuitenkin huimasti parempi ilmastointi kuin evakossa.
Mutta: nyt on alkanut taas ottaa pattiin, kun eräs työntekijä viheltelee lähes koko ajan ja tietenkin niin nuotin vierestä kuin vain voi.
En kestä kirkkaiden valojen ohella hälyääniä, varsinkaan, jos olen väsynyt ja kipeä. Keskittymiskykykin hajoaa ihan täysin.
Äsken kuuntelin kännykän mp-soitinta, mutta alkoi akku sitten uhkaavasti loppua, niin ei nyt ole apua siitäkään.
Mitenkä sitä rohkaistuisi ja kehtaisi mennä ja ottaa asian puheeksi tuon tyypin kanssa, että voisiko hän mitenkään olla viheltelemättä?
Kaikista tämä asia ei tunnu suurelta eikä haittaavalta, kun olen siitä vähän puhellut, mutta on myös niitä, jotka myös kokevat sen ärsyttäväksi.
On niin hankala olla, kun välillä tuntuu, että pää räjähtää, mutta tähän asti olen vain kärsinyt... Mutta kuinka kauan?  :-\
Täytyy käydä täällä purkautumassa, josko se edes vähän helpottaisi. Tai jos joku keksisi, miten saisi rauhoitettua itsensä niin,
ettei kiinnittäisi huomiota hälyääniin...
Onneksi, kun tämän viikon vielä jaksaa, niin jouluun asti pidänkin sitten yhteensä neljä perjantaita vapaana. Tulee itsenäisyyspäivän ajallekin
pitempi viikonloppuvapaa.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sirpa - Marraskuu 21, 2007, 20:27:01
mä en myöskään kestä hälyääniä, enkä kovia ääniä, enkä yhtään mitään remontointiääniä, lasten itkua ja parkua, kauppakeskuksia yms. oon ääniyliherkkä, mieskin joutuu katsomaan tv:tä kuulokkeilla. heti pinna kiristyy. pari kertaa oon joutunu poistumaan bussista kesken matkan, kun en kestänyt rääkyvää vauvaa. kai se kuuluu tähän kipujuttuun, kun hermot on jo menny ainaisen kivun takia, niin joku rääkynä on kuin porattais hammasta suoraan hermoon, henkinen kantti sanoo stop.tai sitten oon hullu.veikkaan molempia... :rohonauru:mutta onneksi musta tulee kohta oikeesti puolikuuro, kun toisesta korvasta lähtee loppukin kuulo (kts.kohta kasvain päässä). uimahallissakin palaa pinna joka kerta kun kakarat kirkuu, syytä en siihen tiedä, mutta jokainen joka on joskus ollut uimahallissa tietää miten ne kirkuu.ja korvia vihloo ja hermoja... :laugh:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Marraskuu 23, 2007, 19:13:47
Onko kukaan kuullut, että Somadril Compia ei enää jostain syystä tuotaisi? Tänään apteekissa hakiessani reseptillä ollutta 3 pkt eli
3 x 100 kpl, sainkin vain 2 pkt ja sain kuulla, että Somadril Compia ei joko enää tuoda ollenkaan tai ei vähän aikaan, ei mihinkään.
En alkanut tingata enempiä syitä, koska apteekki oli täynnä ihmisiä odottamassa reseptilääkkeitään, mutta olisi mukava tietää,
mikä tähän on syynä. Pitää maanantaina laittaa lääkärille sähköpostia, josko häneltä saisi jotain vastausta asiaan.
Jos Somadril Compia todellakaan ei enää saa, niin mikä sitten tilalle? Reumatologi sanoi minulle, silloin kun sain Somadril Comp -reseptin,
että tämän jälkeen on jäljellä enää Lyrica tai Tramal...

Tuo hälyäänien hermot vievä vaikutus on todellakin totta! Tänään olin sekä väsynyt että kipeä ja välillä tuntui, etten jaksa hetkeäkään.
Onneksi oli kännykän laturi mukana, että saatoin ruokatunnilla ladata lisää virtaa, että kesti taas kuunnella musiikkia.
Mietin vain sitä, että tavallaan eristäydyn (tai toiset/jotkut kuvittelevat niin), kun näkevät minulla kuulokkeet korvissa enkä ota
välttämättä kontaktia toisiin niin paljon... Että mikä tuota vaivaa... Mutta kun en vain jaksa... Ne hälyäänet ottavat niin voimillekin,
että mieluummin kuuntelen sellaista, josta pidän. Onneksi lähimmille työkavereille voin selittää asian ja tiedän, että he ymmärtävät;
muista, jotka eivät ehkä ymmärrä, heidän mahdollisesta mielipiteestään voin kai olla välittämättä...
Tällaista tämä taas on, kun on nukkunut huonosti, on kipeä eikä vain jaksa.  :-[
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Marraskuu 24, 2007, 21:28:49
tuosta somadril compista...en tiedä, tuntuu kummalta. Sen pitäis olla vanha ja kunnollinen lääke.
Viime keväänä olin kuuntelemassa jukka-Pekka Kourin luentoa fibromyalgiasta ja hän kyllä luetteli ison joukon uusiakin lääkkeitä jotka olivat joko vasta tulleet markkinoille tai tulossa myös Suomeen. Jossain on muistiinpanot, mutta eiköhän tietoa löydy ainakin sieltä Kourilta päin Ortonista jos muualta jää onnistumatta.

Kannattaa kysellä lääkäriltäsi :thumbsup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Peanut - Marraskuu 26, 2007, 13:13:29
Osallistunpa minäkin tähän ketjuun nyt, kun olen saanut fibro-diagnoosin.

Olisi yksi kysymys teille "kokeneemmille" =)

Miten te olette tulleet toimeen univaikeuksienne kanssa ja miten te hoidatte niitä? Itsellä on nyt pari vuotta mennyt todella huonoilla unilla ja nyt on sekin alkanut pahentua. Heräilen tunnin tai parin välein pitkin yötä ja unen saanti on välillä todella vaikeaa. Nyt on kolmas todella huonosti nukuttu yö takana ja olen sekaisin kuin seinäkello... Ostin Unikuu-luontaistuotettakin, että jos se auttaisi mutta tuntui, että se vaan vielä huononsi unen laatua viime yönä.. Mitään lääkäreiden määräämää lääkitystä minulla ei vielä ole, kun oireiden diagnosointi on vielä kesken. Alkaa vaan tämä jatkuva väsymys tympiä ihan kympillä..
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tuisku-57 - Marraskuu 26, 2007, 14:28:36
Heips Peanut :vrolijk_26:

Mulla myös on fibro (diagnosoitiin -06 marraskuulla).
On kyllä sitten muitakin vaivoja, jotka vaikuttavat nukkumiseen (lannerangan kuluma,selkärankareuma,nivelrikko,hypermobiliteettioireyht.).

     Mutta fibroon tietty kuuluu tämä katkonainen yö-uni. Ja se on todella kiusallista! Kirjoitit, että sulla ei ole vielä lääkitystä siihen.
Kyllä minäkin kärsin katkonaisista unista kauan....ja tietysti kun en ole työelämässä, pystyin ottamaan päivisin pienet unet.
Oli kyllä helpompi olla sen jälkeen kun sai "katkoa" sille päivälle.

Silloin kun mulla todettiin tämä fibro, määrättiin heti Triptyliä, joka on mielialalääke ja nostaa kipukynnystä.
Huomasin vain, että kun muutamana iltana otin yhden niin aamulla oli olo aivan tööt... :o.
       Yön sain jotenkin nukuttua sikeästi, ainakin muutaman tunnin. Nyt olen tehnyt niin, että olen ottanut vain puolikkaan, koska
huomaan, että tehoa on siinäkin minulle tarpeeksi.
Enpä ole aamulla tokkurassa.

Saatan vieläkin kyllä ottaa nokoset päivällä... :nukkuu:.

Tämä nyt ei ehkä välttämättä valaissut sinua liiemmin, mutta tiedän ainakin mikä on olotila, kun on huonosti nukkunut monta yötä.
       Otahan puheeksi tämä lääkärisi kanssa, uskon, että jotakin helpotusta löytyy sinullekin, vaikka diagnosointi onkin vielä kesken :hoiva:.

Kyllä huonosti nukutut yöt vaikuttavat niin moneen asiaan...eikä sitä jaksa pitkään!

Toivon, että saat jotakin troppia, että pystyt nukkumaan!

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Peanut - Marraskuu 26, 2007, 16:10:23
Mulla tämä diagnosoitiin tämän kuun puolivälissä pitkällisen tutkimisen seurauksena. Tällä hetkellä olen sairaslomalla tämän kuun loppuun ja sitten pitäisi aloittaa työnhaku. Minulla päättyi elokuussa vuoden mittainen määräaikainen työ periaatteessa tämän sairastelun vuoksi. Työnantaja olisi jatkanut työsopimusta mutta kun en saanut itseäni ajoissa kuntoon (elokuun loppuun mennessä), lopetettiin sovussa mun työt siihen elokuun loppuun.
Olen vaan tässä miettinyt, että jos nämä univaikeudet jatkuvat tällä tavalla niin miten sitä jaksaa työelämässä? Nyt olen voinut ottaa päivällä päiväunet aina kun on väsyttänyt. Toisaalta en kyllä haluaisi jatkaa sairaslomaa tällä nykyisellä diagnoosilla (joka on masennus kuinka ollakaan...). Mutta olen kuullut ettei Kela hyväksy fibromyalgiaa joten sillä diagnoosillakaan tuskin s-loma jatkuisi. Hankala tilanne..

Lääkäri tosiaan ei vielä kirjoittanut mulle mitään lääkkeitä tähän vaikka tauti on mulla suhteellisen hankala (16/18 pisteestä). Onneksi nuo kivut ei vielä ole olleet kauheat vaan niiden kanssa on tullut jotenkuten toimeen. Mutta tuo yöunen puute on tällä hetkellä se, johon kaipaisin jotain helpotusta. Tutkimuksia jatketaan ensi kuussa, että saadaan selville, mistä nämä mun kohonneet tulehdusarvot johtuu, kun tähän tautiin se ei kuulu. Ja selkäranka on MRI-kuvien ja röntgenien mukaan puhdas eli ei selkärankareumaa. Tulehdusarvot mulla on olleet 20-40 noin reilun vuoden verran eikä kukaan tiedä mistä ne johtuvat. Nyt on suolisto tutkinnan alla, että onko siellä jotain tulehdusta, josta nuo arvot voisi johtua.

Pitää tässä yrittää sinnitellä ensi kuuhun ja kysellä sitten lääkäriltä, että mitä tämän kanssa tehdään..
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Marraskuu 26, 2007, 19:37:24
Minulla on ollut jo pitkään (toissakesäinen katkos poislukien) Triptyl-lääkitys diagnoosin saamisesta lähtien, eli siis tammikuusta -05.
Olen syönyt sitä vaihtelevasti 25-50 mg illalla noin 12 tuntia ennen heräämistä, nykyään olen käyttänyt 25 mg annosta, koska
jo se aiheuttaa sivuoireita (hikoilua, suun kuivumista). Somadril Comp (joka siis tulee jäämään pois lähitulevaisuudessa) on myös
unettava lääke, vaikka sisältääkin kofeiinia. Sen lisäksi minulla on ahdistukseen (kärsin sosiaalisten tilanteiden pelosta) ihan rauhoittavia,
sekä lyhyt- että pitkävaikutteinen. Mutta kun sekään ei aina riitä, niin olen silloin tällöin pyytänyt uni- tai nukahtamislääkkeet ja/tai
sairaslomaa, kun uni on ollut tosi huonoa ja jaksaminen loppunut kesken. Ja minullekin sairaslomaa on kirjoitettu joko masennuksen
tai unettomuuden takia, kun ei se fibromyalgia ole hullua kyllä syy sairaslomalle vaikka Kelassa taatusti tiedetään, miten hankala sairaus
fibromyalgia voi olla ja jopa järjestävät kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseja siihen sairastuneille. Niin hullua on Kelan toiminta.
Näillä eväillä olen yrittänyt eteenpäin päivän kerrallaan ja pakko sanoa, että läääkityksestä huolimatta useimmat päivät ovat
usein surkeita. Välillä toki on suhteellisen hyviäkin päiviä ja niistä pitää koettaa silloin iloita.
Lääkärini suositteli minulle pois jäävän Somadril Compin tilalle Lyricaa ja ainakin jotkut ovat sen avulla saaneet unet paremmaksi,
mutta aika hankalia sivuoireitahan siinä on. Lueskele foorumin Lyrica- ja Tramalketjut ainakin näin alkuun.
sen lisäksi sivusto http://www.poliklinikka.fi/?page=2758094&id=7302816 (http://www.poliklinikka.fi/?page=2758094&id=7302816) voi antaa jotain vinkkiä.
Eli eikun lääkärin kanssa keskustelemaan ja toivottavasti lääkärisi on sellainen, että hän ymmärtää, mistä fibromyalgiassa on kysymys
ja miten vaikea sairaus se pahimmillaan voi olla. Huono uni saattaa viedä ihmisen todella huonoon kuntoon.
Tsemppiä kovasti ja toivon, että saat apua!  :hali:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Marraskuu 26, 2007, 21:14:38
Triptyl oli minullakin se ensimmäinen lääke. Se nosti kipukynnystä ja paransi nukkumista.

Nykyisin on muut lääkkeet, joiden kanssa kyllä nukkuisin muuten hyvin, mutta muut kuin fibrokivut herättelevät  :haukoitus:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Joulukuu 02, 2007, 20:57:18
Juu tuo Triptyl pienellä annoksella illalla klo 18 otettuna toimi minullakin unirytmin tasaajana. Sen vaikutus oikeastaan näkyy vasta parin kolmen viikon kuluttua. Sivuoireena oli aamuväsymys, joka kuitenkin oli siedettävä kun muistin ottaa lääkkeen hyvissäajoin huomattavasti ennen nukkumaanmenoa. Se ei ole nukahtamis- tai muu unilääke, joten kyllä voi valvoa kaikessa rauhassa koko illan, vaikutus tuntuu unen syventymisenä juuri aamuyön tunteina kun muuten heräili ja pyöri sängyssä.

Ei kannata säikähtää vaikka purkissa lukee että on mielialalääke. Fibrossa käytetään hyväksi lääkkeen väsyttävää sivuvaikutusta ja masennusoireita hoidettaessa määrättävät annokset ovat huomattavasti suurempia.
Unen parannuttua niin paljon että valittelin kyllä jaksavani muuten hyvin, paitsi että aamupäivän unettava olo häiritsi (on hyvin yksilöllistä). Jätin tuolloin Triptylin itse pois ja lääkärini totesi seuraavalla vastaanotolla että no se on tehtävänsä tehnyt kun lääkkeen haitta on suurempi kuin hyöty.

Kannattaa etsiä kaikki mahdolliset keinot unirytmin parantamiseen ja syvän aamuyön unen saamiseen. Lääkkeettömiä keinojakin on todella paljon ja näihin erilaisilla fibrokursseilla ja kuntoutuksessa on neuvottu turvautumaan. kokeilu kannattaa, jokaiselle löytyy oma itselle parhaiten sopiva konsepti.

Parasetamol 500 mgX2 on nykyisin minun "unilääkkeeni" tarvittaessa. Toimii hyvin kun leikkaa sen unensaantia haittaavan yleensä rasitusperäisen kivun. Lihakset pääsevät rentoutumaan jo alkuyöstä ja kipu hellittää unen aikana niin että aamuyöstäkin nukun yleensä aika hyvin. Tuntui aikanaan todella taivaalliselta kun ensimmäisiä kertoja kuukausiin (tai pariin vuoteen) nukuin katkeamattoman yöunen. Kuuntelin vasta radiosta jotain turkulaisen lääkärin unen tutkimusta ja unettomuuden hoitoa koskevaa puhetta ja hänkin suositteli parasetamolia nukahtamislääkkeiden sijaan, jos henkilöllä on esim. iän mukanaan tuomia liikuntaelinperäisiä kipuja.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sirpa - Joulukuu 03, 2007, 12:02:01
triptylista: oon itsekin aikoinani kokeillut, mutta aiheutti lihomista, onkos teillä havaittavissa sitä?
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: uralrane - Joulukuu 03, 2007, 12:22:48
triptylista: oon itsekin aikoinani kokeillut, mutta aiheutti lihomista, onkos teillä havaittavissa sitä?
Kysyit tätä aiemminkin ja vastaus on edelleen TÄÄLLÄ (http://terveyskeskus.net/forum/index.php?topic=337.msg4439#msg4439), eli Triptylin omassa ketjussa.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Joulukuu 03, 2007, 14:15:04
Tilasin nyt sitten ajan keskiviikoksi lääkärille ja luultavasti sitten tulen sieltä pois Lyrica-resepti kourassa...
Jotenkin vain ei oikein innosta, pikemminkin itkettää. Siis muutosvastarintaa havaittavissa...  :-\
Ei oikein jaksaisi näitä lääkekokeiluja, mutta pakko mikä pakko, kun Somadril Compia ei enää saa.
Olo on väsynyt. Onneksi tällä viikolla on vain nämä kolme päivää töitä, saan sitten olla neljä päivää vapaalla.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Joulukuu 07, 2007, 22:59:45
Jaa, sitä kai kannattaa pelätä aina pahinta, niin ei ainakaan kovasti pety, vaan joskus saattaa vaikkapa ilostua edes vähäksi aikaa.
Lyrica 75 mg iltaisin menee nyt kolmatta päivää, Triptylinkin jätin pois ja kokeilen, miten pitkään voin olla ilman sitä.
Somadrileja menee nyt 6 kpl/vrk, mutta pikkuhiljaa niitä pitää vähennellä. 19.12. menen lääkärille ja silloin Lyrican annostusta
varmasti lisätään 75 mg aamuisin.
Tähän mennessä ei ole ollut ihmeempiä sivuoireita, mieliala on kohonnut jonkin verran, uni katkonaisuudestaan huolimatta on kai
parempaa, koska en tunne sitä valtavaa uupumusta ja väsymystä kuin aikaisemmin. Mutta totuushan tulee eteen sitten, kun taas
alkaa työviikko, tosin aikaisemmin olen ollut yhtä uupunut ja väsynyt myös viikonloppuisin. Kivut ovat pysyneet hyvin hallinnassa
ja olen jaksanut jopa puuhailla enemmän kuin aikoihin. Mieli on rauhallisempi ja rennompi. Jospa tämä jatkuisi... uskaltaisiko toivoa?  :thumbup:
Ja eikähän Lyrican kokonaisvaikutusta voi tietää ennen kuin viikkojen päästä. Pitää nyt vain jaksaa odotella ja ottaa päivä kerrallaan.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Marle - Joulukuu 19, 2007, 17:57:14
Esikuntoutuksessa lääkäri teki mulle fibrotestin ja totesi että sekin multa nyt sitten löytyy. Ollessani noin 30 alkoi oireilla jokin kumma käsivarsissa, yleensä syksyin ja keväisin aina tähän päivään asti. Eli, käsivarsia särkee ikävällä tavalla. Vedossa vielä enempi, esim. bussissa piti roikottaa käsiä jotenkin rennosti kun särky oli niin kova. Rentoutus auttoi jonkin verran ja bussistä pääsy vielä enemmän. Mulle sanotaan aina että "lievät niverikon alut polvissa" . Nyt on ollut polvien sisäsyrjät tosi kipeät ja jolloinkin kivut häviää tyystin. Mulla on jotenkin sellainen hytinä että nuo kivut johtuisivatkin fibrosta ??? Oiskohan noin? Fibroahan voi olla monen asteista. Lääkäri suositti edelleen napsimaan Triptyliä. Väsymystäkin ajoittain, talvisin enempi.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Marle - Tammikuu 26, 2008, 21:08:07
No noihan se oli lääkärin mukaan, 11 pisteen fibro, kuten arvelinkin.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Tammikuu 30, 2008, 15:58:54
Tilanne on nyt muuttunut, Lyricaa menee 2 x 75 mg ja 1-2 x 50 mg + 1 Somadril. Aikaisempi parempi ja pidempi uni on muuttunut lyhyemmäksi, tosin tasoltaan pysynyt
hyvänä. Mutta kun nukun 3-5 tuntia keskimäärin yössä, niin eihän se riitä. Väsyttää ja masentaa. Viikonloppuna saattaa pyörähtää unirytmi ihan pyllylleen.
Jos saan nukuttua 7 tuntia, niin saattaa olla, että seuraavana yönä en saa unta ollenkaan. Koeta siinä sitten levätä, että jaksat taas työviikon.
Noh, pitää odotella ja katsoa, en minä vielä aio luovuttaa, jos en nyt ihan täysin kilahda tähän väsymykseen.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Marle - Helmikuu 21, 2008, 18:58:30
Nyt polvien sisäpuolet suht kivuttomat mutta jalkapohjat ovat kipuilleet aikalailla ja oikeassa nilkassa tuntuu "sukan kiristys" hiukkasen pohkeissakin kiristää ja jäykistää. Venyttelystä ei apua. Taisinkohan mainita että joulukuun alussa oli kämmenetkin aika kipeet, nyt niilläkin suht rauhallista. Nuo kaksi paikkaa eivät ole kipuilleet ennen joulukuuta ???  Mut hei, mitä luulette, onko nämäkin fibroa? Reumakokeissa käyty mutta tuloksia en vielä tiedä ja kädet ja jalatkin kuvattiin. Triptylillä edelleen 2x10 mg
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Helmikuu 21, 2008, 19:18:49
Kävin tänään lääkärissä, kun unet taas menivät ihan häneksi ja aamulla oli sellainen olo, ettei kertakaikkiaan jaksa.
Olen nyt tähän asti käyttänyt Lyricaa 75 mg 2 x vrk, eli aamulla ja iltapäivällä, mutta lääkäri sanoi, että olisi tärkeää ottaa Lyrican
toinen annos, joko 75 mg tai jopa siitä korotettu 150 mg, nimenomaan illalla n. tuntia ennen nukkumaan menemistä, koska silloin se
auttaa nukahtamiseen parhaiten. Jos valvoo tuon ajan yli, niin saattaakin päinvastoin virkistyä eikä saakaan unta.
Joten alan nyt sitten ottaa Lyricaa uudelleen illalla ja katsoa, josko se sillä konstin auttaisi nukahtamiseen.
Ja kun tarkemmin ajattelen, niin iltapäivällä otetun Lyrican jälkeen kotiin päästyäni olen ollut kuin koomassa, mutta sitten kun olisi
nukkumaan menon aika, niin ei ole väsyttänyt ollenkaan. Eli olen toiminut tietämättäni täysin väärin?
Mutta katsotaanpa nyt uudella "metodilla", mitä tapahtuu.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Marle - Helmikuu 22, 2008, 15:26:47
Kokeiden tuloksia tuli ja niiden mukaan ei ole reumaan viittaavaa, kivut kaiketi on sitten laitettava fibton piikkiin - toistaiseksi.
Ihmettelen vaan että miten noi - kädet ensin ja sitten jalat - alkoivat tavallaan ykskaks kipuilla! Esikuntoutuksen jälkeen tuli noi käsikivut, toisen ja varsinaisen kuntouksen jälkeen jalkateräkivut. Kuntoutusko aktivoi ne ??? Oliko se liian rankkaa niille :(
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tuuli - Helmikuu 22, 2008, 18:48:11
Sitten on sekin, että kaikilla ei reumakaan vaikuta veriarvoihin, etenkään alkuvaiheessa. Mutta ilmeisesti myös fibroon voi liittyä paljonkin reuman tapaisia kipuja.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Helmikuu 22, 2008, 21:32:53
Jos tästä olisi jotain apua:

http://www.terveysportti.fi/pls/kh/kh_julkaisu.NaytaArtikkeli?p_artikkeli=hoi21010 (http://www.terveysportti.fi/pls/kh/kh_julkaisu.NaytaArtikkeli?p_artikkeli=hoi21010)

Oireet ja löydökset

* Nivelreuman oireet alkavat useimmiten pienistä ja keskisuurista nivelistä (MCP-nivelet, käsien PIP-nivelet, ranteet ja MTP-nivelet), mutta mikä tahansa nivel voi sairastua ensimmäisenä.
* Tyypillisesti nivelet tulehtuvat symmetrisesti.
* Oireet kehittyvät yleensä melko hitaasti tulehduksen levitessä laajemmalle tai palindromisena, jolloin tulehdusoireet kestävät muutamasta tunnista muutamaan vuorokauteen kerrallaan.
* Niveltulehdusoireisiin voi liittyä yleisoireita kuten väsymystä, ruokahaluttomuutta tai kuumeilua.
* Tulehtuneissa nivelissä on liikearkuutta, mutta nivelten lepokipu ei ole nivelreumalle ominaista.
* Aamujäykkyys, kankeuden tunne tulehtuneissa nivelissä, kestää sitä kauemmin mitä aktiivisempi tulehdus on.

Kliininen tutkimus

* Niveltulehduksen kliininen arviointi vaatii harjaannusta. Sekä nivelten tarkastelu että tunnustelu on tärkeää. Tulehtunut nivel on turvonnut, ja yleensä arka sitä tunnusteltaessa tai liikuteltaessa.

Röntgen- ja laboratoriolöydökset

* Röntgentutkimukset suositellaan otettavaksi erikoisyksikössä, jossa kuvaustekniikkaan kiinnitetään erityistä huomiota.
   o Eroosiot ilmaantuvat yleensä ensiksi metatarsaaliniveliin. Eroosioiden löytyminen ei tietenkään ole diagnoosin ja hoidon aloituksen edellytys.
* Lasko ja CRP kuvastavat kohtalaisen hyvin tulehdusaktiivisuutta, mutta eivät ole aina suurentuneet.
* Tuoretta nivelreumaa sairastavista noin 2/3 on reumatekijä-positiivisia
   o Positiivinen reumatekijä niveltulehduspotilaalla viittaa nivelreumaan, muttei ole diagnoosin edellytys.
   o Reumatekijää ei ole yleensä syytä tutkia ellei ole todettu niveltulehdusta. Positiiviset merkityksettömät reumatekijälöydökset yleistyvät iän myötä.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Marle - Helmikuu 22, 2008, 22:16:55
Olen käynyt kaikki fibrokaverini läpi ja kysellyt oireista ja samanlaisia sielläkin kuulu olevan, vaihtelevasti. Eikös kuitenkin senkka kohoa jos on tulehdusta elimistössä? Mulla se ol 4.  Reumassahan tuokin arvo taitaa nousta taivaisiin ??? vai..
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tuuli - Helmikuu 23, 2008, 10:58:15
Eikös kuitenkin senkka kohoa jos on tulehdusta elimistössä? Mulla se ol 4.  Reumassahan tuokin arvo taitaa nousta taivaisiin ??? vai..

Mulla senkka/lasko ei ole koskaan noussut. Nuorilla naisilla kuulemma nuo tulehdusarvot eivät välttämättä reagoi ollenkaan vaikka vaikeakin tulehdus voisi olla päällä. Eri reumasairauksien välilläkin voi olla eroja, miten kroppa reagoi tulehdukseen.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Marle - Helmikuu 23, 2008, 18:07:22
Älä peloittele :)  täässä ollaankin jo vanhoja naisia 54 :laugh:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Helmikuu 28, 2008, 20:25:59
Olen saanut tarpeekseni. Lähes aina olen joko väsynyt tai kipeä tai molempia  >:(
Päätin jo aiemmin, että viittaan lääkkeille pikkuhiljaa kintaalla, kun niiden syöminen omalla kohdallani näköjään muuten vain lisääntyy ja lisääntyy toivotun vasteen saamiseksi ja samaan aikaan liikut hissukseen vähenee ja väsymys lisääntyy. Sitäpaitsi minun fibrossani kivut eivät vaihtele paikkaa vaan ovat ja pysyvät.

Olen yrittänyt yhtä sun toista apukeinoa, tutkinut monenlaista juttua ja kirjaa, kuunnellut vertaisiani ja jälleen kerran olen toivorikkaana, että jospa nyt olisi ratkaisu lähellä.
Luontaistuotteet  :thumbsup:
Tässä aiemmin hankin jo magnesiumia, jossa oli myös B-vitamiini ja nyt täydensin uutta lääkevarastoani karnosiinilla ja E-EPAlla.
Kalliiksihan sekin käy, mutta mieluummin valitsen näin nyt kun olen huomannut, etten lääkkeidenkään kanssa ainakaan pärjää enää.
Kerron sitten parin viikon kuluttua, kuinka kävi.

Tässä vielä yksi tietolinkki ravitsemushoidosta http://www.biovita.fi/suomi/terveyssivut/fibromyalgia.html (http://www.biovita.fi/suomi/terveyssivut/fibromyalgia.html)

Ps. Minunkin veritulokseni ovat aina ok. Hb ei ole korkea, muttei ihan anemiaakaan.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: uralrane - Helmikuu 29, 2008, 14:31:40
Tulee mieleen eräs joka käyttää (ilmaisia) keskustelufoorumeita markkinointikanavinaan.

Tässä mielenkiintoinen linkki: http://yle.fi/mot/150500/kasis.htm
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: olkikukka - Helmikuu 29, 2008, 14:39:47
Vaikka mulle tehtiin fibrodg, niin samaan hengenvetoon todettiin, että kortison ei auta fibrokipuihin, että on lihaksissa tulehdusta. Ja sehän tiedetään että ennen reuman puhkeamista voi oireilla vuosikausia tai kun on riittävän kipeä niin löytyy fibropisteet. Mäne ja tiedä häntä....

Nyt syön Medrolia ja voin joiltakin osin paremmin ja sehän tiedetään että hypermob. saavat kaupam päälle muita suuremman herkyyden reumatauteihin.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Sonny - Helmikuu 29, 2008, 15:25:50
Eipä ole mullakaan verikokeet mitään näyttäneet ja lihasreumasta sain silti diagnoosin. Mulla kanssa todettiin fibro mutta en tiedä onko se enää voimassa kun kortisoni auttaa minun kipuihin, nyt tosin juuri jouduin lisäämään annosta, alkoi olla kaikki vaikeaa, ei pysy käsissä mikään ja ne on tosi kipeät eikä meinaa kärsiä kävellä.
Minusta kaikille fibrodiagnoosin saaville pitäis tehdä testi kortisonilla, jos se auttaa niin kyse ei olekkaan pelkästä fibrosta.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Helmikuu 29, 2008, 18:30:26
Uralrane, toivottavasti et kuvittele minun ns. mainonnastani mitään kummallista!
En ole kenenkään palkaton enkä palkattu mainostaja vaan pyrin vilpittömästi vain keksimään tapaa, jolla selviäisin päivästä toiseen  :(
Uusia luontaistuotteitani minulle suositteli viimeksi fysikaalishoitaja, joka itse fibroasairastavana oli saanut niistä avun eli kyllä ne ainakin jollakin toimivat.
Tai jos kyse on vain ns. uskonasiasta, niin eipä sekään haittaa.
Uskoisin vaikka sarvipäähän, jos sillä kipuni vähenisivät ja pirteys löytyisi vielä  ;)

Minullekin kokeiltiin joskus lyhyt tovi kortisonia ja nivelet tuntuivat sen jälkeen paljon mukavammilta. Se oli silloin se  :(
Ehkä siitä täytyy puhua lekurin kanssa uusiksi, jos ongelmani eivät hellitä.

Tämä päivä on vaihteeksi mennyt pääosin pötkötellessä kun eilen piti olla liikkellä muutama tunti.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: uralrane - Helmikuu 29, 2008, 20:11:04
Tiibet, ei kommenttini sinuun kohdistunutkaan.

Kyseinen yritys suorittaa markkinointiaan arveluttavalla tavalla ja me olemme onneksemme välttyneet kyseisiltä iskuilta. Samoin annetut lupaukset tuotteiden tehokkuudesta ovat arveluttavia. Kuten mm. linkin mukainen ylen ohjelmakin kertoi, epätoivolla rahastamista vai miten se menikään?
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: diisa - Helmikuu 29, 2008, 21:18:49
Kyllä noihin kipeisiin päiviin vaan väsyy. Olen minäkin monet kerrat kokeillut monenlaisia vitamiini/hivenainekuureja.
Vaikea on sanoa tai muistaa.suoralta kädeltä. onko apua ollut.
On ollut myös pahoja pettymyksiä.  :-[
Viimeisin kunnon mäjäys oli loppukesä-syksy 2007. kolmen kuukauden puristeet joka lajia käytin, jolloin koin oloni selvästi parantuneen. Olin kyllä ollut pitkään huonolla ravinnolla, kun mikään ei maistunut.
Uskon niihin ainakin sitä kautta, että yleiskuntoa kunnon ravinto- / lisineen parantaa. Sitäkautta myös kipuja voi lievittää.
Fibroa minulla ei ole, mutta kipuja kyllä.
Toivottavasti sitäkin vaivaa tulevaisuudessa voidaan lievittää. olkoon se sitten mitä lajia tahansa.
Se olis niin ihana asia, kun löytyisi joku, olkoon kipulääke, tai muu pyörykkä, jonka koetaan oikeen kunnolla auttavan.
Että rakkaat lähimmäiset kokis saavansa apua ajallaan, ettei nääntyis vaivoihinsa.  :hoiva:

 :thumbsup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Eliiza - Maaliskuu 01, 2008, 10:06:44

Ymmärrän tosi hyvin Tiibet sun ajatuksesi ja tunteesi  :hali: .
Toivottavasti sinullekin löytyy konsti helpottaa vointiasi  :thumbup: .

Eliiza
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: ninja66 - Kesäkuu 27, 2008, 18:12:09
  Mulla rupesi uni toimimaan normaalisti kun aloitin melatoniinin syömisen. Luonnollinen apu uniongelmaan. Suomessa reseptituote, muualla maailmassa kaupan hyllyllä. Saa lääkäriltä reseptin kun pyysin, ja kannattaa pyytää sitä YA melatonin 3 mg. Se puolet halvempi kun cirkadin. Kaikki mun "fibrokamut" on saanut avun myös siitä. Ihana herätä nukkuneena ja pirteänä, muutenkin auttaa kun se univaje jää pois ja keho saa tarvitsemansa levon.  :nukkuu: :nukkuu: :nukkuu: :thumbsup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Kesäkuu 28, 2008, 00:21:41
Melatoniinia en olekaan kokeillut ja kiinnostuin oitis uudesta vaihtoehdosta.
Olisihan se upeata nousta aamuisin pirteänä ylös.
Mikähän on tuo YA melatonin? En löytänyt sitä lääkeoppaan avulla.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tuuli - Kesäkuu 28, 2008, 11:29:22
On varmaankin Yliopiston apteekin melatoniini. Eipä sitä taida muut apteekit tehdäkään. Minäkin palasin taas melatoniinin syöntiin parin nukahtamislääkkeen jälkeen. Toimii jostain syystä nyt paremmin kuin nuo vahvemmat lääkkeet  :)

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Kesäkuu 30, 2008, 12:14:21
Yliopiston apteekki valmistaa melatoniinia itse suuria määriä, joten se voi myös myydä sitä paljon halvemmalla kuin muut.
Saaneeko melatoniinia muualta, sitä en tiedä. Itse kokeilin melatoniinia muutama vuosi sitten pitkän aikaa, mutta
mitään apua siitä ei ainakaan silloin ollut. Tietysti voisi kokeilla uudelleenkin, koska aika halpaahan se on.
Noista muista lisäravinteista; sen erään kuulun tohtorin karnosiinit ja epat on kokeiltu täysin toimimattomina ja olen
päättänyt, etten enää niihin rahojani lykkää. Jos kahden kuukauden kokeilu ei osoita minkäänlaista apua tai muutosta,
niin kyllä se jo pitäisi uskoa. Kalaa syön luonnostaan viikossa noin pari-kolme kertaa, sen lisäksi d-vitamiini+kalsium,
magnesium, b-vitamiini. D-vitamiini+kalsium on suurin "löytöni", joka ihan oikeasti on auttanut kipuihini.
Saatoin jättää Lyrican pois ja mielestäni se on jo paljon se. Kipuja on toisinaan ja tulen kipeäksi, jos joudun
olemaan jalkojen päällä pitkään, mutta ne entiset jatkuvat kivut ovat poissa. Nämä väliaikaiset kestän ilman
kipulääkettäkin. Unihäiriöihin taas oli todella paljon vaikeampi löytää lääke, toivottavasti nyt käytössä oleva
Ketipinor pienellä annoksella auttaa edelleen. Huonoja öitä sattuu silloin tällöin, viimeksi viime yönä, eikä päiväväsymys
ole täysin kadonnut, mutta virkeitäkin päiviä on. Tämä on sellaista tasapainoilua kaiken kanssa; ravinto, liikunta,
rauhallinen mieli, stressittömyys... Ei niitä kaikkia tahdo saada balanssiin kaikin ajoin millään.
Elämä on ylä- ja alamäkeä, sellaistahan se on normaalistikin, mutta sairaana ne alamäet tuntuvat vaikeammilta.  :-[
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: lellu - Syyskuu 05, 2008, 03:37:55
Oulun reumayhdistys jatkaa fibromyalgia ryhmiää, ensimmäinen tapaaminen on maanantaina 15.9 klo 18 Reumayhdistyksen tiloissa. Tervetuloa kaikki uudet ja vanhat jäsenet mukaan! Lisätietoja saa minulta  :vrolijk_26:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: lellu - Syyskuu 16, 2008, 16:25:28
Seuraava tapaaminen maanantaina 13.10 klo 18,
Tervetuloa
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Lokakuu 01, 2008, 16:35:15
Onko kukaan (naisistamme) huomannut, että fibrokivut tulisivat enemmän esille ja olo huonontuisi juuri ennen kuukautisia ja niiden alussa?
Olen alkanut pitää "kirjanpitoa" olostani ja n. kuukausi sitten oli väsyneempi ja uupuneempi olo sekä kipujakin enemmän kuin "normaalisti".
Viimeksi piti ottaa saikkua kolme päivää, olin niin väsynyt, etten jaksanut yhtään mitään ja nyt alkaa taas tuntua siltä, ettei jaksaisi.
Kun saisi vain käpertyä peiton alle ja unohtaa kaiken muun maailmassa.  :-[
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: tupola - Lokakuu 28, 2008, 15:39:01
Millaisia kokemuksia teillä on fibromyalgiaan liittyvistä muistihäiriöistä?
Sain diagnoosin äskettäin, kroppa oireilee kipuiluna ja jäykkyytenä, nukun mielestäni oikein hyvin (!), mutta muisti on äärimmäisen huono ja keskittymiskyvyssä on paljon parantamisen varaa. Työssä koen jo stressiä siitä jos en muistaisikaan kaikkea mitä pitää tehdä!

Rasitteena on suvussa kulkeva Alzheimerin tauti, mutta lääkäri lohdutti ettei kannata olla sen suhteen huolissaan niin kauan kun muistaa että on unohtanut....  :laugh: . Nuorempana olin lähes ylpeä hyvästä muistista ja keskittymiskyvystä ja nyt on melkoisen ponnistelun takana hyväksyä, ettei enää muistakaan asioita... ilman kännykän kalenteria unohtaisin ties mitä!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tuisku-57 - Lokakuu 28, 2008, 15:50:50
 :vrolijk_26: Hei tupola!

 Mulla on myös fibro, mutta en kyllä huomannut,että muistini pätkisi vain sen takia....mistäs sitä silti
 tietää, vaikka olisi yhteyttä  ~:/

 Olen viime aikoina olen oikein mietiskellyt asiaa paremmin...ja päätynyt siihen, että
 mulla on välillä vain niin monta asiaa joita mietin yhtáikaa.
 Tosin, paperille pitää laittaa tärkeitä juttuja...muuten ne kyllä unohtuvat!
 
 Olen menossa 6.11 reumatologin vast.otolle....jospa muistaisin (laitan paperille) kysyä
 häneltä vaikuttaako fibro muistiin!

 Muuten teen kyllä kotonakin kaikenlaista hassua välillä......vesihanat jää auki....mankeli pyörimään.....
 ....lähden hakemaan jotakin mutta sitten en enää muistakaan mitä  :o

 Nimet tahtovat unohtua....mutta ystävilläni on samaa ongelmaa vaikka ovatkin "terveitä".

 Suvussa ei ole todettu mitään Alzheimerin taudin suhteen.

 
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: sini - Lokakuu 30, 2008, 14:50:59
Minulla on kyllä fibrosairauteni aikana muisti huonontunut valtavasti. Osasyy on varmaan myös lääkkeissä, mutta osasyy myös unen laadussa.
Jos unen laatu on huono (eli se virkistävä, syvä uni jää vajaaksi) niin tietenkin se vaikuttaa, koska ihminen on kokonaisuus.
Hyvä, virkistävä, levon antava uni on yksi terveyden lähde, ja kun siitä jää paitsi, niin kyllä se tuntuu.
Keskittymiskyky on toisinaan tosi huono, jos on väsynyt  ja sen lisäksi vielä kipeä, niin keskittymiskyky hajoaa pienimmästäkin häiritsevästä
tekijästä. Ja toisinaan stressi lisääntyy, kun työssä on vaiheita, joissa pitää olla erityisen tarkkana, ettei mokaa, mutta yritän ottaa
rennosti ja asiat asioina, koska virheitä tapahtuu kaikille, jotka jotain tekevät.
Minun pitää laittaa kaikki mahdollinen muistettava ylös, koska muuten unohdan todella herkästi asiat. Jos en laita ylös, niin sitten pähkäilen,
että jotain minun piti muistaa, mutta mitä... Joten tuttua tämä muistamattomuus on, mutta eipä tämä elämä siihen ole päättynyt.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Kaustinen - Lokakuu 30, 2008, 16:07:11
Moi!

Tässä ote nettisivulta: http://www.poliklinikka.fi/?page=2758094&id=7302816 , missä lisää muutenkin fibrosta.

"Toimintakyky on usein merkittävästikin heikentynyt. Fibromyalgiassa tavallisia oireita ovat myös suoli-, virtsatie- sekä sydänoireet, kuten rytmihäiriötuntemukset sekä raajojen puutumiset ja turvottelun tunteet, keskittymiskyvyn vaikeus, muistiongelmat sekä ahdistus ja masennus tai alavireisyys. Oireet vaihtelevat osin ulkoisten tekijöiden kuten sään muutoksista sekä stressin vaikutuksesta"

..ja lisää aiheesta + linkkejä myös täällä.. voi olla tuttu sivu, mutta laitan kuitenkin: http://www.poliklinikka.fi/fibromyalgia/

Minulla epäiltiin fibromyalgiaa, mutta kyse oli kuitenkin tulehduksellisesta reumasta. Kaikki oireet ei vielä ole lähteneet joten etsintä jatkuu.. mikä lie lisäksi. Fibrokaan ei oikein mielestäni täsmää.. Ota näistä selvää  :laugh: Aika näyttää..
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: lellu - Marraskuu 07, 2008, 21:39:35
Jep, fibro tosiaan vaikuttaa muistiin ja oppimiseen paljon, siksi kannattaakin treenata niitä, esimerkiksi pelaamalla muistipelejä, tekemällä ristikoita, toistamalla tiettyjä rutiineja. Ei mikään harvinaisuus, kun fibro mieheni kännykkä ja avaimet on jatkuvasti hukassa ja joka kerta kun lähdemme ulos varmistan että hällä on ne auton avaimet mukanaan... Kyllä siinä nauru pääsee, kun toinen lähtee vaihtamaan renkaita eikä muista ottaa niitä mukaan  :thumbup:

Oulun seutu hoi! Fibroryhmä kokoontuu taas seuraavana maanantaina klo 18, aiheena liikunta SATSilla ja reiki, tervetuloa kaikki!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: nöpö - Tammikuu 04, 2009, 16:30:26
moi! minä olen 51 vee nainen ja sairastan fibroa,sjögreniä, kilpirauhasen vajaatoimintaa, nivelrikkoa ja nyt on tos epäily. Olen työ elämässä tosin vain 50% ja en saa mistään tukea sille toiselle puolikkaalle. Alussa oli vaikeaa totutella pieneen palkaan mutta nyt aina kun vain vointi salii niin olen tehnyt lisä työtä. olen kyllä anonut puolikasta työkyvyttömyys eläkettä mutta en sitä saanut. täytyy vain sinnitellä päivä kerrallaan. Minua eniten vaivaa hirvä väsymys ja etenkin jos olen parempina päivinä huseeraanut liikaa niin kyllä kostautuu. Masennus on myös uusi olo muoto se iski vuosi sitten. tuntuu siltä että pää sekoaa, ettei tätä kaikkea krempaa jaksa. pirullisinta on se kun päällepäin näyttää terveeltä niin tuntuu niin turhauttavalta ettei paljon viitsi "terveille" kertoa miltä tänään tuntuu! olis kiva vaihtaa kuulumisia ja tsemppiä :hoiva:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Kaustinen - Tammikuu 04, 2009, 18:19:52
Hei nöpö  :vrolijk_26: Tervetuloa keskustelemaan!

Luulisi nyt masennuksen jo pistävän vauhtia rattaisiin, kun noita muita oireita on jo vaikka mitä ja uutta epäilyäkin on tullut mukaan.. Kovasti jaksuja sinulle  :hoiva:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: nöpö - Tammikuu 04, 2009, 18:45:33
 :)  kiitos! kannustuksesta. tänään on hyvä päivä varmaan johtuu pakkasesta. pääsen kohtapuolin kuntoutukseen jossa kartoitetaan minun jaksamiseni työssä. jospa sieltä kautta saisi uutta puhtia eläkeanomukselle. katselin toisten kirjoituksia ja löysin kysymyksen liikunnan vähenemisestä. itse olen joutunut luopumaan jumpasta, jatkan kyllä sinnikäästi kävelyä vaikka se välillä tuntuu niin vaikealta mutta hitaasti hyvä tulee.mikgreenin sain loppumaan kun luovuin kahvista ja särkylääkkeistä joissa on kodeiinia. kummatkin laukaisivat kohtauksen. :nukkuu:silloin kun en saanut nukutuksi niin tuli kyllä kokeiltua jos jonkin laista lääkettä. :hoitoon: vaivaako teitä unen puute?
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Tammikuu 05, 2009, 12:19:18
Unen puute vaivasi aikanaan minuakin ja se kai laikaisikin lopulta fibron. Syvä ja riittävän pitkäkestoinen uni on todella tärkeä kipujen poistaja. Lihakset on saatava rentoutumaan.
Kun sain asiantuntevaa kuntoutusta TOS-vaivoihini eli käsi-olka-niska alueen verenkierto saatiin kuntoon ja jumittuneiden pienten lihasten aiheuttamat hermopinteet laukaistua niin unikin parani. Akupunktio ja lymfa-hieronta laukaisivat minulla pahimmat jumittumat. Verikokeet tai röntgenkuvat eivät näyttäneet mitään ja siksi minua kohdeltiinkin pitkään lähinnä luulosairaana, keski-ikäisenä, eläkehakuisena naisena. Tämä oli tietysti todella nöyryyttävää kun itsellä oli fyysinen tuska ja toimintakyky aleni minimiin. :'(
Kuntoutus oli sitkeää omatoimista aerobista liikuntaa ja varsinkin ryhdin korjaamista. Syvien lihasten pitkäjänteinen kuntoutus hitaasti mutta säännöllisesti jumpaten päivittäin. Työn ja tekemisen tauotus jne. Ei liikaa rasitusta kerrallaan että pitkään käyttämättömänä olleet lihaspoloiset saavat voimaa aineenvaihdunnan parantuessa. Pienetkin lihakset menevät maitohapoille ja tulee parissa päivässä ohi menevä kipu palkaksi. Näitä kipuja oppii itse erottelemaan "hyviksi" kivuiksi, jotka kertovat toipumisesta. :)
Lopputuloksena fibro rauhoittui ja siirtyi "taustalle" kuten lääkärini sanoi ja vain TOS jäi jäljelle. Edelleen tapahtuu siinäkin hidasta toipumista kun vain jaksan tasapainoilla rasituksen kanssa, muistan tauotukset ja ergonomian.
Olen todella monesti  miettinyt kumpi todellisuudessa oli muna ja kumpi kana? Kumpikin diagnoosi tuli virallisesti samanaikaisesti. Jos TOS-vaivat olisi otettu heti alussa todesta ja hoidettu olisin todennäköisesti säästynyt kokonaan fibrolta. Se vei minut todella huonoon kuntoon kun oire oireen perään tuli lisää vaivoja. Kipulääkkeet veivät ojasta allikkoon eivätkä tehonneet hermoperäisiin tuskiini. Lääkket toivat myös haittavaikutuksia ja sotkivat koko aineenvaihdunnan.
Toipuminen on sitä nopeampaa mitä nopeammin saa apua ja oikeita ohjeita itsensä kuntouttamiseen. Hitaastikin pääsee parempaan kuntoon kun vain löytää kokeneen, luotettavan asiantuntijan ja uskoo samalla itseensä. :thumbsup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kikka - Helmikuu 23, 2009, 22:48:29
Tervehdys!

Onko teille muille tullut tunnetta että fibromyalgia on vain hienompi nimi luulosairaudelle? Jotenkin itsestäni tuntuu siltä, kun on vain kipuja joka paikassa, mutta niille ei löydy fysiologista selitystä. Tuntuu siltä että esim. työtoverit ajattelevat fibrosta johtuvien sairauslomien olevan laiskuuttai.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Sonny - Helmikuu 24, 2009, 21:48:43
Fibroa todellakin pidetään mm. lääkäreissä selvästikkin salaisena koodina ikään kuin, kun se kirjataan tietoihin niin kaikki hoitoon osallistuvat osaavat jättää tiettyjä asioita omaan arvoonsa eli huomiotta. Siinä on se riski että usein jää huomaamatta jotain tärkeää kuten sydänvaivat tms. jotka ei liity asiaan mitenkään, olen kuullut isoista ongelmista joita on tullut tuon diagnoosin saatua. Itse sain tuon diagnoosin alkujaan vahingossa eikä se ole korjaantunut millään, minulla on lihasreuma, ei pehmytkudosreuma ja nuo kaksi asiaa sotketaan edelleen keskenään ja joudun oikaisemaan lääkäreitä siitä jatkuvasti. Fibro elää papereissani omaa elämäänsä, en saa sitä sieltä pois millään, sieltä se putkahtaa aina vaan esiin jostain syystä.
Toivon että tuokin sairaus saadaan joskus ihan oikean sairauden arvoon, on liikaa vähättelyä ja sellaisia neuvoja jotka voivat joskus tulevaisuudessa olla kiellettyjä tyystin, minusta lääkärit liian helposti käskevät potilasta tekemään sitä tai tätä ja liikkumaan kuin hullu ilman että sairautta on vielä edes selvitetty, odotankin jännityksellä mitä siitä vielä selviää siihen saakka saanemme vain kestää nämä vähättelyt sairauden suhteen.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: lellu - Maaliskuu 05, 2009, 16:08:11
Minä pidän hyvin tärkeänä, että fibrolainen itse "tiedottaa" lähipiiriään sairaudestaan, koska nämä laiska-luulosairas-hullu ennekkoluulot usein syntyvät tietämättömyydestä. Fibromyalgia on ihan vakavasti otettava sairaus siinä missä vaikkapa diabetes, ei vain kummallinen sana joka kattaa kaikki vaivat.

Sain tälläisen sähköpostiini ja voisin kopsata sen teille kaikille luettavaksi ja allekirjoitettavaksi. Sivusto valitettavasti on englanninkielinen.

Euroopassa fibromyalgiaa kyseenalaistetaan edelleen joidenkin lääkärien ja
lääketieteellisten tahojen piirissä.  ENFA <http://www.enfa-europe.eu/>
(European Network of Fibromyalgia Associations) ja EFIC
<http://www.efic.org/>  (European Federation of IASP® Chapters) ovat yhdessä
käynnistäneet nimienkeräyksen, joka kehottaa eurooppalaisia poliitikkoja:

*       taistelemaan sairautta koskevaa epäuskoa vastaan
*       parantamaan potilaiden elämänlaatua
*       kehittämään yksilöllisiä ja monitieteellisiä tukiohjelmia, joiden
avulla potilaan taloudellinen ja sosiaalinen itsenäisyys säilyy, ja jotka
estävät kaiken tyyppisen eristyneisyyden
*       varmistamaan, että lääketieteen asiantuntijoiden ja ammattilaisten
pakolliseen koulutukseen sisältyy syventyminen fibromyalgiaan
*       tukemaan ja avustamaan tietoisuusohjelmia, jotka voivat helpottaa
diagnostisointia ja varhaista hoitoon pääsyä, kuten myös hoitoon pääsyä
mihin vuorokaudenaikaan tahansa
*       jakamaan asianmukaista avustusta sairautta koskevaan tieteelliseen
tutkimukseen
*       laatimaan EU-ohjelma, jonka avulla fibromyalgian parhaita
hoitomenetelmiä voidaan vaihtaa maiden kesken.

Allekirjoittaneita on jo yli 20 700, mutta tarvitsemme lisää
allekirjoituksia! Tavoitteena on miljoona allekirjoitusta Kansainväliseen
fibromyalgiapäivään - World Fibromyalgia Day 12. toukokuuta 2009 mennessä.
Allekirjoita  <http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php> täällä.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Toukokuu 13, 2009, 22:31:43
Heips kipuilijat!

Löysin tuoreen jutun fibrosta. laitan tähän linkin:
http://yle.fi/uutiset/alueelliset_uutiset/etela-karjala/2009/05/kipu_jalassa_tietaa_sadetta_734108.html
Kyllä se maailma joskus täällä Suomessakin muuttuu meille myönteisemmäksi kun jaksetaan tietoa levittää. :thumbsup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Dania - Joulukuu 12, 2009, 17:30:55
Olen näillä sivuilla kertonut kivuistani..
Mutta kysymykseni liittyy noihin kipupisteisiin ..
Minä olen saanut kaikenlaisia arvailuja lantionkipujeni syyksi, lääkäri ottaa ruletin esiin ja pyöräyttää, mikä syy olisi tänään  ;D
no, ei se oikeasti ole noin hauskaa, mutta jotenkin on vain jaksettava.
Niin kipupisteistä, lääkärin kirjoittamassa anamneesissä on 10/18. Littyykö nämä jotenkin tuohon fibroon ?
olisiko kipuihini kuitenkin järkevä selitys ei vain ruletin pyöritys..



Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Kaustinen - Joulukuu 12, 2009, 22:46:54
Minulta löytyi 11 kipupistettä.. työterveyslääkäri diagnosoi fibromyalgian.. mutta erikoislääkäri sanoi vain, että fibromyalgiatyyppisiä oireita ja reumaan viittaavaa tulehdusta..

No, jälkeenpäin sain diagnoosiksi psorireuman.. luin, että sitä helposti sekoitetaan fibromyalgiaan alkuoireiden samankaltaisuuden vuoksi.. joten kyllä se ruletti saattaa pyöriä ja hyvä niin.. ettei heti pistetä tiettyä diagnoosia, eikä sitten tutkita loppuun  :thumbsup:

Jaksuja, Dania  :hali:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: salosa - Joulukuu 13, 2009, 13:28:11
Moikka!

Minulla oli kanssa ensin diagnoosi fibromyalgia.  Myöhemmin mulla todettiin nivelpsori ja nivelreuma. Kokenut reumalääkäri teki diagnoosit. Hän oli sitä mieltä, että fibro on aina alkava reuma. Minulla fibro tyyppisiä kipuja ehti olla sitä ennen n. 20 vuotta. Tosin diagnoosi vain 6-7 vuotta.

Ihanaa, kun tuli vähän lunta ja pakkasta. Täällä ainakin voidaan nyt vähän paremmin. Toivottavasti muutkin!!!

t. salosa
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Dania - Joulukuu 14, 2009, 16:39:07
Minulla ei ole fibroa todettu.
Lääkärissä juoksut alkoivat reilu vuosi sitten ja mitään syytä kipuihini ei ole löytynyt  :o
Olen saanut mukaani lääkärin kirjoittamat selostukset ja siitä näin kipupisteet 10/18.
Kipuni epäilyksen lista on piiitkä, mutta ei mitään varmaa....
Minulla oli lähete myös ortopedille, mutta lähete palautettiin minulle takaisin... masentaa   :(
En siis pääsekään jatkotutkimuksiin..

Tämä on todella raskasta liikuntaa aina harrastavalle, kun nyt ei pysty liikkumaan kuten ennen.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: erhut - Joulukuu 15, 2009, 18:27:14
Kaikille kipuilijoille hyvää ja kipuvapaata joulunalusaikaa- annetaan kipujen määräillä joulutohinoittemme määrän ja laadun ;)!

Dania: Fibrossa on 18 kipupistettä, joista sinulla varmaan nuo 11 varmaa. Itselläni täyttyi koko skaala, mutta minullekin fysiatri sanoi, että hyvin usein fibro-diagnoosi muuttuu jonkin lajin reumaksi. Syynä se, että kestää todella kauan, ennen kuin reuma-arvot kehittyy vereen jne.
Itselleni oli kuitenkin helpotus saada dg, koska tuntui hullulta, että hirveät nivel- ja lihaskivut vaivasi, eikä niille ollut nimeä.. ::).
Tuntui hiukan kornilta vakuutella näitä kipuja, kun millään ei ollut osoittaa niitä (paitsi "tulehtunut" polvi, johon tuli kipujen takia liikerajoituskin, mutta joka vaihtoi välillä puoltakin :vihellys:).

Älkääpä ihmiset antako periksi tutkimuksissa, vaikka välillä tuntuukin, että itseä pidetään kaistapäisenä- itsehän me tämän kivun tunnemme ja koemme!
Tsemppiä :thumbsup:!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Dania - Joulukuu 16, 2009, 11:27:39
Kiitos viestistä  :)
Se oli postiitiven ja antoi voimaa.

Minulle kun on ehdotettu kipujen syitä laidasta laitaan.. ja todellakin välillä tuntuu, että onko kipu todellista kun syytä ei löydytä.
Olen juossut tutkimuksissa jo yli vuoden!! Ruletti pyörii ja jännittää mitä ne seuraavaaks ehdottaa....

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Sonny - Tammikuu 09, 2010, 21:47:03
Dania, kohdallasi tuli mieleen sellainen vaihtoehto kuin lihasreuma, ei ole siis pehmytkusdosreuma. Itseltäni löytyy ´kaikki fibropisteet ja enemmänkin mutta reumatologi oli rohkea ja kokeili kortisonia ja sanoi että jos se auttaa on kyseessä lihasreuma ei fibro. Vointi parani heti ja olen nyt ollut pienellä kortisoniannoksella jo kolmisen vuotta, yritän aina välillä vähentää lääkettä mutta oireet palaavat. On ikävä ettei kortisonia uskalleta reilummin kokeilla, jos se tehoaa ei ole kyse fibrosta ja pieneen annokseen kortisonia ei kuole eikä se aiheuta ongelmia elimistölle pienellä määrällä mutta on ihme aine kelle siitä on apua, se pelasti minut koko korpan säryiltä, selkääni se ei tosin paranna mutta hyvä näinkin  :thumbsup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Dania - Tammikuu 10, 2010, 11:31:15
Hmm.... lääkärit nykyään mitään edes tutki...
Ehkä minä ehdotan kun seuraavan kerran lekurille pääsen lihasreumaa... niin tutkivat....missä kivun lähde on...
Outoa kyllä, mutta yhdeksi lääkkeeksi sain hormooneja!!!!!! voi että olin kipeä kolmen kuukauden ajan! kun lopetin , olo parani huomattavasti...
Siis oikeesti mitä vielä joudun kokemaan näin nuorena! ehkäpä luen lääkäriksi niin tiedän mikä minua vaivaa ja osaan vaatia oikeaa hoitoa....

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: arelia - Tammikuu 10, 2010, 18:44:17
Mun äidillä on kans lihasreuma, jo noin kolme vuotta syöny kortisoonia ja on auttanut. Kauan äitikin kipua sieti, mut sit kun alkoi liikunta jo olee huono niin meni uudelleen lääkäriin. Hän sai lähetteen keskussairaalaan, jossa tutkittiin tarkkaan ja sai kortisoonia. Lääkäri sanoi, että voi joutua syömään lopun ikää. Äidillä vaan nousee sokerit koholle, hänellä on diabetes2 tabletti ja insuliihoidolla. Siinä on vähän viilaamista niiden kanssa. Jos laskee kortisooni tulee kivut ja jos lisää nousee sokerit. Nyt hän on jo pitkään ollut hyvässä kunnossa. :thumbsup:

Kyllä se on nihkeetä toi avun saaminen. Silloin kauan aikaa, kun selkä alkoi vaivaamaan mua, yks lääkäri sanoi sen olevan psyykkeestä kiinni  ja antoi lapun mukaan, jossa kerrottiin samaa. Toinen lääkäri antoi saikkaria 3 päivää iskiaksen vuoksi :o. No eihän se vaiva parantunut siinä ajassa. Onnekseni sain nuoren kandin lääkäriksi ja hän laittoi heti keskussairaalaan. Siellä tutkittiin tarkkaan ja kirurgirkin vastaanotolle. Kirurgi määräs ensin konservatiivisen hoidon, joka oli kuitenkin mulla tehoton ja senjälkeen vasta leikattiin. Sen jälkeen kun, mun selkä diagnosoitiin lääkärit jopa kysyivät paljonko tarvitsen saikkua :o Että sillai täällä.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: erhut - Helmikuu 24, 2010, 10:31:55
Hei Kaustinen :)!

Olisin kysellyt sulta, että miten tämä psori sulla todettiin, eli mitkä oireet puolsivat tätä diagnoosia?

Olen jostain lukenut näistä kuivista iho-ongelmista, jotka liittyvät nivelpsoriin, ja joskus sen myötä epäillyt, että onko tää fibro sittenkään oikea dg kohdallani.
Minulla myös esim. sukkahousut ja paidan hihat sisäpuolelta aivan "jauhoiset", kuten jonkun toisenkin henkilön nivelpsorin aiheuttamana oirehdintana- siitä tämä oma epäilykseni... ::).

Kiitos, jos vastaat!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Kaustinen - Helmikuu 24, 2010, 21:48:14
Heippa, Erhut!

..hmmm... itse asiassa minulle on nuo iho-ongelmat edelleen vähän hakusessa  :) Joitakin epäilyksiä on kyllä, mutta en ole tullut kysyneeksi, mikä ne aiheuttaa.. mutta nykyään esim. kantapäiden reunoilta irtoaa kovasti ihoa lähes päivittäin ihan vain raapimalla eli huomattavasti paljon enemmän kuin ennen.. iho on kynsien ympäriltä kuiva ja valkoinen.. muutenkin iho on hitsin kuiva ja myös hilseilee, mutta varsinaista selkeää psori-ihottumaa ei ole.

Minullahan on nivelpsori, joten oireilu alkoi päkiöistä.. tuosta toka varpaan tyvestä (8 kuukautta nilkutin jalallani, kun ei kukaan osannut sanoa, mikä vaivaa) ja lisäksi sorminivelistä. Tulehdukset olivat paljon jänne-luuliitoskohdissa ja niihin auttoi kortisonipistokset. Myös selkä oli hankalana, mutta sehän nyt oli vaivannut aina enemmän tai vähemmän. Se, mikä lopulta antoi kai lopullisen vinkin lääkärilleni, oli kynnet. Ei nekään pahat olleet.. vain jotain tyypillisiä muutoksia, mutta jo se että niitä tutkittiin, sai minut hämilleni.. ja sitten kysymys lähisuvun mahdollisesta psorista toi lopullisen vahvistuksen. Alkoi palapeli mennä kohdilleen..

Toivottavasti tästä nyt oli edes jotain hyötyä  :laugh:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kultapiisku-46 - Maaliskuu 12, 2010, 16:08:19
Heippa!
Olen joskus vieraillut täällä kun kivut ovat todella kovat.Niin kuin nyt ne todella ovat kovat kivut.Että mä en jaksa oikein tehdä mitään.Kaikki mihin nyt päivisin tosi paljon pystyn on tuo nukkuminen.Päivällä olen niin väsynyt,että tekisi mieleni vaan nukkua kokoajan.Onneksi en ole töissä.Joten siihen on mahdollisuus tosi hyvä.Mutta kipu joka riivaa aamusta iltaan on tosi pirullista.Koko kroppa on tuskainen kokoajan.Jalat ovat todella kaikkein kipeimmät.Olen ollut kuvauksissa.Mutta sitä mitä epäiltiin mun kipujen syyksi.Ei ollut sitä mitä lääkärit ensin arvelivat.Eli ei ainakaan MS-tautia.Luojan kiitos.Oli suuri helpotus mulle.Mutta todellista kipua ei ole vielä mulle sanottu.Eli vasta neurolle 23.3.10 vastaan otolle.Mitä sieltä sitten löytyy.Sen vasta saan tietää vasta neurolla.Miksi jos se ei ole mitään vakavaa.Miksi sitä ei voi sanoa vaikka puhelimessa.Pelkään vaan niin hitsisti,että se on jotain minkä pitää kertoa varovasti potilaalle.Jos lääkäri halusi suojella mua vielä hoohetkeen asti.Luulenpa että se on sitä.Mutta kun kaikkialla särkee kamalasti.Mutta ehkä se onkin tuota Fibromyalgiaa.Kun mun oireet viittaa juuri siihen.Mulla on ollut kipuja monta vuotta.Jotka vaan ovat vuosien varrella lisääntynyt.Kuuluuko tämä sairaus reumasairauteen?Koska mun niveliä pakottaa joskus kamalasti.Jalat ovat aina ollut mun heikommat kohdat.Nytkin tuntuu tuo nivel ärsyyntävän kirjoittamisesta.Onko muuten tätä Fibromyakgiaa sairastaville omaa sivua netissä?Tiedosta kiitollinen.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: erhut - Maaliskuu 20, 2010, 07:45:36
Kiitos Kaustinen :)!

Kyllä mullakin on noissa jaloissa samanlaista oiretta- kuivuminen on tosi pahaa, mutta olen ajatellut sen olevan nk."ikälisää". Myös varpaiden kynnet ovat omituisen värisiä- kynsilakalla yritän niitä piilotella (kynsisilsaa ei ole).
Ehkä jossain vaiheessa vielä ilmenee toinen dg näihin kipuihin ja oheisvaivoihin ::).

Olen nyt kuitenkin maanantaina menossa fibromyalgian sopeutumisvalmennuskurssille, ja toivon sieltä saavani tieto / taitoa kipuja helpottavista menetelmistä jne :thumbsup:.

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Kaustinen - Maaliskuu 20, 2010, 12:52:52
Oikein antoisaa sopeutumisvalmennuskurssia, Erhut  :thumbsup: Nuo kurssit ovatkin parhaimpia tiedon lähteitä jo siksikin, että koolla on muita saman oireisia... Jatkuvaa itsensä kuuntelua tämä näköjään on, on diagnoosi sitten mikä reuma tahansa..
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kultapiisku-46 - Huhtikuu 02, 2010, 10:51:13
Heippa!
Mulle tuo Fibromyalgia ei sano mitään.Mutta eikö se ole jokin reumasairaus?Kysyisin,että kun mun kipuiluun ei löydetä mitään selitystä.Särkee aivan julmetusti kokoajan selän puolelta ja jalat ovat kaikkein pahimmat ongelmat.En oikein pysty olemaan missään asennossa.Koska joka asento tekee niin kipeä.Olen jo vuosia kärsinyt säryistä.Mutta mitään selitystä ei todellakaan löydy niihin särkyihin.Olen kuitenkin ylipainoinen.Ja se laitetaan sen piikkiin kokoajan.Ei ylipaino saa olla esteenä hoitoihin.Mä vaan en kertakaikkiaan pysty noin vaan laihduttamaan.Koska mulla on sen verran lääkkeitä jotka tekevät mut lihavammaksi kuin yleensä.Koska nuorempana mulla ei ollut painoa liikaa.Mutta kipuja oli silloinkin.Ihmettelen kun lääkärit vaan käskevät laihduttamaan.Tuskimpa edes syön sellaista joka lihottaa.Mä syön tosi terveellisesti todellakin.Mä en voi siitä enään tinkiä yhtään.
Mutta kivut ovat todellisia mulla.Mulla on paljon niskojen ja hartioiden kanssa ongelmia.Olen ollut kutojan ammatissa joskus.Siitä se oireilu johtui mulla jo.Mä tiedän,että liikkua pitäisi vaikka kipuja onkin.Mutta miten liikut kun sattuu niin kamalasti liikkuminen.Olen ollut jopa röntgenissä kuvauksissa.Mutta siitä ei löytynyt mitään selitystä kipuihin.Epäilen että mulla on juuri tuo Fibromyalgia oireiden syynä.Vahvasti olen sitä mieltä.Mä en voi edes mennä lääkäriin.Koska mä olen käynyt siellä niin tiiviisti.Että lääkärit alkavat hermostumaan,että taasko tuo hullu on täällä.Etsii itse sairauden syitä vaan.Sitten kun meneekin pieleen.Niin taas alusta.Mitä mä voin sitten tehdä oikein?Olisipa edes yksityiselle varaa mennä.Mutta kun ei ole varaa.Kertokaa te mulle mitä teen?TODELLAKIN KIPUUN KYLLÄSTYNYT.Help!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Kaustinen - Huhtikuu 02, 2010, 12:33:31
Heippa, Kultapiisku!

Hyvää tietoa eri reumasairauksista ja oireista löytyy mm. reumaliiton sivuilta:

http://www.reumaliitto.fi/tietoa_tuki-ja_liikuntaelinsair/ (http://www.reumaliitto.fi/tietoa_tuki-ja_liikuntaelinsair/)

Tässä tarkemmin fibromyalgiasta:

http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/fibromyalgia/ (http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/fibromyalgia/)

Oman kokemukseni mukaan yleislääkäreillä ei juurikaan ole tietoa reumasta ja viisas on se, joka ymmärtää antaa lähetteen reumatologille. Reumaan erikoistunut lääkäri tunnistaa yleensä heti sairauden oireet ja pystyy ajan myötä diagnosoimaan myös tarkemmin, mikä reuma on kyseessä ja miten sitä pitäisi hoitaa. Yksi selkeä ero fibrolla muihin reumoihin verrattuna on, että tulehduskipulääkkeet eivät auta fibroon.. Jaksuja diagnoosin etsintään ja kipujen kanssa jaksamiseen  :hali:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kultapiisku-46 - Huhtikuu 04, 2010, 10:49:24
Heippa Kaustinen!
Ajattelin tässä sulle kirjoitella.Kun ei oikein ole muutakaan tekemistä.Haluaisin vaihtaa ajatuksia eri ihmisten kanssa tuosta Fibromyalgiasta sekä Raajakipu asiasta.Mä kävin yksityisellä lauantaina.Asiani oli tuo jatkuva särky jaloissani.Selitin lääkärille asiani.Nytkin särkee jalkoja kamalasti.Mutta ei auta hakea Tramalia koska en vielä saa sitä.Mulla on ohjeeksi annettu 1 kapseli 8 tunnein välein.Ja yöksi tulee 1-2 kapselia.Tarpeen mukaan.Jos on kovat kivut ennen nukkumaan menoa saan ottaa 2 kapselia.Tuo vielä on auttanut.Onneksi :thumbsup:.Mutta mitä sitten teen kun särkee oikein päivällä kovasti?Saan seuraavan ottaa tuossa 13:30 sitten on kulunut 8 tuntia.Koska tänä aamuna sain 5:30 ekan.Istuminen on tosi kamalaa.Mutta jossain vaiheessa täytyy lähteä vähän ulos kävelemään.Koska jalkani tarvitsee liikuntaa todellakin.Nyt on tullut aamulla selkäkipua.Joka on todella myös kamalaa.En haluaisi olla lääkkeiden orja.Mutta kipu täytyy saada hallintaanYksi lääkäri sanoi mulle,että mun olisi hyvä päästä tunne kipupolille.Mutta miten minä onneton haen sinne?Siinäpä vasta kysymys.Kun täältä ei oikein pääse mihinkään.Mä olen suorastaan näiden hoitajien armolla.Voisin kertoa sulle enemmänkin.Mutta nyt ajattelin laittaa tämän viestin vaan sulle.Täällä ei taida olla sellaista kohtaa mihin saisi laittaa yhteystietoja?Epäilen pahasti,että ei ole :vrolijk_26:.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kultapiisku-46 - Toukokuu 20, 2010, 20:33:34
Tässä mä vaan kirjoittelen taas samasta aiheesta kuin ennenkin.Eli tuosta fibrosta.Miten te tuutte toimeen tuon sairauden kanssa?Onko se teistä oikea sairaus?Vai onko siinä jotain sellaista,että lääkärit antavat kivuille syyn siksi,että eivät keksi muutakaan sairautta.Oletteko kaikki olleet siinä testissä jossa katsotaan ne fibron kipupisteet?Mä olin juuri tänään.Mutta kun kerroin yhdelle tuttavalleni,että mulla nyt on fibromyalgia todettu.Musta hän alkoi kiertelemään asioita niin,että ei sellaista sairautta edes ole.Vaan lääkäri antaa potilaalle sairauden nimen siksi kun eivät muka keksi muutakaan nimeä.Miksi tähän sairauteen ei todellakaan uskota?Missä oikein mättää?Onko tämä maailma tosiaan tämmöistä kokoajan?Kärsisivät hekin kaikki nämä kivut.Kun eivät muutenkaan usko siihen sairauden olemassa oloon.Eikö ihmiset todellakaan tiedä miltä tuntuu kun särkee eikä mikään auta kipuihin?Ihmiset ovat sitten kummallisia todellakin.Onko tämä keksitty sairaus vaan?Empä usko,että on.Mulle se tuttava sanoi,että siksi mulle se diagnoosi annettiin,että mukamas rauhoittuisin siihen.Kun tiedän mikä on.Niin siihen osaa varautuakkin.
Olen todella ihan pallo hukassa.Kun ei uskota.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Toukokuu 22, 2010, 09:46:14
Hei kultapiisku-46  :)
Miten te tuutte toimeen tuon sairauden kanssa?Onko se teistä oikea sairaus?Vai onko siinä jotain sellaista,että lääkärit antavat kivuille syyn siksi,että eivät keksi muutakaan sairautta.Oletteko kaikki olleet siinä testissä jossa katsotaan ne fibron kipupisteet?Mä olin juuri tänään.Mutta kun kerroin yhdelle tuttavalleni,että mulla nyt on fibromyalgia todettu.
Minun kokemukseni diagnoosin saannista on sekä positiivinen, että negatiivinen. Riippuu täysin lääkäristä miten hän asiaan suhtautuu, siitä johtunee myös tuo ystäväsi kommentti. Huomasin itse tuollaisen saman suhtautumisen kun vihdoin sain nimen kivuilleni ja olin todella ihmeissäni välttelevistä reaktioista. Suomessa asia on vieläkin näin ikävästi.
Asiansa osaava reumatologi tunnistaa taudin parhaiten. Ymmärtävä ja pätevä yleislääkärikin osaa kyllä taudin tunnistaa ja fysiatrit ovat erikoistuneet kipuun. Tärkeää on, että diagnoosia ei aseteta väärin perustein, eikä jälkeenpäin lasketa uusia oireita aina fibron piikkiin. Fibromyalgia ei suojaa muilta sairauksilta, mutta se valitettavan usein enteilee jotain muuta "muhimassa olevaa" tai vielä tunnistamatonta sairautta.  :hali:
Reumasairauksissa diagnoosi tarkentuu vuosien myötä, kun oireet muuttuvat. Fibromyalgia voi kuitenkin yhtä hyvin liittyä esim johonkin sisätautiin. Reumalääkäreiden erikoistumisala on samalla sisätaudit, joten he ymmärtävät todella paljon ihmisen toiminnasta. Mikä parasta he myös tutkivat itse potilaansa, eivätkä vain lähetä verikokeisiin tai röntgeniin. Valitettavasti näitä reumatologeja on Suomessa tietääkseni vain noin 50, joten etsivä löytää jyvän. :hoitoon:
Pidempiaikainen luotettava lääkärikontakti olisi mielestäni potilaalle se paras ratkaisu, mutta sehän edellyttää että on talous kunnossa. Terveyskeskuksessa harvoin löytyy enää todellista inhimillisyyttä. Valitettavasti tehoajattelu ja rajalliset rahavarat sanelevat hoidon tason paikkakunnittain.
Koeta jaksaa, olemme samassa veneessä. :engel017:
Positiivista minulle oli se, että pääsin kuitenkin lopulta juuri tuon diagnoosin avulla Kelan kautta kuntouttavan hoidon jaksolle ja myöhemmin Fibromyalgia- sopeutumisvalmennuskurssille. Kannattaa hakea, sieltä saa tukea ja tietoa, että jaksaa hakea apua itselleen. Paikallisesta reumayhdistyksestä löytyy varmasti myös tietoa, tukea ja ystäviä. Samoin on tärkeää oppia itse tunnistamaan, mikä on fibrokipu ja mikä muuta.  ~:/
Tarvitset lääkäriltä B-lausunnon kuntoutukseen hakemista varten, se on vuoden voimassa. Usein lausunnon joutuu hankkimaan yksityislääkäriltä, sillä terveyskeskuslääkärit ovat nihkeitä kirjoittamaan. Diagnoosi on kuitenkin alku.  :thumbsup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: hanttone - Kesäkuu 08, 2010, 19:06:58
On selkärankareuma ja fibro ja en pärjää. Epilepsian takia sairaseläkkeelle ollaan ajamassa 32- vuotiaana...
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: erhut - Kesäkuu 28, 2010, 08:56:36
Heips kanssasisaret! :)
Olen nyt kaksi osaa käynyt kolmiosaisesta fibron sopeutumisvalmennuskurssista, ja voin todellakin lämpimästi suositella, että menkää, jos vaan pääsette. Kurssi on Kelan järjestämä, ja siihen tarvitaan erik.lääkärin suositus + Kelan hyväksyntä.

Kurssi sisältää luentoja, nk. pehmeää liikuntaa (kivun sallimissa rajoissa), sekä rentoutusharjoituksia. Tietysti myös erittäin antoisia luentoja, jotka kaikki sisältävät tietoutta kipuun, uneen ym. fibroon liittyvää tietoutta. ::)

Olen tähän mennessä ollut erittäin tyytyväinen antiin, joka on tosiammattilaisten ohjaamaa, lisäksi yksilöohjaus on mahtavan tärkeä juttu.

Fibroahan kurssilla ei pystytä poistamaan, mutta kivun-(elämän-)hallintaan annetaan moniammatillista tieto/taitoa.
Esim. lääkitykseen saa kantaa kipuun erikoistuneelta fysiatrilta, jne.

Jos mahdollista, niin yrittäkää ihmeessä päästä tällaiselle- ryhmässä tuntuu, ettei sittenkään ole yksin näiden erilaisten, ihmeellistenkin oireidensa kanssa!
Tsemppiä!  :thumbsup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Kesäkuu 30, 2010, 23:51:58
Komppaan edellistä, eli suosittelen sopeutumiskursseja lämpimästi.
Niille todellakin kannattaa hakeutua  :D
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kultapiisku-46 - Heinäkuu 24, 2010, 21:01:40
Heippa taas.Oli pakko tulla tänne sivuille taas.Mulla on oikeasti lääkäri antanut diagnoosin tuon fibromyalgian.Mutta mä en ole saanut minkäänlaista tietoa siitä.Mulla on ongelmia nyt jalkojen kanssa,kun en tiedä mistä ihmeestä nuo kamalat lihassäryt tulevat.Nyt ei ole pitkään aikaan ollut mitään lihassärkyä.Mutta tänään se iski taas.Kivut ovat tosi sietämättömiä nyt.Mulla ei oikein auta niihin mikään.Paitsi,että kun syön säännöllisesti mangneesiumia se hieman auttaa kipuihini.Mutta jos kerran jää vaikka ottamatta.Niin se palauttaa taas kivut takaisin.Enkä edes jaksa elää niiden kipujen kanssa.Koska mä olen sellainen ihminen jolla on matala kipukynnys.Se on totta joka sana.Fibromyalgiasta olen kärsinyt aika paljon.Mutta tänä vuonna se on diagnisoitu mulla vasta.Olen saanut kärsiä kamalista kivuista.Mutta kun ei aina jaksa.Kolottaa ja kolottaa aina ei jaksa niiden kipujen kanssa.Mutta joskus on pakko niidenkin kanssa elää. :haukoitus: :nukkuu:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Maria81 - Elokuu 12, 2010, 11:44:36
Mulla todettiin fm 2004 reumatologin toimesta. Sittemmin olen käynyt asiassa aina reumatologin (ei sama kuitenkaan, joka teki diagnoosin) vastaanotolla täällä xxxx:ssä (Oulussa). Mulla on aivan mahtava tuo lääkäri, xxxxxxx nimeltään.  :vrolijk_26: Hän on tosi pätevä, tutkii fm:ää ja käy mm. luennoimassa aiheesta.

Keväällä ois pitänyt käydä viimeksi tutkimuksissa, mutta kun olen tässä ollut työttömyyspätkällä niin ei tuonne yksityiselle ole ollut vara mennä. Olenkin sitten vaan uusinut reseptiä ja koittanut sinnitellä. Nyt sain taas lyhyen pätkän töitä ja ajattelin pian varata ajan reumatologille.

Käytän tähän 75 mg Lyricaa iltaisin. Kyllä pitäis päivälläkin ottaa jotain, mutta olen katsonut parhaaksi vain kärsiä kun tuosta Lyricasta menee kuinteki hiukan pöhnään. Olen kauhulla lukenut teidän muiden annoksia, ihan hulluja määriä! Joku otti 150 mg illalla ja tuon 75 mg aamulla Lyricaa! Lisäksi Panacodia sun muuta! Huih! Teillä täytyy olla ihan hirviät oltavat ilman nuita kun minullakin on niin tuskaista vaikken tarvi tuon enempää voidakseni toimia suht. normaalisti! Pitää muistaa olla itse tyytyväinen, ettei tämä ole niin paha kuin joillain teillä...  :-\

Tällä hetkellä mulla ei ole ollut pariin viikkoon tuota lääkettä kun resepti loppui enkä muistanut viedä sitä uusittavaksi ennen kuin huomasin, että lääkkeet oli loppu ja sitten oli taas rahatkin loppu, joten jäi hakematta. Aivan jumalaton särky joka paikassa!  Ikeniä särkee, jalkapohjia särkee, sormia särkee, jalkoja särkee, selkä on jumissa ja hartioita kolottaa.  ~:/ Se on muuten "hauskaa" mennä hammaslääkäriin jos sattuu tuo ikenien särkeminen olemaan päällä yhtäaikaa! Keskiaikainen kidutus tulee mieleen!

Ihana kun löysin tämän palstan, joku paikka missä voi saada vertaistukea tähän hommaan. Sitä ei terve ihminen ymmärrä kun koko ajan väsyttää vaikka miten nukkus ja kolottaa niin että tekis mieli vaan käpertyä nurkkaan itkemään. Varsinkaan eivät ota todesta tuota kun olen alle 30-vuotias, joka ei tiedä että minulla on tämä niin pitää vain laiskana kun en jaksa mm. siivota kotona kuten normaalisti pitäisi siivota. Mun mieskään ei aina tajua tätä... Mutta onneksi täällä on mjuitakin "laiskoja", jotka ymmärtää mistä tässä on kyse eikä arvostele! Kiitos!  :hali:


Lääkärin ja hoitolaitoksen nimi poistettu. ks. palstan säännöt.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Maria81 - Elokuu 12, 2010, 12:17:26
Uups, anteeksi! Niin tohkeissani kirjotin tuota, että unohdin ettei nimiä saa mainita!  :-[ Joka tapauksessa mulla on aivan mahtava reumatologi aivan mahtavassa hoitolaitoksessa! Laitoksen nimessä kolme kirjainta!  :vihellys:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: erhut - Elokuu 12, 2010, 19:03:35
Hei Maria, ja tervetuloa puolestamme palstalle!
Onhan meillä useilla aikamoisiakin lääkemääriä tähän ikävään sairauteen, johon ei täsmälääkettä ole.
Itse olen tullut siihen tulokseen, että jos voin mitenkään helpottaa oloani, niin sen teen- suotta kärsiä niistä moninaisista oireista, joita tämä tauti tuo muassaan ::). Huom. olen aiemmin ollut hyvin lääkekielteinen, mutta onneksi ikä ja kokemus tehnyt viisaammaksi.
Toivottelen kovasti voimia; sitä ja tsempitystä me kaikki fibromyalgikot tarvisemme. :thumbsup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Elokuu 19, 2010, 14:54:56
Kultapiisku-46:lle ja muillekin tiedoksi.
 Fibromyalgiadiagnoosista voi potilas myös kieltäytyä. Tämä voi joskus olla viisastakin, mikäli epäilee että asiaa käytetään keppihevosena tutkimusten lopettamiseksi, ilman että on tarkoitustakaan alkaa hoitaa tuota sairautta. Minullakin jossain papereissa todetaan, että "Fibromyalgiaahan ei voida hoitaa". Julkisella jätettiin kaikki kesken vedoten juuri tähän mainintaan.  >:( Kuntoutukseen sillä kyllä pääsin Kela:n kautta  :)

Nyt on vihdoin kuitenkin löytynyt se villakoiran ydin minunkin kohdallani, tai ainakin punaisen langan pää. Yksityislääkärien kautta tietenkin ja todella heinäkasaa vuosikausia pöyhien. :thumbsup:
Tuo uusi diagnoosini (vielä tarkennusvaiheessa) selittää sen miksi oma kehoni kehittää lihasten kiinnityskohtiin rajut fibrokivut. Fibro siis hyppää esiin sieltä "taustalta" kuten yksi viisas ja ymmärtäväinen terveyskeskuslääkäri asian kuvaavasti minulle ilmaisi. On todella tärkeää, että muut sairaudet on pois suljettu, jos suinkin mahdollista. Toki on paljon vaivoja, joille ei löydy edes nimeä, ne ovat todella harvinaisia tai monioireisina vaikeasti diagnosoitavissa. Lääkäreilläkin on rajallinen osaaminen ja taloudelliset resurssit riippuvat valitettavasti paikkakunnasta. :hoitoon:
Keväällä reumatologini ei enää fibroa kipujen syyksi laittanutkaan vaikka kirurgi oli juuri todennut että ainakin sinun kaikki fibropisteet on tosi ärjyt. Molemmat kyllä jo tuolloin tiesivät tästä uudesta/vanhasta sisätautiepäilystä, jota ei vaan oltu diagnotisoitu ja tutkittu loppuun saakka.
Aina kannattaa yrittää  :hali:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tansku - Elokuu 20, 2010, 15:39:01
Heippa hei!

Täällä huutelee kans tällä palstalla uusi fibromyalgikko. Oon lueskellut sivusta kommentteja ja tutulta kuulostaa.

Mulla todettiin fibromyalgia pari vuotta sitten, diagnoosi on varmaankin oikea, mutta sitä on välillä muuten vaikea hyväksyä. Edelleen. Tutuimpia ovat kivut päässä, niskassa, selässä... milloin missäkin. Ja uupumus, ehkä rankimpana kaikista. Olin noin 20 v. kun sairaus alkoi, siitä diagnoosiin meni muutama vuosi. Rankinta mulle on se, kun oon aina urheillu kovasti, mutta enää ei pysty liikkuun samalla tavalla. Ja tietty se, kun ihmiset ei aina ymmärrä, ei edes läheiset. Viimeisen vuoden aikana oon kärsiny kovasti fibrosta, kun elämässä on tapahtunut paljon muutoksia, esim. paikkakunnan vaihtuminen, opiskelun loppuminen, työelämässä aloittaminen... Tuntuu välillä, ettei tähän ikään tarvis vielä tietää näin paljon elämästä...  :vihellys:

Hmm.. apuakin oon saanu monesta asiasta. Mulla auttaa hieronta, avanto, liikunta (joka ei oo liian rankkaa, kuntosalista ym. voin vaan haaveilla), venyttelyt... Selkään välillä osteopaatin käsittely. Viime talvena hurahdin zumbaan, ja yllätyksekseni pystyin sitä myös kohtuudella harrastaan.  ;) Vakkarihoitajaa tai -lääkäriä ei ole, reumatologilla ois varmaan hyvä joskus käydä. Triptyliä oon kokeillu viimeisen kuukauden, mutta vaikuttaa, että ei oo mulle sopiva lääke. Onko muilla samanlaisia kokemuksia?

Koitanpas käydä välillä täällä kurkkimassa, vertaistukea myös täällä kovasti kaipaillaan.  :vrolijk_26:

Mukavaa syksyä kaikille kipuilijoille, muillekin! Kipu kasvattaa?

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tansku - Elokuu 20, 2010, 15:58:10
Maria: Mä tunnen myös usein itteni laiskaksi. Välillä ei vaan jaksa ja varsinkin nyt kun oon töissä joudun usein sanomaan kavereillekin, että nyt en vaan jaksa mitään. Samoin poikaystävälle. Tuntuu itestäkin pahalta, varsinkin kun on aina ollu ja on edelleen mieleltään sellanen tehokas ikiliikkuja!  :-\ Ja kun haluais, mutta ei jaksa. On vaan ollu pakko oppia laskemaan rimaa vähän kaikessa.

Nyt Triptylin alotuksen jälkeen oon vetäny 12 tunnin yöunia ja silti väsyttää ihan hulluna, kyllähän sitä ihmetellään. Aiemmin tässä ketjussa joku laittokin, että fibromyalgia ei varsinaisesti ilmene hänellä unettomuutena, vaan päin vastoin. Mulla on sama juttu, voin nukkua, melkein millon vaan ja missä vaan. Esim. romanttisista leffailloista ei kannata haaveilla...  :happy: Mutta tosiaan, vaikka nukkuu, silti on väsy, voi olla, että yöuni ei anna lepoa. Painajaisia ja sekavia unia tiedän näkeväni tosi paljon. Nyt oon sairauslomalla selän vuoksi ja ens viikolla todennäkösesti jatkuu tämän väsymyksen takia...  ???

Voimia ja jaksuja jokaiselle!  :hali:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Tammikuu 13, 2011, 09:32:55
Heips Tansku ja muut väsyneet fibromyalgikot  :vrolijk_26:

Onko teillä koskaan otettu S-Korsol? Se kertoo lisämunuaisen kuoren toiminnasta. Jos vajausta noiden hormonien tuotannossa, niin se aiheuttaa todellista uupumusta ja nukahteluakin. Minulla vihdoin vuosien sairastelun jälkeen löytynyt tämä "perusvika". Ihanaa on, että vaiva on hoidettavissa korvaushoidolla  :thumbsup:.

Valitettavaa vain on, että lääkäreillä tieto on vielä vähäistä ja asenteetkin vaihtelevat, koska vaiva on harvinainen.  :(
Lisäksi tiedätte varmaan kokemuksesta, että kaikki vaivat pistetään Fibron piikkiin kun koettaa asiaansa sanoa.
Sisätautilääkärit siis myös reumalääkärit ja erityisesti endokrinologit tuntevat asiaa. :thumbup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: erhut - Helmikuu 03, 2011, 08:53:51
Hei taasen! :vrolijk_26:

Kyselenpä tätä kautta teiltä reumaatikoilta ja fibroa sairastavilta, että onko teille tuttua sellainen, ettei saata maata / nukkua niin, että nivelet ovat vastakkain; esim. polvet tai nk. jalkaterät päällikkäin niistä aiheutuvan kivun vuoksi?
Itselläni todetun fm:n sivuseuraus tämäkin, mutta ajattelin kysellä, että onko tämä kuinka yleistä?

Kyllä joskus tahtoo usko ja toivo loppua tältä loputtomalta kipuilulta, vaikka lääkityskin suht' kohdillaan- täysin kivutontahan tästä ei saa millään... :-\

Olkaatte taas  :hoitoon: tälle tietämättömälle, kiitos!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: akilleija - Helmikuu 03, 2011, 09:36:15
Minulla ei ole fibrodiagnoosia (ja toivon, että en sellaista saisikaan).

Minulla on kuitenkin juuri tuo Erhutin mainitsema ongelma, että en voi pitää polvia vastakkain nukkuessa, pakko laittaa tyynyä jalkojen väliin tai muuten sovittaa jalkansa niin, että polvet ei kosketa toisiaan. Minulla on tosin toisessa polvessa ihottumaläiskä, joka toisinaan on kutiseva ja olen miettinyt, mikä vaikutus sillä on ongelmaan. MIkä taas muilla seikoilla, kuten osteoporoosi/EDS.

Sanoivatko lääkärit, miksi se johtuisi juuri fibrosta?
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: erhut - Helmikuu 03, 2011, 12:56:07
Hei Akilleija!
Ei lekuri ole sanonut sen liittyvän fibroon, vaan on omaa olettamustani... ::)
Tosin fibron todennut lääkäri sanoi muiden vaivojeni olevan ehkä tulevaa jonkin sortin reumaa, kuten usein kuulemma käy.
Tästä oireesta en ole vielä ketään "konsultoinut", koska tämäkin vaiva on niitä varsinaisen fm-diagnoosin jälkeen tulleita, tai pahentuneita oireita.
Siksi ajattelin, että jos tämäkin on jo nivelreuman oire, eikä fm:n.
Joten kertokaapa meille muutkin, liittyykö teillä tällainen oire joko reumaan tai fibroon; please! :-\
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Helmikuu 03, 2011, 18:24:51
Juu, polvien kanssa on sama juttu ja myös nilkan/jalkaterän ulokkeissa.
Jos makaa kyljellään, niin täytyy laittaa peitto tai tyyny väliin pehmikkeeksi taikka jalat erilleen.

Toisaalta kaikki muutkin ulkonevat luiset osat ovat etenkin staattisen rasituksen jälkeen arkoja (esim. olka, kyynär, takaraivo).
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Maaliskuu 05, 2011, 16:28:35
Sama täälläkin polvien ja tyynyn suhteen. Siellä se pehmike pyörii jalkojen välissä, jotta voi nukkua.
Välillä on ollut kaikki luunpäät tosi kipeitä.
Minullakin on jo alkavaa nivelrikkoa polvissa.

Käsitykseni mukaan reumadiagnoosin saavat ne, joilla reumatekijä näkyy veressä. Jos siis pääsee sopivaan aikaan oikeaan verikokeeseen. Toisilla näkyy toisilla ei.
Meillä muilla luut haurastuu hiljalleen. Hoitoa saa vasta kun on riittävä röntgenlöydös, eli luut kuluneet hajalle. Silloin vasta uskotaan että kipuja riittää jaettavaksi kaikille halukkaille. :-[

Itse suhtaudun nykyisin tuohon fibrodiagnoosin sellaisena väliaikapysäkkinä.
Se kertoo että potilas on tosi sairas, mutta ei tiedetä mikä häntä vaivaa, tai ei ole viitsitty edes tutkia.   ~:/

Näinhän ei tietysti saisi tahallisesti tehdä, mutta aina ei syytä kipuihin löydy helpoilla konsteilla. :hoitoon:
Kipupisteet ovat kyllä tosia ja kertovat kiputilanteen, mutta eivät syytä oireisiin. Vaikea on hoitaa, jos ei tiedetä mitä hoitaa.  >:(

Sitkeesti vaan apua hakemaan kun uusia oireita ilmaantuu tai vanhoille keksii järkevän selityksen. :thumbsup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Kaustinen - Maaliskuu 05, 2011, 21:55:12
Käsitykseni mukaan reumadiagnoosin saavat ne, joilla reumatekijä näkyy veressä. Jos siis pääsee sopivaan aikaan oikeaan verikokeeseen. Toisilla näkyy toisilla ei.
Meillä muilla luut haurastuu hiljalleen. Hoitoa saa vasta kun on riittävä röntgenlöydös, eli luut kuluneet hajalle. Silloin vasta uskotaan että kipuja riittää jaettavaksi kaikille halukkaille. :-[

Voi hyvänen aika  :-X Jos tuo on nykykäytäntö, niin etsikää nyt hyvät ihmiset asiantunteva reumalääkäri!! Reuma EI näy läheskään aina verikokeissa!! Ja sen kyllä tietää lääkäri, joka on perehtynyt reumaan ja sen moninaiseen oirekuvaan..  :thumbsup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Kaustinen - Maaliskuu 05, 2011, 22:23:39
Tuntuu itestäkin pahalta, varsinkin kun on aina ollu ja on edelleen mieleltään sellanen tehokas ikiliikkuja!  :-\ Ja kun haluais, mutta ei jaksa. On vaan ollu pakko oppia laskemaan rimaa vähän kaikessa.

Nyt Triptylin alotuksen jälkeen oon vetäny 12 tunnin yöunia ja silti väsyttää ihan hulluna, kyllähän sitä ihmetellään. Aiemmin tässä ketjussa joku laittokin, että fibromyalgia ei varsinaisesti ilmene hänellä unettomuutena, vaan päin vastoin. Mulla on sama juttu, voin nukkua, melkein millon vaan ja missä vaan. Esim. romanttisista leffailloista ei kannata haaveilla...  :happy: Mutta tosiaan, vaikka nukkuu, silti on väsy, voi olla, että yöuni ei anna lepoa. Painajaisia ja sekavia unia tiedän näkeväni tosi paljon. Nyt oon sairauslomalla selän vuoksi ja ens viikolla todennäkösesti jatkuu tämän väsymyksen takia...

Tansku.. tämä kuvauksesi on vähän liiankin tuttu. Itselläni oli ihan samaa.. ja vaikka reuma todettiiinkin (epäiltiin ensin fibroa!), niin tuo väsymys jatkui edelleen silti juuri tuohon tapaan reumalääkityksestä huolimatta.. Aloin epäillä kilpirauhasongelmia, mutta viisas korva-, nenä-, kurkkulääkäri lähetti minut unitutkimukseen. Väsymykseni aiheuttajaksi todettiin lopulta myös uniapnea (jossa oireet muistuttavat kilpirauhas- ja fibro-oireita!).. nukkuessa en saanut tarpeeksi happea hengityskatkosten takia ja se taas aiheutti mielettömän päiväväsymyksen sekä myös mm. sydän- ja verenpaine- sekä aineenvaihduntaongelmia (esim. korkea kolesteroli ja sokeriarvot). Siihen liittyi paljon minullakin painajaisia eli ongelma tuli uniini, vaikka en aina herännyt.. kukaan läheisistä ei sitä huomannut. En siis esim. kuorsannut häiritsevästi.  Ei myöskään tarvitse olla ylipainoa.. riittää, että esim. ylähengitystiet on jostain syystä tukossa. Nyt on ongelma hoidettu ja elämänlaatu huomattavasti parantunut  :thumbsup: Suosittelen siis tuota tutkimusta, sillä ei se ota jos ei annakaan.. Lääkäri tekee kyllä lähetteen, kun kerrot oireistasi  :)

(Muoks! Itse asiassa nyt on ilmeisesti kokemuspohjaisesti selvinnyt, että joillakin kilpirauhasongelmat saattavat myös aiheuttaa uniapneaa!)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Maaliskuu 06, 2011, 16:12:01
Kiitos Kaustinen.  :engel017: Tiedän kyllä, että noin on ja olen tavannut ihmisiä, jotka ovat viisaan reumalääkärin löytäneet ja saaneet avun sekä diagnoosin...
Omalla kohdalla kaikki jumittaa liian hyvissä verikokeissa tai niiden puutteessa.
Yrittänyt olen aina välillä, mutku...mutku... :-[ Kun saa nenilleen ei aina jaksa seuraavaa kiveä etsiä käännettäväksi.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Kaustinen - Maaliskuu 06, 2011, 19:47:21
Ymmärrän, Piipsu  :hali: Välillä vaan tuntee ihan suoranaista myötähäpeää sellaisia lääkäreitä kohtaan, jotka eivät tiedä eivätkä konsultoi edes asiantuntevalle lääkärille ja potilaat joutuu sitten siitä kärsimään..  :( Huoks! Potilaan tehtäväksi jää sitten etsiä neulaa heinäsuovasta.. niin minäkin tein pitkään, mutta onneksi joku suojelusenkeli sattui mukaan matkalle  :engel017:

Voimia teille avun löytämiseen!!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Keltalumme - Huhtikuu 30, 2011, 01:20:05
Luin tätä ketjua, ja mietin fibron mahdollisuutta omalla kohdallani. Kädet oireilee (TOS-epäily), mutta jalat myös välillä. Toinen jalka enemmän. Voiko olla alkavaa fibroa?Mille erikoislääkärille kannattaa mennä? Fysiatrille? Tunnetaanko fibro paremmin kuin TOS?
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Kaustinen - Huhtikuu 30, 2011, 13:39:17
Suosittelen reumalääkäriä  :thumbsup: Itse sain työpaikkalääkäriltä diagnoosiksi fibro (joka luetaan myös eräänlaiseksi reumasairaudeksi) ja myöhemmin kävin myös muilla erikoislääkäreillä oireineni. Reumatohtorille menin vähän sattumalta lisätietoa saadakseni, ja hänen asiantemuksellaan oirekuva sitten lopulta osoittautuikin ihan muuksi reumasairaudeksi..
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: rane - Huhtikuu 30, 2011, 16:04:53
Liian usein fibromyalgia laitetaan diagnoosiksi kun ei "muutakaan löydetä". Mullakin ne kipupisteet suurinpiirtein täyttyy ja kerran siitä lääkäriltä kysyinkin. Sanoi että sullahan on ihan tarpeeksi näitä selkeitä löydöksiä. Ja että "et halua tätä diagnoosia papereihisi". Tarkoitti kai että monesti fm-potilaat jätetään enemmän tai vähemmän heitteille hoidon suhteen. :o Lisäsi vielä että "ja vaikka sulla fm olisikin, ei se vaikuttaisi hoitolinjauksiin millään tavalla". Oudolta tuntui moinen, mutta tää on niin tätä.  ~:/
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Keltalumme - Huhtikuu 30, 2011, 16:53:37
Niin, no...
tärkeintä kai fibrossa on, että pitää itsestään huolta, elää terveellisesti, tiedostaa omat rajansa ja pitää niistä kiinni. Ihan sama kuin muutenkin pitäisi toimia, oli fibro tai ei. Silleen ajateltuna ei diagnoosi kai ole kovin merkittävä asia - paitsi jos äityy niin pahaksi, että diagnoosi tarvitaan jonkun hoidon tai tuen saamiseksi tms. Mutta miksi ei kannata ottaa diagnoosia? Leimautumisen vuoksi? Siksi, että ruvetaan yhtä sun toista selittämään fibrolla ja jätetään tutkimatta kunnolla?

Mulla ei oo fysioterapiassa koskaan puhuttu mistään diagnooseista, vaikka hyvin tiedetään esim. käsikipujen tulevan niskasta. Tärkeintähän on, että tiedetään, mikä vaivaa ja hoidetaan kokonaisvaltaisesti. Oikea hoito siis ollut, vaikka diagnoosi ei aina ole ollut kohdillaan eikä varmaa diagnoosia ole vieläkään.

Lääkäriä kiinnostaa diagnoosi, fyssaria kiinnostaa, mistä sattuu ja miten voin. Näin ainakin täällä.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Keltalumme - Toukokuu 13, 2011, 09:53:02
Että sillä tavalla. Kyllä fibroa mullakin nyt epäillään. Olin yleislääkärillä, aika nuori, näytti melkein alaikäiseltä :laugh:.

Ehdotti lääkitystä, mielialalääkkeitä. En suostunut. On vähän ollut uniongelmia, mutta ei liikaa. Suurin ongelma on mielestäni kivut, joita alan vähän hallita, kun tiedän nyt, että esim. kuylmä niitä aiheuttaa. J on mulla kivuttomiakin hetkiä paljonkin.

Oon kerran kokeillut Triptyliä migreeniin. Ei auttanut. Ainoastaan sivuvaikutukset (kaamee väsymyts) oli alussa. Lekuri ehdottu jotain Al... mitäköhän se oli, jotain A:ölla alkavaa. Sori nää kirj.virheet. kirjoitan puhelimella enkä saa korjattua.

Mitä kokemuksia teillä on lääkkeistä? Jotenkin lähtisin ensin paneutumaan olosuhteisiin, ja olosuhteista se fyssarikin on puhunut. Mua pelottaa noi lääkkeet.Voi kyllä olla, että pimeä ja kylmä saa ehkä toisiin aatoksiin...

Näkemyksiä, kiitos.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: ereritu - Toukokuu 13, 2011, 10:42:19
No mikään lääke ei lyhyellä kokeilulla anna kuin huonot puolet esille. Jos yhtään epäilee hermokipu tyylistä seassa kannattaisi noita ns. uudempia ja  parempia mielialalääkkeitä kokeilla. Nimenomaan kipuun, turhia ennakkoluuloja niiden suhteen paljon. Vain tuon sanan mieliala takia. Fiksumpaa elimistölle kuin opioidi tyylisten lisäänti minun käsitykseni mukaan. Itsekin olen varmaan venlafaksiinin avuin näin pitkälle päässyt ennen sietämättömyyteen kivun noustua.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Keltalumme - Toukokuu 13, 2011, 19:12:13
No mä käytin kuukausia Triptyliä ilman mitään apua. Ja kun tässä on kyse koko loppuelämän jutusta, en ainakaan nyt ole valmis ratkomaan tätä kemiallisesti. Ehkä mä katson tilannetta uudestaan talvella tai jos jotain muuta ilmene (esim. kovia univaikeuksia)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Keltalumme - Toukokuu 22, 2011, 19:30:58
Ereritu, mitä uudempia mielialalääkkeitä tarkoitat? Oln lukenut että vain ne vanhat masennuslääkkeet auttaa. Uudemmat ei. Ja täsmennykseksi: söin siis Triptyliä kiltisti koko kuurin. Alussa oli karsee väsymys, se meni ohi, mutta mitään hyötyä en saanut. Jotenkin toi alkuväsymys säikäytti.

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: ereritu - Toukokuu 23, 2011, 09:22:50
Kovasti väitetään esim. duloksetiinin , venlafaksiinin vaikuttavan myös kivun tuntemiseen. Ovat ns. muita masennuslääkkeitä ryhmässä. Masennuslääkkeet jaetaan neljään ryhmään Trisykliset, Mao-estäjät tai SSRI-lääkkeet ja muut. Vaikutustapa elimistössä ryhmittelyä tuo neljään jako lienee.

Nuo nimikkeet ovat vaikuttavan aineen nimiä,myyntinimiä kun on useitaesim, Cymbalta ja Efexor.  Annokset kivunhoidossa pienempiä kuin masennusoireistolle.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Keltalumme - Toukokuu 25, 2011, 13:29:42
Trisyklisiä mulle haluttiin määrätä. Eli ne on kai niitä vanhoja? Triptylin lekuri mainitsi esimerkkinä. Niin kuin totesin, ihmettelen vain marssijärjestystä. Lääkettä haluttiin heti määrätä, mutta olosuhteita ei kartoitettu ollenkaan. Siksi en ole ihan tyytyväinen.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tansku - Kesäkuu 02, 2011, 22:22:38
Heips Piipsu, Kaustinen ja muut! :vrolijk_26:

Mulla on kans otettu S-korsol ja se oli ihan ok. Aika paljon muitakin kokeita ja tutkimuksia. Nyt on taas hetken ollu tutkimukset jäissä, oon voinu keväällä paljon paremmin. Paitsi nyt, kun oon matkustellu paljon ja hieroja on sairauslomalla... joutuu odotteleen vähän pidempään aikaa uudelle. Mutta eiköhän nämä kivut sitten taas vähän helppaa.

Mulle reumalääkäri sanoi viimeksi, että todennäköisesti tulee jossain vaiheessa olemaan ongelmia kilppareiden kanssa. Sanoi sen tunnusteltuaan kurkkua? Kokeissa ei kuitenkaan näy mitään. Uniapneasta puhui kans, mutta ei oo varsinaisia oireita sinne suuntaan. Ihan hyvä tietää, että voi ilmetä näinkin. Lääkäri uhkas laittaa mut valvomaan, alkaa kuulemma löytymään se fibro. Siinä mielessä diagnoosi on epävarma, että kipupisteitä ei oo koskaan löytyny tarpeeksi, on siinä rajoilla. Sain kuitenkin dg:n edelliseltä lekurilta. Pitäis taas mennä lääkärin juttusille, mutta kun se on niin kallista ja usein tuntuu turhalta...  :o

Mitäs muuta. Töissä oon taas pystyny oleen normaalisti ja heti kun on mahdollista, tulee oltua liiankin tehokas. Siitä joutuu kuitenkin kärsimään väsymyksen muodossa.

Kivaa kesän odotusta fibrolaiset, tää tyttö lähtee nyt vetään sikeitä... :nukkuu:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tansku - Kesäkuu 02, 2011, 22:26:06
Lääkityksestä vielä sen verran, että Triptylin jälkeen määrättiin Lyricaa, jota en kuitenkaan ole aloittanut. Ainakaan toistaiseksi. Särkylääkkeillä mennään, niitä meneekin ihan liikaa. En tykkää, ei oo löytyny oikein hyvää ratkaisua. Näin jees, mutta seuraavaksi huutaa maha... ???
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tansku - Kesäkuu 02, 2011, 22:33:39
Niin, no...
tärkeintä kai fibrossa on, että pitää itsestään huolta, elää terveellisesti, tiedostaa omat rajansa ja pitää niistä kiinni. Ihan sama kuin muutenkin pitäisi toimia, oli fibro tai ei.

Olen ehdottomasti samaa mieltä!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tansku - Kesäkuu 02, 2011, 22:34:19
Niin, no...
tärkeintä kai fibrossa on, että pitää itsestään huolta, elää terveellisesti, tiedostaa omat rajansa ja pitää niistä kiinni. Ihan sama kuin muutenkin pitäisi toimia, oli fibro tai ei.

Olen ehdottomasti samaa mieltä!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tansku - Kesäkuu 02, 2011, 22:38:47
Niin, no...
tärkeintä kai fibrossa on, että pitää itsestään huolta, elää terveellisesti, tiedostaa omat rajansa ja pitää niistä kiinni. Ihan sama kuin muutenkin pitäisi toimia, oli fibro tai ei.

Spämmäilen... Jospa nyt menis oikein... Eli samaa mieltä Keltalumpeen kanssa! :)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Keltalumme - Kesäkuu 13, 2011, 22:41:43
Hei,

jos pystytte ruotsia lukemaan, menkääpä seuraavalle sivulle. Ruotsalaiset tuntuu olevan paljon valveutuneempia fibron suhteen. Tuli ainakin minulle paljon uutta informaatiota.

Hankin tätä ennen kunnan kirjastosta pari fibro-kirjaa. Molemmat jo mielestäni vanhoja. En tiedä, voisiko esim. yliopistosta löytyä suomeksi enemmänkin tietoa. Englanniksi löytynee.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Keltalumme - Kesäkuu 13, 2011, 22:44:47
Niina ja vielä kysyisin: onko kellään tiedossa jotakin hyvää fysiatria? En siis kysele hoitopaikkaa vaan yksittäistä lääkäriä. Ja paikkana Helsingin seutu. Olen niiiiin kyllästynyt lääkäreihin, jotka eivät ota tosissaan. Mulla lähti nyt vetämään lähete fysiatrille julkiselle puolelle, mutta pelkään, että saan jälleen kerran pettyä.

Ja yksityisviestinä sitten, kiitos. Käsittääkseni ei saa näin julkisesti mainostaa.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Keltalumme - Kesäkuu 13, 2011, 22:53:07
Hei,

jos pystytte ruotsia lukemaan, menkääpä seuraavalle sivulle. Ruotsalaiset tuntuu olevan paljon valveutuneempia fibron suhteen. Tuli ainakin minulle paljon uutta informaatiota.

Hankin tätä ennen kunnan kirjastosta pari fibro-kirjaa. Molemmat jo mielestäni vanhoja. En tiedä, voisiko esim. yliopistosta löytyä suomeksi enemmänkin tietoa. Englanniksi löytynee.

Joo, ja se linkki unohtui. Tässä:

http://www.fibromyalgi.se/1/1.0.1.0/9/1/
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Marile3 - Heinäkuu 06, 2011, 10:09:47
Hei kaikille  :)!

Olen ensikertalainen täällä ja yleensäkin keskustelupalstoilla. (joten jos "näytän" (kuten näytänkin ::) ) kummalta, se johtunee siitä ja näistä vaivoistani.)

Sain Fibro+nivelpsoridiagnoosit yhtäaikaa (L40.5+;entesiitti-tendeniitti vaivat,ikävä ja sietämätönkin yhdistelmä) 2009 alkusyksystä ja meno on ollut yhtä vuoristorataa siitälähtien ja oikeastaan jo aiemminkin. Mutta kirjoittelenpa niistä kommelluksista myöhemmin lisää. Haluasin tuoda tänne kaikille tiedoksi, että Fibrosta, CFS-väsymysoireyhtymästä ja niitä vastaavista "vaivoista"on saatavilla kirja. Suomalaisen kustantajan toimittama ja kirjoittajana Maija Haavisto. Tilattavissa netistä tai kirjakaupoista hinta n. 49e. Löytyy googlaamalla CFS verkko. Itse en ole vielä tilannut, mutta lukenut sivustoja, ja aion tilata sen jossain vaiheessa kunhan saan aikaiseksi(lue:on lääke ym menoilta varaa :vihellys:)

Toivon, että tästä pikavisiitistäni ois hivenen apua, sillä itse olen joutunut hakemaan ja kaivamaan tietoa,jostain syystä lääkäreiltä sitä on ollut hankala saada...olen jopa vienyt dokumenttia mukanani ns. vaivojen tueksi, kun on ollut yhteisymmärrysvaikeuksia(masennuksen piikkiin on yritetty tätä(kin) pientä tönätä. Mut se on nyt jo toinen juttu, onneksi).

Jaksamista kaikille!!!... helteitä odottelen...turvotuksen kera :thumbsup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: erhut - Heinäkuu 10, 2011, 11:51:00
Hei Marile! :vrolijk_26:
Toivottavasti helteet helpottivat oloasi, vaikka itselläni todettuun fibroon joskus niillä jopa päinvastainen vaikutus, vaikka lämpimästä muuten pidän.
Minulla kun on myös noita nivelkipuja niin lahjakkaasti, niin kyselisin, että miten tuo nivelpsorisi diagnosoitiin (oireista, kokeista?)?
Olisin kovin kiinnostunut tiedosta, koska uskon, etteivät omat nivelkipuni voi olla pelkästään fibrosta...
Lämmin Kiitos vastauksesta! :hali:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: salosa - Heinäkuu 10, 2011, 22:13:34
Moikka!

Mulla nivelpsorin totesi kokenut reumalääkäri lähinnä kynsistä ja atoppinen iho ja pieni iho psori tukivat diaknoosia.
Varsinkin varpaiden kynnet ovat paksuuntuneet ja näyttävät siltä kuin olisi kynsi sientä. Tutkittu, sitä ei ole. Myös sormien kynnet ovat raidalliset pitkittäis suunnassa. Myös röntgenkuvia tutki. Minulla on myös nivelreuma.

Jaksamisia kaikille!!

t. salosa
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: ereritu - Heinäkuu 11, 2011, 10:00:16

Miun nivelpsori uskottiin lopulta, kun kävin iholääkärillä. Hän totesi jalassa suurenneen läikän psoriasis johtuvaksi.Kuunteli myös tarinani nuorena alkaneesta nivelkipuilusta jolloin oli jo läiskiä ihossa pienesti. Verikokeissa ei tämä näy muuten kuin hemoglubiinin laskuna kipujen (tulehduksen) kovetessa. Varpaiden kynnet minullakin kuin sientä ollu jo kauan. Otettu testi jossa sieni ei kasvanut eli psori ne murjonut.

Jos olisin mennyt joskus 20 vuotta sitten jalkani laajaa ihottuma odotusaikana näyttämään iholääkärille, olisin kenties notkeempi ja vähemmän kuluneita niveliiä. Leukanivel ja rintaranka kipeitä.Myös niskassa on jotain pielessä, kun hermosäryt käsiin. MRI tulossa ja kepeempii töihin päästävä. Kyllä reumatologi tykkäsi kipuilun olevan fibronkin tyylistä, mutta ei siihen hermokipuja voi laittaa. Sattu nyt lääkärit jotka ei masennuksenkaan piikkiin enää kipuja ilkee laittaa.  :)
salatsopyrin menee jota syksyllä varmaan muokattava sopivampaan suuntaan. Ei täysin purenu nyt loppukeväälläkään enää. Viskasivat vaan reumalta pois niin joutuu menemään yksityisen kautta. jälleen taasen kerran.   :thumbdown:

lämpimiä uimareissuja järveen lisää toioen . tekevät hyvää.  8)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Keltalumme - Heinäkuu 14, 2011, 18:27:23
Hei, voisiko joku kertoa.

Mulla on toinen jalka ollut TODELLA kipeänä nyt toista päivää. Kesti tänään n. kilometrin SIEDETTÄVÄLLÄ kivulla ja sitten tuli niin kipeäksi, että kävely oli jo tukalaa. Eilen kävelin enemmän ennen kuin alkoi kipuilu, oli illalla aika hellänä ja silloinkin kävely tukalaa. Kipu on penikkataudin oloista, mutta en ole mitenkään rasittanut poikkeavasti. Joten mielestäni ei voi todellakaan olla penikkatautia. Olen kyllä senkin onnistunut kerran saamaan, kun aloitin treenaamisen liian voimallisesti.

Onko tämä siis osa fibroa (jota siis epäilen itselläni) vai voiko olla jotain tulehdusta? Oon nyt vuosilomalla. Ei tämän kivun kanssa nykyinen työni onnistuisi. Josko tämä menisi ohi... Kai pitää taas suunnitella iki-ihanaa lääkärireissua. Minä kun en tule toimeen kuin oman fysioterapeuttini kanssa.

Nimim. hankala potilas
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: erhut - Marraskuu 23, 2011, 08:55:46
Heippa taas! ::)
Kyselenpä teiltä muut fibroilijat, että kulkeeko teillä nämä nivel- ja muut kivut ja arkuudet selvissä jaksoissa?
Itselläni raja on entistä tarkkaviivaisempi (ei enää "veteen piirretty"), jolloin tulevat todellakin kipujen ja kolotuksien lisäksi kipukynnyksen ääretön mataluus- kosketuskin toisinaan sattuu! Lisäksi mieli jakson pidetessä alkaa temppuilla niin ikään "yliherkkänä";  :'(,  >:(, ym.
Tiedän toki, että fibroon liittyy tämä jaksottelu, mutta näin massiiviset erot normaalitilaan kuluttavat pienen ihmisen hulluuden partaalle!  :-\
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Keltalumme - Marraskuu 23, 2011, 21:34:14
Mielenkiinnosta kyselen teiltä:
Aloitin uuden, "siistin sisätyön" ulkopainoitteisen työn jälkeen, ja siis ihan itse hain ja sain tämän työn. Mua ei uskottu työterveyshuollossa.

Kipujen määrä romahti murto-osaan aikaisemmasta. En ole kokenut tarvitsevani mitään diagnoosia tähän, koska nyt pärjään. Mietin vain, mitä se kylmän ja vedon aiheuttama kipuilu on? Olin myös tosi ahdistunut tuolloin, mikä todennäköisesti lisäsi kipuilua. Kuitenkin huomaan edelleen sen, että pitkään esim. vedossa oleminen saa kropan taas "laulamaan".

Olen kai onnellisessa asemassa, koska pystyn mielestäni hallitsemaan kipujani niin, että hakeudun oikeisiin olosuhteisiin. Kuitekin mietin vielä sitä voimakasta kipuilua: voiko olla lievää fibroa? Mulle on suullisesti puhuttu "hermojen herkkyydestä" (fysioterapeuttini sekä ENMG-tutkimusta tehnyt lääkäri). Tosin oma työterveyslääkäri ei oikein uskonut minua ollenkaan...

Fysiatrille mulla on aika vasta tulossa. Tosin nyt ei tarve ole enää niin kova, koska sain omin avuin tilanteeseeni ratkaisun. Suurin huoleni siis oli työni olosuhteet. Muuten pystyn itse valitsemaan, missä olosuhteissa olen.

Eli voiko tää olla jonkinlaista fibroa?
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Marraskuu 24, 2011, 08:57:40
Omaa kokemaani vasten tuo Ranen lääkäri on ollut todella rehellinen ja potilaan tulevaisuudesta huolta kantava.  :thumbsup:
Fibro-diagnoosi todellakin aiheuttaa helposti ko. asenteen ja hoitoon tai tutkimuksiin pääsy evätään.
Tästä diagnoosista voi kuulemma kieltäytyäkin. Suosittelen harkitsemaan jos tutkimukset ovat kesken tai jätetty kokonaan tekemättä. Itse en asiasta tiennyt kun minut "leimattiin".
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Keltalumme - Marraskuu 24, 2011, 14:07:15
Justiinsa... Mullekin yksityinen lääkäri varoitti, että fibro-diagnoosia ei missään nimessä pidä ottaa, koska se leimaa psykiatrisesti. Ja sitten olin tilanteessa, jossa juuri nää kivut aiheutti ongelmia töissä. Todettiin, että pitää mennä erikoislääkärilla ja pitää asettaa diagnoosi, jotta voisi lausua jotain painavampaa... Kiva ristiriita. Onneksi sain avoimilta markkinoilta uuden duunin.

Ja minua "tukeva" työntekijä, jonka siis olisi pitänyt auttaa uuden työn saamisessa työnantajallani, totesi, että "fibromyalgian kanssa on kuule niin vaikeaa löytää mitään sopivaa". Tämä sen jälkeen, kun olin maininnut epäileväni fibroa. Kuitenkin esim. Terveyskirjastosta voi lukea, että valtaosa fibropotilaista pärjää ilman terveydenhuollon palveluita. Eli: kivut lienevät hallittavissa omin konstein, eli ei esim. hakeudu olosuhteisiin, joissa kivut alkaa jyllää ja pitää itsestään muutenkin hyvää huolta, elää terveellistä ja säännöllistä elämää. Ja jos pärjää ilman terveydenhuollon palveluita, on todennäköisesti työkykykin kohdallaan ainakin fibron osalta.

Kun Terveyskirjastoa lukee, ei fibro minulle vaikuta keskimäärin hirveän pahalta jutulta. Tietysti on olemassa paljon vaihtelua oireistossa, ja niille, joilla kivut on voimakkaat, pitää taata asianmukainen kohtelu!!  >:( Mielestäni kokonaistilanne olisi ehdottomasti kartoitettava. Ja tarkoitan tässä koko elämäntilannetta, työtä, vapaa-aikaa sekä fyysisiä ja henkisiä voimavaroja.

Mun fysioterapeuttini on ihana: hän on todennut mun olevan "herkkis" ja on nostanut esiin positiivisia asioita siitä. Kun joku asia on pielessä, kroppani voi kertoa sen kipuilemalla, ja asia pitää silloin korjata. Hän ajattelee herkkyyteni olevan enemmän kokonaisvaltaista, ja tämä kyllä kolahti minuun. Kivut todella jylläsivät eniten silloin, kun oli murheita. Toinen merkittävä tekijä oli se kylmä ja veto - ja on edelleen. Ja lääkärinhän mielestä olisi pitänyt aloittaa Triptyl ja Noritren ja jatkaa vaan entiseen malliin... Onneksi pidin pääni.

Ehkä mä oon oppinut kuuntelemaan ihmisiä herkemmällä korvalla tämän myötä. Oli sitten kyse kivuista tai jostain muusta murheesta...
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: SAGA - Joulukuu 10, 2011, 22:23:03
Sain minäkin sitten Fibromyalgia diagnoosin.Tulos 18/18.
Lääkkeenä suositeltiin ensin Triptyliä mutta Noritren 10mg reseptin sain käteeni. Vielä ei ole kivut edes vähentyneet, vaikka
tänäänkin olen 3 pilleriä ottanut, mutta 2 viikkoa kuulemma kestää, kun jotain parannusta voi tapahtua, eli täydennän lääkeannosta paratabsilla, jos sais edes 3 tuntia nukuttua.
Olin julkisella, ja Reumalääkäri otti minut vastaan. Tosi mukava, ja erittäin asiallinen lääkäri, tarkka ja kuunteli vastauksiani keskinkertaisesti, eli keskeytti aina 4:nnen sanan kohdalla,
mikä oli kyllä aikas ärtsyä.
Melkein liikutuin, kun lääkärin jälkeen ohjattiin reumahoitajan luo
joka sanoi "Tämä lääkäri on nyt sun lääkärisi, joka hoitaa sinua".
Vaikka mä en ihan tajunnut tuota,niin tuudittaudun tunteeseen
että nyt mulla on joku,joka kuuntelee mua.

Tuota samaa se reumalääkärikin mulle sanoi, että Fibrolla ei ole mitään painoarvoa Suomessa.
Uskomatonta!
 

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Maaliskuu 17, 2012, 17:58:41
Löysinpä tällaista tietoa:
"Mikseivät terveydenhuollon ammattilaiset ole tietoisia kilpirauhasen vajaatoiminnan vaurioittavasta vaikutuksesta aivoihin?
 Ennen 1970-luvulla keksittyä TSH-mittausta vajaatoimintapotilaita hoidettiin oirekohtaisesti. Vasta viime aikoina ollaan huomattu, että TSH-mittaus ei ole tarpeeksi tarkka diagnosoimistapa kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidossa, ja se jättää potilaat helposti alihoidetuiksi. TSH-mittauksen tullessa pääasialliseksi diagnoositavaksi ilmestyivät taudit kuten krooninen väsymysoireyhtymä, fibromyalgia ja ärtyvän suolen oireyhtymä.. Monet ovat sitä mieltä, että nämä ”uudet huomaamattomat taudit” ovat yksinkertaisesti vain kilpirauhasen vajaatoimintaa, jota ei olla huomattu epätarkan TSH-mittauksen takia"

linkki täällä: http://www.kilpirauhanen.com/tietopankki/armourfaq/#mikseivatterveydenhuollon

Kannattaa olla aktiivienn ja tutustua myös tuohon kilpirauhasen vajaatoiminnan seurantaan ja sen diagnosointiin. Itselläni alkaa fibro olla unholassa, kun otetaan vihdoin todesta kaikki omituiset oireet vuosien varrelta.

Täältä lainattua: http://www.violetlight.fi/Pdf/Kilpirauhanen_Lahti_4.pdf
"Kilpirauhanen, toiminta,häiriöt, testit / Yleislääketieteen erikoislääkäri, Päivi Mäkeläinen"
• TSH:n ja kilpirauhashormonien määritys verestä
on keskeinen tutkimus.
• TSH on seulontatutkimus
– Matala veren TSH-pitoisuus viittaa yleensä
kilpirauhasen ylitoimintaan.
– Primaarisessa hypotyreoosissa, myös jo
subkliinisessä vaiheessa, TSH-pitoisuus suurenee yli
viitealueen ylärajan (viitealue 0,4-4 mU/l) The National
Academy of Clinical Biochemistry (NACB): 95%:lla
ihmisistä, joilla on normaali kilpirauhastoiminta, TSH
on 0,4 – 2,5 mU/l eli TSH > 2,5 on epäilyttävä.
– TSH-pitoisuus on normaali tai pienentynyt aivolisäketai
hypotalamusperäisessä hypotyreoosissa."

Tuo TSH -viitearvohan on ainakin HUS-labissa 0,5-3,6. Eli kai kannattaisi seurata, jos arvo alkaa nousta vuosien myötä hiljalleen ja ylittää 2,5:n.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Marikki - Maaliskuu 27, 2012, 22:51:06
Hei,itselläni ei ole fibroa,vaan seropositiivinen nivelreuma,mutta lähipiirissä kyllä fibrosta kärsiviä.Kaularanka oireistoni takia olen hakenut tietoa englanninkielisiltä sivuilta ja törmäsin todella milenkiintoiseen juttuun,fibroa koskien.Tiedän kuinka moni on saanut kärsiä,siitä,että fibroa pidetään jonkinlaisena "romukoppa" dg:nä.teksti on englanniksi ja jos täällä on ketään paremmissa voimissa olevaa,joka tuon artikkelin kääntäisi,olisi kiva.


Is cervical myelopathy overlooked in patients with fibromyalgia?
Dan S. Heffez, et al

Ketä kiinnostaa,voilukea artikkelin linkin takaa,en saanut sitä tähän seinälle,koon vuoksi.

http://www.nfra.net/fibromyalgia_heffez_1.htm


Kyseinen kirjoitus antaa rutkasti ajattelmisen aihetta ja herättää kysymyksen,miksi tästä ei puhuta!!!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Maaliskuu 29, 2012, 23:14:57
Kiitos, Marikki, tuosta linkistä!

Itse sairastan fibroa ja mm. kaularankaongelma on ainainen seuralaiseni, joten tuo artikkeli kiinnosti niin, että sen suomentaminen pisti valvomaan muutaman tunnin ylimääräistä viime yönä.
Ajateltavaa on!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Piipsu - Huhtikuu 01, 2012, 11:19:38
Hei. lainaanpa tähän tekstinpätkän, joka omalla kohdallani osuu oikeaan.
Vuosia on mennyt turhissa tuskissa kärvistellessä. Nyt vihoin alkaa tutkimus ja lääkitys mennä oikeaan suuntaan.
Löytyi  pätevä lääkäri, joka osasi ja uskalsi veriarvoja tulkita kokonaisvaltaisesti ottamalla samalla huomioon potilaan todelliset oireet.  :thumbsup:

linkki: http://www.kilpirauhanen.com/tietopankki/armourfaq/#mikseivatterveydenhuollon 

"Mikseivät terveydenhuollon ammattilaiset ole tietoisia kilpirauhasen vajaatoiminnan vaurioittavasta vaikutuksesta aivoihin?
 Ennen 1970-luvulla keksittyä TSH-mittausta vajaatoimintapotilaita hoidettiin oirekohtaisesti. Vasta viime aikoina ollaan huomattu, että TSH-mittaus ei ole tarpeeksi tarkka diagnosoimistapa kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidossa, ja se jättää potilaat helposti alihoidetuiksi. TSH-mittauksen tullessa pääasialliseksi diagnoositavaksi ilmestyivät taudit kuten krooninen väsymysoireyhtymä, fibromyalgia ja ärtyvän suolen oireyhtymä.. Monet ovat sitä mieltä, että nämä ”uudet huomaamattomat taudit” ovat yksinkertaisesti vain kilpirauhasen vajaatoimintaa, jota ei olla huomattu epätarkan TSH-mittauksen takia. Näin on todennäköisesti käynyt myös psyykkisten sairauksien kohdalla. Joten vaikka monet lääkärit tietävät T3-hormonin tärkeästä roolista aivojen hyvinvoinnissa, he eivät välttämättä osaa paikallistaa kilpirauhasen vajaatoimintaa psyykkisten oireiden lähteeksi testatessaan sitä epätarkan TSH-mittauksen avulla. Tämän lisäksi monet lääkärit luulevat, että pelkkä TSH-arvojen tarkastelu riittää potilaan diagnosoimiseen tajuamatta, että korkeat vasta-aine -arvot voivat myös aiheuttaa hormonihäiriöitä kilpirauhasessa tai että potilas voi olla myös osittain vajaatoiminnalla (alhainen T3-V, normaali TSH ja T4-V)."
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Mintsi - Huhtikuu 01, 2012, 13:49:21
Minulle reumalääkäri puhui sekundäärisestä fibromyalgiasta. Eli reuma olisi laukaissut fibron, joka kiusailee, vaikka reuma on kurissa. Kovin vakuuttavalta kuulosti ja hänen neuvojensa avulla epämääräiset kivutkin ovat vähentyneet huomattavasti. Siis pitää huolehtia riittävästä levosta ja liikunnasta, toki kroppaa kuunnellen. Tämä on ainakin henkistä puolta auttanut hurjasti, eikä pieni kolotus masenna.

Onko joku muu törmännyt sekundäärisen fibromyalgian käsitteeseen?
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: pimu - Toukokuu 03, 2012, 19:27:54
Kävin tänään kipupolilla fysiatrilla joka tekee tutkimusta fibrosta.
Olen itse epäillyt jo vuosia sairastavani fibroa (omaan myös yliliikkuvat nivelet), mutta nyt tuli ihan diagnoosiksi fibro ja hypermobiliteettisyndrooma.
Sellaista joka paikan kolotusta joka vaihtaa paikkaa ja selkä ollut kipeä, kerran leikattukin.
Nuppitohtori meinasi että jonkin sortin masennustakin on havaittavissa; ei kai toi ihme ole kun ei tervettä päivää nää. Paitsi Kelan mielestä. Hylkäsivät sairaustodistuksen viime vuoden loppuvuodesta (diagnoosi ei ollut fibro), mutta sitten perään tuli paperi jossa suosittelivat työkokeilua. Outoa touhua... Joten vajaakuntoisena työnhakijana työkkärissä kulutetaan ansiosidonnaisia. Ei kukaan ota vajaakuntosta mielellään töihin.  ~:/
Olen ollut kotona uudelleenkoulutuksen jälkeen pari vuotta, välillä sairauslomalla välillä liiton rahoilla.
Nyt kun vielä alkoi tämä ihana allergia-aika, olo on tosi riemastuttava  :laugh:
Kevät on aina ollut minulle kaikista vaikein aika  :haukoitus:  :-[
Onko joku kuullut tai ollut Kelan sopeutumiskurssilla fibrosta? Millanen on?
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: erhut - Toukokuu 20, 2012, 05:56:33
Heippa pimu!
Minä olen ollut fibron sopeutumisvalmennuskursseilla X:ssa, ja suosittelen lämpimästi!
Sieltä saa niin monenmoista tietoa, jolla pyritään kokonaisvaltaiseen kunnon kohentamiseen ja useat keinot ovat niiiiin ihania, etten osannut kuvitellakaan moisia nautintoja, esim. vedessä tapahtuva rentoutus.
Siellä ei todellakaan "revitellä" kipeää ihmistä, vaan kaikki on ikään kuin pehmeää kuntoilua. Lisäksi luennoilla saadaan elintärkeää tietoa monista asioista, esim. unesta ja millä parantaa sen laatua sairautemme sitä rankasti pilatessa.
Kaiken kukkuraksi olet kipuspesialistin valvonnassa koko kuntoutusajan (oli silloin siellä kolmen jakson sarjoissa)- lääkityksesi voidaan uudistaa ja pohditte tilannetta kolmikantaisesti: omahoitaja, lääkäri ja sinä. :hoitoon:
Esimerkiksi luudutusleikkauksen jälkeen olin "aristanut" istuma-asentoni aivan vääräksi, jonka vuoksi  melkoisesti hävisivät leikkauksella saadut hyödyt väärän istuma-asennon vuoksi. Se otettiin siellä "työn alle",  hyötysuhde valtava!
Pelkkää hyvää sanottavana!  :thumbsup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: pimu - Toukokuu 20, 2012, 12:00:24
Moikka taas! Ja Kiitos Erhut vastauksestasi!
Jospas kattois tän kipupolin jutut loppuun ja alkaisi sitten katsella X:in sopeutumisjuttuloisia.
Kävin perjantaina mri:ssa lantion kuvissa kun särkee ja napsuu vasen lonkka, lopulta ei pääse enää kävelemään. Toivottavasti löytävät syyn ja saisi kunnon tropit.  :hoitoon:
Olin eilen taas katsomassa sairasta tätiäni sairaalassa. Siellä särki mun selkä ja sanoinkin ukolle illalla että taitaa sitten huomenna olla pää kipeä. Ja niinhän tuo on!
Vähän helpottaa kun pari Ardineksia syö, muttei lopeta kipua päässä.
Olisi tuolla vielä Oxycontinia kaapissa, jotka jäivät jäljelle kun lopetin. Eihän se pääkipuun auta mutta....
En tiiä, tuntuu kuin koko kroppa olisi yhtä suurta mössöä jota jomottaa.......... :'(
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: rane - Toukokuu 20, 2012, 19:02:05
Edit: Vältellään niitä laitosten/hoitavien lääkärien ym. nimiä tai sellaiset yksäreillä.  :thumbsup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Stiina - Toukokuu 21, 2012, 11:46:18
Hei, olen uusi täällä fibromyalgiapalstalla.

Sain diagnoosin fysiatrilta viime syksynä. Minulla alkoi toinen olkavarsi kipeytyä ja kun lääkäri sitä tutki, niin samalla palpoi 15/18 kipupisteestä. Sanoi minulla olevan fibron ja kuulemma nykyiset lääkkeeni auttavat siihen. Olen joutunut käyttämään hermokipulääkkeenä neurontinia, rivatrilia ja triptyliä. Myöhemmin hän määräsi vielä aamulääkkeeksi cymbaltan, jota en kuitenkaan aloittanut, koska jo valmiiksi ruokahaluttomuutta, pahoinvointia ja kovaa lauhtumista.

Sain myös kilpirauhasen vajaatoiminnan diagnoosin ja siihen aloitettiin thyroksin. Kuinka ollakkaan menin tuosta thyroksinista tosi huonoon kuntoon. Sain sellaisia oireita mitä en olisi osannut edes kuvitellakkaan. Olen oikein pätevän endokrinologin hoidossa ja hänkään ei tajunnut että menin niin huonoon kuntoon. Aloin saada sydänoireita ja lääkäri vain nosti annosta. Sain selville apteekista että triptyl saattaa thyroksiinin kanssa kiihdyttää sympaattisen hermojärjestelmän toimintaa. Lopetin sitten triptylin. Se ei kuitenkaan auttanut asiaa juurikaan. Lopulta thyroksin jouduttiin lopettamaan kokonaan. Olen ollut nyt 3 vk syömättä sitä. Olo alkoi kummasti helpottamaan monilta osin.

Vuoden vaihteessa lääkärini tutki sitten kaularankaani kompressiotestillä ja seuraavaksi OMT fysioterapeutti teki yhden kevyen vetohoidon kaularankaan. Siitä alkoi kamala kipukierre. Ensin kaularanka ärsyyntyi valtavasti ja aloin syömään tulehduskipulääkkeitä + panadolia maksimimäärät. Sitten tammikuussa tuli vas.kylkeen ja lapaan totaalispasmi, joka on nyt laajentunut vyötäröön ihan suoliluuhun asti. Koko rintakehä ja pallean seutu ovat krampissa ja on vaikea hengittää. Lisäksi kaula ja niska vasemmalla, kainalot ja rintalihakset ovat kipeät. Kaulalla, kainaloissa ja rintalihaksissa sekä olkavaressa kipu on lähinnä hermokipua. Usein vas. puoli päätä ja suu menee turraksi. Lapojen väli on myös spasmissa.

Minulla on todettu paljon rappeumia rangassa ja mahdollinen spinaalistenoosikin. Neurokirurgi sanoi ettei olisi leikkauksen tarvetta ja laittoi lähetteen sairaalaan neurologille. neurologi puolestaan katseli magneettikuvat radiologin kanssa ja laittoi lähetteen toiseen sairaalaan neurokirurgeille.

Endokrinologi käski aloittamaan hormoonikorvaushoidon vaihdevuosiin, että josko jotkut oireet helpottuvat sillä. Ehdin syödä Thyroksiinia melkein 6kk. Novofemia olen syönyt nyt kuukauden. Neurologi käski syödä neurontinia nyt aamullakin ja rivatrilia vain tarvittaessa. Sanoi ettei Cymbaltaa kannata aloittaa enenkuin neurontinin hyöty on nähty. Endo taas käski syödä rivatrilia aamuin illoin, mutta neurologi oli sitä mieltä että koska lääkkeeseen voi tulla tottumus, niin päivällä ainoastaan jos on pakko.

Olen niin huonossa kunnossa ja ollut jo pitkään etten kykene tekemään kotonakaan oikein mitää. Istuessa ja seisoessa on vaikea kannatella keskikehoa ja päätä. Jos teen jotain käsillä menee kaula ja palleanseutu ihan kramppiin.

Tammikuussa kävin olkapääni vuoksi olkaspesialistilla, joka on myös TOS:iin erikoistunut. teki jonkin testin ja sen mukaan ei TOS:ia.

Olen ajatellut etteivät nämä mun kovat kivut voi olla fibromyalgiaa, koska ovat koko ajan samassa paikassa. Kyllä minulla varmaan niitäkin kipuja on ja on ollut kauan jo ennen diagnoosia, mutta kun olen harrastanut liikuntaa, niin se on auttanut niihin vaivoihin.

Tämä olotila on niin kamala etten enää jaksa. Olin toiveikas kun sain thyroksiinit että kova väsymys kaikkoaisi ja mahdolliset pahemmat fibromyalgian oireetkin sitten varmaan jäävät tulematta. Nyt on niin kovat ja erikoiset kivut ettei mitään rajaa.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Maria81 - Kesäkuu 06, 2012, 23:43:07
En ole ikinä joutunut jäämään kotiin fibrokipujen vuoksi, en koskaan. Diagnoosin sain vuonna 2004. Kipuja on ollut, mutta olen sinnitellyt töissä ja lääkkeetkin ovat olleet vähäisiä (tällä hetkellä Cymbalta 60mg/vrk).

Eilen iski tuska. Ihan jumalaton tuska sormiin, eivät taipuneet kunnolla, kyynärpäähän ja jalkoihin (tark. jalkapohjiin). Niitä kipuja on ollut toki aiemminkin usein, muttei näin pahoina. Helmikuussa kävin lääkärillä, koska hartiani menivät ihan hirveään jumiin. Sormiin asti säteilee. Selkärangassani on niskan kohdilla vääristymä, siinä kaikilla oleva pieni mutka on minulla liian jyrkkä. Siihen sattuu ja niskan 2. ja 3. nikaman väliin sattuu. Lääkäri määräsi kaksi käyntiä fysioterapeutilla, jonka kanssa on katsottu jumppaohjeita, sekä sirdaludia. Tuo niskajumi ja -kipu on edelleen jokapäiväistä.

Kävin tänään lääkärillä, työterveydessä yksityisellä. Hän kysyi mikä vaivaa ja kerroin. Pyysin särkylääkettä edes, että saisin kivut minimiin. Hän kysyi, koenko olevani kykenevä töihin. Vastasin kyllä. Sain reseptin kouraan ja koko hommaan meni max. 10 min. Hain lääkkeen ja hups heijaa, sen otosta on n. 5h ja vieläkin on vähän pöhnäinen olo. Kivut alkavat tulla jo takaisin.

Rupesin miettimään, miksi menin sanomaan että olen kykenevä töihin. Enhän minä ole, jalkapohjat on niin kipeät että könkkään kuin vaivaismuori täällä! Olen tehnyt toimistotöitä koneen äärellä koko työurani (alk. v 2005 valmistumisen jälkeen) ja nyt n. kk sitten vaihdoin alaa kertaheitolla ja rupesin liikenneasematyöntekijäksi. Tarkoittaa siis sitä, että seison 8-9h, istahdan max. 15min kun syön jossain välissä ja juoksen ja kantelen ja nostelen eri painoisia juttuja. Tuo niskani epämuodostuma ei tykkää yhtään - kipeytyy ihan hirvittävästi joka päivä. Jalat huutavat hoosiannaa, vaikka vaihdan kenkiä kesken päivän. Minulla ei ole vielä vara ostaa kunnon työkenkiä, vaan olen nyt eräänlaisilla terveyssandaaleilla sekä crockseilla siellä.

Ihan hävettää, jos joudun soittamaan huomenna uudelleen lääkäriaikaa ennen iltavuoroa ja hakemaan sairaslomaa. Eihän minusta päälle päin näy mitään! Eräällä työntekijällä on tenniskyynärpää ja hänelle suoraansanottuna vattuillaan tästä jatkuvalla syötöllä. En halua olla juorujen ja vattuilujen kohde, joten koitan kuljettaa roskapussit jne tehokkaasti pois, vaikka kyynärpäähäni sattuu ihan hirvittävästi.

Minulla on sellainen olo, että lusmuilen jos haen sairaslomaa. Töissä särkee ja väsyttää ja jomottaa mutta silti minua ahdistaa jäädä kotiin, vaikka ilmiselvä tarve parille ylimääräiselle vapaapäivälle on. Olen ollut juuri kolmen päivän vapailla, tänään oli aamuvuoro. Olin niin väsynyt nuina kolmena päivänä, että nukuin joka päivä parin tunnin päiväunet ja yöunetkin menivät kevyesti kellon ympäri. Fibroa epäilen tämän valtavan väsymyksen syyksi. Voisin luvalla levätä pari päivää, ehkä puuhailla jotain pientä pihalla, etten ihan tönkisty. Miksi se ahdistaa niin paljon?!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Keltalumme - Kesäkuu 09, 2012, 00:06:52
Hei Maria 81,

tuo on niin inhimillistä, että menee "draivi päällä"... Ja sitten kun joku vähän kiinnostuu, että miten voit, oletko työkunnossa jne. sitä rupeaa vasta miettimään ja tajuaa vähän jälkijunassa, että pitäisi kai pysähtyä. Hyvä että olet nyt tajunnut tilanteesi. Mene ihmeessä keskustelemaan työkyvystäsi uudestaan!

Itselläni oli monen kuukauden prosessi, joka alkoi käsikivuista. Jäin niistä saikulle. Sitten havahduin, että oireileehan se iskiaskin, ja että kipu on helvetillistäkin välillä. Ja että selkäkin kipuilee, ja että pää on myös usein kipeänä... Tämä siis, kun pysähdyin ja aloin uudella tavalla miettiä vointiani kaikin tavoin. Kun palasin töihin, tajusin taas uusia juttuja koskien kipujani, koska olin toisella tavalla kuulolla kroppani kanssa. Ja taas lekurille... Ne varmaan luuli, että työnteko ei kiinnosta tms.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Mintsi - Kesäkuu 09, 2012, 19:04:14
Vaikkei minulla (virallisesti) fibroa olekaan, niin nuo tunteet ovat hyvinkin tuttuja reuman kanssa. Töistä olen reuman takia ollut sairauslomalla yhteensä 8 päivää, vaikka aihetta enemmälle olisi taatusti ollut. Olen vaan niin onneton edes pyytämään sitä sairauslomaa, eikä ainakaan lääkärit sitä minulle automaattisesti tarjoa. Ja sen kerran, kun kortisonipiikin jälkeen, on lomaa pyytänyt, on ollut todella lusmu olo. Enhän minä nyt niin sairas ole, etten töihin pystyisi (vaikkei tietokoneen käyttämisestä tai kävelemisestä mitään tulekaan).

Jostain syystä minut on varustettu aivan järjettömällä työmoraalilla ja tuntuu kuin jokainen sairastuminen olisi isku työmoraaliani vastaan. Flunssan nyt vielä jotenkin sietää, mutta kroonisen sairauden aktivoituminen on jo isompi juttu. Tosin en kovin herkästi pyydä apua muutenkaan, vaikka kädet olisivatkin kipeät. Väkisin irvistellen kannan kuraämpärit, enkä taatusti pyydä apua keneltäkään  ::)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: salosa - Kesäkuu 09, 2012, 19:26:24
Hei!

Todella tuttua toi, että töihin mennään vaikka pää kainalossa ja ainakin silloin, kun kipu ei näy päällepäin. Edes lääkärit ei ymmärrä tilannetta, miten sitten työnantaja tai työkaverit voisivat sen ymmärtää. Tärkein viestini teille on, että aatelkaa ensin itseänne ja sitten vasta työkavereita ja työnantajaa. Tiedän kyllä senkin, että on todella vaikeata saada lääkäriltä sairauslomaa ja vielä sellaisella diagnoosilla, että kelakin sen hyväksyy. Monta kertaa on tarvinnut hakea ns. asiantuntija lääkäriltä lisäselvitys tilanteesta, ennenkuin Kela on sen hyväksynyt.

Aikanaan olin n. 2 vuotta sairaulomalla työuupumuksen vuoksi. Nyt olen ollut työkyvyttömyys eläkkeellä v. 2007 alkaen ja nyt pikkuhiljaa alan päästä uupumuksesta yli.
Tiedän kyllä, että toisten on helppo antaa ohjeita, mutta monenkin kohdalla todella vaikeita toteuttaa..

Jaksamista teille kaikille!!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Päky68 - Kesäkuu 10, 2012, 09:35:23
Itselläni fibro ei ole päädiagnoosi, mutta nivelreuman takia olen joutunut olemaan viimeisen vuoden aikana paljon sairauslomalla, nyt onneksi olen pystynyt olemaan jo 2 kk:ta töissä. Kun luin aikaisempia kirjoituksia, niin jäin miettimään, että onko teillä "omalääkäriä" työterveydessä/ tk:ssa? Minulla on molemmissa omalääkäri ja välillä tuntuu että s.loma tulee liiankin helposti. Tarkoitan tuolla, että itse tunnen kykeneväni töihin, mutta lääkärit kirjoittaa kahden viikon s.loman esim. jos käyn hakemassa kortisonipiikin olkapäähän. Käsittääkseni olkapään piikityksestä tulee normaalisti päivän tai kahden s.loma. Viimeksi minulla oli kahden viikon s.loma ja kävin sen aikana työterveydessä aikaisemmin sovitussa työkykyarviossa. Lähtiessäni sieltä lääkäri antoi lapun, jossa oli s.lomaan kahden viikon jatko, vaikka entistä s.lomaa oli vielä neljä päivää jäljellä :o Mutta kyllä näistä viimeaikaisista s.lomista on ollut hyötyä, nyt tuntuu että henkinen jaksaminen on paljon parempaa kuin alkutalvesta ja Prednisolon vaikutus alkaa tuntumaan, kivut on laatuneet.

Jaksamista teille kaikille :hali:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: salosa - Kesäkuu 10, 2012, 17:05:50
Hei Päky68!

Hienoa, jos asiat ovat sinun kohdallasi noin hyvin. Mutu tuntumalla sanon, että toi on todella, todella harvinaista. Työteveys lääkäri yleensä antaa 3 päivän sairausloman olkoon sinulla tilanne mikä tahansa, ellei ole käsi tai jalka poikki. Monet kerrat aikanaan menin lääkärillä käynnin jälkeen suoraan töihin (poraten) ja revin sairausloma lapun. Oma esimieheni ja varmaan monet muutkin oli sitä mieltä, että 3 päivän sairausloman saa kaikki, jotka viittivät lääkärille mennä. Eikä tietenkään puhettakaan, että olisi sijaista otettu, vaikka olisi ollut pidempikin loma, eli työt oli rästissä odottamassa ja tietenkin oletettiin, että ruuhka oli heti ensimmäisenä työpäivänä purettu.
Mulla oli ensin alkuun fibro ja myöhemmin todettiin nivelreuma ja nivelpsori ja nyt reumalääkäri sanoi, että myös selkärankareuma.

Jaksamisia!!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Maria81 - Heinäkuu 12, 2012, 01:12:12
Kävin tänään ns. vuosikontrollissa reumatologin luona. Teen työkseni siis fyysistäkin liikenneasematyöntekijän työtä, jossa joudutaan vähintään seisomaan ja kirjaimellisesti juoksemaankin koko työvuoro. Reumatologi oli ehdottomasti sitä mieltä, etten saisi tehdä sitä. Minun pitäisi olla virastoaikaan työssä 8-16 eikä tehdä vuorotöitä ja mielellään minun pitäisi tehdä toimistohommia. Niitähän minä olen aiemmin tehnytkin, mutta kun tämä työllisyystilanne on mikä on niin menin tuonne; saa edes vähän jotain.

Stressi pahentaa oireita ja vaikka kuvittelin pääseväni hommaan, jossa ei tarvitse ressata kirjanpidollisesti tärkeitä asioita ja voin vain tehdä työni ja lähteä kotiin, niin huomaan ressaavani. Minulle esim määrättiin vuoropäällikön hommia iltoihin, joka tarkoittaa suurta vastuuta kassoista ja muista juoksevista hommista. En osaa hommaa ja ressaan siitä ihan hirvittävästi; perehdytystä ei meillä anneta.

No, pakko se on kökkiä tuolla sen aikaa, että jotain muuta löytyy. Ai niin, reumatologi kirjoittaa minulle paperit, joilla voisin päästä Kelan kuntoutukseen jossain vaiheessa. Lääkemäärääkin (nyt Cymbalta 60mg/vrk) hän olisi nostanut, mutta en alkanut siihen, koska lääke tekee minut väsyneeksi ja töissä ei parane olla tokkurassa.

Noidannuoli iski eilen selkään töissä. Tänään en välillä saanut henkeä kun vihloi niin kovasti. Jospa se tässä yön aikana laukeaisi niin pääsisi taas töihin iltapäivällä huomenna. :)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Queen41 - Elokuu 04, 2012, 10:25:52
Hei, quamiso. Fibromyalgiaan liittyy turvotuksen tunne, vaikka sitä ei olisikaan :-\ (Olen lukenut oireistosta netissä olevilla sivustoilla) Myös minulla on FM, ja turvotustuntemisia on, varsinkin sormissa. Fibromyalgia on hassu sairaus, jolla on monia oireita. Hyvää viikonloppua :D
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Maria81 - Lokakuu 14, 2012, 00:04:14
Vaihdoin työpaikkaa liikenneasemalta kirpputorille. Homma on alussa ollut aika fyysistä; olin viikon remontoimassa yrittäjien kanssa paikkaa ja nyt tehdään vaatepuolelle muutoksia osastoille, joten kantamisia ja muita tulee.

Aloitin myös juoksukouluharrastuksen syyskuun alussa. Sain ensimmäisellä juoksukerralla vasemman jalan keskimmäisen varpaan kipeäksi. Se ei ole helpottanut ollenkaan vaan kipu on levinnyt viereisiin varpaisiin sekä "pottuvarpaan" ulkosyrjään. Minulla ei ole liikavarpaita pikkuvarpaissa tai sitä kyhmyä pottuvarpaassa ja käytän leveälestisiä kenkiä. Nyt illalla tuo kipu alkoi tuntumaan myös oikean jalan varpaissa vaikken ole lenkillä nyt käynyt viikkoon. Ihan ihme homma. Minua pelottaa, että se onkin nivelreumaa...

Onko muilla fibroilevilla ollut vastaavanlaisia varvassärkyjä?

Kävin muuten luontaistuotekaupassa tänään ja kysyin karnosiiniä, luin netistä että se olisi hyvä tuote. Myyjä suositteli minulle MSM-nimistä jauhetta, joka on kuulema todella hyväksi havaittu meidän fibrojen keskuudessa. Onko kellään siitä kokemuksia? Ajattelin kokeilla sitä cymbaltan rinnalle. Syön Cymbaltaa siis 60mg/vrk.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Kaustinen - Huhtikuu 09, 2013, 17:27:25
... Fibromyalgia on hassu sairaus, jolla on monia oireita ...

Jepjep.. enpä ollut aikaisemmin tiedostanutkaan, että ainakin nykyään fibron oireisiin luetaan myös mm. yliliikkuvuus ja uniapnea (minulla molemmat ja ne oireilut olen tunnistanutkin) :vihellys: Pitääpä kysyä asiantuntijoilta tarkemmin, jahka pääsen puheille elikkäs kuntoutukseen  ;)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Kaustinen - Huhtikuu 23, 2013, 00:13:59
.. Pitääpä kysyä asiantuntijoilta tarkemmin, jahka pääsen puheille..

Ohessa palauttelen mieliin joitakin jo ennestään tuttuja ja muutamia uusiakin asioita, jotka ovat lainauksia kursseilta jaetusta materiaalista:

Tällä hetkellä näyttää todennäköiseltä että tulevaisuudessa fibromyalgia tullaan luokittelemaan hermoperäiseksi kiputilaksi. Sen perussyynä näyttäisi olevan keskushermoston herkistyminen kipuärsykkeelle sekä kipua normaalisti hillitsevien, aivoista selkäytimeen laskevien kipuratojen toimintahäiriö. Oireistosta kärsivillä on lisäksi muutoksia unen rakenteessa, lihaksiston rakenteissa ja aivoverenkierrossa. Samoin eräiden aivojen välittäjäaineiden aineenvaihdunta ja toiminta näyttää muuttuneen.

Oireita kipupisteiden lisäksi mm.:
- väsyneisyys
- unen rikkonaisuus ja lepoa antamattomuus (esim. apnea)
- jopa koko päivän kestävä uupuneisuus ja lihasjäykkyys
- toimintakyky on usein merkittävästikin heikentynyt
- suoli-, virtsatie- ja sydänoireet
- keskittymiskyvyn vaikeus
- muistioireet
- uusien asioiden oppimisen vaikeus
- ahdistus, masennus, alavireisyys
- sopeutuminen uusiin tilanteisiin voi olla vaikeaa
- levottomien jalkojen oireyhtymä
- nivelten yliliikkuvuus
- huonontunut lämmönsieto
- alentunut suorituskyky

Oireet saattavat vaihdella esim. sään muutoksista sekä psyykkisen ja fyysisen stressin vaikutuksesta.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: hiker - Toukokuu 31, 2013, 11:12:33
Mietin tässä, että kuinka tärkeää on saada fibro diagnosoitua. Kaustisen listan luettuani suurin osa oireista on kuin suoraan minulta ja välillä tuntuu, ettei kropassa ole yhtään kivutonta kohtaa. mitattavissa olevien tules-ongelmieni kanssa painittuani viimeiset kuusi vuotta mukaan on tullut jos vaikka mitä uutta kannettavaa. Onko ne fibroa vai jotain muuta, on alkanut minua itseäni askarruttamaan. Kysäisin fibron mahdollisuutta niin yleislääkäriltäni kuin omt-fyssariltanikin eivätkä kumpikaan poissulkeneet mahdollisuutta. Yritämme hoitaa oireitani kuitenkin jo nyt kaikin mahdollisin keinoin juuri niin kuin fibroakin hoidettaisiin, joten en oikein tiedä, mikä olisi diagnosoinnin merkitys. Mitä mieltä olette?
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Kaustinen - Toukokuu 31, 2013, 21:17:12
Mun kohdalla tuo fibrodiagnoosi annettiin ennen reumaoireita.. sitten, kun selvisi, että kyseessä olikin reumatulehdusongelma, jäi koko fibro taka-alalle.. vielä kun oli selkä yms. särkyjä ja apneaa... ajan saatossa unohdin itseltäni oikeastaan koko oireyhtymän, sillä oli niin monenlainen oireiden sekamelska, ettei oikein tiennyt, mikä on mitäkin. Reumaa hoidettiin etsimällä sopivaa lääkitystä ja samaan coctailiin mukautui myös itse asiassa fibroa helpottava lääkitys saman lääkärin toimesta. Asiasta ei edes puhuttu. Näin mentiin noin 6 vuotta, kunnes aloin ihmetellä, että mitä varten, vaikka reumalääke tuntuisi pelittävän ja CPAP-laite toimivan, niin aina vaan väsyttää ja särkee.. ajatus pätkii, eikä voimat riitä mihinkään. No, nyt oli sitten fibron vuoro. Lääkärihän tuota minulle muistutti ja suositteli sopeutumisvalmennusta.

Mitäkö hyötyä siitä diagnoosista on ollut  ~:/ No, menin sitten sinne sopeutumisvalmennuskurssille ja sain sieltä todella paljon uutta tietoa ja tietysti hyviä ystäviä. Oma tilanteeni on selkiytynyt ja osaan elää senkin vihulaisen kanssa ja tunnistan oireet. Uutta tutkimustietoa tulee koko ajan ja sitä on tavallaan siltäkin osin "ajan hermolla". Vertaistukeakin löytyy jo ihan mukavasti ;)

Ainakin minusta on alkanut tuntua siltä, ettei kyseessä ole enää joku kielteinen leima otsassa, mistä takavuosina varoiteltiin ja että kaikki oireilut laitettaisiin sen fibroilun piikkiin eikä tutkittaisi. Ehkä sitä saa itse olla jonkin verran aktiivinen hakeutumaan muihin tutkimuksiin, jos kokee olevan sen tarvetta, mutta niinhän se on monasti muutenkin. Itse pelkään vielä diabetes 2:ta ja kilpirauhasetkin mietityttää.

Että aina tuntuu olevan jotakin mietittävää  :doh: Mutta eteenpäin mennään  :happy:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Skrisses - Joulukuu 29, 2013, 23:00:49
Hei vaan,
olen pian 38-vuotias sairaanhoitaja  :hoitoon: . Lueskelin täällä noita fibro-juttuja ja päätin sitten kertoa oman tarinani. Miuta kiinnostas tietää, kuulostaako tää kenestäkään tutulta. Mietin joskus, että mitä jos olenki luulosairas.. Oireita on vaikka miten paljon, mutta siitä omituinen sairaus tuntuu olevan, että saa epäilemään omaa pääkoppaa aika-ajoin..  :-\

Mie oon aina ollu vähän "herkkis". Oon paljon jutellu äitini kanssa ja se on kertonut, että oon jo lapsena ollu herkkä reagoimaan, kaikkeen. Äskettäin se sano, että kotona asuessa valittelin jo silloin usein erilaisia kipuja. En ite muista sitä niin tarkkaan, muistan kyllä että oon ollu kova oireilemaan somaattisesti kaikkeen mahdolliseen.

Painon kanssa on ollu ongelmia koko aikuisiän: olin jo lapsena lohtusyöjä, mutta liikuin paljon. Ei se silloin aiheuttanu hankaluuksia. Näin paljon painajaisia kakarana ja olin ahdistunut (siihen on omat syynsä, mitä en nyt tässä ala selittää  :) ) ja sen tautta sitten ahmin, ilmeisesti. Joskus parikymppisenä sairastuin äkisti tosi äkäseen paniikkihäiriöön. Taistelin sen kanssa vuosikausia, ennen kuin se saatiin hoitotasapainoon. Tein kuitenki kokoajan töitä ja opiskelin, en suostunu luovuttamaan - ei oo mun luonto!  :laugh:

Kivut tuli ekan kerran (oman muistini mukaan) tutuksi sillon, ku alko menkat. INFERNAALISIA kuukautiskipuja. Ei yks ja kaks kertaa ole, ku olen laatannu ja ollu päivystyksessä sen takia. Mut nää liikuntaelinvaivat on tullu vaivihkaa. Olin 2009 töissä ensiavussa ja alko tulla ihmeellisiä kipuja sinne tänne. Mm. peukaloon piti tehä ortoosi, että pystyin tehdä töitä. Peukaloa särki koko ajan. Lääkärit ei siitä mitään vikaa löytäny, pistivät kuitenki kokeilumielessä kortisonia. Sit kipuja oli jaloissa, millon missäkin. Polvitaipeissa ja jalkaterissä. Joku yli 5 vuotta aiemmin miulla oli 2 vuotta vaivana plantaarifaskiitti. Lopulta ortopedi sai sen taltutettua kunnon kortisonipistoksilla. Se vaiva sitten jäi ja unohtui. Joskus alta parikymppisenä tuli myös niskavaiva, joka myöhemmin todettiin kyfoottiseksi mutkaksi kaularangassa. Vaivaa ajoittain ihan invalidisoivasti, se on sairasloma varma sillon kun pahin kipu tulee.

Siirryin päivystyksestä toisiin töihin noin puolentoista vuoden työnteon jälkeen, koska huomasin, etten jaksa tehdä vuorotyötä. Yövuorot oli ihan tuskaa ja olin käynyt työterveydessä sen sata kertaa rytmihäiriöiden takia. VÄittivät että ei ne mitään ole, ota tosta Propraalia. Ja miehä otin. Lopulta vedin sellasia annoksia, että hullumpaa ois heikottanu  :laugh: Ei auttanu mitään. Pääsin vasta yksityisen kautta kardiologille ja sain pitkäaikais-ekg seurannan ja kammiolisureitaihan sieltä löyty ihan aimoannos vuorokaudessa. Sain sitten bisoprololit siihen ja niiden kanssa pysyy suht hyvin poissa. Tein sitten leikkurissa kaksvuorotyötä, aamua ja iltaa. En jaksanu sitäkään. Masennuin ku olin kokoajan niin väsyny. Jouduin sairaslomalle koko kesäksi ja se oli muuten p*ska kesä. En saanu nukuttua niinko juur lainkaan, tai jos nukuin ni huonosti. Aloin sillon miettiä, että tämmöstähän tää on ollu aina. Oon ollu läpi elämäni VÄSYNYT! Mut toi unettomuus oli uus juttu.
Pääsin sitten töihin psykiatrialle ja olin niiiin iloinen, olin aina halunnu sinne. Aattelin, että nyt se elämä aukee!   ;D Jouduin kuitenki sielläki tekee kahta vuoroa ja olin ihan tosi poikki siitäkin. Iltavuorosta aamuun meno oli ihan tuskaa; jos yöunet jäi siihen 5-6 tuntiin ni aamulla olin ku rekan alle jäänyt, joka paikkaa koski ja särki ja olin jäykkä ku rautakanki. Sit esimies alko vaatia, että miun pitäs tehdä yövuorojakin. Sain työterveyslääkäriltä todistuksen, että en voi tehdä; esimies nauro miule päin naamaa, mutta tarjos kuitenkin päivätyötä, koska ei kai mahtanu asialle kuitenkaan mitään. Nyt siis olen päivätyössä ja sopii minulle paremmin kuin hyvin!

Mutta. Noin 4 vuotta sitten aloin silloisesta miehestä erottuani laihduttaa. Alotin juoksemisen ja sainki painon putoomaan tosi nopeesti. Pidin hiilarit matalalla ja juoksin, paino tippu silmissä. Sit alko toi työrumba ja liikunta väheni ja väheni, ku ei vaan jaksanu. Olin ihan poikki työvuorojen välissä ja yövuoroista en meinannu toipua mitenkään. Paino tietty alko nousta ja aloin ahdistua siitäkin. Sit tuli se pitkä sairaslomakesä ja syksyllä päätin, että NYT LOPPU LAISKOTTELU. Ampasin taas juoksumatolle ja ihmettelin, ku tulin ihan sairaan kipeeksi. Aattelin, että alkukankeutta mutta muistan kyllä aatelleeni, että en mie viime kerralla NÄIN kipeä ollu. Jatkoin juoksentelua, mutta en pystyny juosta ilman särkylääkkeitä. Jokainen askel sattu niin paljon, että en voinu tietää millon lähtee jalat alta. Alko tuntua, ettei ole ihan normaalia. Jalat meni semmoseen kipsiin, ihan ku ois paketoitu tosi tiukasti elmu-kelmuun! Ja se kipu...   :o Paino vaan jatko nousua ja vaivoja tuli lisää. Polvia alko särkeä levossakin. Olkapäät kipeyty, samoi kyynärpäät. Yöllä puutu molemmat kädet (aiemmin puutu vaan muutama sormi). Selkää särki. Oikeaan kylkeen tuli sellanen panta, tuntu että kävellessä ei saa henkeä kun se alko tiukata selästä kyljen kautta rintaan. Vasen jalkaterä tuli ihan hullun kipeeksi, sitä jatku melkein vuoden, enneks lääkäri lähetti eteenpäin. Siitä se alko se tutkimusrumba sitten. Röntgeniin-kirurgille-fysiatrille-fysioterapeutille-ortopedille-fysiatrille ja siitä reumalle. Sieltä sitten se viimonen vahvistus, että fibroa se on. Ja mikään ei oikeen auta. Tosi veemäinen vaiva..  :-\

Liikkua pitäs, mutta kipeeksi tulee. Joskus on niitä hyviä päiviä, että lähtee lenkille koiran kanssa ja ihan voittaja fiilis! Sit menee vartti ja alkaa polttaa jalkoja; holvikaaret on ihan tulessa ja sääriä särkee. Pahina päivinä polvet on niin kipeet, ettei meinaa päästä rappusia alas, no ja... ei ylöskään. Tuolille istuessakin pitää niinku "tipauttaa" ittensä, ku ei voi laskea polvien varaan. Selkää koskee, millon ristiselkää ja millon sitten yläselkää ja vetää pantana kylkeä pitkin. Välillä ei meinaa saada takkia päälle, kun toinen olkapää on niin kipeä (nii miula todettiin muuten se hypermobiliteettikin, se on ollu kyllä jo pitkään jo tiedossa. Nuorenkin lähti olkapää paikoiltaan melkein huvin vuoksi, öisinkin joskus). Nyt on parin kk ajan ollu "tenniskyynärpää" molemmissa käsissä. Meinaa vähänkä painavat tavarat tippua käsistä ja esim. kauppakassin kantaminen on aika tuskaa ajoittain.  :-\ Päänsärystä kärsin nuorempana tosi harvoin, nykyään ihan joka viikko, joskus päivittäin.

Sit on vielä kaikki ne muut vaivat.. Joskus pissattaa niin usein, ettei nukkumaanmenosta meinaa tulla mitään, vatsa reistailee ja ruokien kanssa saa välillä miettiä tosi tarkkaan, että mitä syö ja mitä ei, rytmihäiriöt nyt osittain on kurissa lääkkeiden avulla. Nukkuminen on mitä on; näen tosi paljon unia ja joskus tuntuu aamulla ettei ole nukkunu yhtään. Toisinaan olen taas niin väsyny, etten muuta tekiskään ku nukkusin. Liika nukkuminenkin kuitenki pahentaa oloa, sit olen tosi jähmeä. Aamulla liikun ku vanha mummo, käpötän jalat jäykkinä ja selkäkin joskus kumarassa, jos on yöllä särkenyt. Jos taas ei SAA nukuttua, ni sitten vasta hirveä olo on! Ihan ku elämänsä kamalin rapula!  ~:/ Ota nyt tästä selvä..  :sadattelu: 

Hyvin on monimutkaista. Sit tuntuu, että entä jos kuvittelen kaiken.. Valitanko mie turhasta.. Oonko mie vaan luulosairas.  ~:/  Kipulääkkeitä syön päivittäin. Vain Panacod auttaa. Tulehduskipulääkkeet ei auta mitään ja niistä tulee maha tosi kipeeksi, jos ei jo muuten ole  :D Triptyliä se reumalääkäri kehoitti kokeilemaan ja kokeilinki. Kuukauden verran ja olin NIIIIN väsyny, että töissäkin meinasin nukahtaa kesken lauseen, ei sopinu miulle. Nyt sitten vaan tolla kipulääkkeellä. Reumalla oli ihana sairaanhoitaja; sano että "KUKAAN EI SITTEN IKINÄ SAA TULLA SIULE SANOMANA ETTÄ TÄMÄ EI OLE TODELLISTA".  :jeee: Mut silti tulee joskus se tunne...  :'( Sano se hoitaja senkin, että joskus 60-ikävuoden jälkeen helpottaa.. "eihän siula siihen enää ole kovin pitkä matka"  :rohonauru: TÄNKS! :D

Kiitos, jos jaksoit lukea. Tää oli varmaan kauheen sekavaa moskaa, kun on niin paljon kaikkea. Mutta eipä tässä, päivä kerrallaan.  :)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Peikko - Joulukuu 30, 2013, 00:53:37
Hei Skrisses,
sehän on jo uuden alku että jaksoit tarinasi kertoa  :hali:
aina siitä on enemmän hyötyä itselleen,
kun saa jotain painolastia pois sydämeltä kertomalla asioistaan jollekin,
sekin voi helpottaa että luet nyt ulkopuolisena tuon tekstisi läpi,
kenties se herättää uusia ajatuksia  ja niiden avulla voi joistakin umpikujista päästä pois.
Koetut tuntemukset ja kivut on oikeasti olemassa aivan varmasti,
jokainen meistä reagoi kipuun erilailla.
täältä ainakin löytyy vertaistukea useimmille,
toivottavasti sinullekin  :thumbsup:
Jaksamista  :hoiva:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Skrisses - Joulukuu 30, 2013, 12:34:47
JOskus tuntuu, että kirjan vois jo kirjottaa.  :rohonauru:  Lyhyesti jos pitää yrittää jotain kertoa, ni ei oo mahdollista edes   :D
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: salosa - Joulukuu 30, 2013, 17:41:57
Hei Skrisses!

Kyllä siinä oli paljon fibroon sopivaa, mutta ehkä jotain muutakin. Onko sinulla yliliikkuvuutta? Se saattaisi selvittää noita jalkaongelmia liikunnan jälkeen. Olisiko tukipohjalliset tarpeen? Yliliikkuvuus liittyy usein fibroon.
Minulla oli saman tyylisiä jalkaongelmia, jotka eivät poistuneet ennen jalkapöytien jäykistysleikkausta. Tukipohjalliset eivät auttaneet tarpeeksi.

Hyvä, että olet päässyt reumalle ja saanut ymmärtävän hoitajan. Toivotaan, että asiat alkavat sitä kautta selvitä ja mennä eteenpäin.

Lopullisten diagnoosien selvittelyyn saattaa mennä tosi paljon aikaa ja aina ei syitä löydy sittenkään.

Jaksamisia sinulle! :thumbsup: :thumbsup:

t. salosa
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Skrisses - Joulukuu 30, 2013, 18:54:03
Juu se hypermobiliteetti oli tiedossa jo vuosia aikaisemminkin. Ne kovat niskahartiakivut vei sillon aikanaan fysiatrille, joka sen totesi. Niskassa oli kuitenki jo sillon se kyfoosi, rinnatkin pienennettin sen vuoksi kun hartiat oli niin kivuissa aina. Toi fibro dg tuli siis vasta nyt.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: salosa - Joulukuu 30, 2013, 21:43:44
En katsonut kunnolla noita sun diagnoosejasi. Hypermobiliteetti olikin siinä mainittu.
Onko sulla noi jalka hommat tutkittu? Eli esim. onko kaariholvi madaltunut?
Mulla saatiin aikanaan paljon särkyjä pois tukipohjallisilla ja myöhemmin sitten jäykistysleikkauksella. Ennen leikkausta minulla jalat ei sietäneet juurikaan rasitusta.  Tuli pahat polvikivut, sekä myös kaariholvi- ja päkiäkivut. Myös ristiselkäkivut paheni entisestään.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Annukka - Tammikuu 16, 2014, 19:03:45
Skrisses, terveystarinasi on hyvin tutun kuuloinen! Olen 29 v, luovalla alalla (paljon päätetyötä) toimiva nainen. Voisin ruksia tekstistäsi kaikki jutut, mitkä mulla samanlaisia.

- Herkkä tunne-elämä (joidenkin mielestä yliherkkä :D)
- Ahdistuneisuushäiriö, joskus paniikinkaltaisia tilanteita, masennuskausia
- Kuukautiskivut kaameita
- kipuja nivelissä ja raajoissa, eniten vaivanneet polvet, jo vuosia. Mukana usein myös lonkat, nilkat, jalkaterät, olkapäät, kyynärpäät, alaselkä, yläselkä (puristava, vannemainen kipu rinnan ympäri, etenkin oikealla kainalon alla!) jnejne...
- Polvet ei anna istahtaa, istua kauaa, eivätkä nousta ylöskään :D
- Sydämen rytmihäiriöt, joita ei vielä vuorokausimittauksella tutkittu
- unettomuus, herkkyys liialle valvomiselle ja rytminvaihdoksille (unettomuuskrapula tuttu tila)
- Polvet ei kestä juoksua, kankeutuu ja kipeytyy
- kädet puutuu öisin ja yläraajoja särkee
- Päänsärky - milloin hormonaalista, milloin migreeniä, milloin niskoista johtuvaa
- virtsarakko ja suolisto hyppyyttää vessassa, molemmat tähystetty eikä mitään löytynyt (IBS?)
- yliliikkuvat nivelet, juurikin niin, että olkapää irtoaa ihan nykäisemällä ja kauppakassien kantaminen on hankalaa.

Diagnooseina minulla on fibromyalgia, hypermobiliteettisyndrooma ja lannerangan välilevyrappeuma (oli myös pullistuma)
Tämän lisäksi minulla on kilpirauhasen liikatoiminta, joka jossain vaiheessa nosti leposykkeen reilusti yli sataan ja sai kaikkea muutakin jännää aikaan. Tämä on nyt menossa kai parempaan päin.

Mitähän vielä... Niin, nuo luulotaudit sun muut on väläytelty. Reumalääkärit ja fysiatrit tavattu. Viimeisin tuomio on, että opettele elämään kivun kanssa ja harrasta liikuntaa!!! Liikunnan ongelmat on samat kuin sinulla: nivelet kipeytyy. Toisaalta ilman liikuntaa kipeytyy selkä.

Triptyliä olen syönyt jo vuosia, toimii ihan hyvin, paitsi että nosti sykettä kilpirauhasongelman kanssa vielä entisestään, mistä syystä annos on nyt pieni.

Varmaan tästä jäi vielä joitain juttuja mainitsematta (joskus luulen että kutsun luokseni aina uusia vaivoja), mutta minusta on aika jännä, että kaksi ihmistä oireilee näin samalla tavalla. Ollaanko me maanantaikappaleita? Minä ainakin olen. :D
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Ruusu - Joulukuu 10, 2014, 11:51:29
Tässä ketjussa on ollut hiljaista, mutta kirjoitanpa kuitenkin (minkä kivuiltani pystyn  ;D).

Tänään puhelimessä reumahoitajan kanssa tuli esiin, että lääkäri on konsultaatiossa puhunut fibro-tyyppisistä oireista. Olen soitellut sinne, kun kivut ovat olleet niin pahat ja lääkkeet eivät ole helpottaneet. En ollut itse ajatellut viime aikoina enää fibron mahdollisuutta, mutta nyt kun luin taas oireita, huomasin osan täsmäävän. Varsinkin siinä olisi syytä ehkä näille niskavaivoille ja karseille käsivarren hermokivuille ja puutumiselle! Ja tuntuu turvotusta käsissä, mutta mitään ei ole lääkäri todennut.

Mielenkiintoista on tuo unenpuutteen vaikutus kipuihin. Olen viimeaikoina valvonut kotona ihan liikaa, kun hommia eläinten kanssa  on  paljon ja mieheni kanssa ei osata organisoida mitään. Valvominen voikin olla osaltaan pahentamassa kipuja!

Enpä taidakaan pysytä kirjoittamaan enempää, kädet ihan puuduksissa ja kipu jäytää. Halusin vain käydä täällä vertaistuen piirissä  ;) Hämärää ja kurjaa kyllä, kun en oikein tiedä, mikä minulla tosiasiassa on ja silti olen välillä ihan kyvytön mihinkään, edes kotitöihin. Pitäisi varmaan hakea apua muualtakin kuin reumapolilta, kun lääkärin mielestä kontrolli voi ihan hyvin olla vasta huhtikuulla pahentuneista kivuistani huolimatta  :kipee:

Tuli vähän sekava viesti, paremmalla ajalla lisää...
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kukkis - Joulukuu 23, 2014, 07:05:23
Onko kellään fibrolaisella elohiiriä ja lihasnykäyksiä, entä kurkun ja nielun oireita?
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Annukka - Joulukuu 27, 2014, 12:09:52
Heip ja hyvää joulua!

Minulla on fibro diagnoosina hms:n lisäksi. Kausittain tulee paljonkin elohiiriä (isoihinkin lihaksiin, kuten reisiin ja selkään), jolloin aina huolestun, mutta sitten ne taas vähenevät ja unohtuvat. Väsyneet lihakset nykii eniten, eli jos ei ehdi palautua liikunnasta kunnolla. Kurkkuoireista lähinnä sellaista äänen kireyttä. Pitempään puhuessa kipeytyy kurkku tosi helposti. Tämäkin voi tosin johtua väärästä äänenkäytön tekniikasta.

Miksi kysyt, Kukkis?
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kukkis - Joulukuu 29, 2014, 06:55:55
Kyselen siksi, kun itse kärsin näistä oireista ja tietysti pelko että on jotain muuta kuin fibroa.... Olen menossa ENMG:hen ja pelottaa että on esim. ALS. pelko alkoi siitä kun lääkäri halusi tutkia lisää näitä elohiiriä ja nykäyksiä. Kivut on lähes sietämättömät tällä hetkellä ja lihakset nykivät jatkuvasti. Eilen petti toinen jalka ja lensin rappusissa. Samanlaiset oireet olivat keväällä, ne helpottui kesällä ja nyt sitten tätä on parikuukautta jatkunut. Aloitin cymbaltan 60 mg ja se on auttanut siihen että pää jotenkin kestää, mutta kipuihin ei ole vaikuttanut. Olen ollut myös kyllä erittäin stressaantunut koko syksyn. Teen näyttöpäätetyötä 8 tuntia, hartiat ja niskat ihan jumissa. Elohiiret ovat kuitenkin pääasiassa jaloissa, satunnaisesti muualla. Inhottava olo kaikinpuolin ja itsensä tarkkailu on ihan huipussaan.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: fibrotar - Tammikuu 05, 2015, 22:07:49
Hei kaikille fibromyalgian kanssa eleleville! Olen 46-vuotias nainen ja sairastanut fibromyalgiaa noin 5 vuotta. Vaivani alkoivat hyvin stressaavan elämäntilanteen jälkeen; jatkuvaa päänsärkyä, kipuja (polttelua, kihelmöintiä) kaikkialla, myös esim. päänahassa ja kasvoilla. Suurin kipu tuntui päkiöissä sekä jalkaterissä, myös varpaat olivat kipeät ja kosketusarat. Puutumisen ja turvotuksen tunteet ovat yleisiä, sekä rytmihäiriötuntemukset. Vetämätön olo ja lihasheikkous varsinkin reippaamman liikunnan jälkeen ovat tavallisia. Sairauden alkuvaiheessa sain unen päästä hyvin kiinni, mutta nukuttuani noin 3 tuntia heräsin aamuyöllä ja uni ei enää tullut millään.

Kävin lääkäreillä ja vaivoihini ei löytynyt mitään järkevää syytä. Onneksi anoppi kehotti menemään reumalääkärille, joka tutki fibromyalgian tyypilliset kipupisteet ja kuunteli tarkan kuvaukseni oireista. Hän otatti minusta jonkin verikokeen, jotta saisi tukea fibromyalgiaepäilylleen ja sulkisi näin pois muut reumasairaudet. Diagnoosin varmistuttua sain kortisoniruiskeen kumpaankin päkiään ja se auttoi pitkäksi aikaa koviin päkiäkipuihin. Sain myös Triptyl-nimistä lääkettä joka auttaa huomattavasti kipuihin sekä auttaa nukkumaan yön normaalisti. Oireet ovat kyllä tosi moninaisia; mm. kurkkukipuja, ärtynyt paksusuoli, virtsaputken kirvelyä ym.

Olen pyrkinyt pitämään positiivista ajattelua yllä ja elämään tässä hetkessä turhaa murehtimatta. Tämä asenne auttaa jaksamaan ja toivon teille kaikille voimia ja tsemppiä! 
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Tammikuu 06, 2015, 00:14:16
Hei vaan kaikki "uudet" fibromyalgian omaavat  :vrolijk_26:
Ns. Konkarina voin vain todeta, että itse olen kokeillut melkein kaikkea mahdollista ja melkeinpä mahdotontakin ja kun ympyrä kiertyi, niin palasin siihen josta aloitin, elikkäs Triptyliin, joka todellakin näyttää toimivan kipukynnyksen alentajana.

Kukkikselle sanoisin, että vahtiihan sitä itseään, mutta kannattaa yrittää ottaa lunkisti nuo pelkonsa. Mullakin nyki joskus paljonkin ja kompuroin aina toisinaan, päätetyöläinen minäkin ja niska/hartaongelmat elinkumppaninani, käytin Cymbaltaa, lisäksi mm äidilläni oli Als, joten ymmärrän tunteesi vallan mainosti. Tsemppiä siis, positiivista ajattelua kehiin,  kuten fibrotarkin pyrkii tekemmän, niin jaksaa paremmin  :hali:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: kukkis - Tammikuu 07, 2015, 08:47:34
Kiitos Tiibet! Kyllä tämä tästä taas varmaan alkaa helpottaa, cymbalta on ollut kuin taivaanlahja tähän pahaan oloon. Ainakin pystyn ajattelemaan ja ohjaamaan ajatuksiani nyt. Fibro ei ole koskaan ollut näin ärhäkkä kuin nyt, mutta en tiedä olenko koskaan aiemmin ollut niin väsynyt henkisesti kuin nyt, joten kumpi sitten ensin muna vai kana??
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Hortensia - Maaliskuu 10, 2015, 19:20:29
Nonniin, lähes puolen vuoden tauon jälkeen "rekan alle jäänyt olo" päättikin tulla takaisin kuin salama kirkkaalta taivaalta. Väsähtänyttä oloa on ollut pidempään, mutta kivut iskivät yhtäkkiä vesijumppa-altaassa. Oon niin satavarma, että tää on fibroa. Joka hemmetin niveltä kolottaa ja vihloo samaan aikaan ja vuorotellen. Voi pahus!  Näin pitkän tauon jälkeen en edes muistanut, kuinka inhottavaa tämä on  :sadattelu: !
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: MaKo - Maaliskuu 10, 2015, 19:47:51
Hortensia  :hoiva:
Onko mitään, mikä helpottaa noita fibrokipuja???
Voimia  :hali:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Hortensia - Maaliskuu 10, 2015, 20:34:12
Kiitos MaKo  :hali: ! Cymbalta auttaisi, jos kestäisi ruoansulatusvaivat ja painajaiset  :(.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: MaKo - Maaliskuu 10, 2015, 22:36:35
Voi ei  :(
Valitsepa siinä sit....
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Peikko - Maaliskuu 11, 2015, 00:04:32
Hortensia, toivottavasti joku lääke edes auttaa  :thumbup:
tuli vielä mieleeni, että eihän vaan influenssa ole iskenyt?
jos se niin äkkiä tuli tuo "rekan alle jäänyt olo"
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Maaliskuu 11, 2015, 00:06:39
Olin kirjoittanut, että Triptyl toimii hyvin kipukynnyksen alentajana.  Enköhän liene tarkoittanut juuri päinvastaista  :doh:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Peikko - Maaliskuu 11, 2015, 00:07:40
sattuuhan sitä  ;D
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Hortensia - Maaliskuu 11, 2015, 09:16:03
 ;D Tiibet! Triptyl nukutti päivisin niin paljon, etten voinut jatkaa sen käyttöä.

Nyt olo on aika paljon parempi. Otin Ardinexia yöksi. Lieneekö tää jotain reuma-fibroyhdistelmää, kun kipulääke kuitenkin jossain määrin puree  ~:/.

Flunssa kävi itselläkin mielessä. Jää nähtäväksi, kehittääkö vielä flunssan.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: lättäjalka - Maaliskuu 13, 2015, 11:01:08
Heippa, minullekin napsahti mahd. fibro-dg tänään fysiatrilta, kaikki kipupisteet täyttyi, myös reilusti yliliikkuvuutta. Lähetettiin yliopistosairaalaan reumatologille. Onko täällä palstalla kokemusta miten reumalääkärit suhtautuu fibropotilaisiin, mua pelottaa ihan älyttömästi että 'se on vaan mielipahakipua, kun ei parempaakaan keksitty'   :-\
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Mintsi - Maaliskuu 13, 2015, 17:47:15
Riippunee varmaan reumalääkäristä, mutta minun kohdalleni ei ole tullut yhtään, joka vähättelisi fibrokipua. 4 hoitavaa lääkäriä on "käytetty" ja muutama vieraileva tähti siihen päälle. Kaikki ovat suhtautuneet fibroon hyvin asiallisesti ja antaneet myös hoitoa. Minun kohdallani toki prioriteetti on ollut reumasairauden hoidossa, mutta siinä sivussa on hoidettu myös fibroa.

Etenkin siinä kohti hoitoa on saanut, kun on pystynyt erittelemään lääkärille, että tämä on reumakipua ja tämä fibro/hmskipua. Yllättäen myös noihin fibro/hmskipuihin on löytynyt hyviäkin hoitokeinoja, kun ne on vain sanonut lääkärille ääneen.

(Minulla on siis puhuttu sekundäärisestä fibrosta ja hypermobiliteettisyndoormasta, joista jälkimmäinen on päätynyt diagnoosilistalle. Pidän niitä kuitenkin saman asian eri niminä.)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: akilleija - Maaliskuu 13, 2015, 19:00:39
Fibro ja hypermobiliteettisyndrooma ovat kaksi eri asiaa. Hypermobiliteettiin kyllä saattaa liittyä fibron kaltaisia oireita, mutta kaikki fibrot eivät välttämättä ole hypermobiileja.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Hortensia - Maaliskuu 13, 2015, 19:47:55
Mulla on myös sellainen oma kokemus ja näppituntuma muutenkin, että hyvin suhtautuvat nykyään. Mulla on myös ns. sekundäärinen fibro reuman kylkiäisenä. Se on kyllä käsittämättömän pienessä roolissa mulla, ei ole viitsitty edes
paperille diagnoosiksi laittaa.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: lättäjalka - Maaliskuu 13, 2015, 22:34:00
okei, mukava kuulla että taitavaat suhtautua ihan hyvin nykyään.  :) ei enää valmiiksi kipeänä jaksaisi kuunnella sitä fibro=mielipahakipu  :-X
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Mintsi - Maaliskuu 13, 2015, 22:46:45
Akilleija, tuosta muuten vallitsee eriäviä näkemyksiä ainakin tutkijoiden keskuudessa. Osa on sitä mieltä, että kyse on pohjimmiltaan saman asian erilaisista ilmenemismuodoista. Vähän vastaavalla tavalla kuin hms ja eds III. Näitä näkemyksiä tuli vastaan usein kun selvittelin aikanaan, mitä tuo hms-diagnoosi tarkoittaa. Hms:hän pitää oleellisesti sisällään,  että yliliikkuvuus aiheuttaa oireita. Pelkkä notkeus ei ole hms:a.

Minulle tuon hms-diagnoosin asettanut lääkäri sanoi, että hän kirjoittaa mieluummin tuon diagnoosin kuin fibron, koska se leimaa vähemmän. Lisäksi se korostaa liikkuvuutta ja muistuttaa mm. selän liikkuvuusmittauksissa, että sormet lattiaan ei ole se srr:n nollatulos, vaan se on kämmenet lattiaan. Koska normaalitilanne on tämä, mitattava sormi-lattiamitta kertoo pahasta tulehduksesta  selässä.

Aikanaan tuli vastaan tutkimus, jossa todettiin, että ainakin 80 % fibroa sairastavista on yliliikkuvia tai ovat olleet sitä nuorena. Reumasairaudeksi tuo 80 % esiintyvyys on paljon. Samassa yhteydessä oli myös tutkittu mm. kollageenirakennetta fibropotilailla eikä se ollut normaali kuin pienellä osalla tutkituista. Tutkimuksessa potilasryhmä oli rajattu primaariseen fibroon. Sen syntymekanismi on mitä ilmeisimmin erilainen kuin sekundäärisessä fibrossa, vaikka oirekuva onkin sama.

Tästä syystä ainakin minä näen loppupeleissä fibron ja hms:n pitkälti samojen oirekuvien eri niminä.

Muoks: mielipahakipukin on ihan oikea kipu ja kipu pitää hoitaa! (Moni vaan väittää viimeistään siinä kohti, kun masennuslääkereseptiä tarjotaan, että lääkäri pitää kipua kuviteltuna, mikä ei ole totta. Omalta osalta voin todeta, että masennuslääke teki ihmeitä minun fibrokivuilleni.)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: lättäjalka - Maaliskuu 13, 2015, 22:57:33
Muoks: mielipahakipukin on ihan oikea kipu ja kipu pitää hoitaa! (Moni vaan väittää viimeistään siinä kohti, kun masennuslääkereseptiä tarjotaan, että lääkäri pitää kipua kuviteltuna, mikä ei ole totta. Omalta osalta voin todeta, että masennuslääke teki ihmeitä minun fibrokivuilleni.)

tämä niin paljon!  :thumbsup: mintsi, kiitoksia hyvästä infosta tuon hms-fibro kysymyksen suhteen, kuulostaa loogiselta :)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Ruusu - Kesäkuu 19, 2015, 21:19:39
No niin, kipuni ja uupuneisuuteni on melko varmasti fibroa. Eilen olin reumatologilla kuulemassa viimeisimmän magneettikuvauksen tulokset, ei näytä olevan selkärankareumaa. Vas si-nivelessä vähän rasvoittumista,, mikä kuulemma voi aiheuttaa sen, että kipuni paikallistuu sille alueelle ja kovin samaan tapaan kuin sr-reumassa voisi olla. Mutta jo edellisellä käynnillä oli puhetta, että jos ei ole sr mitään niin sitten se on fibro. Nyt lääkäri oli jotenkin kiertelevä ja ei vastannut suoraan kun kysyin, laittaako hän oikein diagnoosiksi sen. Mutta sairaanhoitajalle oli antanut ohjeet antaa minulle fibro-esitteen. Siinä kyllä kaikki täsmäsi minuun.

Ilmoittaudun siis tähän ketjuun 😉

Täytyy kyllä myöntää, että tuli pettymys, kun ihan selvää syytä ei löytynyt kipuihini. Minusta tuntuu, että fibro todettiin minulla, kun ei löydy muuta syytä. 😕 Mutta onneksi lääkäri suhtautui ihan vakavasti tilanteeseen. Nyt minulla vain ei ole enää asiaa reumapolille, annettiin esite käteen ja lämmintä kättä ja hyvästi. Terveyskeskukseen, jos en pärjää kivun kanssa. Harmittaa, kun tuntui, että vielä potentiaalisena reumapotilaana minua hoidettiin ja kuunneltiin niin hyvin. Lääkitykseksi jäi paracetamol ja Arcoxia, jotka todellakaan eivät vie kipuja pois. Terveyskeskuksen mukava ja perusteellinen nuori lääkärikin lopetti juuri, hän on ollut kiinnostunut tilanteestani ja yrittänyt olla sellainen tilanteeni kokonaisuutta arvioiva, antoi sairaslomaa siihen asti, kun tilanne selkiää eli tämän kuun loppuun. Mutta eipä ole nyt mitään hoitoa missään 😞
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Ruusu - Heinäkuu 22, 2015, 17:16:44
Kauhea kipu ja jumi iski niskaan ja hartioihin ehkä pitkällä bussimatkalla saadun vedon seurauksena  :kipee: Viikon olen nyt ollut todella kipeä ja kotona ihan kyvytön kotitöihin saatika mihinkään muuhun. Pääkin on aivan usvassa, jotenkin on kokonaan niin huono ja kipeä olo. Onko teillä muilla fibroilijoilla ollut fibrosta johtuen niska-hartiavaivoja?

Hiljaista muuten tässä ketjussa, missä ovat kaikki fibroa sairastavat?! Olisi kova tarve vertaistuelle  :hoiva:

Luin muuten joitain amerikkalaisia fibrosivuja, joissa oli todella kattavasti tietoa. Suomeksi tuntuu löytyvän aina ne samat tekstit ja kaipaisin lisää asian käsittelyä jostain....
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Hortensia - Heinäkuu 22, 2015, 21:46:14
Hei Ruusu. Toivottavasti lisää fibrolaisia löytää foorumille  :thumbsup:. Sukulaisellani on erittäin paha fibro ja hän oireilee todella voimakkasti mm. niska-hartiaseudusta. Jumitus ja kipu alkavat suhteellisen pienestäkin rasituksesta, ei vaadi edes vetoa  :(.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Ruusu - Heinäkuu 22, 2015, 22:28:16
Kiitos Hortensia kommentistasi!  :hali: Hyvä oli kuulla sukulaisestasi, kun en oikein ole ymmärtänyt, että tämäkin vaiva voi olla fibroa. Jotenkin ajattelen helposti, että nämä ovat niitä "tavallisia" niska-hartiavaivoja, vaikka ihmettelenkin, mistä ne tulivat ja miten ovat niin rajut ja kestävät kauan.

Toivotaan todella, että fibroilijat aktivoituvat. Vaikka kellekään en toki tautia toivo!  :)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Hortensia - Heinäkuu 23, 2015, 08:05:52
Epätoivoisena olen minäkin seurannut vieressä, mitä kaikkea fibro on tuonut mukanaan. Todella ikävä tauti  :(. Toivottavasti tautia tutkitaan ahkerasti, että löytyisi se perimmäinen syy ja myöskin lääke  :thumbsup:. Aika huonosti kyllä löytyy suomenkielellä tietoa uusimmista tutkimuksista.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Tiibet - Heinäkuu 23, 2015, 22:34:46
Hei Ruusu! Minulla on tosi hankalaa juurikin niskahartaseudun ongelmien takia hyvin usein ja tosiaan ei tarvi olla iso rasitus. En ole yhdistänyt sitä fibroon, mutta voihan se tosiaan olla yksi vaikuttava osio. Takaraivon kiinnityskohdat jumittavat ilman käsittelyjä kovasti ja sen seurauksena päätä särkee yms.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Ruusu - Elokuu 02, 2015, 10:01:48
Tosiaan, Tiibet, ei kaikkia vaivoja varmaan ikinä pysty varmasti määrittelemään juuri tietyn vaivan alle. Minullakin hartiat ja niskasäryt ovat vaivanneet jo lapsena ja nuorena.

Täysin uutena on tullut vaikeus hoitaa jumeja, sillä kaikki venyttelyt ja jumpat ovat muuttuneet tuskallisiksi, sattuu mm. selkärankaan niskaliikkeet. Ja jos olen onnistunut venyttelemään, siitäkin seuraa kipua. Hankalaa. Olen ollut pitkään jo ihan epätoivoinen tämän jäykkyyden ja niska- hartiaseudun jumien hoitamisen kanssa. Ennen lämmittely ja venyttely ym jumppa tuntui enemmän auttavan, nyt hankalaa.

Onneksi viimeisin paha jumitus joka särki kauhesti on mennyta ohi. Hoitaa itseään silti pitäisi. Mitä te toiset teette niska jahartiakipujen hoitamiseksi ja estämiseksi?
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Hortensia - Elokuu 02, 2015, 12:17:16
Joillakin hoidoksi auttaa kylmä.. ja toisilla pahentaa.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Mintsi - Elokuu 02, 2015, 13:21:49
Akuutissa vaiheessa minulla auttaa tuonne nhs-ongelmiin lihasten lepuuttaminen (niskatuki on LOISTAVA keksintö!) ja ihan kivusta riippuen joko lämmin tai kylmä. Kun pahin akuuttivaihe on ohi, niin varovainen venyttäminen - ei edes pään painolla vaan juuri sen vaerran että saa pienen tuntuman. Siinä pidän joitakin sekuntteja ja sitten pois. Ei siis todellakaan mitään pitkää ja "repivää" venytystä vaan pientä ja kevyttä.  Pää alaspäin roikkuminenkin helpottaa, jos siihen on mahdollisuus.

Sitten niskan taas unohtaa ennen seuraavaa kipujaksoa.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: hiker - Elokuu 02, 2015, 16:35:19
Minulle a ja o ovat sopivassa suhteessa toteutettavat liike ja lepo. Ilman lihasten tukea pään pitäminen rangan jatkona luo pelkkää tuskaa ja jumitusta eli jonkinlaista lihaskunnon ylläpitoa on harrastettava. Pään oikea asento niin jumpatessa kuin arjen touhuissa on muistettava jatkuvasti. Niskan ja kaularangan ympäryslihaksia pitää myös osata rentouttaa siihen tarkoitetuilla liikkeillä. Jatkuvaa ja jokapäiväistä touhua ja huomioitavaa siis!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Mintsi - Toukokuu 10, 2016, 15:39:59
Kuuluuko muilla fibro-oireisiin selvät hermo-oire tyyppiset kivut? Siis sähkäiskut, puutuminen, pistely, tunnottomuus...

Yritän hakea syytä käteni oireilulle. Epäiltiin välilevytyräksi mutta magneetin mukaan tyrää ei ole. Hermotestit tuottavat välillä positiivisia ja välilä negatiivisia tuloksia. Tälläinen epämääräisyys on ollut enne tyypillistä fibrokivuilleni mutta aikaisemmin kivut ovat olleet muuten erilaisia.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: TasainenLaulu - Toukokuu 13, 2016, 10:55:14
Täytynee näköjään minunkin ilmoittautua tähän ketjuun eilisen lääkärikäynnin perusteella. Reumatologi läpsäisi ohimennen eilen minulle fibromyalgia-diagnoosin. Oli ehkä yksi kamalimmista lääkärireissuista ikinä. Minulla on harmaantuneet hiukset vitiligon takia (ikää on alle 40), lääkärin kommentti: 'Voisi se olla pälvikaljukin. Kyllä noi harmaat on paljon paremmat kuin pälvikalju.' 'Ei sinulla mitään vaarallista ole. Ei tähän kuole kukaan.' Sairauslomaa pyytäessäni: 'Et sinä tällä eläkkeelle pääse. Menet nyt vaan takaisin töihin.' Ja sitten käteen fibro-tuloste ja pari reseptiä. Ja huikkasi perään, että terveyskeskus hoitaa jatkossa. Soitin terveyskeskukseen, jossa kovasti ihmeteltiin, kun fibro-potilaat ovat yleensä erikoissairaanhoidossa. Voi tätä väsymyksen määrää!

No, aina jotain hyvääkin. Sain Triptyliä ja viime yönä nukuin paremmin kuin kahteenkymmeneen vuoteen. Mutta vähän haluaisin kysellä teiltä fibro-konkareilta. Millaista fibro-kipu on ja missä se on? Nivelen sisällä, jänteissä vai missä? Ja toiseksi, minulla on erityisesti nilkat huonoissa kantimissa tällä hetkellä. Niin pitkään kuin makaan sängyssä aamulla, ei mitään kipua ole. Mutta saman tien, kun astun jaloilleni, särky alkaa ja pahenee, mitä pitemmälle päivä etenee. Särkyä saa lievennettyä päivän aikana nostamalla jalat sohvalle. Tuolilla istuminen, jalat maassa ei auta. Ajattelisin, koska nilkkojen päällä on edelleen painoa jonkun verran. Kuuluuko tämä tällainen fibromyalgiaan? Itse jotenkin kuvittelisin sen liittyvän rasitukseen. Etenkin kun se pahenee päivän mittaan ja sitten yön aikana helpottaa.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Hortensia - Toukokuu 13, 2016, 19:48:29
Voi kuinka ikävä kuulla lääkärillä käynnistäsi :(. Reuma tai fibro, vaikea se on raskasta fyysistä työtä tehdä kipujen kanssa. Toivottavasti Triptylillä kivut helpottavat.

Itselläni kun on ajoittain kumpaakin kipua niin reumakipu on selkeärajaisempaa ja terävämpää. Esim. jos nilkassa on reumakipua sen päälle ei tahtoisi varata, koska varaaminen sattuu. Palpoiden tunnistat selvästi tulehtuneen kohdan. Leposärkyä on vain pahasti turvonneessa nivelessä ja sekin on tarkkarajaista. Fibrokipu, on ainakin mulla, paljon epämääräisempää. Nilkan seutua voi särkeä levossa, muttet oikein tiedä, mikä sattuu; nivel, jänne vai lihakset vaiko kaikki yhteensä. Usein mulla fibrokipu on paljon laaja-alaisempaa ja esim. kädessä kipu ulottuu sormien kärkinivelistä olkapäähän. Mulla fibrokipuun liittyy lähes poikkeuksetta kovaa jänne/lihassärkyä, jota reumakivussa ei ole. Onneksi mulla on fibrokipuja vain harvoin, on se niin kaameaa.

Mä näen punaista aina, kun fibromyalgiaa vähätellään  :sadattelu:. Läheiselläni on paha fibro ja hänestä ei työelämään tässä kunnossa ole, sanovat lääkärit mitä sanovat !!
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: geofox - Lokakuu 26, 2017, 20:45:14
Fibro on ollut oikea dg minun kohdallani. Olen myös siitä sairaudesta täysin kivuton, mikäli triptyl-annos pysyy vakiona. Vuosi sitten jouduin kuukaudeksi psykiatriselle osastolle, kun en kestänyt kipua enää. Siellä lääkäri ei keksinyt muuta ratkaisua kuin nostaa triptyl kattoon. Ennen muutosta annos oli 45mg iltaisin ja noston jälkeen 95 mg iltaisin. Kun kotiuduin osastolta ja työterveyslääkäri kuuli tästä niin hän käski laskea tason takaisin alle viiteenkymmeneen. Siitä meni noin 1,5 viikkoa ja arvatkaa tulivatko fibro-oireet korkojen kanssa takaisin kunnes elimistö jälleen tottui matalampaan annokseen. Tämä minun työterveyslääkärini tykkää erityisen huonoa triptylin ja tramalin yhteiskäytöstä ja siksi varmaan huolestui kun molempia meni siihenkin aikaan.

Crossarilla liikkuminen tekee hyvää kun on fibro. Altaaseen en voi mennä hermoärsytyksen takia mutta kävelylenkkejä teen. Olisko sitten syy fibrossa kun palautuminen esim 10 km lenkistä kestää koko seuraavan vuorokauden. Sen sijaan jos matka jää puoleen siitä, ei tarvitse palautua kuin kyseisen päivän iltaan asti. Kyllä mä kovasti mietin että mikä johtuu mistäkin (sairaudesta), mutta lienee vähän turhaa kun ei asiat kuitenkaan pohtimalla muutu. Oon äärimmäisen kiitollinen triptylistä, että se pitää fibrokivut poissa  :)
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: satuo - Lokakuu 03, 2018, 16:32:29
Kävin isossa sairaalassa fysiatrilla ja hän meinasi, että minun diagnoosini olisi fibromyalgia.
Kipuja on eri puolella kehoa ja kipupisteet löytyivät. Lisäksi on yliliikkuvuus, univaikeudet ja masennus.
Palautuminen hidasta jne.
Sopeutumisvalmennuksesta puhuttiin. Se olisi kyllä tosi hyvä.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: peqzu - Joulukuu 03, 2018, 15:22:11
Jossain on todettu, että olisi suuressa määrin juuri "yliliikkuvien" vaiva, luultavasti liittyy myös etenevä rappeumasairaus, jossa välilevyt ja nikama- nivelnesteet jotenkin kuivuu.

Sitten tk-lääkärit ihmettelee, kun sä oot noin notkeekin, ei sulla mitään voi olla  :doh:

Sama vika, yliliikkuvat nivelet, koko selkä niskoineen on huonossa kunnossa, välillä ei polvet kestä astua ja olkapäät särkee sekä käsien nivelet ettei pulloa saa auki. Taitaa silloin olla tulehdusarvot korkeella, olen saanut helpotettua panadol fortella.

Jatkuva stressi on myös todella suuri ongelma.

Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: hiker - Joulukuu 03, 2018, 22:07:46
Yliliikkuvuus voi olla myös hypermobiliteettihäiriö ja osalla sitä sairastavilla myös EDS eli sidekudossairaus. Jostain kumman syystä tieto noista molemmasta sairaudesta kulkee etanavauhtia terveyskeskuslääkäreille. Et varmasti ole ainoa peqsu, joka on saanut kuulla tuon notkeuden hyvyyteen liittyvän toteamuksen.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Wilder - Tammikuu 24, 2019, 13:24:53
Joop tää sairastelu tuntuu vaan lisääntyvän tässä vuosien kuluessa. Mun lähete julkisen puolen kipupolille meni ihme ja kumma läpi, syynä nuori ikä ja noi selkäleikkaukset ja nykyset kivut. Tiistaina siellä kävin ja todella mukava lääkäri oli vastassa. Vaikka menin selkäkivun takia kipupolille niin näköjään myös kaikki muut mystiset oireet näytti saavan selityksen; fibro. Pahimmat oireilut mulla on ollu sen takia olkapäissä, niskassa, yläselässä ja monesti myös käsissä. Mutta hyvin varmasti fibro on myös syypää siihen, että toi mun selkäkipu on noin kovaa.

Uniongelmat, vatsaongelmat, kivut monessa eri kohtaa pitkin kroppaa + pääkipu normaalia enemmän, pahat lihasjumit, lievät muistiongelmat sillon tällön.. Tähän mennessä uniongelmat ja noi olkapäät on se mihin on ite kiinnittäny huomiota sillein enemmän, mutta näköjään kaikki noi muutkin sai selityksen tästä.

Todennäkösesti vuosien krooninen kipu ja siihen vielä perinnöllinen alttius(mummolla on fibro) kys. sairauteen aiheutti sen.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: MaKo - Tammikuu 24, 2019, 20:26:28
Vai fibroa Wilderillä  :hoiva:  Reumasairaudet  on kai hankalia hoitaa  ~:/
Tyttärelle sanottiin, että kunnolliset ja säännölliset yöunet on ensiarvoisen tärkeät.  Sai kipulääkettä reseptillä......Ja määrättiin masennuslääkettä tuomaan unta iltaisin  :o
Eipä tytär koskaan lähtenyt tolle lääkelinjalle......Ja on nyt  sitä mieltä että koko diagnoosi on ollut virheellinen  :doh:
Tsemit sulle uuden sairauden edessä, yritä pärjätä ja pitää huolta itsestäsi  :hoiva:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: satuo - Tammikuu 25, 2019, 14:10:42
Toivottavasti sinulla on Wilder, oikea diagnoosi ja saat sopivan hoidon! :thumbsup:
Kyllähän se taudin nimen tietäminen auttaa itseäkin, niin ei tarvitse ajatella kuvittelevansa oireita.  :hali: Tuttu tunne!  :thumbsup:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: hiker - Tammikuu 25, 2019, 21:37:02
Fibro on vaikea diagnosoida ja luulen, että kokemattomat lääkärit lätkivät dg:a turhan helposti, kun eivät keksi muutakaan syytä kivuille. Toivottavasti sinun lääkärisi osaa asiansa Wilder!  :hoiva:
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: satuo - Tammikuu 26, 2019, 13:11:03
Fibroonhan määrätään usein ensin Triptyliä ja ilmeisesti se useilla helpottaakin oloa ja varsinkin unta.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Wilder - Tammikuu 27, 2019, 00:37:18
Mulla on testattu Triptyl ja se aiheuttaa sellasen koomatilan seuraavaks päiväks jo tosi pienil annoksilla, että sitä ei oo järkee ees testata enää. Lääkäri oli sitä mieltä, että toi lääkitys toistaseks on aika viimesen päälle mietitty, että pysytään siin nyt toistaseks. Mulla siis lyrica, tramal ja norflex. Norflex etenki auttaa noihi lihaskipuihin paljon ja lyrica tod.näk auttaa myös toho fibro kipuihin. Tramal on mulla selän takia kun siitä johtuvat kivut on joka päivä sellaset, että ilmankaan ei voi olla.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: Kipuava - Helmikuu 15, 2019, 01:56:55
hikerin kanssa ihan samoilla linjoilla. Huonosti tunnetaan EDS ja tulkitaan joksikin muuksi yksittäisen oireen mukaan. Tosin tieto ei tuo EDS:n osalta sinällään helpotusta vaikka selityksen moninaisille oireille antaakin - tähän kun ei parannuskeinoa ole. Paras apu on siinä kun oppii ymmärtämään kehoaan paremmin ja osaa pudottaa tahtia/välttää liika venyttelyä yms.

Itse sain 5/2017 uuden luokituksen mukaisen hEDS diagnoosin. Selityksen sain monille oireilleni, myös pitkään sairastetulle kolmoishermosärylleni diagnoosin myötä. Hiukan on myös arki helpottunut kun olen jättänyt pitkät staattiset venyttelyt pois ja siirtynyt lähinnä dynaamisiin venyttelyihin. Tästä vaivasta kärsivän kun ei kannata liikaa venytellä.
Otsikko: Vs: Fibromyalgia
Kirjoitti: hiker - Helmikuu 15, 2019, 23:19:52
Kaverien kärsimyksiä olen vain joutunut sivusta seuraamaan eikä kateeksi käy.  :hoiva:  Eivät ymmärrä lääkärit, mutta eivät myöskään esim. nuoret kaiken sortin voimistelijat ja heidän valmentajansa! On täysin eri asia venyttää tervettä sidekudosta kuin sairasta. Moni pysyy valtavan lihastreenimäärän avulla, joskin monin vammoin, kasassa, mutta lopetettuaan kroppa suorastaan luhistuu.

Minulla on ystävänä nuori, entinen muodostelmaluistelija, joka nykyään vetää kaikkia mahdollisia jumppia. Hän ei ota ymmärtääkseen, kuinka hänen yliliikkuvuutensa, olkapäiden muljahtelut jne. ei ole tervettä ja kuinka hänen kannattaisi käydä edes fysioterapeutin juttusilla. Ei mene perille, vaan hän venyttelee päivittäin kotona joka päivä kaiken muun lisäksi tunnin kaikkia "yliasentoja"!  :(