Kirjoittaja Aihe: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)  (Luettu 420455 kertaa)

Tiibet

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1339
  • Myönteinen ajattelu, rakkaus ja nauru auttavat ♡
Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« : Toukokuu 21, 2008, 14:42:26 »
Sain uuden diagnoosin: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS), 3.tyyppi
Katselin sivustoa ja löysin oireyhtymää sivutun: Muut sairaudet, Sidekudos, mutta kun EDS kuuluu kuitenkin reumatauteihin, niin ajattelin, että sille voisi olla oma aiheensa.

Reuma-aapinen
http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/sidekudoksien_perinnolliset_taudit.html

Olen useita vuosia sairastanut mm. fibromyalgiaa ja nivelkipuihini on kokeiltu särkylääkettä toisensa jälkeen vailla mainittavaa tehoa. Niveliin on piikitelty kortisonia/puudutetta ja joskus se onkin auttanut, mutta toisinaan taas ei.

Ennen innokkaana erilaisten liikuntamuotojen harrastajana mieltäni on raastanut se, etten enää kärsi juuri edes voimistella. Saati sitten työn ja kotielämän hoitaminen... joka saralla "vetää retua" :P

Lopultakin käännyin nyt reumalääkärin puoleen, joka totesi voimakkaan yliliikkuvuuden ja diagnoosissa ei hänelle tuntunut olevan mitään epäselvää. Kipeimpiin niveliin (SI, olat, kyynärät, lonkat) aloitettiin Fragmin-injektiot, joita annetaan alkuun viikon välein ja harvennetaan sitten. Tuolla samalla aineella (hepariini) hoidetaan myös laskimotukoksia ja veritulppia suurempina annoksina.
Fibromyalgia ja välilevyn pullistuma 2001, vähän nivelrikkoa, TOS 2006, EDS tai HMS 2008, refluksitauti ja ruokatorvitulehdus, pallea- ja napatyräleikkaukset 2015, uniapnea 2019

Kaustinen

  • Administrator
  • ******
  • Viestejä: 1145
  • Elä elämäsi hymyillen, hymyillen läpi kyynelten!
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #1 : Toukokuu 21, 2008, 15:07:34 »

Lopultakin käännyin nyt reumalääkärin puoleen, joka totesi voimakkaan yliliikkuvuuden ja diagnoosissa ei hänelle tuntunut olevan mitään epäselvää.

Onneksi olkoon  :vrolijk_26: Luulenpa suurinpiirtein aavistavani tunteesi.. kun ensin pähkäillään ja ihmetellään, kokeillaan ja taas pähkäillään.. sitten menet sen "oikean" lääkärin luo ja kaikki onkin ihan päivänselvää :D Ei tiedä, itkisikö vai nauraisi! Toivotaan, että nyt alkaa helpottaa, kun löytyi asiantunteva lääkäri/lääkitys  :thumbsup:
"Älä sinä tyttö koskaan katkeroidu, sillä sitten ei enää mikään auta!"
- mummu -

Psoriasiartropatia/moninkertainen sekundäärinen nivelrikko
HMS/EDS
Määrittämätön nikamasairaus
Kiertäjäkalvosinoireyhtymä
Kilpirauhasen vajaatoiminta
Uniapnea
Metabolinen oireyhtymä
Essentiaalinen verenpainetauti

Tuuli

  • Hero Member
  • ****
  • Viestejä: 794
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #2 : Toukokuu 21, 2008, 16:35:48 »
Hyvä kun teit tälle sairaudelle oman aiheen :) Ja täällä pidetään kovasti peukkuja että lääke alkaisi tehota! Uuden diagnoosin kanssa on jonkun tovin varmasti vähän ihmeissään, mutta jospa nyt hoito alkaisi nyt purra. Tsemppiä!

Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #3 : Toukokuu 21, 2008, 17:51:00 »
Tiibet, onnea diagnoosista!  :thumbup: Sairautta on helpompi hoitaa, kun sillä on nimi. EDS on aika monimuotoinen ja sairastajien mukaan hyvin yksilöllinen sairaus. Kaikki eivät välttämättä mahdu omiin alatyyppeihinsä.

Yliliikkuvuus ja iho-oireet voi periaatteessa tunnistaa kai helpostikin EDS:ksi, jos lääkäri osaa asiansa. Hienoa, että kohtasit oikeanlaisen reumatologin. Millaisia potilasohjeita sait? Minulle annettu ensimmäinen vinkki oli Ehlers-Danlos UK Support Group, joka on puolueeton ja kiihkoton sivusto.

Uuteen diagnoosiin tottuminen vie varmasti aikaa. On hyvä, että sinulle aloitettiin heti hoito. Kipu pitää saada poikki. Minun kipuni saatiin selätettyä synteettisellä kalsitoniinilla.

Niin tosiaan - me ollaan muuten samiksia alatyypin puolesta.  :o Tai kolmosta minulle on ainakin vinkattu alatyypiksi, vaikka oireita on kakkosesta ja kolmosesta.

Kuinkakohan monella suomalaisella terveysfoorumilla on kaksi EDS-ihmistä?
« Viimeksi muokattu: Toukokuu 21, 2008, 18:09:12 kirjoittanut Overdose »
"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi

Eliiza

  • Hero Member
  • ****
  • Viestejä: 777
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #4 : Toukokuu 21, 2008, 18:22:20 »

 :thumbup:  :thumbup: dignoosista.
Sairaus ei ole mukavaa, mutta kun diagnoosia olet metsästänyt monien oireidesi takia, niin tuntuu varmaan mukavalle  :thumbsup: .
Toivotaan, että lääke alkaa auttamaan  :thumbup: .

Eliiza
Diagnoosi - M45 Selkärankareuma, HLAB27-posit., spondylartroosi

Tiibet

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1339
  • Myönteinen ajattelu, rakkaus ja nauru auttavat ♡
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #5 : Toukokuu 21, 2008, 18:33:34 »
Kiitokset teille  :vrolijk_26:

Minun kipuni saatiin selätettyä synteettisellä kalsitoniinilla.

Niin tosiaan - me ollaan muuten samiksia alatyypin puolesta.  :o Tai kolmosta minulle on ainakin vinkattu alatyypiksi, vaikka oireita on kakkosesta ja kolmosesta.

Kuinkakohan monella suomalaisella terveysfoorumilla on kaksi EDS-ihmistä?

Terve vaan kohtalotoveri  :) Aika sattuma tosiaan.
Kuinkas kalsitoniinilla hoidettiin, onko se piikitystä vai tabuja?
Fibromyalgia ja välilevyn pullistuma 2001, vähän nivelrikkoa, TOS 2006, EDS tai HMS 2008, refluksitauti ja ruokatorvitulehdus, pallea- ja napatyräleikkaukset 2015, uniapnea 2019

Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #6 : Toukokuu 21, 2008, 18:43:25 »
*paiskaa kättä kohtalotoverin kanssa*

EDS-kipua hoidetaan aika monella tavalla. Piikit lienevät parhaita sinun nivelkipuihisi.

Kalsitoniini on minun hoidossani nenäsumute Miacalcic Nasal, ks. http://spc.nam.fi/indox/nam/html/nam/humspc/1/335831.shtml. Teho alkoi tuntua parin kuukauden jälkeen. MCN:tä käytetään jonkin verran kivunhoitoon. Käsittääkseni etenkin kulumista johtuvien selkäkipujen suhteen. Selästä minun pahimmat oireeni ensin tulivatkin.

MCN on aika kallista. Rikoin Kelan sv-omavastuurajan viime viikolla...
"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi

Tiibet

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1339
  • Myönteinen ajattelu, rakkaus ja nauru auttavat ♡
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #7 : Toukokuu 22, 2008, 21:47:52 »
Löysin tosi antoisan Kivuntutkimusyhdistyksen sivun
SELITTÄÄKÖ YLILIIKKUVUUS KIPUA
Kipuviesti
josta seuraava lainaus
Lainaus
Alkuvaiheessa HMS/EDS -aikuispotilailla esiintyy yleisesti levossa
paikkaa vaihtavia jaksottaisia lihas ja nivelsärkyjä. Kivun luonne muuttuu
sen kroonistuessa, ja siitä tulee diffuusia, syvää tai hyvinkin terävää
ja pistelevää parestesia tai dysestesia-tyyppistä (Keer, Grahame
2003). Tyypillisiä muita oireita ovat alaselän väsymisen tunne ja kipeytyminen
rasituksessa. Puutumista ja radikuloivaa kipua säteilee alaraajoihin
takareisiin ja pakaroihin, yleensä symmetrisesti tai puolta
vaihtaen. Ristiluun ja lantion kiputilat ovat tavallisia.
Fibromyalgia ja välilevyn pullistuma 2001, vähän nivelrikkoa, TOS 2006, EDS tai HMS 2008, refluksitauti ja ruokatorvitulehdus, pallea- ja napatyräleikkaukset 2015, uniapnea 2019

Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #8 : Toukokuu 22, 2008, 22:01:33 »
Kiitos lainauksesta, Tiibet. Voin suurimmilta osin todeta, että em. tekstin sisältö sopii myös omaan tilanteeseeni. Erityisesti alaselän väsymys ja kivut seisoessa ja muutenkin rasituksessa ovat hyvin tuttuja. Muuten säryt ovat vaihdelleet paikkaa elämän mittaan. Ranteitani särki kymmenisen vuotta sitten, sen jälkeen nilkkoja, nykyään selkää...
"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi

Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #9 : Kesäkuu 24, 2008, 23:00:47 »
Netissä on paljon infosivustoja. Nyt olen etsiskellyt myös muita foorumeita, ryhmiä ja artikkeleita.

Tässä henkilökohtainen kokemus EDS:n kanssa elämisestä: http://www.observernews.com/story08/news08/062008_health.html
Facebookissa on muutamia EDS-ryhmiä. Niitä ei voi linkata tänne, koska Facebookin ryhmät näkee vain sen jäsenenä.
"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi

Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #10 : Kesäkuu 25, 2008, 11:08:46 »
"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi

hunajakukka

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 42
  • Täytyy jaksaa et jaksais!
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #11 : Heinäkuu 13, 2008, 20:38:05 »
Täällä minäkin tungen pääni mukaan keskusteluun. Terve kaikille  :vrolijk_26:

Onhan se kieltämättä vähän pelottavaa että noi EDS:n oireet (siis hypermobiliteettiversion) on vähän liiankin kanssa samanlaiset ku mun oireet. Kipukaaret ainakin tuntuu pitävän ihan samaa suuntaa, ja yliliikkuvuus kanssa... Kaikesta tästä pelosta huolimatta (mikäköhän mua oikein vaivaa kun oon näin paskana kokoajan) olisi kiva saada selvyys siitä mikä mua oikeasti vaivaa että siihen pystyisi sopeutumaan ja sen kanssa sitten elämään parhaansa mukaan. Kaikista ikävintä olisi jos päätyis vaan helpoimpaan diagnoosiin (tietty fibro, kun mulla jo ne kipupistekriteerit kaiketi täytty) ja unohdettais aidosti poissulkea muut vaihtoehdot. Tottakai "kevyemmän" dg:n kanssa vois olla niinsanotusti helpompi elää, mut jos se ei ookkaan koko totuus niin silloin sehän ei mulle käy.

Mulle on vaan vähän vaikeeta suhtautua tähän ruljanssiin. Lähetteen huomioimista Heinolan Reumasairaalassa odotellen on vaikeaa tietää et kuinka pitäis toimia. Oireittenhan olis hyvä olla mahdollisimman paljon päällä sinne mennessä ihan diagnoosin teon helpottamiseksi, eikö? Tää kun on aina vähän aaltomaista liikettä nää mun kivut. Nykyään on tietty päällä kokoajan jotain "pientä", mut sit parin-neljän viikon kaarella tulee näitä pahempia jaksoja, jolloin ei välttämättä kykene oikein mihinkään, ja kokoajan koskee niin maan perkeleesti. Itsellä ei oikein lämpöä ja tramalia (ja itsensä rasittamattomuutta) parempaa kivunhallintaa ole tarjolla. Kotoa kyllä löytyy kortisoni nappeja (prednisolonia, oli siedätyshoidon varalääkkeenä), ja olen miettinyt josko niillä pitäisi testata että auttaisiko kipuun?? Tramal auttaa jonkun verran, mutta ainoa sivuoire päänsäryn pahenemisen lisäksi on se että se kuivattaa mun suun entisestään aivan rutikuivaksi, ja siten yötävasten varsinkin se tekee homman tosi vaikeeksi (pitäis olla vähintään joka prkleen tunti juomassa vettä) ja muutenkin kun sitä vettä menee hirmuisen janon vuoksi 4-6 litraa päivässä, niin ei sitä määrää hirveesti tahtoisi lisätä kun nytkin kokoajan yritän vähentää...

Kellään mitään neuvoja? Itse en osaa vielä hirveästi tukea muita muuten kun toivottamalla mahdollisimman hyvää jaksamista ja positiivisuutta, sillä tää kaikkihan on vaan hidaste, ei este! :thumbsup:
Tälläinen liuta löytyy Reumalta tulleesta jakson selosteesta:

F45.4 Krooninen kipuoireyhtymä
M35.7 Syndroma hypermobilitas
M35.9 Morbus autoimmunicus NAS suspectus
M79.0 Fibromyalgia (suspecta)

Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #12 : Heinäkuu 14, 2008, 00:13:49 »
Hunajakukka, voin arvata että tilanteesi stressaa - epätietoisuus, kipu ja väsymys ovat aika kokonaisuus. Jaksamista.  :thumbup:

EDS ja HMS saattavat tosiaan oireilla hyvin samalla tavalla. EDS vain on HMS:ää hankalampi (tai vaskulaarimuodossa) vaarallisempi tapaus. Joskus rajan vetäminen EDS:n ja HMS:n välillä voi käsittääkseni olla vaikeaa. Kannattaa siis luottaa asiantunteviin lääkäreihin, heillähän on onneksi diagnosointivastuu.

Heinolaan mennessä kannattaa olla mielessä oireet, toiminnan rajoitteet ja mahdolliset "outoudet". Minun tapauksessani unohdin sanoa ekalla jaksolla, että oikean olkanivelen kanssa oli aikoinaan kummallinen ongelma: se ei ollut pysyä paikallaan eli alkoi valua kuopastaan silloin, kun seisoin vähänkin pidempään. ::) Kerron asian ensi jaksolla.

HMS/EDS -diagnoosi tehdään kai alustavasti sen perusteella, mikä on kliininen oirekuva. Se tarkoittaa esimerkiksi Beighton-arvoja, ihon tilannetta jne., jotka eivät muutu kovin nopeasti. Kivut ovat toki olennainen tekijä silloin, kun ajatellaan tilanteen aiheuttamaa haittaa. Myös kivun kuvaaminen on olennainen asia.

Ymmärrän, että haluaisit tietää kumpi sinua mahdollisesti vaivaa. Diagnoosi ei toki omaa fyysistä oloa helpota, mutta sen sijaan se kyllä auttaa ymmärtämään tilannetta.

Itselleni EDS oli aikoinaan shokki, koska olin kuullut sairaudesta suurin piirtein sen nimen enkä tiennyt, mitä kyseinen syndrooma varsinaisesti tarkoittaa. Niin, sitten eräällä lääkärin vastaanotolla sain tietää: EDS oireilee esimerkiksi siten, kuin missä tilassa silloin olin (tai olen nykyään, tällä hetkellä vielä sairauslomalla olevana). Olin ollut siinä luulossa, että minulla olisi vain hankala HMS. Todellisuuden paljastuttua toiseksi itkin pari iltaa itsesäälistä ja olin jonkin aikaa "paniikissa".

Nykyään olon kohennuttua ja useiden lähinnä englantilaisten HMS/EDS-nettisivujen selaamisen jälkeen ymmärrän paremmin omaa tilaani ja olen jopa tyytyväinen siitä, että sain EDS-diagnoosin. Diagnoosi nimittäin selvittää hyvin tilannettani sekä itselleni että muille.
"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi

delanne

  • Ex-member
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #13 : Heinäkuu 14, 2008, 08:37:55 »
Huomenta myös minun puolestani!  :kahvee:
Minullekin näin "itse katsottuna" todellakin sopisivat HMS/EDS -oireet. Voin hyvin yhtyä Hunajakukan pähkäilyihin. Tosin mulla ei oireet ole yhtä pahat. Mua lähinnä vaan sattuu, särkee ja kolottaa. Sijoiltaanmenoja ei onneksi ole ollut, mitä nyt kerran nilkan nivelsiteet venähti pahan kerran, kun kolautin nilkan tanssiessa. On joitain aivan kamalia päiviä, mutta suurimman osan aikaa pystyn kuitenkin toimimaan ja tekemään normaaleita asioita, vaikka sattuukin. Väsyttää vaan niin maan per....sti.  :nukkuu: Nyt olen kesälomalla, ja nukun 8h yössä sekä 2h päiväunet. Tietysti työaikana tätä ei voi harrastaa, lomalla sillä ei ole niin väliä.

Mulla on tosiaan nyt varattu aika yksityiselle fysiatrille, että josko näihin särkyihin löytyisi joku syy. Tällä hetkellä tuntuu, että on ihan sama mikä diagnoosi sieltä tulee, kunhan joku tulee!! Koska päällepäin katsottuna mussa ei ole "mitään vikaa", niin tuntuu, etteivät ihmiset ota näitä särkyjä mitenkään todesta. Olisi helpottavaa saada joku syy, miksi näitä kipuja on. Ehkä jotain hoito-ohjeita myös sekä lääkkeet, jotka auttaisivat. Kyllä mä tiedän, että sisulla pärjätään, tuli sitä diagnoosia tai ei, mutta se helpottaisi särkyjen ymmärtämistä, niiden selittämistä ja varmaan myös muiden ihmisten asennetta ja ymmärtämistä.

Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #14 : Heinäkuu 14, 2008, 12:28:24 »
Onnea tulevalle lääkärin vastaanotolle, delanne!  :thumbsup: Uskon fysiatrin osaavan asiansa.

Koska päällepäin katsottuna mussa ei ole "mitään vikaa", niin tuntuu, etteivät ihmiset ota näitä särkyjä mitenkään todesta.
Olen törmännyt ihan samaan ilmiöön nyt, kun en enää käytä kyynärsauvaa ja kykenen kävelemään normaalisti. Joskus joudun tilanteeseen, jossa sairauslomani syytä ei ymmärretä - näytän ulospäin suhteellisen terveeltä. Kun taivuttelen niveliäni, osa ihmettelijöistä saattaa tehdä saman ja sanoa että eivät ole kipeitä. Silloin yritän vääntää rautalangasta, että minulla on vika kollageenissa sekä sidekudoksissa, ja sen eräs oire on nivelten yliliikkuvuus.

Ikävä kyllä oma kokemukseni perusterveydenhuollosta on aika lattea, vaikka siellä luulisi saavan jotain vastinetta selityksilleen. Lääkärit eivät välttämättä ymmärrä tilannetta ja vähättelevät vaivojani (yksi poikkeus onneksi on). Tähän mennessä kaikki lääkärit ovat kieltäytyneet ottamasta hoitovastuuta sen jälkeen, kun sain diagnoosin. :P Onneksi reumatologit ja tietyt fysiatrit osaavat hahmottaa kokonaistilanteeni.

Kyllä mä tiedän, että sisulla pärjätään, tuli sitä diagnoosia tai ei, mutta se helpottaisi särkyjen ymmärtämistä, niiden selittämistä ja varmaan myös muiden ihmisten asennetta ja ymmärtämistä.
Sisulla pärjää tiettyyn pisteeseen asti. Kannattaa kuitenkin välttää ylisuorittamista. Minä menin omien rajojeni yli viime vuoden puolella sillä seurauksella, että kuntoutuminen on ollut todella hidasta. Tarkoitukseni ei ole pelotella vaan kertoa, että rajojen yli menemistä ei välttämättä huomaa ennen kuin tilanne on mennyt överiksi.
"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi