Kirjoittaja Aihe: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)  (Luettu 420357 kertaa)

hunajakukka

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 42
  • Täytyy jaksaa et jaksais!
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #15 : Heinäkuu 14, 2008, 14:47:08 »
Miten se nyt sitten menee näitten kipujen kanssa (oli lopullinen dg sitten joskus ihan mikä vaan), jos kaikki olo on kipeää ja tietää että on todella suuri todennäköisyys siihen että kaikenlainen liikunta tai edes tekeminen lisää väsymystä ihan mahdottomasti ja kipuja pahentaa myös, niin pitääkö sitä olla mahdollisimman "rauhassa" vaiko liikkua aina niin paljon kun kivuiltaan pystyy??

Heitinkin tuohon aikaisempaan tekstiini osittaisen kysymyksen kortisonista. Kun nyt mulla sitä sattuis kotona jo valmiiksi olemaan, niin kannattaisko sitä kokeilla? Ainakin silloin olisi jotain kerrottavaa reumalla jos se vaikka olisi auttanut. Ja jos kokeilen, niin millä annoksella ja kuinka kauan??

Toivottavasti teillä menee päivät ihan "normaalin hyvin" jaksaen. Täällä ollaan taasen kipuiltu todella paljon viimeisimmät päivät. Mikään asento ei ole hyvä, eikä kolotusta ja särkyjä mikään asento helpota kuin ihan pieneksi hetkeksi. Voimia kaikille!
Tälläinen liuta löytyy Reumalta tulleesta jakson selosteesta:

F45.4 Krooninen kipuoireyhtymä
M35.7 Syndroma hypermobilitas
M35.9 Morbus autoimmunicus NAS suspectus
M79.0 Fibromyalgia (suspecta)

Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #16 : Heinäkuu 14, 2008, 14:53:52 »
Hunajakukka, tiedän millaista on olla, kun liikunta vain pahentaa kipua.  :hoiva: En ole lääkäri tai fysioterapeutti ja kerron siksi vain sen, mitä minulle on sanottu. Akuuttikivussa ei saisi liikkua. Mutta heti kun olo paranee, kannattaa alkaa tehdä jotain pienellä rasituksella. Rasitustaso voi olla ihan säälittävän pieni, pääasia on että tekee jotain. Kannattaa esimerkiksi tehdä vatsalihasliikkeitä tai kävellä. Myöhemmin "tehoja" voi lisätä.

Kortisonin käyttämisestä en osaa sanoa yhtään mitään.
"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi

delanne

  • Ex-member
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #17 : Heinäkuu 15, 2008, 07:14:22 »
Onnea tulevalle lääkärin vastaanotolle, delanne!  :thumbsup: Uskon fysiatrin osaavan asiansa.

Kiitos! Mäkin nyt yritän luottaa, että fysiatri todella tietää asiansa, ja että löytää mussa olevan "vian". Oli se sitten mitä vaan.

Sisulla pärjää tiettyyn pisteeseen asti. Kannattaa kuitenkin välttää ylisuorittamista.

Mä olen onneksi vähän alkanut ymmärtää omia rajojani. Ja uskaltaa pistää asioille stopin. Olen tajunnut, että on ok levätä. Mulla kun tuppaa menemään asiat (lähinnä harrastukset) hieman yli, ja sitten lupaudun mukaan ties mihin hommaan. Nyt olen antanut itselleni luvan kieltäytyä luottamustehtävistä, harrastaa vähemmän ja nauttia pienistä iloista. Tosin osa kavereista ei aina tajua, että miksen "koskaan" lähde mukaan. Ei vaan yksinkertaisesti jaksa, fyysisesti eikä henkisesti. Mutta tietyt normaalit asiat vaan on näillä näkymin vaan pakko jaksaa.


delanne

  • Ex-member
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #18 : Heinäkuu 15, 2008, 07:19:54 »
Eiks tällä foorumilla voi muokata omaa viestiään? no höh. Laitan sitten perään toisen.

Miten se nyt sitten menee näitten kipujen kanssa (oli lopullinen dg sitten joskus ihan mikä vaan), jos kaikki olo on kipeää ja tietää että on todella suuri todennäköisyys siihen että kaikenlainen liikunta tai edes tekeminen lisää väsymystä ihan mahdottomasti ja kipuja pahentaa myös, niin pitääkö sitä olla mahdollisimman "rauhassa" vaiko liikkua aina niin paljon kun kivuiltaan pystyy??

Mulla on kivut lähinnä käsissä, joten "jalkaliikunta" (kävely, agility koiran kanssa, tanssi) lähinnä vie huomiota pois kivuilta ja antaa "energiaa" olla. Tosin joskus koiran kanssa lenkkeily on tuskallista, kun kädet on kipeät eikä silloin remmi saisi kiristyä yhtään. Eihän se koira sitä tajua, että miksi jonain päivinä mamma on niin kiukkuinen, kun remmi vähänkään kiristyy.

Tuuli

  • Hero Member
  • ****
  • Viestejä: 794
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #19 : Heinäkuu 15, 2008, 10:35:51 »
Eiks tällä foorumilla voi muokata omaa viestiään? no höh.
Voi muokata, kunhan olet kirjoitellut hieman enemmän viestejä.

Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #20 : Heinäkuu 15, 2008, 13:54:11 »
Olen tajunnut, että on ok levätä. Mulla kun tuppaa menemään asiat (lähinnä harrastukset) hieman yli, ja sitten lupaudun mukaan ties mihin hommaan.
Hyvä, että osaat levätä. :) Minulla kesti tosi kauan oppia, että en voi vain paahtaa eteenpäin, jos voimat ovat vähissä/lopussa. Minä olen mukana järjestötyössä, jossa ei välttämättä ymmärretä, miksi en jaksakaan samoin kuin ennen.

Kaikesta huolimatta olin lopulta tyytyväinen, kun sain diagnoosin ja tavallaan luvankin levätä. Samalla aika iso oirekimppu sai selityksen. Toivottavasti sinun käsiisi liittyviin ongelmiisi löydetään jokin ratkaisu.  :thumbup:
"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi

hunajakukka

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 42
  • Täytyy jaksaa et jaksais!
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #21 : Heinäkuu 30, 2008, 15:43:51 »
Nyt sitten odotus palkittiin Reumasairaalasta kirjeellä. Kutsu kuntouttavalle jaksolle alkavaksi 8.9. Ja kelalle papereitä täytettäväksi ja vietäväksi. Noi kelan paperit on mulle vaan vähän vaikee juttu, katoin niitä ajatuksella läpi ja jouduin samointein toteamaan etten niitä yksin osaa täyttää. Onneksi ystäväni lupasi auttaa niiden kanssa - toivottavasti niistä silloin jotain tolkkua saisi. Tää lämpö on ihanaa, vähän kauhulla miettii tulevia kylmiä ja kostean tuulisia päiviä...
Tälläinen liuta löytyy Reumalta tulleesta jakson selosteesta:

F45.4 Krooninen kipuoireyhtymä
M35.7 Syndroma hypermobilitas
M35.9 Morbus autoimmunicus NAS suspectus
M79.0 Fibromyalgia (suspecta)

Tiibet

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1339
  • Myönteinen ajattelu, rakkaus ja nauru auttavat ♡
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #22 : Heinäkuu 30, 2008, 16:09:32 »
Miten se nyt sitten menee näitten kipujen kanssa (oli lopullinen dg sitten joskus ihan mikä vaan), jos kaikki olo on kipeää ja tietää että on todella suuri todennäköisyys siihen että kaikenlainen liikunta tai edes tekeminen lisää väsymystä ihan mahdottomasti ja kipuja pahentaa myös, niin pitääkö sitä olla mahdollisimman "rauhassa" vaiko liikkua aina niin paljon kun kivuiltaan pystyy??


Itseni on huilittava silloin kun olo on kovasti kipeä, mutta heti kun pahin on ohi, olisi kaiketi tärkeää särkylääkkeiden tuella liikutella niveliä. Liikunnan tulisi olla pääosin mieluusti kevyttä ja aerobista eikä esim. suursiivousta, ikkunoidenpesua tms.
Nivelet kuitenkin tykkäävät kun niitä heilutellaan  :thumbsup:
Fibromyalgia ja välilevyn pullistuma 2001, vähän nivelrikkoa, TOS 2006, EDS tai HMS 2008, refluksitauti ja ruokatorvitulehdus, pallea- ja napatyräleikkaukset 2015, uniapnea 2019

OP

  • Hero Member
  • ****
  • Viestejä: 507
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #23 : Heinäkuu 30, 2008, 16:52:37 »
Tosi on, jos tee "yli", sitten on kipeät paikat päivätolkulla. Kaikessa pitää muistaa maltti ja kohtuus vaikka tuntuisi kuinka helpolta. :vihellys:
Selkää operoitu -96, -00 ja -05. Ei kuntoon. D2, uniapnea ym pientä. Vatsaa leikattu, kun tähystyksessä puhkaistiin suoli.

Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #24 : Elokuu 03, 2008, 20:31:34 »
Niin, jokaisen on tiedostettava omat rajansa. Minulla raja meni joskus siinä, että en saanut kannettua kuin kaksi kiloa tavaraa, eikä missään tapauksessa selässä, koska repun kantaminen aiheutti heikkoutta alaraajoihin. Onneksi nyt on kuitenkin parempi olo.  :thumbup: Hirvittää vain ajatella, mitä tulevaisuus tuo tullessaan sen suhteen, miten selviän töissä. Nythän olen lopettanut lähes 10 kuukauden sairausloman.

EDS:n suhteen on muuten hyvä huomata, että EDS on hyvin yksilöllinen sairaus. Oireet voivat vaihdella laidasta laitaan ja vakavuusasteet vaihtelevat. Tapasin tällä viikolla itseäni hieman vanhemman naisen, joka on ollut EDS:n vuoksi eläkkeellä jo useamman vuoden. Toisaalta luulen, että vähäoireisimmat EDS-ihmiset taas jäävät ilman diagnoosia. Lääkärille onkin olennainen kysymys miettiä, millainen kokonaisuus on kyseessä.
"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi

Maahiska

  • Ex-member
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #25 : Elokuu 04, 2008, 04:38:30 »
Hei, uusi tulokas täällä kyselee voiko kukaan kertoa kenen lääkärin puoleen kannattaisi kääntyä saadakseen EDS:n vaikkapa vain suljetuksi pois? Kukaan tk-lääkäreistä ei halua ottaa vastuuta ja ainoa tapaamani reumalääkäri sanoi "ei kannata tutkia kun on tutkittu niin paljon" vaikka juuri tätä ei ole tutkittu. Oireet alkavat olla vakavia jo, olen ihan uupunut välillä. Onko rsim Tampereella ketään yksityistä lääkäriä, entä Keski-Suomessa, joka voisi ottaa sen kollageeninäytteen??
Voimia ja jaksamista teille kaikile toivottaen Maahiska

Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #26 : Elokuu 04, 2008, 10:42:15 »
Perusterveydenhuollon osaaminen on aika vaatimatonta useimmiten... Minunkaan tapauksessani kukaan yleislääkäri ei ole halunnut ottaa vastuuta hoidostani.

EDS:n voi todeta myös kliinisen oirekuvan perusteella, kollageeninäytettä ei ole pakko ottaa. Joskus siitä ei ole hyötyäkään, koska EDS III eli hypermobiliteettimuotoinen EDS ei välttämättä tule todetuksi kollageeninäytteellä.

Tällä palstalla ei saa mainostaa lääkäreitä. Siksi lähetän sinulle yksityisviestin.  ;)
"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi

Maahiska

  • Ex-member
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #27 : Syyskuu 03, 2008, 14:55:41 »
Kiitos Overdose, olen menossa ensi kuussa Tampereelle tutkimuksiin ja yhä vain "oma diagnoosini" saa vahvistusta: tyttäreni kyynärpää on leikattu kaksi kertaa ja kolmas leikkaus tulossa pian koska se ei luudu ja siihen on yhtenä mahdollisena syynä kollageenin muodostumisen ongelma... että pitää lastenkin kärsiä äidin vaivoista, kaikilla lapsillani on samoja ongelmia ja lääkärit eivät ole oleet halukkaita tutkimaan asiaa mitenkään. Alkaa taas harmittaa, mennyt monta vuotta hukkaan kun kukaan ei kuuntele ja ota tosissaan (rouva on näemmä lukenut netistä, että sellainenkin sairaus on olemassa....grrrr!!!)

Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #28 : Syyskuu 03, 2008, 17:07:45 »
Maahiska, onnea Tampereen-vastaanotolle.  :thumbsup: Lienee aika tavallista, että hypermobiliteetista tai kollageeniongelmista johtuvia vaivoja ei ymmärretä tai niitä vähätellään. Ikävää, että olet joutunut kohtaamaan nuivia lääkäreitä.

Minä en ole kyennyt kirjoittamaan käsin vuosiin siksi, että käden nivelet vääntyvät virheasentoihin ja näin nivelet rasittavat lihaksia ja hermoja. Sen myötä käsi väsyy tosi nopeasti. Ensimmäiset hoito-ohjeet olivat kehotukset punttien nosteluun...  :vihellys:
« Viimeksi muokattu: Syyskuu 03, 2008, 18:21:03 kirjoittanut Overdose »
"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi

_bluesky_

  • Jr. Member
  • **
  • Viestejä: 79
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #29 : Lokakuu 22, 2008, 21:32:59 »
tuota mietiskelin tässä poikani juttuja. tää on aika kaukaa haettua, mutta pakko ottaa selvää.
tiedätkö yhtään voisiko teoriassa olla mahdollista että EDS:n tai HMS:n joku muodoista, aiheuttaisi patteja kaulaan?
pahoja tai harmittomia?