Kirjoittaja Aihe: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)  (Luettu 419965 kertaa)

Clansgirl

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 2
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #30 : Lokakuu 24, 2008, 01:17:15 »
Hei kaikille!

Olen uusi tulokas ja sain eds diagnoosin viime keskiviikkona. Mulla todettiin Artrokalaktinen tyyppi (VII). Onko muilla täällä olevilla samaa? on kuulemma näistä harvinaisempi.
Itsellä ongelmana todella vaikea yliliikkuvuus kaikissa nivelissä ja varsinkin polvissa. Liikuntakyky jo nyt aika huono. Jos jollain todella ylitaipuvat polvet (yli 25 astetta) niin kuulisin mieluusti kuinka on niiden kanssa pärjännyt. Onko joutunut liikuntakyvyttömäksi tms.

Sain diagnoosini Tayssissa jossa oli todella asian osaava lääkäri.

Nyt pääsen hänen ansiostaan onneksi kuntoutustutkimukseen jossa arvioidaan mikä ammatti sopisi mulle parhaiten. Ikää vasta 25 joten olisi kiva vielä olla työelämässä mukana :)

Ja mitä kipulääkkeitä käytätte kipuun? mulla menee tramal. Inhoan vain sen sivuvaikutuksia.

Kortisonia olen syönyt melkein 10 vuotta vaikeaan crohnintautiin ja sillä ei ainakaan mitään positiivista vaikutusta niveliin ole ollut.

Olen todella tyytyväinen et löysin foorumin joissa on muita eds ihmisiä :) tämäkin tuli vain sattumalta vastaan.

Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #31 : Lokakuu 24, 2008, 10:07:41 »
Tervetuloa, Clansgirl!  :thumbup: Hyvä, että olet saanut diagnoosin. Diagnoosi auttaa saamaan hoitoa, ja onpahan oireille jokin syy. VII-tyyppi on tosi harvinainen. Toivottavasti kuntoutustutkimus onnistuu.

EDS-kipuun käytetään kai useimmiten erilaisia coctaileja. Minulla on nenäsumute Miacalcin Nasal (imitoi jonkin kipureseptorin toimintaa), parasetamolia, panakodeiinia, Lodinea ja tramadolia. Näiden yhdistelmällä yritän selvitä. Tramal aiheuttaa minullekin sivuvaikutuksia.

PS. Suomeen on juuri perustettu EDS-postituslista. Lähetin sinulle yksityisviestin. ;)
"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi

Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #32 : Lokakuu 25, 2008, 23:01:05 »
Clansgirl, onko sinulla hyperekstension eli yliojentumisen estävät kiskolliset polvituet? Minulla polvet taipuvat vain 10 astetta, ja senkin vuoksi olen pohtinut kiskollisten tukien pyytämistä. Tosin minulla toinen jalka on koko ajan yliojennuksessa, myös kävellessä. Se johtuu venyneistä sidekudoksista.
"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi

Clansgirl

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 2
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #33 : Lokakuu 26, 2008, 01:22:52 »
Mulla on kunnon rautaset polvituet mutta ne niin painavat ja paksut etteivät tällä hetkellä ole kätevät käyttää. Pitäisi saada kevyemmät tuet jotka  jaksaisivat silti tukea.  Yritän siellä kuntoutustutkimuksessa selvittää mitä mahdollisuuksia olisi polvien suhteen ja miten niitä voisi parhaiten tukea. Pahimpia ovat tilanteet joissa polvet lähtevät alta. Mun helpompi seistä polvet yliojentuneina kuin normaalisti. Tasapainottelu välillä hyvin hankalaa.

Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #34 : Lokakuu 26, 2008, 21:19:20 »
"Kunnon" polvituet voivat todellakin olla raskaat. Minä olen kokeillut yksiä hyperekstensiota rajoittavia tukia enkä päässyt kunnolla kävelemään niiden kanssa. Pakko kai sellaiset on jossain vaiheessa pyytää, koska vasen polvi lonksahtaa kävellessä taakse ja molempien polvien lumpiot muljuvat sivulle askeltaessa.

On kieltämättä helppoa seistä polvet yliojennuksessa. Muistan itse, miten pistin polveni yliasentoon seistessä. Asento kuitenkin horjuttaa kehon tasapainoa ja se lisää painoa päälle, kun pää on liiaksi etukenossa. Samalla lantio kuormittuu. Kannattaa yrittää seistä vaikka polvet ihan pikkuisen koukussa. Se voi tuntua ensin oudolta, mutta asentoon kyllä tottuu.

Kannattaa pyytää kunnon apuvälinearvio kuntoutustutkimuksessa. Jos sinulla on vaikeuksia istua päätteellä, pyydä yläraajojen apuvälinearvio lääkäriltä. Hän lähettää sinut toimintaterapeutille.
"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi

Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #35 : Joulukuu 31, 2008, 23:02:06 »
Tässä eräs kuva klassiseen EDS:n kuuluvasta iho-oireesta, atrofisesta arvesta. Arpi on vain noin sentin levyinen, mutta "kapeudestaan" huolimatta arven alueen iho on ohentunut ja lasittunut.


"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi

Tuuli

  • Hero Member
  • ****
  • Viestejä: 794
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #36 : Tammikuu 01, 2009, 17:24:05 »
EDS:ää en sairasta, mutta tuohon arpikuvaan tarttui silmäni. Vai ovat nuo atrofisia arpeja tuollaiset. Mulla kun menee iho tuollaiseksi ja aina siitä lääkärit jotan kommentoivat. Jotkut sanovat että on keloidia (vaikka ei ole), mutta useimmat ovat todenneet että iho on vaan repeytymisaltista. Vastikään leikattiin yhtä samaa kohtaa kolmanteen kertaan ja iho sanoo kohta räks ja poks, ainakin jos neljännen kerran pitää avata...


Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #37 : Tammikuu 01, 2009, 17:46:59 »
Tuuli, kyllä arvet voivat levetä, jos on ongelmia sidekudoksessa. Oletko sinä hypermobiili? Toivottavasti et joudu enää neljänteen leikkaukseen.  :thumbup:

Tässä on toinen otos samasta koivesta. Tuo arpi on peräisin 12 vuotta vanhasta leikkauksesta, jossa siirrettiin polvilumpiota ja kiristeltiin nivelsiteitä. Olen kuvassa vääntämässä polvilumpiota sivulle. Siitä voinee päätellä, että kiristysleikkauksen tulos ei ole ihan säilynyt näinhin päiviin asti.  ~:/


"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi

Tuuli

  • Hero Member
  • ****
  • Viestejä: 794
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #38 : Tammikuu 01, 2009, 23:21:45 »
Yliliikkuvuutta on, ainakin selässä ja polvissa.

Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #39 : Tammikuu 01, 2009, 23:32:37 »
En Tuuli ole puoskaridiagnosoimassa sinulle EDS:ää.  :thumbup: Ajattelin, että jos on yliliikkuvuutta voi olla myös muita sidekudoksen ongelmia, vaikkei mistään vakavasta olisi kysymys. Iho-oireet ovat sellaisia, niitä näkee joskus mm. strioina hypermobiileilla ihmisillä. Kannattaa pyytää, että seuraavan mahdollisen leikkauksen jälkeen haavaa tuetaan perhosteipeillä. Minulla se ei tosin auttanut, mutta varmaan esti pahemmat leviämiset. Kyynärvarressa on 50 mm levyinen arpi pikkuruisen luomen poiston seurauksena - haavaa ei suljettu kuin parilla pistolla.
"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi

_bluesky_

  • Jr. Member
  • **
  • Viestejä: 79
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #40 : Tammikuu 02, 2009, 00:43:21 »
no nyt ymmärrän miksi ihotautilääkäri totesi jalassani olevasta arvesta selvä fibron merkki. reumalääkäri alkoi kyseisen arven nähtyään epäillä eds:sää... tuo kuva selvensi todella paljon    :)  jälleen fiksumpi...
itse sain lasista haavan jalkaani ja yritin apteekin liimatikeillä pitää haavaa kasassa. 1,5 viikon jälkeen oli allergia rektio jo niin paha teippien reunoilla, että oli pakko luovuttaa. haava ei vaan meinannut umpeutua millään. nyt vuosi myöhemmin haavan arpi on vasta alkanut muuttaa väriä.

Tuuli

  • Hero Member
  • ****
  • Viestejä: 794
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #41 : Tammikuu 02, 2009, 11:57:46 »
En Tuuli ole puoskaridiagnosoimassa sinulle EDS:ää.  :thumbup:
Älä huoli, en noin ajatellutkaan :) Kyllä mulla ihan selvä tulehduksellinen reumasairaus on. Viimeisimmässä leikkauksessa tikkejä laitettiin hyvin tiheään sekä haava oli teipattuna muistaakseni 3–4 viikkoa. Siltikin se repsahti auki, mutta ei ainakaan vielä niin pahasti kuin aiemmilla kerroilla.

_bluesky_

  • Jr. Member
  • **
  • Viestejä: 79
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #42 : Tammikuu 02, 2009, 16:23:40 »
oon lukenut että eds:stä saattaa tulla myös hammas ongelmia? onko näin? millaisia?

Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #43 : Tammikuu 02, 2009, 19:44:46 »
Hampaiden heiluminen ja herkkä suun iho ovat tavallisimpia ongelmia.

Joillakin eivät toimi puudutteet. Sekin on eräänlainen ongelma hampaiden hoidon suhteen.  ::)
"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi

arina

  • Ex-member
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #44 : Maaliskuu 30, 2009, 15:06:57 »
Hei, minkä alan lääkärin puoleen minun kannattaa kääntyä saadakseni varmistuksen EDS diaknoosista? Osaako joku suosittaa hyvää lääkäriä pk-seudulla? Olen kesästä asti juossut mehiläisen ortopedillä, fysiatrilla ja nyt fysioterapeutilla, joka nyt sanoi hoitavansa oireita "yliliikkuvana syndroomana". Ja kaikki lääkärit ovat todenneet hypermobiliteetin.
Tutustuttani asiaan tunnistan itseni ja "oireeni" EDS-oireyhtymään: yliliikkuvuutta kaikissa nivelissä (polvet, sormet, kyynärpää jne), vahvasti notko selkä, jopa leukanivelet loksuvat ja aikanaan aiheuttivat vaikeaa lihassärkyä + migreeniä, pehmeä iho, johon tulee todella helposti kovettumia ja mustelmia. Nyt lihassärky on jaloissa eikä syytä ole löytynyt. Ikää mulla on jo 33 v, joten on aika hupaa löytää täältä selityksiä moniin oireisiini!
Mutta nyt diaknoosin varmistaminen kiinnostaa erityisesti lasteni kannalta. Oireyhtymä kun on vahvasti perinnöllinen...