Kirjoittaja Aihe: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)  (Luettu 439519 kertaa)

hiker

  • Global Moderator
  • ******
  • Viestejä: 1803
  • I'm Okay. My biggest lie.
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #675 : Tammikuu 15, 2016, 22:27:48 »
Aina, kun hermoissa on ongelmia ja sitä kautta lihakset jumittavat tai kramppaavat, tulee häikkää myös asentotuntoon. Fysiatrini sanoi taannoin, että lonkkani hoitaa huonossa jalassani kaiken asentotunnon koska polvi ja nilkka eivät kykene. Ilmankos astuminen alas se jalka edellä on ihan arpapeliä.

Minulla pahin häikkä on tällä hetkellä hyvän jalkani temppuillessa horjahtelut sille puolelle. Aivan yllättäen olen kaatumassa sille puolelle ja seinät sekä kaiteet ovat tulleet tutuiksi. Hulluinta on, että olen treenannut tasapainon huippuunsa selän aikoinaan hajottua. Ei auta sekään, kun jossakin on tarpeeksi häikkää!
Lanne- ja kaularangan ongelmat hermojuurivaurioiden kera
Polven artrofibroosi
Kolmoishermosärky ja -vaurio
Mieliala- ja syömishäiriö

Henttu

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 4
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #676 : Toukokuu 26, 2016, 12:52:56 »
Kirjoittelen nyt tänne Eds-osastolle, kun sillä diagnoosilla olen teini-iästä elellyt. Tosin lääkärien epäilevä suhtautuminen on saanut itsenikin ajoittain epäilemään diagnoosia. Muut oireet täsmäävät mutta esimerkiksi iho-oireita minulla ei juurikaan ole.

Muutaman viime vuoden aikana on kuntoni mennyt alamäkeä. Lihakset väsyvät todella nopeasti sekä jaloissa että käsissä. Kävely on vaikeutunut lihasten väsymisen takia, portaiden nousu on yhtä tuskaa. Pyykkien ripustaminen, tyttärien hiusten kampaaminen ja jopa hampaiden harjaaminen väsyttävät kädet.

Selkäsärystä olen kärsinyt teini-iästä asti. Selässä on aikoinaan todettu spondylolyysi ja -listeesi, siirtymä 6mm. Nyt muutaman kuukauden olen kärsinyt kovenevasta selkäkivusta, jonka takia olen ollut viikon mittaisilla sairauslomilla. Selkää on särkenyt teini-iästä asti, enkä ole esim. pystynyt seisomaan kovinkaan pitkään. Nyt kipu on kuitenkin terävämpää ja istuminen etenkin pahentaa särkyä.
Selkää ei ole nyt kuvattu, vaikka olen sitä yrittänyt pyytää. Työterveyslääkäri lähetti fysiatrille, joka pallotteli mahdollisesti magneettikuvausta. Ei kuitenkaan laitettu magneettikuvalle vaan lähete yliopistolliseen keskussairaalaan tutkittavaksi, jotta saadaan kokonaiskuva tilanteesta. Kai ne siellä sitten tutkii. Työpaikan työterveyshuolto olisi kuitenkin niinkin hyvä että työnantaja kustantaisi jopa magneettikuvan.

Särkyyn on tällä hetkellä Paramax cod ja nyt kokeiluna Triptyl nostamaan kipukynnystä. Sitä on joskus aikaisemminkin kokeiltu, enkä silloin kokenut siitä olevan apua. Työterveyslääkäri epäili kivun taustalla myös fibroa, joka myös aikoinaan diagnosoitu mutta  tämä ei tunnu fibrokivulta. Kipu on terävää ja paikallista.
Särkylääkkeitä pitää tällä hetkellä napsia parin tunnin välein, jotta saa terävimmän kivun pois.
Itsellä on vaihtelevat ajatukset. Välillä ajattelen että kyllä kivulle joku syy pitäisi löytyä ja toisaalta taas ajattelen että tuskinpa siellä mitään uutta "vikaa" on. Välillä epäilen jo että "valitanko" turhasta, särkylääkkeen avulla tai hammasta purren pystyn kuitenkin tekemään kotitöitä, hoitamaan lapset ja liikkumaan. En ole sängyn pohjalla, paitsi kun iskee se totaaliväsymys ja päikkärien tarve, kun tuntuu että ei vain jaksa mitään.

Onko tämä sitten vain osa elämää eds:n kanssa vai jotain ihan muuta? Toivon kovasti että sairaalassa sitten tutkitaan mutta jotenkin toiveet ei vaan oo korkealla...


akilleija

  • Full Member
  • ***
  • Viestejä: 266
    • Akilleijan tupa
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #677 : Toukokuu 26, 2016, 15:31:00 »
Tsemppiä sulle tutkimuksiin. Toivotaan, että ottavat siellä tosissaan kipusi. Itsellänikin on tuo sama juttu hampaiden pesun kanssa - kädet väsyvät, vaikka käytössä on sähköhammasharja. Seisomaan ei pysty pitkään eikä oikein istumaankaan.

Kannattaa tehdä valmiiksi jonkinlaista sukuselvitystä oireiden ilmenemisestä suvussa, jos menet yliopistosairaalaan.  Ja pidä kiinni siitä, että saat selän kunnolla tutkituksi, etkä liian helpolla niele "helppoja" ratkaisuja. 

Toivotaan, että saat apua vaivoihin.

Henttu

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 4
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #678 : Toukokuu 29, 2016, 17:45:37 »
Kiitos akilleija tsempeistä  :)
Teininä käytiinkin jo perinnöllisyyspoliklinikalla näitä suvun oireita läpi ja diagnoosi kyllä sieltä vahvistettiin.
Siltikin on tuntunut että työterveyslääkärini on kyseenalaistanut diagnoosin ja saanut itsenikin epäilemään sitä.
Toisaalta välillä on tuntunut että lääkärit niputtavat kaikki oireet siihen liittyviksi eikä sitten enää mietitäkään muita vaihtoehtoja.

akilleija

  • Full Member
  • ***
  • Viestejä: 266
    • Akilleijan tupa
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #679 : Toukokuu 29, 2016, 19:18:54 »
Ehlers-Danlos on oireyhtymä, jota valitettavasti tunnetaan aika vähän. Ei sinun pidä diagnoosia epäillä, koska perinnöllisyyslääkäri on sen todennut. Diagnoosia ei todellakaan saa helpoimmalla tavalla.
EDS:siin liittyy monenlaisia oireita.  Se ei ole pelkästään yliliikkuvia niveliä vaan oireita ja harmeja voi aiheuttaa elin kuin elin, jossa sidekudosta on.
Siinä mielessä EDS voi aiheuttaa monenlaista probleemaa, mutta se ei meinaa sitä, että pitäisi jättää tutkimatta ja hoitamatta. Kannattaa pitäää oikeudesta hyvään hoitoon kiinni.

Changeling

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 12
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #680 : Kesäkuu 16, 2016, 14:28:17 »
Hei te ihanaiset ihmiset jotka olette jonkinmoista sukuselvityslomaketta täytelleet tähän aihepiiriin liittyen, niin mistä semmoisen voisi saada?
Minä olen menossa vaivoineni valittelemaan nyt vuorostaan terveyskeskuslääkärille ja kyselin terveysasemalta omahoitopalvelun kautta  että olisiko moista lomakepohjaa/kaavaketta tms. jossain saatavilla, ilman että tarvitsee olla perinnöllisyyspolin asiakkana. Sain vastaukseksi että eivät ole moisesta sukuselvityslomakkeesta koskaan kuulleetkaan. Mutta kuulemma voisin sukuselvitystä yliliikkuvuudesta yms. tehdä ennen lääkäriaikaa. En nyt vain ihan hahmota että miten. Kirjaanko ylös kenellä taipuu mitkäkin ruumiinosat hämmentäviin asentoihin vai mitä  :-\

Minulla siis on nyt uutukaisena diagnoosina reumapolin tuliaisina HMS M35.7. Kävi ilmi tänään työterveyslääkärillä asioituani, kun katsoin Omakannasta tietojani sen jälkeen kun lääkäri niitä sieltä siteerasi. Kumpikaan lääkäreistä ei sanonut kertaakaan minulle tuota diagnoosia ääneen  :(

Sitten ihan mielenkiinnosta että millainen se EDS:n liittyvä pehmeä iho noin käytännössä on, jos joku osaisi selittää pöljälle?

Kiitos jo etukäteen jos joku osaa antaa vinkkiä ja vihjettä  :-*
"Yliliikkuvuushan on siunaus, ei se mitään oireita aiheuta!"
-anonyymiksi jäävä työterveyslääkäri-

HMS M35.7 (EDS-epäily)
Fibromyalgia susp.
Pikkuaivojen ektopia
Kaularangan välilevypullistuma
Rapistuva lanneranka

Kipeä mutta muuten terve

akilleija

  • Full Member
  • ***
  • Viestejä: 266
    • Akilleijan tupa
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #681 : Kesäkuu 16, 2016, 21:03:32 »
Hei!

Sukuselvitykseen ei todellakaan ole mitään erillistä virallista lomaketta. Itse aikoinaan kirjasin vain yksinkertaisesti ylös sisaruksistani ja vanhemmistani ja muista tietämistäni sukulaisista seikat, jotka viittasivat Ehlers-Danlosiin: yliliikkuvuus, venyvä iho, verenvuodot, äkkikuolemat, jne  ja muutenkin, jos tiesin jotain sairaushistoriasta.

Ehlers-Danlosin tyyppi III ja HMS välillä lääkärit ovat olleet erimielisiä onko kyseessä sama sairaus vai ei.  Ehlers-Danlosin diagnostisiin kriteereihin pitäisi myös tulla uudistuksia lähitulevaisuudessa. Koskevatko ne vain tuota tyyppi kolmosta vai kaikkia on minulle hieman epäselvä.

Hypermobiiliius eli yliliikkuvuus ei sinällään ole harvinaista. Sitä voi esiintyä ilman sukutaustaakin. Sitä pidetään yleisesti vain ominaisuutena ja sellainenhan se on, mutta jos kyse on Ehlers-Dahlosista tai HMS (hypermobiliteettisyndroomasta) siihen saattaa liittyä myös muita kuin nivelongelmia.

Ehlers-Danlosissa kyseessä on perinnöllinen sairaus ja se jaetaan useisiin tyyppeihin, joiden kriteeristöä on pohdittu jossain lääkärisymposiumissa. Odottelen kovasti noita uusia tietoja.

Pehmeästä ihosta en osaa sanoa, mutta venyvyyttä voi testata ottamalla ihosta kiinni  ja kokeilemalla. On kuitenkin huomioitava, että ihon venyvyys ei ole ollut ensisijainen piirre EDS tyyppi IV:ssä, joka on siis verisuonityyppi.  Ihon venyvyys on merkityksellinen klassisessa tyypissä, mutta voi sitä esiintyä muissakin tyypeissä.

Voit lukea lisää Ehlers-Danlos yhdistyksen sivuilta ja myös omaan blogiini olen kerännyt infoa.

Changeling

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 12
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #682 : Kesäkuu 16, 2016, 22:09:10 »
Kiitos akilleija  :)

Meillä tosiaan on tuota yliliikkuvuutta sisarusparvessa kaikilla. Samoin äidillä ja hänen sisaruksillaan on ollut, kuten myös isoäidilläni. Hänen sisaruksistaan en sitten tiedä.
Yhdellä siskoistani, jolla myös yliliikkuvuus on voimakasta käytännössä kaikissa nivelissä, on joku määrittelemätön dystonia, useita discus prolapseja (muutama nikama jäykistetty) ja jotain hermokipuja. Meillä alkaa olla hänen kanssaan oirekuvassa aika paljon yhteneväisyyksiä. Ollaan näköjään tosi vaivasta sakkia. Äidin puolella  on varhain alkanutta nivelrikkoa myös.

Tämä on kyllä hirveän mielenkiintoinen aihe. Lopputulema minun kohdallani lienee se että keho on syystä tai toisesta ajautunut pisteeseen jossa se ei selviä ihan normaalisti arkipäivästä ja syyttävä sormi osoittaa kyllä niveliä. Olen seikkaillut netissä etsimässä tietoa liittyen hyvänlaatuiseen hypermobiliteettiin, hypermobiliteettisyndroomaan ja Ehlers-Danlosiin. 

Tosiaan vähän hämmentävä tuo HMS ja EDSIII, kun jossain sanotaan että on nykyään sama ja toisaalla että ehkä ei olekaan. Olikohan ymmärtänyt oikein että osaan EDS-tyypeistä on ihan geenitestit ja osa todetaan vain oireista? Kolmostyyppiin ymmärsin että ei ole löytynyt geenivirhettä..? Ilmeisesti tältä erityisen vaivaiselta sisarukseltani oli tutkittu kollageenivirhettä silloin kun oireiden syytä tutkittiin. Toki siitä on nyt kohta 20 vuotta aikaa, eikä sisko itsekään oikein muista mitä tutkittiin. Kuulemma kuitenkin leikkaushaava parani liian nopeasti.

Meillä alkaa olla kotona jo vähän kireät fiilikset kun olen kuulemma koko ajan tökkimässä, kyselemässä ja käskemässä tehdä jotain outoa. Itse olen aina penskasta asti väännellyt esim sormia ja raajoja "outoihin" asentoihin, jotka siis minusta oli ihan normaaleita  ;D Saldona on että 2/5 lapsista pystyy koskemaan kielellä nenänpäätä mutta kovinkaan moni ei saa kämmeniä lattiaan jalat suorana.

Pitänee lähteä sivistämään itseään lisää ja kirjoittelemaan ylös näitä perinnöllisiä outouksia  8)
"Yliliikkuvuushan on siunaus, ei se mitään oireita aiheuta!"
-anonyymiksi jäävä työterveyslääkäri-

HMS M35.7 (EDS-epäily)
Fibromyalgia susp.
Pikkuaivojen ektopia
Kaularangan välilevypullistuma
Rapistuva lanneranka

Kipeä mutta muuten terve

akilleija

  • Full Member
  • ***
  • Viestejä: 266
    • Akilleijan tupa
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #683 : Kesäkuu 17, 2016, 08:48:54 »
Geentiestejä on ainakin nelostyyppiin (verisuonityyppi) ja kuutostyyppiin (kyfosskolioottinen), mutta kuinka specifejä ne on, en osaa sanoa. Ainakaan niihin ei kovin helposti pääse. Ovat kalliita eivätkä aina anna oikeaa tulosta.

Suurin kysymys EDS III ja HMS:n välillä tuntuisi nyt olevan siinä, onko kyse kollageeniin ja sidekudokseen liittyvästä harvinaisuudesta, vai onko kyse mahdollisestei jostain muusta tekijästä. Viittaan lausuntoon täällä: http://www.ehlers-danlos.fi/eds/artikkelit/ .


Henttu

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 4
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #684 : Heinäkuu 09, 2016, 21:39:21 »
Viimeksi kun kirjoittelin tänne, odottelin kutsua yliopistolliseen sairaalaan fysiatrille sitkeän selkäkivun ja muiden oireiden takia. Työterveyslääkäri oli sitä mieltä että olisi hyvä katsoa siellä "kokonaiskuva" eds:n takia.

Kuukausi sitten kävinkin fysiatrilla ja kai siellä tulikin katsottua kokonaiskuvaa mutta en oikein tiedä oliko siitä mitään hyötyä. Se hyvä puoli käynnissä oli että nyt Omakannasta löytyy diagnoosina eds, ettei tarvitse työterveyslääkärinkään epäillä...

Mitään vakavaa selässä tuskin tämänkään lääkärin mielestä on mutta sanoi laittavansa lähetteen magneettikuvaan, kun särky on jatkunut niin pitkään. Kunnalliselle ei taida kutsua kovin nopeasti tulla? Suositteli myös selälle fysioterapiaa ja ehkä Kelan eds-potilaille tarkoitettuja kursseja.
Käynnin jälkeen tuntuu että olen palannut lähtöruutuun. Olen käynyt työterveyslääkärillä, kun selkäsärky jatkui samanlaisena ja säteilee edelleen jalkoihin. Kirjoitti Lyricaa, passitti fysioterapiaan ja taas pari viikkoa sairauslomaa. Ja harmitteli vain kun ei ollut vielä magneettikuvan tuloksia... Fysioterapiasta sain kotiohjeet, joilla kevyesti aloittelen selän "treenaamisen". Toivottavasti pidemmän päälle siitä saisi apua.

Alan vain olla kovin väsynyt jatkuvaan kipuun ja siihen että kädet väsyy ja jalat väsyy ja koko kroppa väsyy. Kotityöt jäävät retuperälle kun ei vain pysty. Enkä haluaisi olla koko ajan sairaslomalla, minä tykkään työstäni. Enkä haluaisi sanoa lapsille moneen asiaan ettei äiti nyt pysty kun äitiin sattuu.
Olen näiden parinkymmenen vuoden aikana tottunut siihen että kroppa asettaa rajoituksia mutta en odottanut että lyhyen ajan sisällä olisin melkein kuin yhtäkkiä ja tässä iässä näin rapakunnossa! Minä jotenkin ajattelin että tilanne pysyy sellaisena kuin se on ollut tähänkin asti ja sellaisena seilaan vanhuuteen asti.
Tuli pitkä vuodatus mutta onneksi tänne voi tulla välillä tuulettamaan tuntoja. Monelle teistä nämä asiat ovat varmasti tuttuja.

Kipuava

  • Full Member
  • ***
  • Viestejä: 344
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #685 : Tammikuu 04, 2018, 11:59:59 »
Varasin juuri ajan EDS:an erikoistuneelle fysiatrian erikoislääkärille. Haluan lähinnä joko vahvistuksen tai poissulkea tuon. Omalta osaltani se vaikuttaisi liikunnallisiin aktiviteetteihin, mutta tärkeämpää on tiedostaa perinnöllisyyden kautta vaikuttavuus omiin lapsiini (4 poikaa). Ajan sain ensi viikolle, joten palailen tähän kun olen lekurissa käynyt.

Olen alustavaa sukuselvitystä jo tehnyt:

Mummo: (jo aika jättänyt, niin ei tarkemmin voinut haastatella)
-Syntyjään Laatokan Karjalasta (tiettävästi Suomen perimä tulee tuolta).
-Voimakkaat nivel- ja rankaongelmat piinasivat vuositolkulla.

Oma isä: (jo aika jättänyt, niin ei tarkemmin voinut haastatella)
-Verisuonisairaus.
-Lonkkien nivelrikkojen takia joutui reilun 30 vuoden iässä jättämään juoksuharrastuksen ja lihoi kuin pullataikina = ongelmat vain kasvoivat.
-Erektiohäiriöitä
-Nivustyrät leikattu molemmin puolin.

Isän sisko: (52 vuotias)
-Lonkissa vahvat nivelrikot.
-Hyvin notkea/taipuu yli vähän joka paikasta.

Oma äiti: (69 vuotias)
-Hyvin notkea edelleen ja yliliikkuvuutta nivelissä.
-Polvissa ja lonkissa nivelrikkoa/työkyvyttömyyseläkkeelle 55 vuoden iässä tämän vuoksi.
-Venyvä iho, joka näkyy erityisesti siinä kun silmäluomet lurpsuvat näkökenttään.
-Suonikohjut piinaavat ja leikattukin.

Isoveli: (46 vuotias)
-Selkärankareuma, joka todettiin nuorella iällä ja nyt jo kohta yhtä puuta.
-Hyvin venyvä iho.
-Hormonaalisia häiriöitä.
-Nivustyrät leikattu molemmin puolin.

Minä itse: (45 vuotias)
-Kaularanka leikattu ja ongelmia piisaa edelleen.
-Lannerangassa epäillään nivelrikkoa, madaltumaa löytyy ja L5 hermojuuri oireilee säteillen särkyä jalkaan/jalkoihin.
-Jalat väsyy ja tuntuu kuin menisi hapoille. Tuntuu erityisesti pohkeissa ja reisissä.
-Polvessa nivelrikkoa.
-Polvet taipuu taakse yli melkoisesti.
-Olen itsekkin varsin notkea näistä vaivoista huolimatta. Nuorena pääsin spakaatit ihan helposti.
-Kolmoishermosärky alkoi nuorella iällä (16 v.), joka leikattiin (aivoleikkaus) kahdesti vuonna 2000.
-Yliliikkuvuutta nivelissä ja alaselässä.
-Venyvä iho ja silmäluomi toiselta puolelta jo lurpsuttaa lähellä näkökenttää.
-Nivustyrä leikattu molemmin puolin.
-Peukalot saan itse lumpsautettua pois paikaltaan ja takaisin ihan vain kääntämällä peukaloita (ilman toisen käden apua) taaksepäin.
-Erektiohäiriöitä, jotka alkoivat 28 vuoden iässä.
M50.1 Kaularangan välilevysairaus ja hermojuuren sairaus
M47.82 Lanne-ristirangan spondyloosi ilman selkäytimen tai hermojuurten sairautta
G50.0 Kolmoishermosärky
J45.0 Allerginen astma
Q79.6 Ehlers-Danlosin oireyhtymä (hEDS)

hiker

  • Global Moderator
  • ******
  • Viestejä: 1803
  • I'm Okay. My biggest lie.
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #686 : Tammikuu 05, 2018, 00:41:09 »
Valitettavasti Kipuava antaessasi tuon listan fysiatrille, hänen ei tarvitse paljoakaan sinua tutkia päätyäkseen EDS -diagnoosiin!  :( Näin arvelen puhtaasti maallikon mielipiteenä. Itse tein vastaavanlaisen koosteen, tosin piirsin kuvaajan, kuuden vuoden mielialavaihteluistani ja annoin sen psykiatrin nähtäväksi heti ensikäynnin aluksi. Hän sanoi oitis, että eipä muuta tarvita diagnoosin tekoon. Bipolaarihäiriö tuli dg:ksi.

Tällaiset elämänikäiset diagnoosit ovat kovia paikkoja hyväksyä ja tietoon sairaudesta on vaikea sopeutua. Toisaalta arvailut ja omat pohdinnat voi lopettaa saadessaan varmuuden sairaudesta, jota on varmasti osannut jo epäilläkin. Epävarmuutta on vaikeinta kestää. Elämässä pääsee aivan uudella tavalla eteenpäin, kun voi lähteä kuntouttamaan itseään oikeilla tavoilla ja välttää tilan pahenemista omilla väärillä valinnoilla!  :hoiva:

Toivottavasti saat kohdata asiansa osaavan fysiatrin ja saat vihdoin selvyyden oireillesi on sairauden nimi sitten mikä tahansa!  :hali:
Lanne- ja kaularangan ongelmat hermojuurivaurioiden kera
Polven artrofibroosi
Kolmoishermosärky ja -vaurio
Mieliala- ja syömishäiriö

Kipuava

  • Full Member
  • ***
  • Viestejä: 344
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #687 : Tammikuu 05, 2018, 08:21:37 »
Se on hiker juuri näin. Tieto ei lisää aina tuskaa. Omalla kohdalla epätietoisuus nakertaa mieltä ja rikkoo ihmissuhteita.

Fyssari jolle menen on tosiaan erikoistunut tähän harvinaiseen vaivaan. En uskonut perus tk lääkärin pystyvän minua auttamaan tässä lainkaan ja olisimme vain tuhlanneet toistemme aikaa. Ihan hyvin meidän tk lääkärit on koulutettu, mutta se vain ei meidän kohdalla aina riitä.

Aika selkeä on tosiaan tuon pohjalta diagnoosi tehdä. Pystyn diagnoosin kanssa elämään ja osaan tehdä parempia valintoja. Hirvittää vain se, että kyseessä olisi vEDS, eli vasculaarista muotoa. Tuohonkin kun löytyy kasvonpiirteistäni ja lähipiiristä yhteneväisyyttä.

No kyllä kaikki selviää suuntaan tai toiseen.
M50.1 Kaularangan välilevysairaus ja hermojuuren sairaus
M47.82 Lanne-ristirangan spondyloosi ilman selkäytimen tai hermojuurten sairautta
G50.0 Kolmoishermosärky
J45.0 Allerginen astma
Q79.6 Ehlers-Danlosin oireyhtymä (hEDS)

Kipuava

  • Full Member
  • ***
  • Viestejä: 344
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #688 : Tammikuu 05, 2018, 09:07:29 »
Kyllähän tämä jo mieltä nakertaa kun pohdin tätä. Onneksi lekuri on ensi viikolla sekä vaimo on hyvin tukena ja koittaa rauhoitella.

Omaa pohdiskelua eri EDS muodoista:

cEDS (klassinen)
-nivelten yliliikkuvuus ja siitä johtuvat subluksaatiot (+)
-erityisen pehmeä, samettinen ja venyvä iho, johon tulee helposti mustelmia (ihosta en osaa sanoa, mutta mustelmat + ja venyvä iho +)
-haavat paranevat hitaasti ja arpikudos poikkeavaa (-)
-tyrät, kudosrepeämät ja prolapsit yleisempiä (tyrät ja prolapsit ++)
-monien elinten ja elinjärjestelmien oireet yleisiä (-)

hEDS (hypermobiili)
-nivelten liikkuvuus: Beightonin pisteet (+, testissä itse tehtynä saan 7/9. Kyynärvarret eivät taitu yli, mutta muuten menee)
-nivelten sijoiltaan menemistä (+, peukalot)
-kroonista laaja-alaista kipua nivelissä, pehmytkudoksissa ja lihaksissa (+)
-herkästi tulevat mustelmat (+)
-pehmeä, ohut iho, joka voi olla myös lievästi venyvä (+)
-sydämen ja keuhkojen verenkierron, suoliston, virtsateiden, lihaksiston sekä autonomisen hermoston toiminnan poikkeavuutta (+)
-rasituksesta palautuminen heikentynyt (+)
-oireet ja toimintakyky vaihtelevat päivittäin (+)
-mitraaliläpän vuoto (voisi hyvin ollakin kun makuulla (hereillä) tulee usein sydäntuntemuksia ja lyhyitä hengityskatkoksia)

vEDS (vaskulaarinen)
Tämän puolesta puhuisi:
-Isä, ukki, ukin veli ja mummi kärsineet aneurysmistä. Ukki kuoli äkillisesti aivoverenvuotoon 57. vuotiaana. Ukin veli kuoli 52 v. kesken kauppareissun mopolla ajaessa kun sydän petti. Muistan kun kaikki päivitteli, että "miten se nyt noin kuoli kun ei sydänmessä vikaa ollut". Mummilla kaulavaltimot menivät tukkoon ja tehtiin ohitusleikkaus. Isä sai 50v. aneurysman päähän ja leikattiin. Leikkauksen jälkeen jouduttiin pitämään 6 viikkoa teholla koomassa kun eivät meinanneet saada verenvuoto leikatussa suonessa kuriin - oli niin haperot suonet.
-jänne ja lihasrevähdyksiä on tietty kaikilla, joten tuosta en osaa sanoa.
-rinnassa, otsassa ja käsissä näkyy verisuonet selkeästi, mutta tiedä sitten.
-yliliikkuvuus ja pikkunivelten sijoiltaan menot.
-kasvojen piirteissä täsmää: ohuet huulet, ylähuulen keskiviivaura huulesta sierainten tyveen, pieni leuka ja suuret silmät (kapea nenä ei täsmää).

Kyllähän se nyt kun näin auki kirjoitin, niin eniten täsmää omalta osaltani tuohon hEDS muotoon.

Anteeksi näitä pitkiä sepustuksia, mutta tiedätte, että helpottaa kun saa jollekin purkaa tunteita  :thumbsup:   

M50.1 Kaularangan välilevysairaus ja hermojuuren sairaus
M47.82 Lanne-ristirangan spondyloosi ilman selkäytimen tai hermojuurten sairautta
G50.0 Kolmoishermosärky
J45.0 Allerginen astma
Q79.6 Ehlers-Danlosin oireyhtymä (hEDS)

hiker

  • Global Moderator
  • ******
  • Viestejä: 1803
  • I'm Okay. My biggest lie.
Vs: Ehlers–Danlosin oireyhtymä (EDS)
« Vastaus #689 : Tammikuu 06, 2018, 00:13:05 »
Sepustele vaan Kipuava niin paljon kuin suinkin tunnet tarvetta!  :hali: Tiedän tasan tarkkaan tunteen, kun elämä pannaan uusiksi ensin oireilla sekä epäilyillä ja sitten diagnosilla. Omat ajatukset ja pohdinnat selkeytyvät kirjoittamalla ja ainakin itse koen kirjoittamisen helpottavan enemmän oloani, kun tiedän jonkun lukevankin sepustukseni ja ehkä kommentoivankin jotenkin.

 Saman tein minäkin jo ennen virallista vahvistusta kuin sinä eli luin kaiken mahdollisen tiedon, minkä suinkin löysin ja diagnosin varmistuttua tilasin jenkkigurujen e-kirjat sairaudesta. Halusin tietää kaiken itse sairaudesta, mutta myös, kuinka sen kanssa eletään! Vasta sen jälkeen olin valmis aloittamaan sopeutumisprosessin juuri minun omaan sairauteeni.

Ensi viikolla saat ainakin helpotusta epätietoisuuteesi!  :hali:
Lanne- ja kaularangan ongelmat hermojuurivaurioiden kera
Polven artrofibroosi
Kolmoishermosärky ja -vaurio
Mieliala- ja syömishäiriö