Kirjoittaja Aihe: Sjögrenin syndrooma  (Luettu 27868 kertaa)

Kaustinen

  • Administrator
  • ******
  • Viestejä: 1145
  • Elä elämäsi hymyillen, hymyillen läpi kyynelten!
Sjögrenin syndrooma
« : Tammikuu 13, 2009, 19:41:40 »
Hei!

Millaisia oireita teillä muilla on ollut, mistä olette saaneet apua ja mistä löytyy hyvää lisätietoa?  :hoitoon: Diagnoosia en ole saanut vielä, mutta kuivat silmät oireineen, kuiva suu, nenän limakalvon kuivuus, kuiva yskä, raskas hengitys, voimakas väsymys ja ruuansulatushäiriöt nyt ainakin löytyvät.. syön tällä hetkellä antibioottia infektioon. Uusimpana oireena on eilen huomaamani turvonnut kainalo! Mitäs tämä nyt sitten on  ~:/ Suurentuneet imusolmukkeet  ~:/ Nekin kai voi liittyä asiaan..? Vai voiko? Lymfoomariskistä varoitettiin jossain sivuilla.

"Älä sinä tyttö koskaan katkeroidu, sillä sitten ei enää mikään auta!"
- mummu -

Psoriasiartropatia/moninkertainen sekundäärinen nivelrikko
HMS/EDS
Määrittämätön nikamasairaus
Kiertäjäkalvosinoireyhtymä
Kilpirauhasen vajaatoiminta
Uniapnea
Metabolinen oireyhtymä
Essentiaalinen verenpainetauti

petomaani

  • Ex-member
Vs: Sjögrenin syndrooma
« Vastaus #1 : Tammikuu 14, 2009, 14:14:43 »
Tuntuis, että sulla noita oireita ainakin on SS:aan sopivia vaikka kuinka! Oletko kollannut sivuja: http://www.kolumbus.fi/sjogrenin.syndrooma/ss/ss.htm , vaikuttais ihan päteviltä? Olen joskus itteki pohtinu Sjögrenin mahdollisuutta, mutta toistaseks taitavat mun silmän kuivumiset johtua ihan näistä jo diagnosoiduista sairauksista..

Kaustinen

  • Administrator
  • ******
  • Viestejä: 1145
  • Elä elämäsi hymyillen, hymyillen läpi kyynelten!
Vs: Sjögrenin syndrooma
« Vastaus #2 : Tammikuu 14, 2009, 15:36:26 »
Kiitos Petomaani!

Epäilys itselle alkoi heräillä, kun reumalääkitys ei näihin oireisiin tehonnut ja niitä koko ajan alkoi tulla lisää. Kun työterveyslääkäri sitten sanoi asian ääneen, aloin oikein penkoa asiaa ja hämmästyttävän paljon noita oireita löytyi.. sellaisiakin, mitä pitkään on ihmetellyt ja kysäissyt milloin keneltäkin asiantuntijalta. Äänen käheytyminen on myös yksi oire, joka tuntuu lisääntyvän.

Vilkuilin tänään tuon biologisen lääkkeen sivuoireita ja kappas, niissä on lueteltu monia samoja asioita. Siispä ei ole mikään niin varmaa kuin epävarmaa.. kai nuo pitää oikein kunnolla tutkia.

Kuvittelisi silti, että mitäs noi nyt on.. vaikkapa suun kuivuminen tai silmien.. vaan sepä aiheuttaakin tosi paljon hallaa elimistölle. Tietty sylki, jonka eritys siis pikkuhiljaa loppuu kokonaan, suojaa hampaita kariekselta, suuta ja nielua sekä ruokatorvea infektioilta, estää vatsakataria, kostuttaa äänihuulet, sulattaa ruoan (ja huonosti sulava ruoka taas aiheuttaa mm. B12-vitamiinin puutetta yms.).. silmät taas kuivina ärtyvät, tulehtuvat, ovat valonherkät, vaikuttaa näkökykyyn ja mitä lie muuta. Näin luin netistä eli jotain "virallista" tietoa löytyy, mutta kokemusta ja vertaistukea ei juurikaan. Siksipä ajattelin, jos saataisiin tänne hyvä ketju aikaiseksi ja meille kaikille tietoa ja tukea.
"Älä sinä tyttö koskaan katkeroidu, sillä sitten ei enää mikään auta!"
- mummu -

Psoriasiartropatia/moninkertainen sekundäärinen nivelrikko
HMS/EDS
Määrittämätön nikamasairaus
Kiertäjäkalvosinoireyhtymä
Kilpirauhasen vajaatoiminta
Uniapnea
Metabolinen oireyhtymä
Essentiaalinen verenpainetauti

nöpö

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 8
Vs: Sjögrenin syndrooma
« Vastaus #3 : Tammikuu 14, 2009, 20:44:16 »
hei Kaustinen! sain ss diaknoosin 02 ja lisäksi on tuo fibro. kamalia molemmat. en aina tiedä edes kumpi milloinkin on päällä . sen tiedän että fibro ei siedä kosteaa ilmaa ja ss taasen pakkasta eli oli keli mimmonen hyvänsä niin aina koskee jos ei muualle niin lonkka särystä ei pääse eroon millään.minua vaivaa kuivat silmät ja kuiva suu joudun juomaan vettä useamman litran päivässä myös purukumi auttaa kosteuttamaan suuta.kaikkein hankalampana oireena pidän väsymystä etenkin kun se yltyy fatiikkiin asti,silloin ei kyllä jaksa mitään kuin nukkua joka ei auta olen yhtä väsynyt kuin nukkumaankäydessäni.sisäelinvaurioita minulla on refluksi ja kilpirauhasenvajaatoiminta.päänsärky kestää viikon pahimmilaan kaksi etenkin jos se alkaa niskasta, silloin tiedän että se käy koko pään läpi ennenkuin menee pois.päänahka on joskus niin hellä ettei voi edes hiuksia kammata.iho on myös rutikuiva saa rasvata yhtenään. minulla oli myös rakkotulehdus ilman bakteeria,mutta siintä pääsin onneksi eroon kun käytän hormooneja.nyt olen sairastunut masennukseen tuntuu niin toivottomalta kun haluaisi tehdä kaikenlaista mutta kun voimat ei riitä. sitä tuntee itsensä niin arvottomaksi ja hyödyttömäksi. :'( apua tartee hakea muuten en jaksa! tsemmiä teille!

petomaani

  • Ex-member
Vs: Sjögrenin syndrooma
« Vastaus #4 : Tammikuu 14, 2009, 23:52:24 »
Kaustinen, ei muuta kuin tutkituttaan asia kunnolla läpikotasin. Toivottavasti saat tarvittaa apua oireisiisi nopeasti. Nöpölle hurjasti tsemppiä ja voimia! :)

nöpö

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 8
Vs: Sjögrenin syndrooma
« Vastaus #5 : Tammikuu 20, 2009, 21:14:14 »
Heippa! jaksan taas vähän kirjoitaa. kävin lääkärissä ja sain saikkua kuukauden näin aluksi mulla on keskivaikea masennus päällä. sain taas monta purkkia uusia lääkkeitä entisten lisäksi. viime yönä ei paljon nukuttu,mutta toivossa on hyvä elää. :o KEVÄTTÄ ODOTELLESSA   :haukoitus:

Kaustinen

  • Administrator
  • ******
  • Viestejä: 1145
  • Elä elämäsi hymyillen, hymyillen läpi kyynelten!
Vs: Sjögrenin syndrooma
« Vastaus #6 : Tammikuu 20, 2009, 22:07:38 »
Heippa nöpö! Hienoa, kun jaksoit raahautua kirjoittamaan kuitenkin muutaman sanasen  :hali:

Sanoit, että Sjögren ei tykkää pakkasesta. No johan minä ihmettelin, että miksi silmät oli lauantaina koko armaan päivän todella kipeät! Mietiskelin, että voisiko johtua siitä, kun olin perjantaina 15 asteen pakkasessa koiran kanssa lenkillä ja sitten menin vielä lämmittelemään saunaan  ??? Minulla oli antibioottirasvaa silmiin ja kun sitä tatinaa laittoi, niin tuntui kuin haava olisi silmässä ja tuli sellainen ihmeellinen paineen tunne. Onneksi älysin laittaa keinokyyneleitä lisäksi, niin sitten helpotti. Seuraavana yönä nukuin 12 tuntia ja särky meni vihdoin pois. Olisin varmaan nukkunut seuraavaankin aamuun, jos kukaan ei olisi herättänyt  :vihellys:
"Älä sinä tyttö koskaan katkeroidu, sillä sitten ei enää mikään auta!"
- mummu -

Psoriasiartropatia/moninkertainen sekundäärinen nivelrikko
HMS/EDS
Määrittämätön nikamasairaus
Kiertäjäkalvosinoireyhtymä
Kilpirauhasen vajaatoiminta
Uniapnea
Metabolinen oireyhtymä
Essentiaalinen verenpainetauti

nöpö

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 8
Vs: Sjögrenin syndrooma
« Vastaus #7 : Tammikuu 21, 2009, 20:34:20 »
hei kaustinen! niin tää herra sjögren on kyllä pirullinen seuralainen. pikku hiljaa se nakertaa elimistöä ja tuo mukanaan kaikenlaisia alergioita. viimeisin oli alkoholialergia. en juurikaan muteenkaan juo mutta ihmettelin kun muutamasta suullisesta punaviiniä posket turpos ja tulivat punaisiksi ja sitten alkoi mahdoton kutina käsivarsissa, enpä jää kaipaamaan. mutta sitten on iso liuta muita ruoka-aineita joita ei voi syödä, pähkinät on pahimmat.mausteiset ruuat poltaa suuta ja karpalot jos syön niitä sinällään vaikka 5 marjaa niin viikon on suu palaneen tuntuinen. eikä voi juoda liian kylmiä tai kuumaa juomaa!!lista on loputon . itselleni tulee sjögrenin syndroman jäsen lehti ja olen kyllä tykännyt siintä saa paljon hyödyllistä tietoa. :vrolijk_26:

Susku

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 6
Vs: Sjögrenin syndrooma
« Vastaus #8 : Maaliskuu 03, 2009, 22:38:37 »
Heips vaan,

kyllä ne suurentuneet imusolmukkeet kuuluu tähän Sjögreniin, ja lymfoomariski on ihan todellinen. Itelläni kaulan solmukkeista otettiin koepalat/näytteet keväällä-07, jännitys oli kauheaa mut onneksi näytteet oli puhtaita, ei syöpäsoluja tms. Eli niitä kannattaa tutkituttaa ja seurata.

Pakkanen on inha asia, tosin niin on kirkkaat kevätpäivätkin.  :o 

_bluesky_

  • Jr. Member
  • **
  • Viestejä: 79
Vs: Sjögrenin syndrooma
« Vastaus #9 : Lokakuu 07, 2009, 20:58:38 »
katsoin tänään mystiset sairaudet ohjelmaa ja siellä oli sjögren tapaus. oireet olivat vähän samaan suuntaan mitä minulla. jutun lopussa mainittiin tuo kuivat limakalvot. palautui mieleen lääkärin kauan sitten minulle toteama lause " sinulla on kuivat limakalvot". menin katsomaan netistä ja asiat yllätti, usea osui nappiin ja selittäisi minun oireita. joten heräsi epäilys jos olisikin siitä kyse. en ole aikaisemmin kuullut ss:tä ja nyt kiinnostaisi tietää aiheesa.

heräsi muutan kysymys. voiko hms:n tai eds:n sekoittaa tuohon? minulla on hms todettu ja vahva epäilys eds:stä. voiko olla molemmat?

minulla on kaulassa imusolmukkeet suuret, välillä todella suuret, välillä en enää eroita edes. niskaan on alkanut tulla "sähkö iskuja". todella kipeitä ja lyhyitä, pistäviä iskuja. kun niitä alkaa tulla kestää ne useita päiviä. päänsärky on jatkuvaa ja usein miten niskasta lähtevää. voiko tuo liittyä tuohon?

miten tuo suun kuivuminen, onko yleensä koko ajan? minulla ei ole sitä koko ajan, mutta välillä, lähtee vettä paljon juomalla pois parissa päivässä. puhe on vaikeaa kyllä ja kurkku kuiva koko ajan. välillä tuntuu kuin suu vaahtoaisi kun kuivuu liikaa. väilillä lähtee ääni kesken puheen tai alkaa yskittää niin kovaa että tekee mieli oksentaa.

miten kylmä urtikaria, voiko liittyä tuohon? sellainenkin on matkanvarrella tullut saatua ja ilmeisesti pysyvästi.

tuossa puhuttii kylmistä raajoista. se on tuttua, varpaat ja sormet on kylmät vaikka olis kuuma ja peittoa ei varpaille saa laittaa. ongelmana on välillä jalkojen polttaminen. herään välillä öisinkin kun tuntuu että jalat palais vaikka ne ovat kylmät. voiko tuo olla oireena? entä puutuminen? minulla saattaa puutua välillä vain yksi sormanpää. kaikki mitä tekee pitää miettiä tarkkaan, sillä paikat puutuu todella nopeasti ilman syytäkin.

miten atopia, voiko se sittenkin olla tuosta johtuvaa kuivuutta? minulla on syntymästä lähtien ollut todella kuiva iho. aikuis iällä päänahka on ollut suurin ongelma. päänahka välillä verellä, priorin tuonut siihen helpotuksen ja hiuksetkin lakkasi lähtemästä.

olen reuma puolelle yrittänyt saada lähetteen jo pitkään, mutta turhaan. eipä ole lääkärit sitä halunnut kirjoittaa missään. vaikka oire listassa on 30 kohtaa.

Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Sjögrenin syndrooma
« Vastaus #10 : Lokakuu 08, 2009, 14:05:28 »
Bluesky, periaatteessa samalla ihmisellä voi olla yhtä aikaa Sjögren ja HMS tai EDS. HMS ja EDS eivät voi esiintyä yhtä aikaa, koska molemmat ovat kollageenisairauksia.

Kuivat limakalvot, raajojen kylmyys ja Reinaurd'n oire ovat sidekudossairauden oireita. Kaikki esiintyvät EDS:ssä.

Kannattaisi varmaan hakeutua ensin sellaisen fysiatrin vastaanotolle, joka varmuudella tunnistaa EDS:n. Sellaisia fysiatreja on noin 10-15 Suomessa. En ole ollenkaan varma siitä, osaako keskimääräinen reumatologi tehdä itse EDS-diagnoosia.
"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi

_bluesky_

  • Jr. Member
  • **
  • Viestejä: 79
Vs: Sjögrenin syndrooma
« Vastaus #11 : Lokakuu 08, 2009, 14:46:56 »
oon yrittänyt selvitellä itse asioita. reuma lääkäri väläytti eds:n mahdollisuuden, mutta tutkimukset jätettiin kesken. lpr ja hki terveyskeskuksessa normaaliin tapaan ei minua oteta tosissaa. määrätään vain samoja verikokeita, joihin viimeeksi totesin jo että niistä ei löydy mitään. olen hieman toivoton miten saisin asiat eteenpäin, mutta en ole luovuttanut. lähetettä en saa mihinkään. muuten ei hätää olisi, mutta nyt asia alkaa jo vaikuttaa lapsiin. olen melko varma että se mikä minulla on, on myös lapsillani. eli jostain perinnöllisesti varmaankin on kyse. mutta nämä asiat ei helposti mene kenelläkään eteenpäin, täytyy vain mennä eteenpäin ja yrittää =)

tuo on hyvä tietää, taas oon fiksumpi. ainakin alan päästä oikeaan suuntaan.

Overdose

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1321
Vs: Sjögrenin syndrooma
« Vastaus #12 : Lokakuu 08, 2009, 14:57:01 »
Reumatologi on varmaankin väläyttänyt EDS-diagnoosin mahdollisuuden siksi, että ei ole ollut itse riittävän pätevä tekemään diagnoosia. Ts. ei ole kyennyt kirjaamaan mitään epikriisiin.

Olen aika skeptinen myös tk-lääkärien suhteen, koska heidän koulutuksessaan ei käsitellä näitä aiheita. Nopein tie löytää apua on ikävä kyllä mennä yksityiselle sektorille.
"Toivon, että toivoa ois, ei anneta ikinä toivoa pois."
- Maj Karma

G35 MS-tauti
Q79.6 Ehlers-Danlosin syndrooma
Yliliikkujan blogi

possukka

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 5
Vs: Sjögrenin syndrooma
« Vastaus #13 : Elokuu 11, 2010, 14:49:46 »
Mulla on kanssa niveloireita ja kuivat limakalvot. Silmätippoja ja muita öljyjä kuluu  :-[ Lisäksi koko ajan saa varoa kun liikkuu, että ei paikat kipeytyisi. Tämä aiheuttaa päänvaivaa koulussa ja töissä, kun ei voi nostella painavia asioita tms. ja kesällä en kyykistymäänkään tms. oikein kyennyt. Välillä on ollut kipeämpiä kausia nivelissä, viimeksi tänä kesänä. Ihan Buranalla ja panadolilla ja levolla kuitekin parani, mutta elämänlaatu siinä kärsi kun ei paljon saanut lomasta nauttia. No, nyt on hieman parempi jakso ollut muutaman viikon, olen pystynyt liikkumaan ;D silti aion jatkossa mennä jollekin reumatologille vaivoja esittelemään, kun kävin jo yhdellä ja häneen en ollut tyytyväinen. Ei ollenkaan ymmärtänyt millaisia kipuja minulla on. Siispä paremmalle lääkärille, kunhan hampaat ensin saadaan kuntoon (se onkin toinen tarina). Nyt kun tuntuu että pärjäilen kuitenkin. Niin, sjögreniä olen siis itse epäillyt mun oireiden perusteella, mutta mene ja tiedä.. yliliikkuvat nivelet on muuten.

satuo

  • Global Moderator
  • ******
  • Viestejä: 2595
  • Aina jossain paistaa aurinko.
Vs: Sjögrenin syndrooma
« Vastaus #14 : Joulukuu 20, 2015, 15:33:44 »
Hyvä juttu ko. sairaudesta. Olikin aivan uutta tietoa. Ja hyvin yleisestä sairaudesta siis kyse.

http://www.studio55.fi/terveys/article/laakari-nain-sjogrenin-syndrooma-oireilee-luultua-yleisempi-sairaus/5611644