Kirjoittaja Aihe: Fibromyalgia  (Luettu 232409 kertaa)

Sonny

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1938
Fibromyalgia
« : Kesäkuu 19, 2006, 08:37:58 »
Hei!

Fibrohan on paljon keskustelua herättänyt aihe, joten kokemuksia ja mielipiteitä on mielenkiintoista vaihtaa. Minulla fibrodiagnoosi muuttui lihasreumaksi ja oikean hoidon avulla tilanne on tällä hetkellä hallinnassa. Reilu vuosi meni aikaa kipullessa ja silti uskon päässeeni vähällä.
Mitäs kokemuksia teillä muilla on? Onko fibro ollut oikea diagnoosi ja jos niin kuinka selviätte arjessa?
Selkäleikkaus 2000 , 2006 ja 2014
G55.1*M51.9 Nikamavälilevyhäiriöön liittyvä hermojuuren puristustila
M53.3 Polymyalgia rheumatica
J45.8  Asthma bronchiale
Osittainen ylähengitysteiden ahtauma (C-Pap late)

Tiibet

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1339
  • Myönteinen ajattelu, rakkaus ja nauru auttavat ♡
Vs: Fibromyalgia
« Vastaus #1 : Kesäkuu 21, 2006, 17:25:22 »
Minulla on ollut olettamuksena fibromyalgia tässä muutamia vuosia. Välillä siihen uskoo ja kaikki muka sopii ja sitten tulee taas jotain, että epäilys herää; Voiko muka fibro selittää kaiken. No nythän oletetusti mukana on myös TOS, mutta molempiin pitäisi toimia hienosti samat ohjeet.
  • Taukoja työntekoon
  • Venyttelyä ja aerobista liikuntaa
  • Kipulääkitys
  • Hierontaa tai fysikaalista hoitoa usein
Fibromyalgia ja välilevyn pullistuma 2001, vähän nivelrikkoa, TOS 2006, EDS tai HMS 2008, refluksitauti ja ruokatorvitulehdus, pallea- ja napatyräleikkaukset 2015, uniapnea 2019

Piipsu

  • Full Member
  • ***
  • Viestejä: 437
  • Aina kannattaa yrittää.
Vs: Fibromyalgia
« Vastaus #2 : Kesäkuu 21, 2006, 22:49:14 »
Omat diagnosini Fibromyalgia ja TOS ovat vuodelta 2004. Nyt viimeisessä fibro pudotettiin pois ja vain TOS ja Hypermobiliteetti jätettiin. Fibro-oireet ovat ollet poissa syksystä 2005 eli vasen puoli kehoa toimii ilman kipuja ja oikeaan jalkaankin säteilee pistelyä ja kankeutta suoraan siinä suhteessa kuin päätäni pidän pystyssä ja oikeaa kättäni käytän.
Vaikea ottaa maalikkona kovasti kantaa muuten kuin kertomalla kokemuksista. Yksityisvastaanotolla TOS -oireeni tunnistettiin ensin ja ko. fysiatri sanoi silloin että fibroepäilyihin ei ota kantaa kun on selvä fyysinen löydöskin vaivojani selittämään. Onnettomien sattunien kautta hoitoonpääsy ei tuolloin onnistunut ja seuraava oli yksityinen reumalääkäri, joka nähdessään kansioni paksuuden, halusi tehdä täysin itsenäisen tutkimuksen ja pyysi vain kertomaan oireet. Tuloksena oli "fibromyalgia sinulla ainakin on". Tie aukesi Kelan kustantamana Reuman fysiatriselle missä molemmat diagnoosit varmennettiin. Tuolloin fibrodiagnoosi oli pelastukseni koska hoitoonpääsy muuta kautta jäi onnistumatta.
Nyt kysyin lääkäriltäni miten suhtaudun fibroon kun sitä ei lue papereissa enää. Hän sanoi että fibro on pysyvä sairaus jonka luonteeseen kuuluu aaltomainen oireiden esiintyminen. Tällä hetkellä ne ovat taustalla ja minun riesanani ovat eelleen TOS oireet. ;)
Tuleekohan se nyt jo suullisesti luvattu maksusitoumus asianmukaiseen hoitoon ihan paperillakin ???
Henkilökohtaisesti olen sitä mieltä että hoitamattomana ja tunnistamattomana TOS oireet johtivat kroonistuneeseen kipuun ja fibro-oireiden riehaantumiseen :) Kun nyt tunnen jo fibroasiaa aika hyvin tunnistan oireita aivan nuoruudesta saakka, mutta eivät ne ole minua lääkäriin vieneet kun ovat joko olleet ohimeneviä tai sellaisia pieniä vaivoja jotka olen kokenut omaan persoonaani liittyviksi piirteiksi. Osan panin vanhan kolarivamman piikkiin kun silloin kerrottiin niiden seuraavan mukana lopun ikää. No nyt nekin on fysikaalisella hoidettu kuntoon vuosikymmenien päästä :D
TOS, hypermobiliteetti, fibromyalgia, atoopikko

sini

  • Ex-member
Vs: Fibromyalgia
« Vastaus #3 : Kesäkuu 29, 2006, 14:47:38 »
Hei!
Onko kukaan kokeillut lymfahierontaa fibroon? Siitä oli pieni maininta uusimmassa Seurassa. Lainaus: "Lymfaterapia on miellyttävä hoitomuoto, joka poistaa nesteturvotusta ja kipua. Terapeuttisena hoitona lymfahieronnalla hoidetaan esimerkiksi erilaisia turvotuksia, lihasrevähdyksiä, säärihaavoja ja fibromyalgiaa eli lihasreumaa (oma huomautus: tuossahan nyt on virhe, eihän fibromyalgia ole sama kuin lihasreuma). Kaikille hoito ei kuitenkaan sovi. Lymfaterapiaa ei anneta, jos potilaalla on akuutti infektio, syvä laskimotukos tai pahanlaatuinen kasvain, jonka hoito on kesken. ...Nykyään lymfaterapiaa on tarjolla useilla eri paikkakunnilla. Eräissä tapauksissa se kuuluu sairausvakuutuskorvauksen piiriin. Tämä edellyttää, että hoidolle on lääkärin määräys. Lääkärin lähetteellä lymfaterapiaa voi saada esimerkiksi synnynnäisen imusuoniston toimintahäiriön hoitoon, syöpäleikkauksen tai sädehoidon jälkeiseen turvotukseen sekä krooniseen ruusuinfektioon. Valtakunnallinen terapeuttilista löytyy internet-osoitteesta: www.lymfa.net/luettelo"
« Viimeksi muokattu: Kesäkuu 29, 2006, 15:16:38 kirjoittanut sini »

Sonny

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1938
Vs: Fibromyalgia
« Vastaus #4 : Kesäkuu 29, 2006, 14:54:33 »

Sini, en ole itse kokeillut mutta ysätävättärillä on oikein hyviä kokemuksia   :)
Selkäleikkaus 2000 , 2006 ja 2014
G55.1*M51.9 Nikamavälilevyhäiriöön liittyvä hermojuuren puristustila
M53.3 Polymyalgia rheumatica
J45.8  Asthma bronchiale
Osittainen ylähengitysteiden ahtauma (C-Pap late)

Piipsu

  • Full Member
  • ***
  • Viestejä: 437
  • Aina kannattaa yrittää.
Vs: Fibromyalgia
« Vastaus #5 : Kesäkuu 29, 2006, 21:57:32 »
Minua on auttanut todella paljon ja olen monen fibrotuttavan kommentit kokemuksista ovat yhtä positiivisia.
Hoitoni on antanut fysikaalinen hoitaja ja jaksot ovat olleet pitkiä. Alkuun rentous iski niin valtavana minulle, että en meinannut päästä kotiin nukahtamatta. Nukuin hoitokerran jälkeen n. 2-4 tuntia ja hyvät yöunet päälle. Nykyisin haukottelen raukeasti ja pyrin ottamaan rennosti ja lepäilemään loppupäivän - näin hoitodosta saatava hyöty on paras. Jos käyn uimahallissa ja (höyry)saunassa ennen hoitoa vaikutus on upea. Tämä kokemus on myös eräällä tuttavallani.

9.2.2005 Fibromyalgia -tietoiskussa julkistettiin Reumaliiton tutkimustuloksena seuraavaa:
Lymfaterapiaa saanaista 107:stä (44% vastanneista) oli pääosa kokenut hyötyneensä saamastaan hoidosta.

Myönteisiksi koettiin:
- turvotuksen tunne väheni, paino laski, nesteet liikkeelle 35%
- särkyjen helpottumista 34%
- hyvää oloa 34%
- rentoutumista, jännittyneisyyden vähenemistä 15%
- unen laatu parani, uni rauhallisempaa 9%
- vatsakivut hellittivät 1 %

Lymfahoidon myönteisten vaikutusten arvioitiin kestävän keskimäärin 3,5 kk. Lymfaterapiaa saaneista 6 koki hoidon vaikutukset pääosin kielteisiksi ja 16 arvio, ettei hoidolla ollut mitään vaikutusta. Kielteisiin kokemuksiin liittyi mm. terapeutin kiire. Ilman vaikutusta olivat jääneet lähinnä ne, joilla hoitokertoja oli ollut vain 2-3.
TOS, hypermobiliteetti, fibromyalgia, atoopikko

sini

  • Ex-member
Vs: Fibromyalgia
« Vastaus #6 : Kesäkuu 30, 2006, 21:36:47 »
Kiitos Sonny ja Piipsu vastauksista!  :)

Kävi vain niin, että nyt vasta huomasin, että tuolla valtakunnallisella terapeuttilistalla ei ollut ainuttakaan lymfahierojaa lähialueella (vaikka kysymyksessä isompi kaupunki). Täytyy kaivaa tietoa esille, jos sittenkin löytyisi mahdollinen paikka. Ja kysyä lääkäriltä saisiko lähetteen. Tai mennä vaikkei (jos löytyy lymfahieroja lähistöltä) saisikaan lääkäriltä lähetettä. Tosi hyvä, että jotkut ovat saaneet lymfasta apua. Antaa toivoa muillekin. Kiitos!  :)
Olen nyt ollut Somadril Comp -lääkityksellä enimmäkseen, annostus 1-6 tbl päivässä (alkavat loppua, pitäisi uusia resepti). Sifrolin jätin jo jonkin aikaa sitten, söin sitä vain 10 kpl, kun tuntui, että se aiheuttaa enemmänkin päänsärkyä kuin vaikuttaa kipuihin tai nukkumiseen. Täytyy kuitenkin puhua lekurille, että sitä kokeillaan Kuopiossa, josko hän ottaisi selvää sen vaikutuksista. On tämä fibro vaikeaa. Tänään kävin pyöräilemässä kaupungilla ja olo sen jälkeen on ollut aika vaisu, kipeä ja väsynyt. Kun saisi ensi yönä nukuttua. Beetasalpaajaa täytyy popsia sydänoireisiin. Kävin yhdessä liikkeessä kokeilemassa erilaisia sänkyjä (mulla on nyt aika huono nukkumapaikka) ja makailin moottorisängyllä pitkän aikaa, veivailin eri asentoihin ja olin aivan ihastunut. Pitääköhän ruveta säästämään? Nukkuminen on niin tärkeää, varsinkin fibrossa, että sängyn pitäisi olla ensiluokkaisen hyvä.

Rijoka

  • Full Member
  • ***
  • Viestejä: 414
Vs: Fibromyalgia
« Vastaus #7 : Kesäkuu 30, 2006, 22:36:49 »
Kävin katsomassa tuota lymfaterapia listaa ja totesin heti alkuun, että kyseessä oli vain yhden koulukunnan terapeutteja elli Vodder-koulutuksen saaneita ja niitäkin vain murto-osa niiistä, jotka sitä työtä tekevät. Kannattaa katsoa puhelinluettelosta lymfaterapeutteja.  Sieltä ne parhaiten löytyy.
On olemassa myös toinen koulukunta, jota en tietenkään näin yhtäkkiä saamieleeni. Heitä on Ortonissa lymfaterapeuteista suurin osa ja ainakin minä olen kokenut heidän tapansa hoitaa minua paremmaksi kuin tuo VODDER-kouluknnan hoitajien antama hoito. Olkookin, että minua on hoitanut Vodder koulutuksen saanut jo yli 4 vuotta. Joudun aina huomauttamaan hänen tavastaan käsitellä minua liian kovakouraisesti, kun taas sen LYKO-koulutuksen  (tulihan se sieltä ) saaneille ai tarvitse koskaan sanoa, että älä  hiero niin voimakkaasti.  Yksi oli jopa sellainen jolta asiakkaat lopettivat hoidon kesken tuon liian kovakouraisen käsittelyn takia.  Minä olen yksi niistä.

Osa Lymfaterapeuteista on kosmetologeja ja heitä ei KELA ole hyväksynyt listoilleen korvattaviksi hoitajiksi.  Yleensä vaaditaan pohjakoulutuksena joko sairaanhoitajan ja fysioterapeutin koulutus.  En uskoisi itseäni kosmetologin käsiin kaikkine kipuineni,sillä heiltä puuttuu se perustieto ihmitsen sairauksista ja niiden hoidoista.

Lymfa hoidot tulisi aloittaa kaksi kertaa viikossa 10-15 kertaa ja senjälkeen kerran viikossa ylläpito hoitona.  Silloin tulos on parhaimmillaan.

On paljon lääkäreitä jotka eivät esim. kipupotilaille kirjoita lähetettä lnfaan, koska heidän mielestään siitä ei ole vastaavaa hyötyä.  Olen todella yllättynty miksi he väittävät sellaista, koska totuus on toisnen, eli lymfa hoito saa kaikki kudosnesteekin liikkeelle jolloin ei pääse tulemaan maitohappoa lihaksiin joka kovettaa niitä. Kun hoito aloitetaan vasta sitten, kun ihminen on lihaksiltaan kova ja joka paikkaa särkee, niin ltýmfalla voidaan pikkuhiljaa saada nesteet kiertämään pois lihaksistakin ja kovettumat alkavat sulaa.  Kokemuksesta tiedän, että se kestää kauan ennen kuin lihaksien kovuus saadaan pois. Minulla meni jokseenkin tasan 4 vuotta eli 120 hoitokertaa ja nyt lymfaa annetaan imusuoniston aukipitämisen takia, koska ne menvät muuten taas tukkoon.

Lymfa hoidon jälkeen tuli rentoutua hyvin ja juoda paljon.  Minä yritän olla aina kotona, yksin kaikessa rauhassa ja todellakin nukahdan usein.  Se paljon jominen nopeuttaa lymfa suoniston toimintaa.
« Viimeksi muokattu: Heinäkuu 10, 2006, 10:14:01 kirjoittanut Rijoka »
Niin pitkiä ovat päivät, kun odotan luokseni ystävää jonka nimi on :Kivuttomuus
Sairaus: Selkäydinkanavan ahtautuma, synnynnäinen ja periytyvä, 3 selkä- ja 1-niskaleikkaus. Krooninen neuropatia, TOS-oireyhtymä. Kilpirauhasen vajaa toiminta. 2:s tyypin diabetes.

sini

  • Ex-member
Vs: Fibromyalgia
« Vastaus #8 : Heinäkuu 01, 2006, 00:38:09 »
Kiitos Rijoka!
Löytyi sitten yksi laitos omalta paikkakunnalta, jonka sivuilla mainittiin Lymfahoidon kokonaisuus (LYKO), joten jospa olisi toivoa (ja rahaa), että siitä olisi apua. Täytyy käydä lekurin kanssa oikein vakava keskustelu asiasta, jospa se siitä sitten.

Tiibet

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1339
  • Myönteinen ajattelu, rakkaus ja nauru auttavat ♡
Vs: Fibromyalgia
« Vastaus #9 : Heinäkuu 05, 2006, 00:32:25 »
Minä olen just nyt niin kyllästynyt kipuiluun. Enkä minä ole läheskään niin kipeä kuin moni muu täällä, mutta kun joskus se pienempikin kipu on peestä. Käden puutuminen ja pistely ei haittaa enää, siihen jo totuin, mutta kun kivut välillä lieveni lääkityksellä elättelin harhakuvitelmia, että olen lähes normaali ja touhusin kaikenlaista ja niin - se takapakki on niin ärsyttävää. (En oo ikinä pitänyt peruuttamisestakaan kun autolla liikun  ::))

Alkaa taas repiä vas. lavasta ja käsivarresta, vas. alakylki on painelukipeä ja vas. pakarasta hienokseltaan repii sääreen ja nilkkaan saakka ja vähän sieltä täältä muutenkin. Kaikki sorminivelet ovat nyt myös päättäneet olla hankalia. Vasen sisäreisikin (ihan uutta!) on jopa vaikeuttanut kävelyä kun se on jotenkin jämähtänyt. Normaalisti hoidan venyttelyjä vaikka samalla kun pesen hampaita - sähköhammasharjalla, se on verraton apu kun käsi ei välittäisi sen TOS:n takia heilua ylhäällä. Siis niin, kun pesen hampaat, nostan vuoretellen jalkani allaspöydän reunalle ja siinä samalla pakarat saavat sopivan venytyshetken, niin oli tosi kummallista kun yhtäkkiä nilkuttaa puhtaan lihaskivun takia.

Tuosta pistelystä piti vielä sanoa, että aamulla peukalo-etusormi linja oli kuin hurjan monta itikkaa olisi kupannut niitä koko yön, sormia kutitti älyttömästi. En edes heti ymmärtänyt, että se oli vain sen sortin puutumisoire.

Fibromyalgia ja välilevyn pullistuma 2001, vähän nivelrikkoa, TOS 2006, EDS tai HMS 2008, refluksitauti ja ruokatorvitulehdus, pallea- ja napatyräleikkaukset 2015, uniapnea 2019

diisa

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1052
Vs: Fibromyalgia
« Vastaus #10 : Heinäkuu 05, 2006, 11:18:38 »
Tiibet ja muutkin fibromyalgiasta kärsivät. Minulla ei sitä ole, mutta voin jotenkin kuvitelle, miten raastavaa se on. En edes ollut  tietoinen mikä se on, kunnes eräs tuttava kertoi siitä. Jotkut ihmiset vielä loukkaavat kommenteillaan. ajattelisin , että itselleni tulisi sellainen puolustautumisen tarve, että minullakin on oikeus sairastaa. Sitä mikä minulle on tullut. Ilman että vähätellään. Sellaistakin olen kuullut, että kun ei muuta selitystä ole, niin annetaan fibro-diagnoosi?
 Eivät tiedä mitä tekevät. Voi se elämä tasoittaa joskus heitäkin.
Minulle kertoi tuo ystäväni, että koko ajan hän yrittää liikkua, lenkkeillä, käydä hierojilla, muuten ei pärjää mitenkään. Kuulosti kyllä aivan kamalalta. Eikö siihen ole keksitty parantavaa hoitoa.? Että se vielä on jatkuvaa, ja kun parempi aika, saahan hetken hengähtää. Se vaan sitten varmaan masentaa, kun kivut pahenee.
Tuo lymfa kuulostaa hyvältä, sitähän pitäisi kaikkien päästä kokeilemaan. Jaksuja teille.
Sitä ei tiedä kuinka syvällä pohja on, ennen kuin sinne putoaa.
- F.R. Laing

sini

  • Ex-member
Vs: Fibromyalgia
« Vastaus #11 : Heinäkuu 07, 2006, 11:27:02 »
http://www.mtv3.fi/poliklinikka/Tuki-_ja_liikuntaelinsairaudet.shtml/118439?Fibromyalgia

"Oireet

Fibromyalgia-oireyhtymän tyypillisiä oireita ovat kehon molemmilla puolilla ja ylä- ja alavartalolla esiintyvät laaja-alaiset ja muuttuvat kivut ja aristukset. Muina oireina tavallisia ovat väsyneisyys, uupumus ja unihäiriöt. Oireyhtymään liittyvä kipu on usein pitkäaikaista kipua, uupuneisuus alkaa aamusta ja kestää koko päivän. Oireina voi olla myös lihasjäykkyyttä ja unen katkonaisuutta. Fibromyalgiassa ovat tavallisia oireita myös suoli- ja virtsatie- sekä sydänoireet, keskittymiskyvyn vaikeus sekä ahdistus ja masennus. Huomattavalla osalla potilaista nivelet ovat yliliikkuvat.
Muita tavallisia oireita ovat puutuneisuuden ja turvotuksen tunteet, huonontunut lämmönsieto, suolioireet ja päänsärky. Oireet vaihtelevat usein ahdistuneisuuden ja/tai stressin mukaan, myös ilmastonmuutokset (lämpötila, kosteus) vaikuttavat."

Mulla on nuo kaikki oireet kimpussa. Nyt pahimpana unen huono laatu ja katkonaisuus. En jaksa yhtään mitään. En ole saanut tuota lymfahieronta-aikaakaan tilattua.

Tiibet

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 1339
  • Myönteinen ajattelu, rakkaus ja nauru auttavat ♡
Vs: Fibromyalgia
« Vastaus #12 : Heinäkuu 07, 2006, 17:20:35 »
Sini,  :hoiva: kannattaisi varmaan pyytää jotain unilääkettä vähäksi aikaa, jotta uni korjaantuisi ja sitä kautta muutkin oireet vähän helpottaisi.
Fibromyalgia ja välilevyn pullistuma 2001, vähän nivelrikkoa, TOS 2006, EDS tai HMS 2008, refluksitauti ja ruokatorvitulehdus, pallea- ja napatyräleikkaukset 2015, uniapnea 2019

quamiso

  • Ex-member
Vs: Fibromyalgia
« Vastaus #13 : Heinäkuu 09, 2006, 00:27:11 »
Kertokaapas mulle oireita fibrosta, ja liittyykö siihen turvotus..? mulla outoja hermokipuja si seudulla ja turvotusta jonki verran..Rinnan ja kainalon välissä kivat turvatyynyt..   :vihellys:

kinuski

  • Ex-member
Vs: Fibromyalgia
« Vastaus #14 : Heinäkuu 10, 2006, 01:31:20 »
 :vrolijk_26:Moi Sini!  Oikeesti kannattaisi hakea lääkettä tohon unetomuuteen, olet kohta ihan tööt, ja kivut pahenee. Itse hain juuri alkuviikosta, kun elämäntilanteesta johtuen kivut yltyivät entisestään ja sairaalaassa patjalla makoilu ei tehnyt hyvää :-[.... Mutta jo pari kunnolla nukuttua yötä alkoi tuntumaan, ei mielialakaan ollut niin kireä ja jotain jaksoi alkaan tehdä.

Unen puute ajaa oikeasti alas, otathan sen vakavasti. Parempia päiviä toivoen sinulle Sini!!!