Kirjoittaja Aihe: Nivelpsori  (Luettu 59338 kertaa)

Iines

  • Full Member
  • ***
  • Viestejä: 436
Nivelpsori
« : Marraskuu 30, 2012, 13:17:36 »
Aloitin nyt uuden aiheen, kun en löytänyt haulla nivelpsori-otsikkoa:) Ravattuani viisi vuotta erilaisilla lääkäreillä ja syötyäni järjettömän repertuaarin eri kipulääkkeitä, olen alkanut pohtimaan itse itselleni diagnooseja, koska lääkäreillä ei siihen näytä mielenkiintoa löytyvän...


Onko täällä ketään, jolla olisi nivelpsori? Millaiset ovat oireet ja, miten todettiin? Viimeisin ongelmani isojen nivelten kipujen lisäksi ovat kipeytyneet ja jäykät sormet + ranteet. Masentavaa, koska sormissani ei ole aiemmin ollut mitään probleemaa. Onneksi edelleenkin vielä kyynärpäät lähes ainoina nivelinä ovat kivuttomat:)

ereritu

  • Hero Member
  • ****
  • Viestejä: 566
Vs: Nivelpsori
« Vastaus #1 : Marraskuu 30, 2012, 14:24:53 »
Minulle selkeni ihotautilääkärissä.
Murrosiässä oli rannekipua ja pieniä ihottumaläiskiä. Silloin oli myös senkka kohollaOlin reumalla käynyt ekaa kertaa alle 20vuotiaana, sitten kahteen otteeseen  aikuisena. Ei selvennyt diagnoosiksi asti luustokartalla ynm. Viimeisellä kerralla sain Salatzopyriniä tyyliin ,jos auttaisi.

.
 Eli aikaa hupeni taudin nimeämiseen n.30 vuotta.Oli jossain vaiheessa pitkään sääressä iso läntti ihottumaa. Hierojat arveli jo säärihaavaksi koska oli suonikohjut samassa. Hävisi ajan kanssa kuten tulikin .

Aika pieni,mutta iholääkärin mukaan selvä psoriläiskä oli muutama vuosi sitten. Lähti sillä määräämällään rasvalla. Eli ihottuman kautta ja selvitysteni sopiessa sairauteen tuli nimi vaivalle. Se yksityisellä käynti kannatti.

Minulla sormet,ranteet ja varpaat ja nilkat oli ensimmäisiä oireita. Rintaranka on kipeä ja röntgenin mukaan luupiikkiä täynnä. Varpaiden kynnet on muuttunu ihan kummallisiksi.Ei ollut sientä silloin se testattiin. on häikkää ja kipua muissakin nivelissä. Lonkanseudut nyt kipeenä. Vaiva tekee sen kivun nivelen ympärillä oleviin jänteisiin ynm. pehmytosiin. Nyt rasitus ja myräkkä nostanut vauhtiin ranteet ja nilkat. Rintarankaa särkee. Aaltomainen oireilutyyli vaivassa on.

Nivelpsorista löytyy reumaliiton sivuilta enemmän.

Kaustinen

  • Administrator
  • ******
  • Viestejä: 1145
  • Elä elämäsi hymyillen, hymyillen läpi kyynelten!
Vs: Nivelpsori
« Vastaus #2 : Joulukuu 03, 2012, 00:01:56 »
"Rakkaalla lapsella" on monta nimeä... eli nivelpsoria kutsutaan myös nimellä psorireuma, jolla löytyy lisää tietoa (myös psoriartriitti-nimikkeellä on kirjoitettu jotain)..

Ohessa linkki tämän foorumin keskusteluun aiheesta "Psorireuma" http://terveyskeskus.net/forum/index.php?topic=2871.msg27428#msg27428 ja tuolla hakusanalla löytyy paljon erilaista keskustelua tästä sairaudesta. Omakin tarinani ja oirekirjo on noiden keskustelujen joukossa jokusen kerran käsitelty, joten en jaksa enää tähän alkaa samaa asiaa kertaamaan.
"Älä sinä tyttö koskaan katkeroidu, sillä sitten ei enää mikään auta!"
- mummu -

Psoriasiartropatia/moninkertainen sekundäärinen nivelrikko
HMS/EDS
Määrittämätön nikamasairaus
Kiertäjäkalvosinoireyhtymä
Kilpirauhasen vajaatoiminta
Uniapnea
Metabolinen oireyhtymä
Essentiaalinen verenpainetauti

Iines

  • Full Member
  • ***
  • Viestejä: 436
Vs: Nivelpsori
« Vastaus #3 : Joulukuu 03, 2012, 08:54:58 »
Kiitos vastauksista. Psori-sivuilla olen toki käynyt, mutta halusin siis kuulla kokemuksia sairautta potevilta. En älynnyt hakea tuolla psorireuma hakusanalla...  Mutta taidan mennä yksityiselle reumatologille jossain vaiheessa. Ainaki yhdellä lääkäriasemalla oli nivelpsoriin erikoistunut lääkäri. Julkisen kautta en taida jaksaa odottaa lähetettä reumapolille, sillä kerran jo lähetteen saaneena epäilen, ettei toista tipu:(

Aloin miettiä tuota nivelpsorin mahdollisuutta, kun isojen nivelten lisäksi sormeni ja ranteenikin ovat alkaneet kipuilla. Lisäksi ihoni on alkanut kutista selittämättömästi (jo ennen pakkasia), mikä on minulle aivan uusi asia. Parin viikon päästä on terveydenhoitajalle työterveyshuoltoon vuositarkastaus. Voisin silloin ainakin kysyä samalla lääkäriltä Arcoxia-rec:n uusimista. Mutta joo, tsemppiä kaikille ja mukavaa uutta lumista pakkasviikkoa:)

Kaustinen

  • Administrator
  • ******
  • Viestejä: 1145
  • Elä elämäsi hymyillen, hymyillen läpi kyynelten!
Vs: Nivelpsori
« Vastaus #4 : Joulukuu 04, 2012, 01:49:33 »
Oletteko te muut nivelpsoriaatikot huomanneet, että oireiden tultua myös paino olisi noussut voimakkaasti? Itselläni paino nousi silloin 2 kuukaudessa 10 kiloa, vaikka ruokailutottumuksiini ei tullut mitään muutosta ja pahimmillaan on tuohon aikaan verrattuna painoa ollut enemmän jopa 30 kiloa  >:( Totta kai myönnän, että osa on varmaan jo liikunnan tehottomuudestakin johtuvaa, mutta harrastan sitä kuitenkin voimieni rajoissa edelleen päivittäin.. ruoka ei sisällä mitään erityisiä rasvoja ja valmistan sen lähes aina uunissa. Laihduttaminen on ollut todella vaikeaa! No, anyway..

Huomasin, että nivelpsorin käypähoito-ohjeessa on lisäsairautena mainittu myös lihavuus!

http://www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/naytaartikkeli/tunnus/khp00073

Ja sitten löysin myös hyvin mielenkiintoisen artikkelin uudesta tutkimuksesta "Suoliston bakteereilla osansa lihomisessa", jonka linkin laitoin tuonne otsikon "Reumasairauksiin liittyviä sivuja" alle
http://terveyskeskus.net/forum/index.php?topic=96.15

Minä kyllä allekirjoittaisin tuon tutkimuksen tuloksen kokemusteni perusteella.. Kun nivelpsorin oireet alkoivat, minulla oli voimakkaita suolisto-ongelmia. Sen lisäksi keuhkoputken tulehduksia, kuumeetonta keuhkokuumetta ja muuta flunssaa.. eli immuunijärjestelmä oli sekaisin ja bakteereja oli myös varmasti suolistossa. Ja sitten paukahti tuo ylipaino. Krooninen poskiontelotulehdus on todettu myöhemmin ja siinäpä noita pöpöjä varmaan kulkeutuu myös nielun kautta vatsaan ja ylläpitää suoliston tulehdustilaa.

Toivottavasti löytäisivät sairauden aiheuttamaan ylipaino-ongelmaan syyn ja siihen ratkaisun, sillä tuntuu että joka tuutista syyllistetään ja kaikki sairaudet paranee tuosta noin vaan.. laihduttamalla. Oma vika, jos ei laihdu. No, tämä oli aika karrikoitua, mutta mitäpä muutakaan sitä näin keskellä yötä miettisi  :rohonauru: Yrittäisköhän vaikka tuota nukkumista välillä ::)

Öitä  :nukkuu:
"Älä sinä tyttö koskaan katkeroidu, sillä sitten ei enää mikään auta!"
- mummu -

Psoriasiartropatia/moninkertainen sekundäärinen nivelrikko
HMS/EDS
Määrittämätön nikamasairaus
Kiertäjäkalvosinoireyhtymä
Kilpirauhasen vajaatoiminta
Uniapnea
Metabolinen oireyhtymä
Essentiaalinen verenpainetauti

Mintsi

  • Administrator
  • ******
  • Viestejä: 985
  • "When nothing goes right, go left!"
Vs: Nivelpsori
« Vastaus #5 : Joulukuu 04, 2012, 18:51:06 »
Minä en suoranaisesti voi sanoa mitään nivelpsoriaatikkona, koska virallisesti minulla ei ole nivelpsoria, mutta se on yhtenä vahvana epäilynä oireideni taustalla. Oireisto periaatteessa sopisi nivelpsoriin, mutta on sen verta epämääräinen, ettei diagnoosia voi asettaa, koska ei ole ihottumaa.

Sinällään painon kanssa olen havainnut parikin asiaa. Kun tauti on rauhallisessa vaiheessa, painon pudotus onnistuu lähes itsestään. Toki liikkuminenkin lisääntyy ja energiaa riittää mm. syömisten suunnitteluun paremmin. Huonossa vaiheessa tuntuu, että ruuan ajattelukin saa painon nousemaan. Toisaalta etenkin kovin vähähiilihydraattinen ruokavalio aiheuttaa nivelkipuja, samoin jo pieni flunssakin.

Minulle yksi reumalääkäreistäni totesi, että lievä tai keskivaikea nivelpsori on tosi haastava diagnosoida, jos ei ole ihottumaa. Mitään kovin spesifistä verikoetta ei ole, ja diagnoosi perustuu usein poissulkuun. Esimerkiksi seronegatiivisen nivelreuman ja nivelpsorin erottaminen voi olla todella vaikeaa. Jos kuviossa on vielä selkäoireita, niin kuvioon tulee herkästi selkärankareuma. Ei ole helppoa näiden tautien diagnosointi.
M35.7 Hypermobiliteettisyndrooma
M79.7 Sekundaarinen fibromyalgia
F45.4 Pitkäaikainen kipuoireyhtymä
F33.20 Vaikea masennus
ja liuta muita vähemmän tärkeitä diagnooseja.

ereritu

  • Hero Member
  • ****
  • Viestejä: 566
Vs: Nivelpsori
« Vastaus #6 : Joulukuu 04, 2012, 19:32:00 »
En osaa liittää painoon millään tavalla tätä vaivaa. Jos olisin painoksi syömiseni herkästi saava niin varmaan paino olisi kolminumeroinen.
En oikein hillitse ja halitse mitään dieettiä. Voihan se ikä vielä opettaa. Kipulääke Lyricasta en pidä juuri painoa nostavan sivuoireensa takia.

Tuon suolistobakteerijutun uskon tosiaan olevan vaikuttajana moneen. Lihomiseen ja nivelvaivan kovuuteenkin. Reumapolilla yllytettiin syömään maitohappokapseleita. Tosin ei ole sanottu minkälaisia niistä, onhan niissäkin eroa sisällössä.

saila leppanen

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 4
Vs: Nivelpsori
« Vastaus #7 : Tammikuu 20, 2013, 14:25:53 »
Erittäin tunnettu fysiatri antoi minulle 95%varmuudella Ehlers-Danlos 3-diagnoosin.Alaselkääni on leikattu 3krt,2välilevytyrää ja sitten alinten nikamien jäyk.6ruuvia ja 2met.laattaa.Nyt sairauteni on edennyt niin,että alaselkä oireilee liikkumiseen,istumiseeen jne.erittäin kovilla krampeilla ja jalkojen puutumisella,epäilen,että siellä on taas joku hermo puristuksessa.vaik. on se,ettei magn.kuva näytä mitään,koska metallit antavat niin paljon heijasteita kuviin.Lisänä on nyt tullut 4v.ajan kovat kivut niskassa,päässä,säteillen sieltä silmiin.Käytän kovaa tukikauluria,koska kääntäessä päätäni,menee taju kankaalle.Lisänä vielä vaihtelevat kivut eri nivelissäNiskassani on todettu kulumia 4-7 väleissä,myös välilevyt ovat kuivuneet,2 välissä pullistumien alut,vas. puol. on joko kysta tai neurinooma ja nyt viim.kuv. oik. puolelle ilmestynyt verisuonikasvain.Liikun pyörätuolilla ja muutenkin tekemiseni jäävät vähiin,voimat ovat poissa käsistä ja jaloista,tärinää riittää myös ja tajun menojen vuoksi muisti on heikko.Niskan liikekuv.tod.,että kummallakin puol.kääntäessäni päätä jäävät verisuonet puristuksiin nikamien väliin ja siksi pyörryn.Asun vak. Espanjassa,täällä minun on käsketty vain tottua tilanteeseen,mutta olen sisukas ja tulen taas Suomeen leikk.arv.olen alkanut epäillä,että mulla voisi olla nivelpsori lisänä;lapsena usein ihottumia,nyt vähemmän,mutta sen näköisiä ja kutiaa.äidiltäni löytyii se myös.Onko kellään vastaavaa?Toivon vielä parempaa!saila

Iines

  • Full Member
  • ***
  • Viestejä: 436
Vs: Nivelpsori
« Vastaus #8 : Tammikuu 20, 2013, 14:57:22 »
Minulla ainakin tuo niskakipu aivan samanlaista kuin sinullakin, Saila. Nyt kolmatta päivää särkee päätä. Sattuu juuri niskaan ja sieltä silmien taakse. Minulla jotain häikkää oli kaularangan kuvassa, mutta radiologilla ja fysiatrilla oli kovin poikkeava näkemys asioista. En sitten tiedä, ketä uskoa.

Mutta on sinulla kauhen kuuloisia vaivoja. Toivon, että saat avun niihin eikä vielä lisäksi olisi tuota nivelpsoria. Onko tuleva leikkausarviosi täällä Suomessa kunnallisella vai yksityisellä puolella? Ajattelin vaan, kun asut vakituisesti Espanjassa (naamani vihertää), niin pääsetkö Suomessa julkiselle puolelle?

Voimia joka tapauksessa:)


saila leppanen

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 4
Vs: Nivelpsori
« Vastaus #9 : Tammikuu 22, 2013, 21:57:24 »
Kääk!kirjoitin pitkän vastauksen sinulle iines,mutta yuli mörkö väliin eli vissiin toi kova tuuli katkaisi yht.just,kun lähetin sitä.nyt en jaksa enää kirjoittaa kaikkea,mutta sanon vaan,et ei kannata olla mulle kade,vaikka täällä asunkin.ei riitä voimia kuin ihan pakollisiin ja auringossa en jaksa(voi) olla kortisonin takia.nyt vielä joudun menemään yks.puol.sain onneksi vähän apurahaa,muuten ei onnistuis.tässä kunnossa olisin miel. Suomessa,mut tällä hetkellä as. Myynti ei täällä kannata,täytyy vaan ottaa troppeja ja matkustaa,vaikka vaikeaa onkin.voimia sinulle myös!mukava,kun kirjoitit,olen välillä niin yksin;kaikki ne muka ystävät täällä ovat hyvin unohtaneet minut.
Saila

EDIT: HUUTAMINEN kielletty!
« Viimeksi muokattu: Tammikuu 23, 2013, 04:19:38 kirjoittanut rane »

Iines

  • Full Member
  • ***
  • Viestejä: 436
Vs: Nivelpsori
« Vastaus #10 : Tammikuu 22, 2013, 23:40:30 »
Kiitos viestistä Saila, hei kirjottelet vaan tänne sitten, jos ei ole omat kaverit aina kuulolla. Täältä saa ensiluokkaista vertaistukea ja, jos ei jaksa sairauksistaan kirjoittaa, laittelee muuten vaan kuulumisia:) Itse olen todennut palstan varsinaiseksi henkireiäksi itselleni.

saila leppanen

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 4
Vs: Nivelpsori
« Vastaus #11 : Tammikuu 25, 2013, 14:17:25 »
Anteeksi paljon,en voinut tietää,ettei saisi kirjoittaa isoilla kirjaimilla.Siitä on tullut mulle vakituinen tapa,kun on silmissä keratoconus-sairaus ja sitä myöten näkö erittäin heikko,lasitkaan eivät juuri auta.isoilla kirj. on huom. helpompi kirj. myös siksi,kun nuo kädet ja sormet eivät ole kunnossa,ei tarvitse vaihdella isoja ja pieniä kirjaimia.Ei ollut tarkoitukseni "huutaa!"
Vajaa 2vkoa matkaan,enkä ole jaksanut tikkua ristiin laittaa,olisi varmaan viisainta,kun tunkisin itseni matkalaukkuuni valtavan lääkearsenaalin kera enkä ottais mitään muuta.Harmi vaan,kun ei ole samankokoista sukulaista-ystävää,jolta lainaisi vaatteet.Sitten tiedän,että siellä on kolme pientä poikaa,jotka odottavat Mumskin tuliaisia.Oma vika,olen totuttanut heidät siihen,mutta kun en ole paikalla jouluna,en aina synttäreillä,on mukava nähdä heidän iloiset kasvonsa,kun saavat jotain mieleistä.Kyllä tuonne kaupoille pitäis raahautua...tänäänkään vaan ei ole se "hyvä päivä",mut jos jään odottamaan sitä,jäävät tuliaiset ostamatta.Ovat kyllä viestineet sieltä,että pääasia,kun itse tulet,mutta tietää nuo 2 - 5 vuotiaat.Nyt loppui sit voimat tähän kirjoittamiseen,
Toivon kaikille parempaa oloa ja kirjoitelkaa,on mukava lukea juttuja täältä ja huomata,ettei ole yksin vaivojensa kanssa!
saila

Peikko

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 2516
  • :)
Vs: Nivelpsori
« Vastaus #12 : Tammikuu 25, 2013, 19:24:03 »
pienet on pieniä, ihana niiden silmien loistetta on seurata kun jotain uutta mukavaa saavat.
saila leppanen, toivottavasti  vointisi paranee niin,
että jaksat matkustaa kunnolla ja etsiä jotkut tuliaiset pikkuisille  :)
rikki niskasta varpaisiin

Kaustinen

  • Administrator
  • ******
  • Viestejä: 1145
  • Elä elämäsi hymyillen, hymyillen läpi kyynelten!
Vs: Nivelpsori
« Vastaus #13 : Tammikuu 26, 2013, 00:02:15 »
Voimia sinulle kovasti matkavalmisteluihin, saila leppanen  :hoiva:

Sukulaisesi ovat aivan oikeassa siinä, että sinä itse olet varmaan se odotetuin ja mieluisin tuliainen  :hali: Tottahan silti pienten lasten loistavat silmät aina ilahduttaa meitä itseäkin.. on se antamisen ilo.. mutta jos oikein on rankkaa lähteä ostamaan kyliltä viemisiä, niin uskoisin kyllä lentokoneesta tai -asemalta hankittujen tuliaisten kelpaavan aivan yhtä hyvin  :engel017:

Mukavaa, että olet löytänyt tänne kanssamme keskustelemaan  :vrolijk_26: Eikä se haittaa, vaikka isot kirjaimet jäisivät kokonaankin pois, jos niin on helpompi.. ja vaikka pilkut ja pisteetkin.. kyllä me täällä aika hyvin ymmärrämme (ja jos ei, niin ainahan voi kysäistä)  :thumbsup:
"Älä sinä tyttö koskaan katkeroidu, sillä sitten ei enää mikään auta!"
- mummu -

Psoriasiartropatia/moninkertainen sekundäärinen nivelrikko
HMS/EDS
Määrittämätön nikamasairaus
Kiertäjäkalvosinoireyhtymä
Kilpirauhasen vajaatoiminta
Uniapnea
Metabolinen oireyhtymä
Essentiaalinen verenpainetauti

saila leppanen

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 4
Vs: Nivelpsori
« Vastaus #14 : Tammikuu 26, 2013, 13:51:04 »
Kiitos kannustavista viesteistä!kyllä se matka varmaan näillä eväillä hyvin sujuu.ajattelin itsekin tuota,että lentokentällä onneksi on vielä viimeinen mahd. ostaa jotain ja viime reissulla huomasin,että sinne oli tullut jopa lelukauppa.viimeksi oli yölento ja kaikki kiinni,mutta nyt lennän aamupäivällä,luulisi olevan auki.
tänään ei tämän enempää,hyvää viikonloppua kaikille!Saila