Kirjoittaja Aihe: Punajäkälä  (Luettu 27493 kertaa)

olkikukka

  • Ex-member
Punajäkälä
« : Toukokuu 29, 2013, 23:23:34 »
Hei vaan!

Nyt liikun tunteattomilla vesillä... On todettu, että minulla on limakalvon punajäkälä. Se on autoimmuunitauti. On kuulemma paha tulehdus. Oireitani ajatellen se on voinut muhia hyvän tovin. Erään lääkkeen annos puolitettiin, koska tutkimusten mukaan pienempikin määrä riittää, zsiksi saattoi tauti äityä. Saattaa myös olla karvatupen punajäkäläkin.

Kuulemma tulee pitkäaikainen kortisonin intervallihoito, 2 vkoa 2cm pätkä voidetta limakalvolle ja 2 vkoa taukoa ja taas vodetta 2... ja koko ajan menee fluconazol hiivainfektion ehkäisyyn, 2 kapselia viikossa eli on kova lääkitys. 2kk kuluttua kontrolli ja saatetaan ottaa näytepaloja. Ompa mukava 2 sääntö hoito-ohjeissa. Lääkäri toivoo ettei tarvis, koska haavat paranevat hitaasti. Joopa joo, olen huomannut sen jostain syystä.

Onko minulle kohtalokavereita, vaikka on puhe harvinaoisesta sairaudesta....

olkikukka

  • Ex-member
Vs: Punajäkälä
« Vastaus #1 : Kesäkuu 14, 2013, 22:25:46 »
HEI VAAN,

Kohta loppuu intervallihoidon ensimmäinen tauko ja hyvä niin. Limakalvot ovat oireilleet. Leikkausarven ymp'rille on tullut taas mojova tulehdus. Olisin päässyt pyytämään siihen lääkkeitäeilen, jos olisin saanut heti alunalkujaan vastaanottoajan. Sain vain soittoajan, enkä vieläkään ymmärrä ajan antamislogiikkaa. Voi olla että arven infektio kuuluu punajäkälään tai en tiedä vielkä, yritän pyytää arven siistimistä ettei olis aina tulehdusta.

Syyskuun alussa tapaan vasta punajäkälää hoitavan lääkärin

olkikukka

  • Ex-member
Vs: Punajäkälä
« Vastaus #2 : Elokuu 05, 2013, 16:42:22 »
Hei,

Dermovat-diflucan-hoidot eivät ole auttaneet minua. Molemmat lääkärit, joilta voisin kuvitella saavani apua, ovat lomalla. Nyt neljättä päivää oireet ovat oikein pahana. Soitin, päivystyksessä ehdotettiin kylmäpussin kokeilua. Tuntui niin epäinhimilliseltä, että meinasin sanoa jotain roisia. Aikaisintaan saan apua viikon päästä, toiselle on aika. Hän ei tunne tautia, mutta ei jätä pulaan.

Eikun muuta kuin täytyy kärvistellä :doh: Käveleminen ja muu ärsyttää oireilua. Ollaan vaan hissukseen.

Olen ottanut jo aikoja sitten yhteyttä reumaliittoon ja pyytänyt jäkälästä tietoja, ei ole vielä tullut. Kun pyysin tietoja rasvareumasta, niin tiedon saantiin meni puoli vuotta. Odottelen tässä vielä ihan rauhassa.

olkikukka

  • Ex-member
Vs: Punajäkälä
« Vastaus #3 : Elokuu 06, 2013, 14:29:48 »
Hei,

Eilen oli mahtava yllätys, että punajäkälää hoitava lääkäri lukee lomallakin työ-s-postinsa.  :o Hän yrittää järjestää minulle jotain apua.  :happy:

MaKo

  • Global Moderator
  • ******
  • Viestejä: 1259
Vs: Punajäkälä
« Vastaus #4 : Elokuu 06, 2013, 17:47:59 »
Oho, taitaa olla oikea aarre tuollainen lääkäri, ja tunnollinen ja välittävä, tuollaisia tarvitaan  :thumbsup:
Suolistosyöpä 2011-2013
Hermovaurio jalkaan 2012
Työkyvyttömyyseläkkeelle 2014

olkikukka

  • Ex-member
Vs: Punajäkälä
« Vastaus #5 : Syyskuu 13, 2013, 11:57:19 »
Tänään olin hänen vastaanotolla!

Hoito on tehonnut limakalvoihin, siistimmät. Sitä on iholla ja suussakin, pitää hoitaa niitä samalla voiteella. Tuntuu hurjalta panna kortisonia suuhun.

Punajäkälää sairastavaa ei saisi leikata, iho parantuu huonosti. Se parantuu huonosti sidekudos elastisuuden vuoksikin. Voi tätä kurjuutta.

olkikukka

  • Ex-member
Vs: Punajäkälä
« Vastaus #6 : Lokakuu 08, 2013, 12:12:26 »
Hei,

Tätä minä olen ajatellutkin ja luen lkr tekstistä pj on kroonistunut ikuiseksi vaivaksi. Hoitotauon aikana ilmaantuvat oireet. Nyt odotan, mitä hammaslkr sanoo, on taas suu kipeänä. 

Sasu

  • Hero Member
  • ****
  • Viestejä: 714
Vs: Punajäkälä
« Vastaus #7 : Lokakuu 08, 2013, 13:58:46 »
No, oletpa Olkikukka kurjan riesan saanut  :hoiva: 
Paljon, paljon voimia sulle vaivan kanssa.  :hali:
selkärankareuma, lannerangan osittain pitkälle edennyt rappeuma, Raynaud´n oireyhtymä, migreeni, gastriitti, SAD

olkikukka

  • Ex-member
Vs: Punajäkälä
« Vastaus #8 : Tammikuu 13, 2014, 01:04:19 »
HEI,

Perjantaina  sain kuulla parantuneeni punajäkälästä. Yllätys oli enemmän kuin mitä voin toivoa, vaikka olin torstaina havainnut monentasoista hyvivoinnin kohentumista ja että punajäkäläkivut olivat loppuneet kuin seinään. Paranemista saattoi auttaa zoloft-lääkityksen lopetus, koska ne jäi reissusta pois marraskuussa. Kun z lääkkeen lopetusoireilu voi kestää jopa 2-3 kuukautta tai pitempään, niin ei ole mikään ihme, että tein eräänä yönä matkaa päivystykseen kovan spasmikivun vuoksi, joka saattoi olla  sivuvaikutus. Jaloista on hävinneet lähes kokonaan lihaskrampit. Kävin jopa Pohjois-Karjalassa setääni katsomassa hänen voinnin heikennyttyä. Selvisin reissusta ilman kramppeja ja pystyin kävelemään muiden kanssa samaa tahtia.   

Punajakalaäni hoitanut proferssori oli myös yhtä yllättynyt. Muistoksi tästä jäi että syön loppuelämäni 1-2x viikossa diflucania.
Ikävän kipukolemuksen jälkeen hoidin aiempaa tehokkaammin tulehdusta ceridalvoiteella kortisonivoiteen ohella. Ceridal on 100% rasvaa, se suojaa ihoa ja piti tulehdusalueen kuivana kuten pitää mm.sinkkivoide. Vettä sisältävät mm. 60% rasvavoiteet sitovat ihoon kosteutta eli saattavat luoda tulehdukselle otollisen tilan. Lääkärilleni oli uutta että kela ei enää korvaa ceridal geelivoidetta, eikä ole vstaavaa tuotetta. Kerroin, että olen aloittanut asiasta kirjeen kirjoittamisen, siksi että mikä iso vahinko on tehty, kun lääke on poistettu kela-korvauksen piiristä. Lääkärini kehoitti hoitamaan asian loppuun saakka. Se on niin tärkeä voide hänen hoidossa. Sen kirjeen minä laitan eteenpäin jo sen vuoksi, että minulla on hyvä lääkäri.

Ja toisen hyvän lääkärin kanssa teemme kumpikin oman ilmoituksen z lääkkeestä lääkelaitokselle. Sivuvaikutukset ovat olleet minun kohdalla vakavat, pahinta on että lihaskunto on lähes olematon.  Vielä 2 viikkoa sitten olin kurhjassa kunnossa lopetusoireiden vuoksi ja olin valmis luopumaaan autosta. Silloin en tajunnut niitä sivareiksi.

Kipee

  • Jr. Member
  • **
  • Viestejä: 206
  • "Ei oo pakko jos ei taho!"
Vs: Punajäkälä
« Vastaus #9 : Joulukuu 31, 2017, 07:42:17 »
Minulla on mitä todennäköisimmin myös limakalvojen punajäkälä.  :'( Kävin vaivojeni vuoksi useita kertoja lääkäreillä syksyn aikana. Muutama viikko sitten erikoislääkäri teki diagnoosin, mutta halusi ottaa varmistukseksi vielä koepalan jossa ilmenee mahdollisia muitakin sairauksia.

Olkikukka kirjoitti ettei punajäkälää sairastavia pitäisi leikata. Apua! Miten minun käy, kun olen menossa selkäleikkaukseen.  :-\

Peikko

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 2516
  • :)
Vs: Punajäkälä
« Vastaus #10 : Tammikuu 04, 2018, 03:05:48 »
Äidillä oli punajäkälä vuosia,
leikkauksia oli useita eikä haavojen parantumisessa ollut ongelmia.
rikki niskasta varpaisiin

Kipee

  • Jr. Member
  • **
  • Viestejä: 206
  • "Ei oo pakko jos ei taho!"
Vs: Punajäkälä
« Vastaus #11 : Tammikuu 04, 2018, 11:11:28 »
Peikko, kiitos  :hali: Tuo oli helpottava tieto. Olen välillä kauhusta sekaisin näiden vaivojeni kanssa, että meinaa pää poksahtaa. Ja sitten vielä sanotaan ettei saisi stressata sillä stressi saa tämänkin vaivan joillakin puhkeamaan.  :doh:

Peikko

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 2516
  • :)
Vs: Punajäkälä
« Vastaus #12 : Tammikuu 04, 2018, 23:49:41 »
 :thumbsup:
rikki niskasta varpaisiin

Kipee

  • Jr. Member
  • **
  • Viestejä: 206
  • "Ei oo pakko jos ei taho!"
Vs: Punajäkälä
« Vastaus #13 : Tammikuu 23, 2018, 07:47:58 »
No niin. Pitkän odottelun jälkeen suun koepalan tulokset valmistuivat ja erikoishammaslääkäri soitti minulle. Minulta löytyi likenoidi suun limakalvomuutos joka on punajäkälän kaltainen muutos. Minulle jäi täysin epäselväksi mistä likenoidi muutos aiheutuu ja onko se loppuelämäni ajan ajoittain esiintyvä vaiva. Lääkäri sanoi vaan että mikäli oireet jatkuvat eivätkä helpota välillä niin minun tulee ottaa uudelleen yhteyttä lääkäriin.  :(

Likenoidi muutos oli minulle aivan uusi juttu joten etsin illalla tietoa netistä. Löysin tiedon, että se voi aiheutua lääkkeistä, joskus jopa kuukausien viiveellä. Minä söin ennätysmäärän erilaisia lääkkeitä heinä-elokuun aikana äkillisen selkä- ja jalkakipuni takia.

Minulla suun oireet alkoivat rajuina viime syyskuussa. Ensin tuli kipua, sitten rakkuloita ja lopulta pahoja haavaumia. Neljä vaikeaa jaksoa koin loppuvuoden aikana. En pystynyt syömään muuta kuin puuroja ja juomaan. Puhuminenkin oli liian kivuliasta.

Epäilen siis, että runsas erilaisten kipulääkkeiden (Burana, temgesic, Tramal, Panacod) käyttäminen aiheutti minulle likenoidin limakalvomuutoksen. En voi muuta kuin toivoa ettei oireita enää tule.

hiker

  • Global Moderator
  • ******
  • Viestejä: 1712
  • I'm Okay. My biggest lie.
Vs: Punajäkälä
« Vastaus #14 : Tammikuu 23, 2018, 22:05:25 »
No johan! Toivottavasti ei tulee enää temppuilemaan kiusaksesi!  :hoiva: Punajäkälä on ollut minulle aivan tuntematon asia kunnes erik.hammaslääk. sanoi tarkastuksen yhteydessä, että minulla on sellaista jossain kielen alla limakalvoissa. Jatkoi kuitenkin, että täysin normaalia. Asia jäi siihen.  ~:/
Lanne- ja kaularangan ongelmat hermojuurivaurioiden kera
Polven artrofibroosi
Kolmoishermosärky ja -vaurio
Mieliala- ja syömishäiriö

Kipee

  • Jr. Member
  • **
  • Viestejä: 206
  • "Ei oo pakko jos ei taho!"
Vs: Punajäkälä
« Vastaus #15 : Tammikuu 24, 2018, 07:45:55 »
Huonosti tunnettu sairaus on eikä onneksi aiheuta suuremmin oireitakaan monella, toivottavasti ei sinullakaan koskaan!
Minulla ei ole ollut mitään oireita kielessä, poskissa tai suùnpohjassa niin kuin punajäkälässä yleensä. Minulla ongelmia on ollut vain kitalaessa. Se on nyt täynnä arpia jotka tuntuvat selvästi kielellä tunnusteltaessakin.