Kirjoittaja Aihe: Tarlovin kysta  (Luettu 12865 kertaa)

Peikko

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 2516
  • :)
Tarlovin kysta
« : Heinäkuu 15, 2016, 00:31:51 »
Viimeisessä epikriisissä minulla on maininta,
että selässä oleva kysta on tuollainen.
Googletin illalla sitä,
vaan löytyy tosi vähän suomenkielistä selvitystä asiasta
ja englannnin kielen taito ei riitä noita muita lukemaan.
Onko kenelläkään tällaista diagnosoitu
ja mitä lääkäri on siitä kertonut?
rikki niskasta varpaisiin

hiker

  • Global Moderator
  • ******
  • Viestejä: 1709
  • I'm Okay. My biggest lie.
Vs: Tarlovin kysta
« Vastaus #1 : Heinäkuu 15, 2016, 17:02:19 »
Live-vertaistukikaverillani on. Menivät lääkärit viisaudessaan tyhjentämään niitä ja aiheuttivat hermovaurion ja järkyn säryn. Tietenkin kystat vielä täyttyivät uudestaan. Muuta en osaa sanoa ennen kuin lueskelen Dr. Googlea.  ;)
Lanne- ja kaularangan ongelmat hermojuurivaurioiden kera
Polven artrofibroosi
Kolmoishermosärky ja -vaurio
Mieliala- ja syömishäiriö

Peikko

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 2516
  • :)
Vs: Tarlovin kysta
« Vastaus #2 : Heinäkuu 16, 2016, 02:54:31 »
sen verran minullekin selvisi että jos niitä leikkaa pois,
tulee halvaus, minne, riippuu siitä mikä hermo menetetään
ja taas jos niitä tyhjennetään, ne täyttyy kuitenkin uudelleen.
Olis vaan mukavaa tietää, onko näiden (2 kpl)
kanssa mahdollista elellä sulassa sovussa niihin koskematta hamaan tulevaisuuteen asti..
arvaan että lääkäriltä kysyttäessä saan jonkun ympäripyöreän vastauksen,
etten mene paniikkiin.
Leikkaukseen en ole kyllä ensimmäisenä menossa.
rikki niskasta varpaisiin

Peikko

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 2516
  • :)
Vs: Tarlovin kysta
« Vastaus #3 : Heinäkuu 25, 2016, 01:18:04 »
eikö kenelläkään toisella ole näitä Tarlovin kystia?
tietäis vähän tulevaisuutta..
rikki niskasta varpaisiin

hiker

  • Global Moderator
  • ******
  • Viestejä: 1709
  • I'm Okay. My biggest lie.
Vs: Tarlovin kysta
« Vastaus #4 : Heinäkuu 25, 2016, 02:12:23 »
Luin vihdoin Tarlovin kystista ja valitettavasti kerrottavani ei ole kovin mieltä ylentävää. Kystat voivat olla oireettomia, mutta usein oireet ovat hyvin samanlaisia kuin kunnon välilevyprolapsissa eli hermosärkyä, halvausoireita ja ongelmia virtsaamisen ja ulostamisen kanssa. Hoidon suhteen ei tunnu vallitsevan yksimielisyyttä, mutta mikään hoito ei ole osoittautunut tehokkaaksi ja selvästi toisia paremmaksi. Tyhjennystä tehdään, mutta yleensä kystat täyttyvät uudestaan. Neurokirurgit ovat kehittäneet useita leikkaustapoja, mutta tulokset eivät ole olleet odotettuja. Kurjaksi asian tekee myös se, etteivät kystat katoa itsekseen kuten prolapsi tekee kuivuessaan kokoon.

Onko siis noiden kystien kanssakin vain opittava elämään ja toivottava, etteivät ne ala oireilemaan enenevästi? Aika ankea kuva minulle jäi muutaman artikkelin luettuani. Valitan!  :(  :hoiva:
Lanne- ja kaularangan ongelmat hermojuurivaurioiden kera
Polven artrofibroosi
Kolmoishermosärky ja -vaurio
Mieliala- ja syömishäiriö

Peikko

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 2516
  • :)
Vs: Tarlovin kysta
« Vastaus #5 : Heinäkuu 25, 2016, 22:42:41 »
Kiitos Hiker  :hali:
Valitettavasti samanlainen kuva jäi minulle,
mutta toivoin kuitenkin että jollakin olisi ollut jotain parempaa kerrottavaa  ~:/.
Eipä nämä minua metsään kaada jos en minä itse..
näillä mennään eteenpäin :laugh:
rikki niskasta varpaisiin

Raihnaanen

  • Jr. Member
  • **
  • Viestejä: 160
  • "Elämä - rikas, rämä, mutta oma" - Ismo Alanko
Vs: Tarlovin kysta
« Vastaus #6 : Lokakuu 28, 2016, 19:04:54 »
Onkohan tosiaan niin harvinainen juttu kuin äkkiseltään vaikuttais, kun hyvin vähän tietoa ja kokemuksia löytyy netistä? Minulla nyt siis kanssa näkyi magneettikuvan lausunnossa tällainen olevan S2-tasolla. Hurjaltahan tuo kuulostaa etenkin jos oireet tästä tulee, mutta oottelen lääkärikäyntiä nyt että mitäpä mahtaa asiasta sanoa...

Peikko

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 2516
  • :)
Vs: Tarlovin kysta
« Vastaus #7 : Lokakuu 31, 2016, 01:32:15 »
Harvinainen tämä on, on harvinaisten sairauksien listalla.

Suurin osa lääkäreistä vähättelee koko asiaa,
eivätkä tiedä välttämättä koko sairautta,
osa myöntää että niistä tulee hyvinkin paljon kipuja ja muita harmeja,
ihan kuin Hiker on tuolla kirjoittanut.

Oma neurokir. on hyvin ykskantaan kertonut että jos joskus leikataan,
Minulla on ne sellaisessa kohtaa,
että joutuu ensin  nikamakaaren poistamaan ennenkuin siihen pääsee käsiksi
leikkaus on vaikea ja ne on tosi vaikea sulkea.
Lisäksi menetetään joku hermo kokonaan.
Mikä meinaa sitä että tulee jonkunasteinen halvaus.
En ole ensimmäisenä ainakaan menossa leikkaukseen,
pakon edessä sitten..

En halua pelotella enkä maalata piruja seinälle,
tosi juttuja kuitenkin.
Odotellaan kumpaan ryhmään sinun lääkärisi kuuluu  ~:/
ja mikä on kommentti.
rikki niskasta varpaisiin

Raihnaanen

  • Jr. Member
  • **
  • Viestejä: 160
  • "Elämä - rikas, rämä, mutta oma" - Ismo Alanko
Vs: Tarlovin kysta
« Vastaus #8 : Helmikuu 06, 2017, 13:11:17 »
Hitsit, olen tämän ketjun unohtanut täysin. Joka tapauksessa, ei sanonut lääkäri juuta eikä jaata silloin tähän kysta-asiaan, lähinnä viittasi kintaalla ettäkö siitä mitään oireita aiheutuisi. Tiedä sitten voiko tällainen tarlovi olla oireettomanakin?
Kunpa muistaisin aiheesta kysellä seuraavilta lääkäreiltä lisää.

Taham

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 4
Vs: Tarlovin kysta
« Vastaus #9 : Helmikuu 08, 2017, 18:49:45 »
Silmiini pisti tämä Tarlovin kysta -ketju. Kuulostaa ikävän puoleisilta nuo Tarlovit... toivottavasti ne eivät ole aiheuttaneet teille enempää päänvaivaa, Peikko ja Raihnaanen. Kystathan kuulemma eivät välttämättä aiheuta mitään oireita... joku fysiatri varmaan joskus minullekin mainitsi. Ehkä se on enmmän siitä kiinni siitä paikasta, missä kysta oleilee. En tiedä niemenomaan Tarlovin kystasta, mutta itselläni on fasettikysta selässä (synoviaalikysta, lukee jossakin epikriisissä) vasemmalla, L4/5 välissä fasettinivelessä. Mikähän näiden ero lienee on, en tiedä, enkä tietty osaa sanoa aiheuttaako kystat samanlaisia oireita kuin minulle.

Minun kysta oireili viimeksi noin neljä viisi vuotta sitten ja se oli syypää tuolloin hermokipuihini ja hermovauriooni  (pysyvä vaurio, ylsi aksoniin asti) vasemmassa pohkeessa. Sitähän hoidettiin sitten 10 kuukautta kipulääkkeillä ja kaksi kertaa ehdotettiin blokadia, joista kieltäydyin, pelkoni vuoksi. Hermokipu kyllä poistui kun hermoon kasvoi takaisin myeliinituppi (meni n. puoli vuotta) ja nyt olen kyllä pärjännyt tähän asti varsin hyvin, ilman mitään lääkkeitä.

Viime viikolla otettujen uusimpien mri-kuvien perusteella, kysta on kasvanut 4x7 mm:stä 4x12 mm:iin. Nyt taas vähän pelottaa, onko kuitenkin edessä jossain vaiheessa jotain toimenpiteitä, tiedä sitä (vaikka pahoin pelkään) ja jo viimeksi fysiatri sanoi tuon kystan olevan vähän hakalassa paikkaa... vaan jospa se ei enää kasvaisi lisää...  :-\.

Hieman minuakin tulevaisuus kuitenkin huolettaa... mutta mennään näillä toistaiseksi, jaksamisia teille  :vrolijk_26:





 
...Kivut voivat opettaa meitä
sietämään paremmin tulevia kipuja... (Epikuros)

Peikko

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 2516
  • :)
Vs: Tarlovin kysta
« Vastaus #10 : Helmikuu 12, 2017, 02:17:20 »
Tarlovin kysta sijaitsee selkäydinkanavassa,
synoviaalikysta ei, se niiden ero.
Tarlovin kystista kunnolla tietävät kirurgit on harvassa, muutamia Suomessa,
onni matkassa pääsen tällaiselle käymään tuossa maaliskuulla.
Tietoutta olen saanut paljonkin nyt tuolta vertaistukipuolelta
ja monista tiedostoista jotka aihetta käsittelee.
Ei mitään mieltä ylentäviä tietoja mutta parempi tietää edes jotain,
tulevaisuutta ei oikein osaa kukaan ennustaa.
rikki niskasta varpaisiin

Raihnaanen

  • Jr. Member
  • **
  • Viestejä: 160
  • "Elämä - rikas, rämä, mutta oma" - Ismo Alanko
Vs: Tarlovin kysta
« Vastaus #11 : Helmikuu 14, 2017, 13:30:33 »
Oi Peikko, onpa hienoa kun pääset ammattilaisen juttusille!! Mistä olet löytänyt vertaistukea? Itsekin aiemmin tietoa koitin kovasti hakea, vaan kovin vähän suomeksi löysin... :( Jahka neurokirurgian osastolle menen niin siellä ajattelin ottaa puheeksi kierrolla, kun on useita lääkäreitä paikalla. Jos saisi edes jotain tolkkua tästä omasta kystasta.

Kipuava

  • Full Member
  • ***
  • Viestejä: 344
Vs: Tarlovin kysta
« Vastaus #12 : Toukokuu 16, 2017, 17:37:46 »
Itselläni myös mri-lausunnossa; " Sacrumissa S2 tasolla perineuraalikystat." Ilmeisesti kyse juuri noista Tarlovin kystista? Näin tuosta artikkelista ymmärsin.


Perineural cysts, which are also known as Tarlov cysts, are fluid-filled sacs that form on nerves at the base of the spine. They form around the roots of nerves in this part of the body. Perineural cysts are different from other cysts that can form in the sacrum because the nerve fibers from the spine are found within the cysts. Women are more likely than men to develop them.

A person with such cysts would likely never know it. They almost never cause symptoms. When they do cause symptoms, however, the most common one is pain in the lower back, buttocks, or legs. This occurs in rare cases when the cysts become enlarged with spinal fluid and press on nerves.

Because they rarely cause symptoms, perineural cysts are often not diagnosed. A doctor can determine if you have the cysts using imaging techniques. Perineural cysts are often misdiagnosed because symptoms are so rare. The cysts can be drained to provide temporary relief of symptoms. Only surgery can keep them from coming back or refilling with fluid and producing symptoms again. In rare cases, cysts that cause symptoms and are not treated will cause permanent damage to the nervous system.

Symptoms of perineural cysts

People with perineural cysts are not likely to have any symptoms. Most people who have them never know they are there. Symptoms only occur when the cysts fill up with spinal fluid and expand in size. When this happens, the enlarged cysts can compress nerves and cause other problems.

The most common symptom associated with perineural cysts is pain. The enlarged cysts can compress the sciatic nerve, causing sciatica. This condition is characterized by pain in the lower back and buttocks, and sometimes down the back of the legs. The pain can be sharp and sudden or more mild and achy. Sciatica is also often accompanied by numbness in the same areas, and muscle weakness in the feet and legs.

In severe cases where perineural cysts have enlarged, there can be a loss of bladder control, constipation, or even sexual dysfunction. Having these symptoms is possible, but very rare.
M50.1 Kaularangan välilevysairaus ja hermojuuren sairaus
M47.82 Lanne-ristirangan spondyloosi ilman selkäytimen tai hermojuurten sairautta
G50.0 Kolmoishermosärky
J45.0 Allerginen astma
Q79.6 Ehlers-Danlosin oireyhtymä (hEDS)

Peikko

  • Sr. Member
  • *****
  • Viestejä: 2516
  • :)
Vs: Tarlovin kysta
« Vastaus #13 : Toukokuu 18, 2017, 02:10:50 »
Raihnaanen, kyselit vertaistuesta.
Facebookista löytyy suljettu ryhmä tämän sairauden nimellä.
Siellä on paljon kerättyä tietoa asiasta ja pieni ryhmä sairastelijoita.
rikki niskasta varpaisiin

on kestämistä

  • Klubilainen
  • ******
  • Viestejä: 122
Vs: Tarlovin kysta
« Vastaus #14 : Maaliskuu 26, 2019, 11:40:33 »
Minulla lukee radiologin lausunnossa, että juurikysta. Lääkäri ei siitä maininnut mitään.
Jo edellisessä radiologin lausunnossa oli lopussa tarlovin kysta ja paljon kysymysmerkkejä perässä....silloinkaan ei lääkäri kommentoinut sitä mitenkään.
Mitähän tästäkin pitäisi ajatella? ~:/
Lanneranganpullistumasta koko kroppa sököksi.