Kirjoittaja Aihe: Jos kieltäytyy biologisesta lääkkeestä...?  (Luettu 15346 kertaa)

Vinkulotta

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 17
Jos kieltäytyy biologisesta lääkkeestä...?
« : Tammikuu 31, 2017, 16:02:56 »
Onko kenelläkään kokemusta mitä sitten jos hoitopolku on kokonaan muuten käyty mutta kieltäytyy viimeisimmästä eli biologisesta lääkkestä? Menettääkö etuuksia ja jätetäänkö ihminen "heitteille"? Trexan ei käy mulle, siis on iho- ja nivelpsoriasis, joka oireilee pahimpana selässä ja niskassaja ihopsori käsissä. Olen tällä hetkellä sairauslomalla koska en kykene tekemään töitä hankalan käsi-ihottuman takia sekä en pysty nostelemaan taakkoja ja selkä kipeytyy lähes kaikesta fyysisestä työstä. En pysty istumaan pitkiä aikoja.
Siis olen saanut luvan jo Embreliin kun alunperin ajattelin kokeilla sitä viimeisimpänä vaihtoehtona. Mutta olen lukenut ja kuullut biologisista ja niiden aiheuttamista sivuvaikutuksista niin paljon että päätökseni on ehdoton ei. Mikään ei saa päätäni enää kääntymään. Loppuuko kaikki tuki nyt esim. erityissairaanhoidosta ja pidetäänkö minua jonkin asteisena hoitokielteisenä tyyppinä?? Tiedän että mitään lääkkeitä ei ihmisen ole pakko ottaa jos ei itse halua sen määrää jo itsemääräämisoikeus.
Onko kenelläkään kokemusta nivelpsorista esim. selkärangassa, miten oireilee?

Mintsi

  • Administrator
  • ******
  • Viestejä: 985
  • "When nothing goes right, go left!"
Vs: Jos kieltäytyy biologisesta lääkkeestä...?
« Vastaus #1 : Tammikuu 31, 2017, 16:22:03 »
Minulla on kokemusta. Ainakin minun lääkärini otti sen todella hyvin vastaan. Totesi, että kokeillaan sitten muuta. Tosin se ei sitten muuttanut tilannetta ja myöhemmin päädyttiin kuitenkin biologisiin lääkkeisiin. Niistäkin kahdesta ilmoitin lääkärille, että sivuvaikutusten vuoksi, en enää suostu niitä käyttämään. Lääkäri vain totesi, että kokeillaan jotain muuta. Kolmannestakin olin sitä mieltä, mutta lääkärikin päätyi lopettamaan lääkityksen.

Riippuu varmasti paljon siitäkin, miten asian esittää lääkärille. Jos vaan kieltäytyy "en halua" voi vastaanotto olla hyvin erilainen kuin tarkempien perusteiden kanssa. Vaikka ihmisellä on oikeus kieltäytyä hoidosta, silti kannattaa miettiä, miten sen tekee. Viimekädessä kuitenkin kroonisten sairauksien hoitaminen on yhteistyötä hoitavan lääkärin kanssa. Silloin kannattaa omat mielipiteet tuoda ilmi rehellisesti ja neuvotteluasenteella, ei sanelupolitiikalla.

Biologisilla lääkkeillä on haittavaikutuksia, vakaviakin. Silti en omalta kohdaltani kadu, että nekin kokeiltiin, vaikka minun tieni niiden kanssa ei ollut helppo. Laitanakseni reumapolin reumahoitajaa "meillä on satoja biologisesti lääkittyjä potilaita, jotka käyvät uusimassa reseptinsä vuosittain, muuten heistä ei kuulu. Ja sitten olet sinä". Minulla ei tainnut mennä yksikään neljästä kokeilusta suunnitellusti. Toisaalta tiedän todella monta biologisia reumalääkkeitä käyttäviä, jotka ovat todella tyytyväisiä hoitoonsa ja hoito on esimerkiksi estänyt vakavien nivelvaurioiden syntymisen ja usein palauttanut myös työkyvyn. Kokeilematta ei voi tietää.
M35.7 Hypermobiliteettisyndrooma
M79.7 Sekundaarinen fibromyalgia
F45.4 Pitkäaikainen kipuoireyhtymä
F33.20 Vaikea masennus
ja liuta muita vähemmän tärkeitä diagnooseja.

Hortensia

  • Hero Member
  • ****
  • Viestejä: 670
Vs: Jos kieltäytyy biologisesta lääkkeestä...?
« Vastaus #2 : Tammikuu 31, 2017, 16:33:02 »
Minä kuulun sitten siihen toiseen ryhmään. Ei ongelmia biologisista lukuun ottamatta ajoittaista savipuoli-ihottumaa. Olen todella kiitollinen lääkkeestä sillä muuten aktiivinen elämäni olisi täysin ohitse. Ennen Enbreliä en saanut si-nivelkivuilta selkää lainkaan suoraksi ja se kipeytyi jo lyhyestä kävelymatkasta. Enbrel auttoi jo heti 1. piikistä. Mutta jos pystyy elämään kipujen kanssa, miksi turhaa ottaa riskiä biologisten haittavaikutuksista. Onhan niitä aikamoisia minunkiin tietooni kulkeutunut  :(.
M46.9 Spondyloarthropathia (selkärankareuma)
M51.8 Degeneratio disci IV lumbalis et dysfunctio dorsi
Migreeni

Vinkulotta

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 17
Vs: Jos kieltäytyy biologisesta lääkkeestä...?
« Vastaus #3 : Helmikuu 03, 2017, 17:55:19 »
Tulipahan tuokin selväksi...Ihotaudit ei enää hoida kun en halua aloittaa biologista..Saa nähdä mitä sanotaan reumalla. Todennäköisesti sama ja mua niin ärsyttää että iholla joku nuori erikoistuva lääkäri totesi että ihoni puolesta olen työkykyinen vaikka todellakaan en ole! Kai se iho (ja nivelet) nyt paremmassa kunnossa on jos oon ollut saikulla pari kuukautta tekemättä ihoa jne pahentavaa työtä! Oli vielä kirjannut että jatkohoito ei ole aiheellista varsinkin kun potilas kieltäytyy biologisesta lääkkeestä.
Mua vaan niin pelottaa ne biologiset mitä ne voi aiheuttaa pahimmillaan, en tiedä uskallanko... :'(

Vanharouva

  • Newbie
  • *
  • Viestejä: 15
Vs: Jos kieltäytyy biologisesta lääkkeestä...?
« Vastaus #4 : Maaliskuu 02, 2017, 22:51:06 »
Moi Vinkulotta, vaikuttaa silta, etta saisit olla onnellinen, jos ja kun olisit saamassa biologista! Olen seuraillut yhta tuttua psoriaatikkoa (seka iho etta nivel), joka muutama vuosi sitten asuessaan viela Suomessa paasi sekukinumabi-testiryhmaan. Ihmeparantuminen tapahtui, mutta testin paatyttya molemmat seka iho etta nivelet ovat taas tietenkin kiukustuneet.
No, kaveri matkusti muutama viikko sitten Suomeen saadakseen sekukinumabia. Tyly vastaus oli ollut, etta ensin pitaa kokeilla kaikki muut hoidot ja vasta sitten, kun ne on lapi kaynyt, voidaan Cosentyxia harkita! ::)
Itsehan olen todella kaikki kokeillut ja kai siksi olen nyt taalla odottelemassa Cosentyxia.
Tama tuttu kertoi, etta esimerkiksi ihopsoriaatikko saa Suomessa Cosentyxia vain, jos 75% on ihottuman peitossa. Kai tuollaiset ovat jo sairaalassa?!
Oi Suomi armas synnyinmaa, et pida kovin hyvaa huolta lapsistasi... :sadattelu: